「閉上眼與世界斷線時,你就是我的唯一代理人」
#感謝高雄市聯合醫院急診跟51病房醫護人員
開了這刀,原來「婚姻」有其重量與重要,配偶在我閉起眼時,成為了我與世界的唯一代理人,也唯有他,是我若三長兩短時,希望由他接過我的屍體為我送往安寧。
整個8月都在忙很多的事,我們的結婚登記、跨國的倡議行動、WorldPride2025(世界同志大遊行)在台灣的申辦、中秋節蛋糕的訂單,各種工作的重疊,好不容易到了一個段落,到了上星期六原本是安排了打疫苗的休假,可以好好休息兩天,但誰知星期五整天不舒服,還沒打疫苗就開始發低燒,也沒有食慾,原本以為是中暑,但到了晚上,右下腹部開始明顯的脹痛,
整晚的輾轉,看來應該是闌尾炎,到了早上終於受不了,叫信奇載我去聯合醫院。
到了急診,做好檢傷分類之後,打了一針止痛止後,我躺在病床上等待照CT,信奇在旁邊陪著我,然後護理師喊:「梁展輝的家屬在嗎?」信奇很自然的起身走了過去,因為我不是台灣人,護理師就問信奇跟我的關係是什麼?「配偶」信奇回答著。
確認是「登記」不是「註記」,信奇也趁機把跨國同婚的現況跟醫護說了一遍,大家都為跨國打氣加油,原來「登記」真的有差,我入院到出院都沒有簽過一份文件,都是信奇簽的,那些帳單、處置說明、麻醉書,通通都是。
因為現在疫情下,只能有1位陪院者照顧病患,也須要做公費PCR檢測,那個人就當然是信奇了,關係是什麼?「配偶」,然後他手上也帶上了一條住院的手帶,還有一張出入的磁卡,他名正言順的照顧著我,關係是什麼?「配偶」。
開一次刀,其實很多同意書要簽,「配偶」二字,原來有足夠的份量去說服全世界,信奇是我在這個世界的代理人;照CT因為要打顯影劑要簽、麻醉當然要簽、自費止痛要簽、住院要簽、術前說明要簽;我很記得在麻醉說明時,護理師跟麻醉醫強調說:「他們是已登記的配偶」,這個「已登記」我當下紅了眼框,是付出了多少努力才換來已登記,又還有多少人還沒可以登記?是感動也是激動。
躺在手術台上,麻醉打進身體時的一陣灼熱,很熱,我還在想是不是麻醉藥過敏,我是不是要死了?那信奇怎麼辦?但還沒回過神我就失去意識了。
我再張開眼,我覺得是過了1秒吧,我意識還留在是不是過敏,看到麻醉醫的臉,我應該是手術結束了,我開口第一句竟然是:「我老公呢?」麻醉醫說:「他在外面,你現在在恢復室,先睡一下等等就見到他了。」
到我再醒來時,被移動的感覺叫醒,看到經過一道門,我看到信奇的臉,他握著了我的手,是他掌心讓人熟悉又安心的溫度。
回到病房,沒有我想像中那麼不舒服,傷口也沒有我想像中痛,醫生說要盡快排尿,其實我已經想尿尿,但全身都使不上力,護理師說要不要用尿壺,我就說好。身體一直都是我比信奇好,我常笑他老了都是我幫他把屎把尿,但原來是他先幫我把尿。
記得上次住院做檢查時是自己一人,原來有另一半陪著會安心很多。信奇晚上也在醫院陪著我,幫我擦身體、幫我倒水、幫我拿被子、扶我下床,如果是我自己一個在醫院的話,也不會說不行,只是我就躺在床,下床沒人扶著也不會怎樣,就傷口會很痛,不擦身體也不會怎樣,臭而已;但他可以24小時在醫院陪我,是因為他是我「配偶」。
住院這幾天醫護總是笑談風生,有任何文件跟醫囑都是信奇接手,今天出院前要簽很多出院文件,護理師拿文件進來,看我手還打著點滴,就說「配偶簽吧」。
婚姻的重量,總是在生死之間顯得無比重要,但其他 #跨國同婚 的伙伴還要等多久?在別人眼中我們這次開刀的配偶身份是「平權」,但在其他跨國同志伴侶眼中卻是一種「特權」, 內政部 還要把跨國同志伴侶區隔多久?住院第二天時看到高同遊幫忙呼籲支持跨國同婚的活動貼文(https://www.facebook.com/KaohsiungPRIDE/posts/4185284138252845 ),下方的留言讓我感到極度憤怒,那些以國族種族提倡婚姻隔離的人,那些對跨國同婚的抹黑扭曲,跨國伴侶還要承受多久?每當想到其他跨國伴侶的處境,再看到這些言論,心中的憤怒難以言喻,可以說出反跨國的話的人,你們只是幸運,沒有成為少數中的少數,你不是在支持什麼種族理念,你只是單純看著別人受苦會覺得快樂的變態。若果今天我跟信奇沒有勝訴登記,如果今天我手術失敗撒手人寰,我們就會如同其他跨國伴侶面對的事一樣,信奇只會是我的陌生人,而我的屍體,卻明明最愛在身邊卻無人領骨。
跨國同婚,我一定會跟大家一起走下去,9月11日也請大家跟我們一起上街,我們溫恭謙良了2年多,這是我們第一次上街,讓我們走在一起,終結少數人的不幸!
