<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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同時也有49部Youtube影片,追蹤數超過134的網紅桃園市議員簡智翔,也在其Youtube影片中提到,【智翔的議會質詢-市長施政報告(9/22)】 睽違數月,在這次休會期間台灣經歷了防疫升級階段,從三級警戒回到二級,除了感謝所有醫護團隊以及各單位的努力,讓我們可以回到議場中向市長與各位局處首長討論市政議題之外,用心防疫之餘,智翔以及團隊持續盤點、追蹤各種市政問題,為更好的桃園來努力。 按照慣例,...
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台灣各地節慶 在 Facebook 的精選貼文
高雄市議員陳玫娟感謝所有老師們辛苦的付出所學知識,因為有您,才有各個領域優秀人才為社會貢獻
#教育為國之根本
#前人種樹後人乘涼意思就是做人不能忘本要懂得感恩
教師節的由來其實很多人不知道,大家都知道教師節日期是在每年的9月28日,但卻不知道教師節的由來與起初的意義,是非常可惜的!也許有些人知道教師節由來出自於孔子的「有教無類」,但其實教師節這個節日是得來不易的!此外,教師節最原始的意義並不是大家所認知的「感謝老師辛苦教導」,而是在訴說老師們的請求。
9月28日教師節的由來
教師節最早在民國19年,事隔至今也90餘年了。場景坐落於中國,當年6月6號,一群教師發起了中華民國史上第一場「教師節慶祝大會」,應該要說是場自救大會比較合適。大會主旨是盼能「改善教師待遇,保障教師地位穩固以及增進教師修養」,當時老師不但收入微薄,學校甚至還常拖欠薪水。接下來的幾年,各地也紛紛出現自己的慶祝(抗議)大會。藉此批評政府的教育政策,而這股聲浪也越來越大,當時執政的政府為了抗衡此聲勢,便大力鼓吹孔子禮教,將農曆8月27號(也就是孔子誕辰)訂為教師節的日期。後來又因中日戰爭的關係,沒有確實推行。
直至 1952 年,中華民國政府遷台後,這個問題才重新被提起。一群學者便開始推算教師節日期,經計算之下,孰不知才發現,當時的人把農曆當成陽曆來看,日期搞錯了,發現教師節是9月28日不是8月27日。於是台灣的教師節便訂定為9月28日,#以此紀念孔子施恩,同時也感謝老師們辛苦的付出
台灣各地節慶 在 非凡電視台 Facebook 的最讚貼文
9/27 #開盤 #重點
📍「非凡股市最前線」直播點這:https://tw.tv.yahoo.com/stock-watch/
#德國大選 #梅克爾時代
長達16年的「梅克爾時代」將畫下句點,德國國會大選最新出口民調顯示,前兩大黨基民/基社聯盟目前得票率約24~25%,社民黨則為25~26%,兩大黨不相上下,未來將可能有兩黨聯合,或是各自分開主導的3種聯合政府組合。
👉https://news.ustv.com.tw/newsdetail/20210927A001023
#中國限電 #電子業
中國全面執行「能耗雙控」,台商大本營蘇州及昆山昨(26)突通知所有廠商停電停產,當地除了半導體及面板產業不受影響,包括PCB、被動元件、OEM組裝、電源及散熱設備等產業全都被迫停產至月底,NB供應鏈產能恐將大亂。
👉https://news.ustv.com.tw/newsdetail/20210927A001025
#台股押寶 #外資觀點
台股即將邁入壓軸第四季,統整外資研究機構觀點,看好度集中在電子高價、半導體、紡織製鞋,以及銅箔基板與ABF載板族群,主要鎖定電子新品與節慶消費旺季題材,期望重新催熱台股成交動能。
#貨櫃三雄 #塞港
根據海事機構平台Seaexplorer統計,上周全球主要港口等待停泊的船隻已超過600艘,創下新高,法人預估,在各種附加費持續上漲下,台灣貨櫃三雄運力續增,下半年稅前獲利有望較上半年翻倍,挑戰4千億元大關。
#iPhone13 #鴻海
蘋果iPhone 13系列正式開賣,根據官網顯示,目前中國、美國和台灣市場13 Pro及Pro Max兩款高階機種供應緊缺,從訂購到出貨大約需要三到五周,外資看好鴻海受惠最大,9月營收可望達5400億元,較上月與同期均成長雙位數。
#台股 #股市 #開盤重點 #非凡新聞 #ustvnews
台灣各地節慶 在 桃園市議員簡智翔 Youtube 的最讚貼文
【智翔的議會質詢-市長施政報告(9/22)】
睽違數月,在這次休會期間台灣經歷了防疫升級階段,從三級警戒回到二級,除了感謝所有醫護團隊以及各單位的努力,讓我們可以回到議場中向市長與各位局處首長討論市政議題之外,用心防疫之餘,智翔以及團隊持續盤點、追蹤各種市政問題,為更好的桃園來努力。
按照慣例,定期會的第一天,我們逐項盤點本會期要討論的題目。
#東門溪流域裝設觀測井
東門溪-南崁溪的污染事件,在5月至7月間成為桃園人最關心的話題之一,當時智翔也利用假日時間循線追查污染源,但東門溪從後站途經市區一帶,皆被地上建物以及道路覆蓋,直到朝陽公園處才能觀測河川狀態,造成難以判斷污染源來自何處。
