關於 唐氏症臉 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

#미숙아 #未熟児 #早產兒
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森森是30週又4天出生的極低體重早產兒，因為懷孕週數小、出生體重只有1395g，所以我迫於羊水過少、胎兒窘迫而進行緊急剖腹產的時候，手術房裡面非常熱鬧，除了婦產科、麻醉科，還有小兒科都在一旁待命。
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我跟B爺心中都不止一次謝謝自己當初選擇繼續在馬偕紀念醫院產檢。*注
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森森出生之後，在產房媽媽只看了一眼就立刻住進馬偕新生兒加護病房72天，就因為該死的武漢肺炎，全國進入三級緊戒，新生兒病房感控措施更加嚴格，完全無法探病，所以爸爸媽媽72天之間完全沒有親眼看過、抱過森森（現在想到又淚崩
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所以住進月中之後，我都會很羨慕其他產婦有自己的寶寶可以抱、可以親自餵奶換尿布，動不動聽到其他寶寶的哭聲就以淚洗面。
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每天最期待的時間就是早上11點打去病房電話會客，馬偕新生兒加護病房的住院醫生都會每天update森森的體重身高奶量還有各項檢查結果，並鼓勵媽媽多擠奶送到醫院，然後耐心的回答我們不安而google到的五花八門問題(擦汗
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森森從一開始每三小時用口導管餵0.5ml/餐，到第73天回家的時候可以用嘴巴自己喝60ml/餐，足月兒輕易能夠完成的喝奶，早產兒需要更多的照護及口腔訓練才能完成（畢竟以正常孕程來說，他們還在用臍帶吸收營養）
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中間還經歷了黃疸禁食、肺動脈導管未閉合、肝指數偏高、脫氧訓練退步、血氧不穩定、忘記呼吸，每天每天爸爸媽媽都隨著森森成長的進度起起伏伏，好險森森很勇敢全部破關了
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森森在住院期間，每天馬偕的早產兒個案管理師（也是護理師）都會傳森森的照片給我們看，鼓勵我們要對森森有信心，果然森森從剛出生的皮包骨，回家的時候小臉蛋都胖起來，非常惹人憐愛（笨蛋父母
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台灣早產兒照護非常先進且完善，尤其早產兒基金會經過多年奔走，跟各大醫院合作長期追蹤協助早產兒長大，馬偕發給我的早產照護手冊，第一頁就寫著「將出院的早產兒當足月兒養育即可」，這句話實在讓巴掌仙子降臨的無助父母吃了定心丸（淚目。
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我的高中同學也生了小週數的早產寶寶，她從安胎的時候就主動聯繫我，給我很多心靈上的支持，讓我對於巴掌仙子照顧沒有那麼徬徨；甚至溫公溪有位平常動不動跟我針鋒相對的高層，聽到我早產消息之後、更是主動告訴我他是怎麼照顧他也是30週出生的小孩。
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我希望我也可以幫助家有巴掌仙子的家庭一點幫助（握拳
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沒有人會希望自己小孩早產，但萬一未來你們家也有心急的巴掌仙子誕生，請一定務必要跟老小姐聯絡，我不一定能夠提供什麼實質的幫助，但我可以告訴妳要怎麼加入早產兒的社群找答案，千萬不要客氣，開口尋求幫助是在保護寶寶（認真眼神

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*注：雖然不孕門診及媽媽手冊都是在馬偕領，但森森的NIPT跟早期唐氏症篩檢是在禾馨懷寧；在禾馨的產檢經驗實在太棒，環境美、氣氛佳，超音波設備跟診所裝潢又先進漂亮，進階產檢的費用也沒有比馬偕貴，加上同事們也不止一次讚美禾馨最有名的全程無痛自然分娩+樂得兒產房的美妙生產經驗，腦波很弱的孕婦每天內心都動搖一百次

[藥師碎碎念] Money doesn’t equal support.