集合時間:2021年9月11日(六)上午9:30 (欲參加記者會聲援的朋友,請務必9:50前來)
集合地點:徐州路5號
活動流程:
10:00記者會
10:15跨國同婚辯論擂台
10:45跨國伴侶公民論壇
報名表單:
https://forms.gle/5GNXEGZtrdHwpRuL7
右下腹脹痛 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文
***轉發小叮嚀****
請您先耐心看完這篇文章,再決定要不要按下分享鍵哦!
不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛,那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款,募資。(若有人以我的名義募款募資,請向我私訊檢舉,謝謝。)
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人!
*******************************
(我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難,但你們可以放心,我已經勝了世界。)聖經:約翰福音16章33節
不能治癒的疾病,讓我學會面對,學會忍耐,學會堅持,學會不放棄,學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。
患病不是贖罪,更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心,我覺得~很值得呀!
咳咳~容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。
1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲,左眼視網膜也破洞數回,雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視,畏光,持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮,已無法轉動,看東西都要不停轉動頭部,脖子很痠。醫生有建議開刀,有醫生建議不要動刀,因為怕又一失足成千古恨!)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊,最近視力又再變糊一些了,哈!走路常不看路!)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術,現在又形成另一顆,一直在變大,隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術,目前選擇觀察,多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術,漸漸又脫垂,影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常,都會造成頭暈症狀,所以我很難走直線,每天都像在暈船,嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出(腰痛)
20. 脊椎側彎(也是腰痛的因素之一)
21. 頸椎側彎(脖子僵硬,痠痛,每天。)
22. 胃脹氣
23. 胃痛(經常性,大概是藥吃太多了,太傷胃。)
24. 胃食道逆流(三天兩頭)
25. 頭痛(幾乎每天,小痛時能忍,頭痛到要爆炸會很想撞牆,真的也痛到用頭去撞牆過,止痛藥也無效。)
26. 頭脹痛 (也是幾乎每天,很煩人。)
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易,只有有溫差,室內戶外,隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事,飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆(關節痠痛,肩,手關節,膝關節)
30. 肺輕度阻塞(急性呼吸困難,缺氧)
31. 肺塌陷(呼吸問題)
32. 子宮肌瘤(有四顆,先不管它)
33. 心絞痛 (心臟病患者必備)
34. 心律不整(心臟病患者必備)
35. 心悸 (心臟病患者必備,經常被嚇到,關門聲,喇叭聲,小孩的尖叫聲….)
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法,空氣稍悶,密閉空間人多一點,爬樓梯,或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚(常常,頭脹痛時都會一起耳鳴,他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。)
38. 抽筋(腳底板和小腿,經常抽筋,尤其是半夜,會痛醒。)
39. 肋間神經痛(這個以前常常,現在偶爾了,有乖!)
40. 血壓不穩(經常性,血壓低就頭暈,血壓高就頭痛脖子緊胸悶。)
41. 血崩(生理期必備)
42. 四肢無力(一直都這樣,所以去超市買東西,提個洗衣精,洗髮精手就快癈了。)
43. 支氣管過敏(經常性)
44. 皮膚過敏(對空氣和光過敏)
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛(也是每天痛)
47. 骨質鈣化(左肩和左手臂會痛)
48. 心血管鈣化(這個不會痛,很好。)
49. 卵巢5.8公分囊腫(可能是它造成我左腹部常期疼痛,目前仍在評要不要手術。)
50. 輸卵管積水(這個應該不會痛,不管它。)
好了,整理完畢!
我是職業病人-罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大,全年無休,沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦,要有很強的意志力,信仰(幸好有主耶穌當靠山,否則我的世界早已崩盤!)和忍耐力,才能勝任愉快。(其實很難愉快啦!說實話。)
不要問我現在好不好?這問題會難倒我。
如果今天只痛1-2個部位,疼痛指數在3,就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在5.6分,靠止痛藥,熱敷和按摩稍稍舒緩,但也經常無效,偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀,這個字我體會太深。
通常一天之中,這些病症都會輪班或一起揪團來,一起痛是很壯觀精彩滴。
這是我的麻煩人生,沒有說不的權利!
於是在八次手術,兩度心跳停止後,我學會向麻煩人生SAY “YES!”
