【無論如河女工日記】
和時間賽跑的護理!
我們受到河親的請託,到她的重病友人家進行居家護理,洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者,正值壯年的她罹癌一年多,做了2個療程的化療,但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道,導致膽道阻塞,已在膽道附近陸續放了4支支架,身體不適到醫院求助,發現膽道又受壓迫,醫師強烈建議她插管引流膽汁。
胰臟癌加上轉移至腹腔,洪太太常常痛到無法入睡,知道自己的時間不多,原先疼痛沒有解決,再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦,她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實,但醫生不斷表示不插管會更嚴重,反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?
醫生的建議讓她很不安,擔心是否做錯決定,在急診熬了10幾個小時,洪太太最後決定聽從內心聲音,只求醫生協助減緩疼痛,堅持用緩和療護取代無效醫療,想要在家裡有尊嚴地離開。
我們初到案家時正值過年前夕,洪太太的兒子與外婆關係非常緊密,幾年前外婆於年節期間過世,尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危,因此洪太太希望至少能撐完過年。
一邊傾聽洪太太的擔憂,一方面與他們討論後續照護方向,女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD),家屬雖有共識不再做積極治療,但不捨之情仍在,全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長,一想到不能陪伴摯愛的家人,全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來,洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛,容許淚水宣洩,擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。
癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛,對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮,常常是一處疼痛尚未解決,另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類),身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感,常常半夜疼得死去活來,需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時,以撐過那巨大痛襲,全家都身心俱疲。
我們檢視所服藥物,發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛,意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予),無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格,協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率,有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡,但自從貼了止痛貼片,藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快,因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚,先泡澡後再更換貼片,洪太太得以享受泡澡的愉悅,讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。
協助個案平安過完年後,無論如河團隊在居護所個案討論會上,發現如果按照健保收案標準,這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程,很可能會被健保局核刪。面對癌症,以病人與照顧者為中心,當治療不再是唯一重點,協助病人和家屬理解並接受「死亡」,才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴,是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施,台灣政策都還不完整,做為專業處境中的行動者,無論如河無法等到條件俱足再接案,因為許多病人都沒有時間了。
由於胰臟腫瘤不易查覺病徵,惡性程度高,發現時通常已是末期,加上疼痛指數相當高,因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王,我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務,擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人,組成客製化的跨專業團隊,以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重,非常難對付。忘不了那天,帶著芳療師到案家,家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦,洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。
在二位芳療師的精心調配精油加上按摩,水腫情形有明顯消退,但病人身體器官已逐漸衰竭,推散消腫的水份又會慢慢聚集,這像是一場拉鋸賽,回想起來,這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手,陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多,本來氣若游絲的她,竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩,前後差異之大,把我們嚇了一跳。
芳療護理那天是星期三,離開時我們約好了下週三再去一次,沒多久收到病人來訊,希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏,女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩,但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子,往往回到家都已經將近半夜。
忙碌的我們,從中心綜合醫院回淡水沒多久,查覺外面正在起風,氣溫突然驟降,掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時,竟然淡水大停電,大半個淡水地區停了兩個小時之久,我們因停電早早強迫關機睡覺,連澡都沒辦法洗。
醒來後,收到家屬傳來病人昨晚過世的消息,昨晚的惦記與不安有了答案,原來昨晚的停電,正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時,家屬說很感謝我們與團隊協助,讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。
胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加,是目前致死率相當高的癌症,如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振,要特別當心,由於胰臟在胃的後方,會增加臨床上鑑別診斷的困難度,千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群,尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心,希望大家平日注意健康,以求早期發現早期治療啊。
陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後,女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒,除了看醫生多休息,我們一起協助她把這個過程書寫下來,她最近身心狀況好多了。照護他人的同時,書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理,我們還想做更多,但無常現形時,只能帶著遺憾在心裡,收起我們的悲傷,感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。
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朋友說她的姊姊肚子痛去開刀,一開始以為是卵巢腫瘤,沒想到開刀進去之後,才發現是胃癌轉移到卵巢,已經是癌症末期,他姊姊叫她幫忙念誦佛說阿彌陀經跟觀世音菩薩普門品這兩部經典,迴向給她,朋友問我說還能為他姊姊做些什麼?