住在陽明院區附近的民眾，擁有房產的人一般都不會窮到哪裡去。今天去訪視的長照個案就是這樣，兩夫妻都超過90歲了，偌大的房子裡就他們兩個，客廳牆上有著和服的合照，應該是高知識分子吧?據一起出訪的心理師說，兩個兒子去年相繼過世。因為分家產時(或從小)重男輕女，兩個女兒跟父母親有心結，平時並不親。

白天在門口等了好久，卻不知道為什麼住附近的大女兒約好一直沒有來，我們等了一個小時才姍姍來遲。一到就發現大女兒臉色蒼白，推不開紗門，而且左手拿鑰匙一再跌落又撿起，我跟心理師對看了一眼，趕緊請70歲大女兒坐下，邊聯繫醫生，邊確認她的Vital sign。大姊微微面攤，半側明顯無力，手舉不起，看起來就是中風，電話那頭的醫師也覺得需要送醫緊急處理。但大姊非常抗拒我們叫救護車，一直說自己只是壓力過大需要休息，但用左手連口罩都沒辦法戴，根本不可能讓她走回家。詳問之下才知道，她是個單親媽媽，家裡還有個唐氏症的女兒，如果她不回去女兒怎麼辦?

不過我還是叫了救護車，並試著聯繫她的姪女。姪女看著阿姨被抬上了擔架，救護人員問「你不一起來嗎?」她搖搖頭。後來我有聽到救護人員嘀咕「第一次遇到家人在場卻讓病人自己一個搭救護車去醫院的。」別人的家務事管不著，無奈只能讓大姊自己去醫院，然後我們趕緊回醫院請社工協助，看能不能盡快協助唐氏症的女兒，畢竟平常她都是大姊帶在身邊，離不開母親。所以兩位老人家的訪視也就草草結束，不過還好今天有來，莫名拯救了一個可能在家中風身邊卻只有唐氏症家人的大姊。

其實她們家境應該頗好，吃住甚麼都用高級貨，但我覺得他們過得好窮。

有次散步經過社區裡某戶的前院發現種了好多番茄，他們的番茄藤好粗葉子好綠，想到我種的番茄又細又瘦美蘇林黛玉弱不禁風，結了一次果後還直接枯黃掉，我好羨慕那戶人家，所以只要散步經過，我都會在他們的前院仔細巡田。

