【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過9萬的網紅滄瀾教主,也在其Youtube影片中提到,*本集來賓:寶山醫院-千惠營養師、黃自強語言治療所-許家甄博士 這集的訪談,邀請到 #語言治療師 以及 #營養師 的組合,跟大家聊聊近年來越來越重要的 #吞嚥議題。由於近期不只一位名人因 #吸入性肺炎 離世,更凸顯此議題的重要性,歡迎大家收聽。 *更多醫學知識: 蒼藍鴿著作▶ https://pp...
吞嚥困難復健 在 商業周刊(商周.com) Facebook 的精選貼文
良醫健康網>> 罹患小腦萎縮症第20年的母親,逐漸失去行動能力,近來無法做瑜珈復健,無法做喜歡的裁縫,且吞嚥困難、無法翻身,故而決定要斷食結束生命😢
我一個人提著比出國旅行還要沈重的行李,前往1個小時車程的台北娘家赴一個最遙遠的旅程。行囊中有「佛說阿彌陀佛經」、「洛陽三十三所觀音靈場納經帖」以及刺繡材料,伴我面對母親教導我的最後一堂課:「自然死」...⬇️⬇️⬇️
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吞嚥困難復健 在 林志豪醫師 腦神經內科 Facebook 的最讚貼文
#認識巴金森氏症
#巴金森氏症的治療方法
在患者被診斷 #巴金森氏症 的時候,家屬和患者本人往往會突然面臨生活的失落感,不知道未來該如何是好。
最近一位患有巴金森氏症的阿嬤回來門診,她手拿著拐杖,面帶些許微笑緩緩走進診間。 半年前她是坐在輪椅上來的。 把時光再倒回兩年前,其實她有來找過我,因為走路不穩,我那時看出她有動作緩慢,手微微顫抖,診斷是巴金森氏症,阿嬤當時有點不知所措,之後就沒有回到門診。直到半年前女兒推著輪椅帶她進來,因為走路越來越慢,常跌倒,因此有點害怕走路。我問阿嬤這些年來她有治療嗎? 她說因為害怕,不知道她得了什麼怪病,她聽說這病是不會好了,所以她沒有真正的做什麼治療。
回想起來,當初如果再多花點時間跟阿嬤解釋清楚,阿嬤是不是比較有機會接受治療? 很多可能覺得的理所當然,對阿嬤來說可能是一個完全未知的世界。 因此我認真地跟阿嬤及女兒再說明一次巴金森氏症雖然是個退化性的疾病,但透過適當的治療以及輔助,還是能大幅改善生活品質。
經過藥物的治療,阿嬤走路可以比較不會那麼僵硬,步伐也可以比較大步,另外鼓勵阿嬤去復健,阿嬤慢慢的可以越走越遠,越走越有信心。 心情也開始比較開闊,甚至願意跟其他患者分享她的經歷。 因此我更常提醒自己,對於患者衛教的重要性。
📌 #巴金森氏症治療
▶️ #藥物治療:
👉 巴金森氏症的治療主要以 #改善生活品質 與 #減緩病程惡化為主,因此藥物治療時醫師會以 #漸進式的方式調整劑量以及藥物種類來達到治療效果 ,所以在初期接受藥物治療時要有一些耐心,必須按時規律依照醫囑服用藥物,並觀察服用藥物後的反應與副作用,經過醫師與患者不斷地溝通調整藥物。才能達到最適當的效果。
▶️ #復健治療:
👉 因為多巴胺的缺乏,讓巴金森氏症的患者逐漸有動作障礙,例如:不自主地抖動、行動遲緩、肌肉關節僵硬等等症狀,可以利用復健治療的方式來鍛鍊身體,透過不斷地學習動作轉換,來增加患者對於動作反應的靈敏度。
如果患者因巴金森氏症導致在語言表達能力上逐漸無法正確表述或可能有吞嚥困難,也可以透過語言治療,或相關職能治療的方式來訓練。
同時建議患者家屬可以協助安排手工藝、畫畫等課程,讓患者可以在訓練自己的同時,也不會因為生病宅在家,讓心靈也跟著生病。
▶️ #團體治療:
👉 慢性疾病的患者往往更需要接觸人群,一個人待在家的面對疾病容易讓心靈也跟著生病,建議患者家屬可以篩選適合的病友團體或社區課程,讓患者可以維持社交圈,透過與人的良性互動,交換自身經驗與互相協助彼此接受治療。
在各大醫院與社區設有大大小小的病友團體,若有相關資訊也可以上網查詢 #巴金森氏症之友協會,查詢相關照護、醫療資源與活動。
▶️ #手術治療:
👉 當巴金森氏症的藥物治療開始導致患者出現 #異動症 或 效果變差,可以考慮選擇外科手術來減緩症狀,不過患者是否需要進行外科手術,需要透過醫師的專業判斷以及家屬的風險評估來決定。
🔔最後提醒大家若需要專業醫療協助,可以於大醫院詢問相關資源,慢性疾病需要長期抗戰,讓我們同心協力一起努力!
#帕金森氏症
#讓我們一起了解疾病
吞嚥困難復健 在 滄瀾教主 Youtube 的精選貼文
*本集來賓:寶山醫院-千惠營養師、黃自強語言治療所-許家甄博士
這集的訪談,邀請到 #語言治療師 以及 #營養師 的組合,跟大家聊聊近年來越來越重要的 #吞嚥議題。由於近期不只一位名人因 #吸入性肺炎 離世,更凸顯此議題的重要性,歡迎大家收聽。
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