[懶太太]
#罕見疾病#丙酸血症
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【乖乖的新生兒篩檢有異常】
剛看完這部片，有一些感想，因為老三乖乖之前的新生兒篩檢，先天性腎上腺增生症跟丙酸血症的初檢都疑陽性!
看到檢查結果這樣，我超擔心，猛上網查資料，幸好後來複檢都通過了。但身為罕病兒家屬，深深了解，儘管是外觀發展無異常，代謝問題的罕病，一樣很辛苦啊!
除了特殊飲食，很貴的營養補給品或藥物，都是有可能的!這類的罕病，一樣是羊膜穿刺羊水晶片檢查不出來的!
希望大家一起幫幫忙，一同關懷這些罕見疾病病友唷!
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【萬分之一特別的你】 你不可不知的罕病小常識
吃，是件稀鬆平常的事
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說 卻必須小心翼翼
『美味』是遙不可及的夢想 他們只求吃得健康能夠活命
終身必須嚴格飲食控制 每一口食物更是斤斤計較
一不小心就可能智障甚至致命
或許因為外表跟常人一樣
讓別人容易忽略了他們的『需要』
別因罕見 而視而不見
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在台灣有30種約1,000多位的代謝疾病病友，其中有350位需要搭配低蛋白營養品控制。過量的蛋白質，會在患者體內形成毒素，嚴重會造成昏迷，因此，包括奶、蛋、豆、魚、肉類，都被列為拒絕往來戶。
他們對於每一口吃進去的食物都需要格外的計較，若沒有及早發現進行飲食控制，會有發育遲滯、智能發展遲緩、肢體障礙等問題，甚至嚴重有可能昏迷與死亡的可能！
針對影片中主角遭受校園霸凌與誤解的情形，罕見疾病基金會長期投入校園宣導服務，希望藉由向下紮根，增進校園師生對於罕見疾病的認識，讓病友獲得更多接納與協助。
至於這類的病友可透過新生兒篩檢及早發現及早治療，新生兒採取少量的腳跟血液，即可進行先天性代謝異常疾病的檢測，目前已能找出30餘種代謝異常罕見疾病。若能及早診斷，正確使用藥物及特殊配方奶粉，並控制飲食當中特定營養物質的攝取量，這群孩子一樣能健康成長！
台灣大哥大電子發票 在 [請益] 台灣大哥大帳單已設定，每次還是要歸戶？ - 看板einvoice 的推薦與評價
大家好，
我在台灣大哥大網站有設定電子發票歸戶。
但是每次線上繳費2、3個星期後，
我雲端發票app裡都還是沒看到發票。
每次都要再去台灣大哥大設定歸戶，
然後隔天該筆發票才會出現在雲端發票app裡。
我去財政部系統查詢歸戶資訊，
發現我台灣大哥大居然登記了3組，
而3組載具顯示的號碼都不一樣 = =
請問這是什麼情形？
我是有哪邊沒設定？
或設定錯誤嗎？
感謝大家。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.228.176.248
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/einvoice/M.1499162318.A.8C8.html
※ 編輯: wellwel (36.228.176.248), 07/04/2017 17:59:11
※ 編輯: wellwel (36.228.176.248), 07/04/2017 18:00:58
※ 編輯: wellwel (101.13.219.19), 07/04/2017 18:41:01
條碼設定後應該有將近一個月，
到了我都繳完下一期帳單，
點進雲端發票app，
才發現找不到上一期的發票。
於是我就又回到台灣大哥大網頁設定上一期發票的歸戶，
結果隔天，雲端發票app就出現了（？！
我再試試看，謝謝。
我再試試看，謝謝。
※ 編輯: wellwel (150.117.72.204), 07/04/2017 20:54:21
感謝大家熱心的協助與分享
已請客服寄一份紙本帳單
到時候會再確認看看
上面有沒有我電子發票的手機條碼
再次感謝大家 :)
※ 編輯: wellwel (114.43.117.176), 07/05/2017 16:00:28
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