他們不止種番茄，還有茄子、絲瓜、檸檬、玫瑰....，每個都長得很好，每次巡田我都跟歪嘴雞說：「我想去按電鈴問他們到底怎麼種的。」

歪嘴雞都會罵我：「神經病，搞不好人家會嚇到去報警。」

我從番茄半個人高，巡到結滿果實，有次跟姐姐散步經過，我還叫姐姐跟我一起觀賞那些番茄。

昨天傍晚我拜託加威脅逼歪嘴雞陪我出門散步，他帶著手機邊散步邊抓不知道幹什麼吃的寶可夢。

經過番茄大戶人家，按照慣例又要仔細巡田，兩個多星期沒來看了，番茄長更多了，好羨慕，到底這戶人家都做了什麼？

突然我聽到有人走動的聲音，我跟歪嘴雞說：「有人耶，我們去按門鈴！」

歪嘴雞嚇得想走，臭俗辣！

我站在原地等，一個灰髪老太太開門出來，皺著眉看我，我立刻跟她打招呼：「嗨，我是附近的住戶，每天散步經過你們家都好羨慕你的番茄，可以請教是如何種的嗎？」

老太太一聽露出笑容說：「妳住哪裡？」

「就前面那條XX街。」

「番茄是我老公種的，如果妳可以等，我去叫他，他在後院，妳可以等嗎？」老太熱情地說。

「當然可以！」等那麼久終於等到了，怎麼可能放過！

沒多久她老公出來了，我說：「每次我們散步經過一定都會來看看你們家的番茄，我從這麼矮看到這麼高再看到長滿番茄，實在很羨慕，想請教你如何種的。」

邊說我的手邊比，從膝蓋的高度比到頭頂。

本來以為老先會把我當神經病，結果他聽了笑很開心。

這時姐姐剛好開車經過，看到我們停下來問：「馬麻，你們在幹嘛？」

「姐姐，番茄的主人來了！」我興奮地喊。

姐姐把車停好，走過來瞧瞧。

我跟老夫妻介紹這是我女兒，老太太驚訝的問姐姐：「她是妳媽？」

姐姐笑著說：「對啊，我媽看起來很年輕。」

我抱一下姐姐說：「妳真sweet❤」

老太太對姐姐說：「回家記得跟妳媽要十塊錢。」

哈哈哈哈！

我問老先生：「請問你有沒有施肥？」

老先生說：「只有買一包soil撒上去而已。」

「什麼？我不但買營養土、撒肥料，我還買雞糞來撒耶！」

邊說我邊做了一個雞拉屎的動作。

老先生笑很開心，老太太又對姐姐說：「記得，回家提醒妳媽，不要撒太多肥。」

我又問老先生：「番茄盆栽哪裡買的？我都去homedepot買番茄盆栽，結果才長一次番茄就死掉。」

歪嘴雞對老先說：「我老婆買番茄盆栽和肥料的錢可以買很多番茄來吃了。」

老先笑著說：「我沒花過錢買盆栽，每年番茄長太多，我就把吃不完的番茄丟地上，或是埋土裡，隔年春天就長出來了。」

「什麼？這麼簡單？」我驚呼。

老太太又對著姐姐說：「記得，回家提醒妳媽，不要花錢買番茄盆栽。」

歪嘴雞在旁邊笑超爽。

接著老先生要我等一下，他說他去拿個塑膠袋拔番茄給我。

我趕緊搖搖手說：「不用啦~~」

「不用客氣，我們吃不完，我也常常送對面鄰居。」

老先生一直拔一直拔，拔好多，還問我：「要不要墨西哥辣椒？」

原來還有種辣椒耶。

歪嘴雞說：「好啊，墨西哥辣椒讃！」

真是厚臉皮，當初是誰罵我神經病？

老先說：「任何時候想拔番茄，不要客氣，來按門鈴。」

拿著一袋番茄和辣椒，我和歪嘴雞繼續散步。

我說：「老太太每隔兩分鐘就問我們住哪裡，剛剛大概至少問八次，應該是有失智現象了。」

「她也一直問姐姐住哪裡，我想應該是有點失智了，不過雖然有失智現象，但老太很幽默，以前一定是一個很風趣的人。」歪嘴雞說。

「剛剛聊到一半，有個女生走出來趴在門看我們，你有看到嗎？」我問。

「嗯，我有看到，應該是他們的女兒吧，看起來是唐氏症，老先生要照顧她們兩個，應該很辛苦。」

「應該不輕鬆，可能因為這樣，所以老先生種好多植物排遣吧。」

邊走我邊拿番茄出來吃，雖然皮有點厚，但好甜，歪嘴雞說皮會厚應該是因為留在樹上太久，早點拔下來皮就會薄。

想到剛剛老先生拔的時候，我立刻拿一顆在衣服擦擦就吃了，老太太很吃驚要我洗過再吃，她應該覺得我很髒吧，不過，也有可能我們離開後她就忘了吧。

《弟弟追著恐龍跑》描述小時候的傑克相信父母所說，覺得患有唐氏症的弟弟傑歐，有如漫畫裡的超級英雄，然而長大後的傑克，卻對弟弟感到丟臉，對外假裝自己沒有弟弟，也不敢喜歡的女孩面前承認。本片改編自賈柯莫‧馬札里歐(Giacomo MAZZARIOL)的暢銷同名自傳小說，故事真實描述比他多了一對染色體的「特別」弟弟，降臨到他的世界，他曾說：「我花了12年才學會用我弟弟的眼睛看世界，我真心覺得，那個世界還不賴。」幽默溫馨風格拿下2020年義大利電影金像獎大衛青年獎、歐洲電影獎青年觀眾票選獎，並獲得義大利銀緞帶獎最佳新人導演提名。

桃園電影節公布片單 精選「大手牽小手」等5部闔家觀賞電影
以「愛」出發 幽默溫馨 不同角度看世界
瑞莎力推：沒有任何事比愛的力量還要大　愛可以度過所有問題　　

桃園電影節公布「大手牽小手」片單，精選5部適合闔家觀賞的電影作品，皆以「愛」為出發點，親子觀影也能感受到滿滿暖心。影展正式開幕前，10/3在國泰置地廣場戶外電影院播映以棒球與親情為題的熱血電影《棒球英雄小聯盟》。影展大使瑞莎主動挑選出推薦片單，包括動保議題的開幕片《十二夜2：回到第零天》，以及「大手牽小手」單元中的《小小的回家願望》、《弟弟追著恐龍跑》瑞莎：沒有任何事比愛的力量還要大　愛可以度過所有問題。

