關於 唐 氏 症 新聞 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

『新北議員張維倩倡議 托嬰監管雲端備份上線啦！』

在許多不當管教的事件當中，有太多太多的家長是向維倩投訴，遇到爭議事件的時候，常常都會遇到監視器壞掉、關鍵畫面不見、甚至聽過人為操作不當導致備份遺失⋯⋯等的問題，這些問題在發生爭議事件之後，都是最常見的問題。這也是為甚麼維倩上任以來一直為家長們爭取托嬰中心監視器雲端備份的計畫，其實向維倩陳情的不只有家長，也有業者表示支持雲端備份的觀念，他們在處理爭議事件時，就是因為有監視器還原現場狀況，才能有效的處理爭議問題。

在兩年的努力中，感謝新北市政府在『托嬰中心監視錄影設備設置及資訊管理利用辦法』訂定之後，迅速地聽取維倩的建議，責成社會局與資訊中心來研議 #托嬰監管雲 的施行概念，在多次的討論、試辦、以現場會勘之後，終於在今天完成了第一階段25家的建置作業，讓新北境內的公托中心利用智慧管理來守護幼兒安全，也讓家長們能更放心！

#新北市議員張維倩
#婦幼律師為您發聲

✅目前上線的公托中心有：

📌三重區
三重三和公共托育中心(新北市三重三和公共托育中心)

📌永和區
永和中興公共托育中心(新北市永和中興公共托育中心)

📌林口區
林口仁愛公共托育中心(林口仁愛公共托育中心)
林口麗林公共托育中心(新北市林口麗林公共托育中心)
林口忠孝公共托育中心(新北市林口忠孝公共托育中心)

📌新莊區
新莊新豐公共托育中心(新北市新豐公共托育中心-唐氏症基金會)
新莊裕民公共托育中心(裕民公共托育中心)

📌三峽區
三峽北大公共托育中心(新北市三峽北大公共托育中心)
三峽鳶山公共托育中心(新北市三峽鳶山公共托育中心)

📌中和區
中和民享公共托育中心(中和民享公共托育中心)
中和青年宅公共托育中心(新北市中和青年宅公共托育中心)

📌汐止區
汐止忠厚公共托育中心(汐止忠厚公共托育中心)

📌樹林區
樹林文林公共托育中心(樹林文林公共托育中心)
樹林保安公共托育中心(樹林保安公共托育中心)
樹林保順公共托育中心

📌板橋區
板橋社後公共托育中心(新北市板橋社後公共托育中心)
板橋國光公共托育中心(新北市板橋國光公共托育中心)
板橋新板公共托育中心(板橋新板公共托育中心)

📌土城區
土城永豐公共托育中心(土城永豐公共托育中心)
土城和平公共托育中心(土城和平公共托育中心)
土城頂埔公共托育中心(新北市土城頂埔公共托育中心)

📌新店區
新店柴公共托育中心(新店柴埕公共托育中心)

📌五股區
五股五權公共托育中心(新北市五股五權公共托育中心)
五股興珍公共托育中心(五股興珍公共托育中心)

📌鶯歌區
鶯歌昌福公共托育中心(鶯歌昌福公共托育中心)

—
新聞連結：

👉自由：新北議員推動公托監管雲端備份 驗收已建置25家
https://reurl.cc/ZGYZbA
👉中時：避免人為刪除關鍵證據 新北完成首創托嬰監管雲端備份
https://reurl.cc/gWLeMR

！壓力！

每一個代言也都是一個壓力
但是這一個連莊的公益代言
壓力山大。因為去年很成功
業績破億銷量成長一點多倍
而且為庇護工場喊聲太必須

今年？疫情間大家自顧不暇
趨緩後才能開始起跑做推廣
我心很急但看到他們好努力
就知道自己必須更加打起勁

於是把記者會展示品全帶走

那天客串戲劇傍晚收工直播
花了近一小時介紹庇護工場
分享新北市共２７家的特色
從吃的喝的用的到燈泡製造
從影印機租賃再到打掃服務
從印刷業務到印章客製業務
甚至還有兩家就是便利商店

有空嗎？麻煩借我５４分鐘
看應是八月最有意義的直播
https://fb.watch/7AHoH9BaJF/

小提醒每間庇護工場的禮盒
都有著不一樣的結單時間唷
想要訂購的朋友們請務必要
提早先到網路商城看好時間
有些禮盒只在某些電商才有
所以大家記得四大電商平台
都要去看看逛逛才不會漏掉
最後！有一些禮盒已經售完
大家要買要訂真的都要快啦

以下是完整新聞稿重點很多

中秋節即將到來，新北市政府勞工局特別打造「庇護暖中秋－愛心大獻禮」，於四大電子商城（蝦皮、雅虎、露天、ＰＣｈｏｍｅ）上架，並於今早舉辦線上暖心展售直播，推動多款庇護工場全新亮相中秋限定禮盒，也加碼推出不限金額全面85折還加贈精美小物 優惠活動，暖心又划算。市長侯友宜及二度連莊代言人黃子佼，特別一早出席攜手力推，讓今年的中秋佳節過得更暖心。