佛說阿彌陀經裡面敘述:一心唸誦阿彌陀佛名號,念七日念念相續,一心不亂,臨命終時就可以往生西方極樂世界,永不受輪迴之苦,觀世音菩薩普門品則說:唸誦觀世音菩薩名號,所有難治的疾病都會消失,觀世音之所以叫做觀世音,就是觀世間之音,不管在哪裡,只要稱頌名號,觀世音菩薩都聽得到,就會化身千手千眼,救度苦難眾生,這兩部經典因為比較簡易,大概就是佛教入門的經典
我告訴他說:還可以念藥師如來本願功德經,裡頭對如何為病人消災延壽有詳細的描述
之後他又說:姊姊現在肚痛難忍,已經服用嗎啡還有fentanyl貼片,每個星期要放腹水2000CC,不放的話肚子很脹,放完腹水人又變得虛弱,化療的標靶藥物似乎效果也不好,不知道要怎麼辦才好
聽到這裡,我整個疼痛科醫師的職業病開始發作,在癌症末期的病人面前,我想所有的疼痛科醫師都只會傾向止痛,病人疼痛減輕之後,就有機會可以出院,讓病人有時間跟精神完成人生最後的心願,而不是只是一味得嘗試延長病人的壽命,而止痛的方式,除了服用嗎啡,還可以做腹腔內神經叢酒精溶解術,或是熱凝療法,用電流產生的熱能,將破壞神經之後,疼痛有時候會獲得某種程度的下降
我開始勸朋友不要再讓姊姊接受治療了,我說像這種狀況,多活一天只是多受一天苦,標靶藥物或許可能可以延長病人的壽命,但是延長的壽命本身也會被這種藥物的副作用所摧毀,我並不知道這樣值不值得,但是根據我的經驗,很多時候,病人接受治療,只是因為家屬希望病人接受治療,甚至最後,病人已經筋疲力竭,想要放棄,但是家屬仍然不願放棄,最後變成病人多受很多的苦,然後家人多看病人多受很多的苦,倆倆互相折磨糾纏,我告訴他說你必須要放下,你不放下,姊姊沒有辦法安心的走
我有時候覺得我講出這樣的話來,叫病人或是家屬放棄治療好像跟叫病人去自殺無異,這些話出去一個平常以拯救生命為業的醫師,有時候感覺很奇怪,我是不是犯下不可饒恕的罪?而這麼多年來,我已經不知道叫多少人放棄治療,提前結束他們自己的生命...我有時候以為,死亡是所有人世最後的解脫,最終得的和解,於是這兩種心理狀態常常在我心理交織著,一方面希望可以延長病人生命,有時候另一方面卻希望病人可以早點死去,有時候我以為當病人死去的時候,我的內心也可以得到自由
他說他沒辦法接受,他姊姊才大他一歲...我想了一下朋友的年紀,那他姊姊大概就是三十七、八歲的年紀...
我說你多念一些經,迴向給你的姊姊的同時,你的心也會得到寧靜...我發現我好像在治療我的朋友,在末期癌症的面前,一個疼痛科醫師除了要治療病人,還要治癒家屬
我跟他說:我知道你沒辦法接受,但是人生有些事,你覺得捨不得,當下過不了的關卡,隨著時間過去,到最後那些讓你受傷,讓你覺得悲傷的事,都會反饋回來,讓你得到力量,療癒你的人生
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三天解鎖了三家醫院🔓
原本想說丁丁都不尿尿
要來醫院裝導尿管了
結果呢~
我們一到醫院
還在等待掛號的時間
他在旁邊草地尿尿+大便了😂
(醫生開玩笑說要我們把旁邊草地搬回家🤣)
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里仁院長人超級好
而且也非常專業
給予我們很多建議
聊了將近30分鐘
讓媽媽我安心了不少😭😭😭
但,醫生說能給的幫助別家醫院都給了
有服用消炎止痛藥+嗎啡貼片
應該已減輕80%疼痛了
剩下的,要靠丁丁自己堅強振作了🥺🥺🥺
#現在傷口狀況不能做高壓氧
#現在也不能再給鎮定劑
#現在只能讓丁丁多休息
#很多人的建議我都有看到_謝謝你們
#但現階段我還是決定尊重並相信醫生的專業
#訊息爆炸多_原諒我沒辦法逐一回訊
#丁丁一定會越來越好的❤️
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