瑞莎11年前以烏克蘭人身分來台發展，近年來升格幸福媽咪，償投身於台灣韻律體操訓練，以愛與溫暖為出發點的「大手牽小手」片單，讓她格外有感，包括來自奧地利的《小小的回家願望》，以孩童角度描繪車臣難民的現實生活，時而幽默、時而溫馨；《弟弟追著恐龍跑》中，患有唐氏症的弟弟，如何以獨特觀點教會哥哥用不同角度看世界。《小小的回家願望》 (2).jpg瑞莎表示：「看完《小小的回家願望》，覺得自己的問題都不是問題，在疫情時期特別適合給大家看，我們必須堅持，沒有可以比愛的力量還要大，我也很喜歡《弟弟追著恐龍跑》，我們每個人多少都有特別的地方，但『愛』可以度過所有問題，這兩部很有愛的電影，推薦給大家。」

身為影展大使的瑞莎，這次也盡責地化身催票大使，聽到桃園電影節票價，笑喊：「謝謝桃園有這麼棒的活動，一張票才70塊，大家趕快去買票，我真的不敢相信，我可以全部票買下來嗎？」

來自奧地利的《小小的回家願望》，改編自Monika HELFER的同名小說，描述8歲奧斯卡、13歲姊姊莉莉跟母親相依為命，身為車臣難民的他們，因媽媽自殺未遂被送進醫院，兩個孩子雖不用遣返，但必須透過政府暫時安置，安排到不同的寄養家庭生活。天真的孩子們一心想要回到媽媽的身邊，用盡各種方式打聽媽媽的下落，希望用他們的愛以及溫暖的話語，克服一切障礙，讓一家人團圓。導演阿拉什．里耶長期關注難民議題，這次改以孩子的角度描繪，兩位童星的精彩演出令人驚艷。

《弟弟追著恐龍跑》描述小時候的傑克相信父母所說，覺得患有唐氏症的弟弟傑歐，有如漫畫裡的超級英雄，然而長大後的傑克，卻對弟弟感到丟臉，對外假裝自己沒有弟弟，也不敢喜歡的女孩面前承認。本片改編自賈柯莫‧馬札里歐(Giacomo MAZZARIOL)的暢銷同名自傳小說，故事真實描述比他多了一對染色體的「特別」弟弟，降臨到他的世界，他曾說：「我花了12年才學會用我弟弟的眼睛看世界，我真心覺得，那個世界還不賴。」幽默溫馨風格拿下2020年義大利電影金像獎大衛青年獎、歐洲電影獎青年觀眾票選獎，並獲得義大利銀緞帶獎最佳新人導演提名。

《哈囉世界，我來了》結合紙雕、攝影及2D繪圖而成的逐格動畫，白斑狗魚希望成為水底之王；幼小的蜻蜓學習如何保護自己；火蠑螈則想離開水面透透氣，動物們在美麗的大自然中是生命共同體，也努力著追逐牠們自己的夢想。片中製作超過110隻動物模型，共有76種動物，43種植物、4種菇類，所有模型皆以古董書的紙張所做成。「透過此動畫，我們試著理解每個動物的世界觀，並開始學習多元觀點。靜靜觀賞著大自然，拋開成見與刻板印象，超越所有生物階層意識，虛心接納成為世界的一份子，熱愛生命。」

《彼得與狼》以真人動畫影片方式呈現，描述彼得如何在其他動物朋友的幫忙下智取大灰狼的故事，巧妙融合現場音樂和動畫，又充滿文字設計和編排的藝術趣味，於2014年獲金玫瑰獎最佳美術獎項肯定。片中也邀請義大利籍指揮家丹尼爾．加蒂(Daniele GATTI)帶領法國國家交響樂團實景演出，丹尼爾．加蒂現任馬勒室內樂團藝術顧問。

短片《動物狂歡節》則描述每天晚上，父親都會講睡前故事幫助兒子入睡，孩子總是選擇有點嚴肅，有音符、管弦樂隊照片和動物圖畫的《動物狂歡節》。看似簡單的故事，經過父子兩人想像力變得生動，搭配樂團的現場演奏，一個個動物有了自己的出場主題曲。音樂具體化動物的形象，讓整部影片鮮活動人。

2020桃園電影節將10月9日到 10月23日舉行，共規劃7大單元、超過75部國內外精采好片輪番上陣，更多影展訊息請密切關注桃園電影節官方網站(http://tyff.taoyuancf.org.tw/)和Facebook粉絲頁(https://www.facebook.com/taoyuanff/)



文章

大家好喔 ~ 小編在網上看到一編令人很感動的故事，很想跟大家分享一下。

在敘利亞裹有一名牙科學生Sader Issa在網路上分享了

自己由「唐氏症爸爸」扶養長大的心路歷程，以及他有多以爸爸為傲，多感謝爸爸....


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