一向在服裝上做足巧思的黃子佼今天把庇護工場圖案直接穿在胸前，自嘲是行動公車廣告，他提到過去有一首壯志在我胸，今天他是庇護在我胸！以身相許的行動讓侯市長特別鞠躬致敬，嚇壞黃子佼。除此，他提到昨晚威力彩就是獎落新北市三峽，他呼喚得主，獨中偏財大運，一定要記得做公益，趁機喊話力推得主購買中秋禮盒。

侯友宜市長表示，在庇護工場工作的身心障礙員工，每位都像我們的孩子，希望各大企業與市民朋友一起購買支持，在今年疫情影響特別艱困之時，也感謝黃子佼信守承諾，再次接下代言重任，相信在什麼都能主持的全能主持黃子佼力挺下，能讓庇護工場業績與去年一樣，再次逆勢高飛。

把做公益當日常課題的黃子佼，近期陸續開始還工作債，光代言就有三個商業案，但也有兩個公益代言陸續起跑，且五月中起，疫情升溫，愛心沒閒置，用社群至少發了５５篇貼文加限動，推廣全台至少５０家餐飲外送服務，創＃疫起遠距離一起幫忙推，從高雄火鍋到台北披薩，從屏東芒果到台南木瓜、從嘉義雞肉飯小吃店到連鎖西餐廳，再到五星級大飯店或水餃冷凍包，涵蓋主餐、甜點、飲料，他幾近來者不拒，全部以業配的格式，做免費的推動，助力店家穩住生計，還掏腰包買了多箱梨山水蜜桃、臺東釋迦與訂購高雄水餃、臺北餐廳的美食產品，以＃疫起遠距離一起吃個飯方式，買單饋贈親友另類共餐。

甚至在疫情嚴峻捐款吃緊的六月，臨時允諾各單位邀請，在家錄製募資影片，代言義助朱銘美術館、創世基金會高雄鳳山分會與台東分院、大米缸計畫實現餐桌、木匠的家關懷協會，從美術館運營到尿布、有機米、釋迦、回收二手物的各種專案，即使少了舞台上的主持，但依然宅家發揮全能主持功力，無酬付出。黃子佼說：月到中秋分外明，越到中秋越要您！請多捧場！報復性支持！因為庇護工場幫我們庇護許多需要幫助的朋友，提供就業謀生的技術與機會，那我們就來庇護他們的產品吧！

去年黃子佼首度接觸新北市庇護工場，為了代言要對粉絲負責，他私下偷偷去各電商平台網購，測試出貨速度與品質外，還帶到飛碟電台直播開箱，沒想到每個商品開箱時，網友都驚呼新北市各庇護工場的禮盒包裝與設計大進化，超越過往對公益團體商品的既定印象，而他一邊開一邊吃，邀請電台同事，例如主持人瑪麗加入，在一切來真的、無法做假的真開箱直播過程裡，大家一包一包一口一口，從餅乾到果乾，樣樣讚不絕口，讓黃子佼很感動，感受到工場裡的夥伴，努力的求進步，然後接下代言後，排除萬難，陸續出席三次活動與拍攝廣告，今年初紅白藝能大賞在小巨蛋錄製，他也自費送嘉賓們一人一盒新北市庇護工場的禮盒當伴手禮，順便讓藝人朋友認識他們，行動力挺，讓市長讚不絕口。

今年新北市再度呼喚他，黃子佼也正式走馬上任連莊代言，尤其近期他已復工８成，仍排開通告，親自出席直播，也承諾侯市長會比照去年，捐出２０萬，全數採購新北市各庇護工場的商品於中秋節餽贈親友，除了以身作則回饋社會，也因每樣品質超讚，讓他每次分送時都超有面子。

新北市有２７家庇護工場，在商品及服務上都力求專業及創新。今年也推出多款優質禮盒。今日，侯市長和代言人黃子佼秉持過往合作多次的自在默契，在現場以逗趣互動的方式，開箱介紹各庇護工場禮盒特色，如喜憨兒庇護工場與幾米合作的「遇見夢想月餅禮盒」、唐氏症基金會愛不囉嗦手作體驗館「璀璨幻月綜合酥禮盒」、集賢庇護工場推出的「花饗月圓禮盒」、慈育庇護工場「臻饌伴月禮盒」，及超級可愛的慈泰庇護工場「幸福樂章．小協奏餅乾禮盒」、愛盲庇護工場「花好月圓-酥餅禮盒」等，樣樣都是２０２１中秋送禮的首選。

#公益佼出來
#直播佼出來
#禮物佼出來
新北市庇護工場四大電商連結：
蝦皮購物：
https://shopee.tw/windwin123
露天拍賣：
https://www.ruten.com.tw/store/windwin123/
PChome商店街：
https://www.pcstore.com.tw/tpcsheltered/
Yahoo超級商城：
https://www.google.com.tw/....../amp/store/tpcsheltered
#新北市庇護工場

黃子佼

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