對此智翔建議,可在東門溪上方開觀測井,平時覆蓋透明孔蓋,便可就近觀測河水在不同段落的變化,縮小追查範圍,讓主管機關可以盡早鎖定污染源頭。
#逕流廢水計畫書審查流程
而南崁溪污染一案,連帶延伸出營建廢水的問題,由於環保局最初研判黃褐色廢水為工地排放,恰好鄰近東門溪-南崁溪一帶的小檜溪重劃區正大興土木。
按法規,建案得通過逕流廢水污染削減計畫書,其設有「65.54立法公尺沉砂池」才能動工,但對於此項目的稽查,卻常常每抓必中,法規形同虛設,智翔認為儘管日前南崁溪的污染在證據上與該工地建案無直接關係,仍該加強稽查的力道,不要讓建商一時的方便,使南崁溪「水清魚現」的願景成為空談。
#桃園市立殯儀館周遭空污管理
同樣是環保議題,桃園殯儀館除了焚化遺體,尚有庫錢、金紙銀紙,以及逢中元節慶統一焚燒的紙錢,會集中在焚化爐焚燒,不同於焚化遺體具有空氣污染處理的設備,焚燒紙錢的金爐有著燃燒不完全、沒有空污處理等潛在的問題,在資料蒐集時,鄰近校園內的空氣品質監測也有瞬間達標亮燈的紀錄,該如何來改善?我們在本會期仍需民政局、環保局來集思廣益。
#校園運動空間社區化
智翔曾在第二會期提過校園運動空間社區化的想法,如今也有看到桃園各區有不同實踐的案例,但以桃園區為例,運動空間仍然缺乏,是否能請桃園市府再次盤點社區的需求,以利下一階段的空間開放能更加完善。
以及過去曾提到,校園場館、活動中心、游泳池等租借社區民眾,或以委外營運方式;假日及夜間時段開放等具體措施,期望在新的會期中,能與相關局處做充分討論。
#公托公幼增設
截至去年,桃園2-5歲幼兒就讀公幼的占比為24.07%,連續三年成長幅度有限,距離行政院規劃的4成目標仍有一大段距離,而盤點各行政區的候補人數比例,可見中壢區與八德區皆突破三成;公托方面,桃園市0-2歲人口數大於台北市與高雄市,但托嬰中心數量卻不及,且在桃園區、龜山區、蘆竹區的候補人數皆突破百人。
公幼與公托的量能不足是現況,但公共化服務的背後更多是資源分配的問題,過去我們倡議過公共設施多目標使用、活化校園閒置空間等解方,新的會期,期待與教育局、社會局再次探討這題,如何成為堅實的後盾,為桃園的年輕家長減輕育兒負擔。
#日間照顧服務據點評估
根據審計報告指出,桃園市截至去年十月底,日照據點的收托比例僅69.4%,屬成效偏低,而運用戶籍資料畫出需求人口的熱區圖來比對可發現,八德、大溪、復興、龜山等區的據點明顯偏離需求人口,如何讓需求人口願意來使用日照服務據點,降低移動的成本可能是關鍵,往後會再請教社會局對此的看法。
#大有梯田公園瓶頸打通
上個會期有質詢過大有梯田公園的交通瓶頸問題,當時智翔是提案是否可做道路的打通,並重新規劃周邊動線,進度方面本會期會持續來追蹤。
#中油煉油廠遷廠
最後則是中油煉油廠的遷廠議題,距離最後一次小組會議已三年半過去;去年國土計畫的會議也已一年多,中油是否有新的覓地規劃?或是都市計畫的變更有沒有新的進度,除了先請市府提供遷廠進度資料外,這個會期智翔將繼續請教相關的局處首長。
🎞完整質詢影片請看:
https://youtu.be/uKIpWsK4UU8
🎞youtube頻道請搜尋:桃園市議員簡智翔
台灣各地節慶 在 公視新聞網 Youtube 的最佳貼文
國內疫情持續趨緩,各地也出現出遊人潮。台南赤崁商圈前幾個月因疫情影響,附近商家業績慘不忍睹,近期因為古蹟開放搭配節慶活動,業績也慢慢成長,一個禮拜約回流1到2成。
詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/540093
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#公視新聞 #即時新聞
台灣各地節慶 在 解鎖地球 Unlock the Earth / 旅行、歷史、文化 Podcast Youtube 的最佳解答
你知道台灣邦交國密度最高的區域是哪裡嗎?答案就是中美洲。光是單純算陸地中美洲的部分,就有四個台灣的邦交國,但到底是哪四個,現在閉上眼睛不要作弊,然後一口氣說出來。
未看先猜不知道,對吧。其實這些中美洲的邦交國,跟台灣都有長期的合作跟互動,如果不知道他們的文化豈不是太可惜了嗎?幸好這次解鎖地球跟中美洲經貿辦事處合作,在今年 2021 適逢許多中美洲國家獨立兩百週年的當下,推出中美洲邦交國系列特輯,一個一個向大家介紹這些台灣的好麻吉!更特別的是,接下來的這些特輯,都會由各個友邦的在地人現身說法,分享他們自己家鄉的各種點滴,這次就由瓜地馬拉的獎學金留學生 Jerusha 跟 Mónica 來打頭陣吧。
瓜地馬拉身為中美洲馬雅人比例最高的國家,無庸置疑保存了許多馬雅遺跡,但除此之外,瓜地馬拉也是多民族、多文化混合的國家,受到各種美洲原住民、馬雅民族、西班牙殖民的影響,不管是各種食物、節慶都是豐富多樣,保證你聽到嚇爆。
瓜地馬拉也有清明節,而且不但要掃墓還要放風箏?點擊收聽,跟 Jerusha 和 Mónica 一起認識瓜地馬拉!
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photo credit: 中美洲經貿辦事處
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