每天常痛得東倒西歪,但能工作時還是要工作,忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂,因為不健康了,就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯,但一點都不可憐。
保有一顆感恩,知足,喜樂的心,不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易,但我已經很努力了。
好!
準備去洗澡,明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌,痛著也要演講,痛著也要快樂!
祝福彼此,面對人生的各種艱難,不退縮!不放棄!
人生短短幾十年,讓自己"痛痛快快過一生!"(這標題好適合我!)
我是Seven
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人
右下腹脹痛 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文
***轉發小叮嚀****
請您先耐心看完這篇文章,再決定要不要按下分享鍵哦!
不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛,那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款,募資。(若有人以我的名義募款募資,請向我私訊檢舉,謝謝。)
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人!
*******************************
(我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難,但你們可以放心,我已經勝了世界。)聖經:約翰福音16章33節
不能治癒的疾病,讓我學會面對,學會忍耐,學會堅持,學會不放棄,學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。
患病不是贖罪,更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心,我覺得~很值得呀!
咳咳~容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。
1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲,左眼視網膜也破洞數回,雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視,畏光,持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮,已無法轉動,看東西都要不停轉動頭部,脖子很痠。醫生有建議開刀,有醫生建議不要動刀,因為怕又一失足成千古恨!)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊,最近視力又再變糊一些了,哈!走路常不看路!)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術,現在又形成另一顆,一直在變大,隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術,目前選擇觀察,多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術,漸漸又脫垂,影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常,都會造成頭暈症狀,所以我很難走直線,每天都像在暈船,嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出(腰痛)
20. 脊椎側彎(也是腰痛的因素之一)
21. 頸椎側彎(脖子僵硬,痠痛,每天。)
22. 胃脹氣
23. 胃痛(經常性,大概是藥吃太多了,太傷胃。)
24. 胃食道逆流(三天兩頭)
25. 頭痛(幾乎每天,小痛時能忍,頭痛到要爆炸會很想撞牆,真的也痛到用頭去撞牆過,止痛藥也無效。)
26. 頭脹痛 (也是幾乎每天,很煩人。)
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易,只有有溫差,室內戶外,隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事,飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆(關節痠痛,肩,手關節,膝關節)
30. 肺輕度阻塞(急性呼吸困難,缺氧)
31. 肺塌陷(呼吸問題)
32. 子宮肌瘤(有四顆,先不管它)
33. 心絞痛 (心臟病患者必備)
34. 心律不整(心臟病患者必備)
35. 心悸 (心臟病患者必備,經常被嚇到,關門聲,喇叭聲,小孩的尖叫聲….)
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法,空氣稍悶,密閉空間人多一點,爬樓梯,或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚(常常,頭脹痛時都會一起耳鳴,他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。)
38. 抽筋(腳底板和小腿,經常抽筋,尤其是半夜,會痛醒。)
39. 肋間神經痛(這個以前常常,現在偶爾了,有乖!)
40. 血壓不穩(經常性,血壓低就頭暈,血壓高就頭痛脖子緊胸悶。)
41. 血崩(生理期必備)
42. 四肢無力(一直都這樣,所以去超市買東西,提個洗衣精,洗髮精手就快癈了。)
43. 支氣管過敏(經常性)
44. 皮膚過敏(對空氣和光過敏)
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛(也是每天痛)
47. 骨質鈣化(左肩和左手臂會痛)
48. 心血管鈣化(這個不會痛,很好。)
49. 卵巢5.8公分囊腫(可能是它造成我左腹部常期疼痛,目前仍在評要不要手術。)
50. 輸卵管積水(這個應該不會痛,不管它。)
好了,整理完畢!
我是職業病人-罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大,全年無休,沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦,要有很強的意志力,信仰(幸好有主耶穌當靠山,否則我的世界早已崩盤!)和忍耐力,才能勝任愉快。(其實很難愉快啦!說實話。)
不要問我現在好不好?這問題會難倒我。
如果今天只痛1-2個部位,疼痛指數在3,就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在5.6分,靠止痛藥,熱敷和按摩稍稍舒緩,但也經常無效,偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀,這個字我體會太深。
通常一天之中,這些病症都會輪班或一起揪團來,一起痛是很壯觀精彩滴。
這是我的麻煩人生,沒有說不的權利!
於是在八次手術,兩度心跳停止後,我學會向麻煩人生SAY “YES!”
每天常痛得東倒西歪,但能工作時還是要工作,忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂,因為不健康了,就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯,但一點都不可憐。
保有一顆感恩,知足,喜樂的心,不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易,但我已經很努力了。
好!
準備去洗澡,明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌,痛著也要演講,痛著也要快樂!
祝福彼此,面對人生的各種艱難,不退縮!不放棄!
人生短短幾十年,讓自己"痛痛快快過一生!"(這標題好適合我!)
我是Seven
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人