【腦中小劇場 第47場 夜班加油站】
天氣比想像中的冷,車輛緩緩駛離,也許是排氣管冒出的蒸氣加深了這種感受。凌晨一點半,我睡不著,於是跑到離家五公里外的加油站加油,而且還是為了看一個男人。如果可以許願,我只希望老婆不要半夜起來尿尿,因為一旦被她抓包,即便認真說明了原委,聽起來也會像是很隨便的偷情理由,目的是用來測試我幾分鐘後會睡路邊。
男人走出泵島,規規矩矩地把油種告示牌放在擋風玻璃上,然後用一種連自己也不覺得會成事的口吻向顧客推銷油精,台詞說得坑坑疤疤,對方倒是很佛心地聽完,然後用眼神告訴他答案。他收下信用卡,在收銀機前躊躇了一陣子,彷彿被那幾個阿拉伯數字困在原地,之後小心翼翼地按了幾個鍵,一直到機器吐出簽單後他才拉下口罩,鬆了一口氣。相距一個車道,我邊看邊搖上車窗,鬆了一口氣。
這就是我今天的目的,看一個三十歲的男人如何完成加油程序。
我是在兩個月前見到阿弟仔的。
阿弟仔比一般人多花了一點時間才來到這個世界。當初幫他接生的護理師據說是個菜鳥,不巧的是阿弟仔有點猴急,在醫師進產房前就先把頭探出來了,結果護理師情急之下,直接把他的頭塞回產道,這一塞,把他塞進了另一個世界,那是個因產程缺氧,導致輕微腦性麻痺,智力受損的世界。但阿弟仔並不知道這段多出來的折返跑,因為他媽媽本身是護理師,身為現場的第一目擊者,她和那個菜鳥一樣無能為力,因此她認為在這場不幸的意外裡,不需要再多一個被恨的人。
也因為這樣,阿弟仔從小功課就很糟糕,國語數學成績都非常不濟,識字量少,注音永遠背不全,但他後來發現能背完的人好像也很少,他的拼音技能是這幾年在交友軟體上被開發出來的。算術能力只停留在加減法,對乘除法毫無頭緒,他一直把乘號當成叉號,因為他對叉號的用法比較熟悉,他只有一個能力會被打勾,就是守秩序。
阿弟仔的爸爸是個水泥工,很早就因塵肺病過世,他從小就和媽媽與外婆住。媽媽有點倔強,始終擔心他被親戚鄰居說閒話,於是從來沒幫他辦過身障證明,也沒有讓他上國小資源班,而是到文昌帝君面前幫他求了一張護身符,於是乎,他錯失了強化基礎能力的時機,換來徒勞無功的進度追趕。小學三年級開始,他很確定自己已經脫離班級的引力,開始在課堂漂浮,所有的訊息都跟他一樣浮在半空中,進不去腦袋裡面。由於小腦受損,阿弟仔的肢體不太協調,他每天都看著外面的單槓,幻想著有天能在喜歡的女生面前抓著單槓後翻兩圈,完美落地,後來他發現只有下課鐘才能讓他落地。
國中一畢業他本來想直接去打零工,反正在教室漂浮了九年,讓他開始有點懷念地面。然而媽媽不答應,堅持要他拿下高中學歷,說這樣以後比較好找工作,但阿弟仔只擅長漂浮,想不到有什麼工作可以發揮這項專長。由於念夜間部,他白天開始在加油站打工,反正應徵門檻低,也不太需要使用精細動作,無論是洗車或插油槍,只要不去碰刷卡流程,阿弟仔基本上做得還算得心應手,就這樣一直到高中畢業。高中畢業後,他因腦麻免役,原本要從加油站兼職轉正,但沒想到卡在媽媽這一關,原因很簡單,因為副站長希望他去申辦一張身障證明,以符合身障保障名額資格。
媽媽想都沒想,斷然拒絕。
聽到這裡,我放下手中的筆,認真地看著眼前這位母親。「身心障礙證明」與「重大傷病卡」不同,身障證明強調的是社會福利,重傷卡則是醫療減免。因此對於社經弱勢族群而言,身障證明是惡水中的浮木,生活津貼則成了諸多低收家庭的經濟骨幹。依照障別輕重等級,補助金額逐級遞增,因此辦證的人不勝計數,甚至還有家長對於孩子智能變好領不到補助而大動肝火,身處兩難的臨床現場,醫療人員時常疲於周旋。而通常會拒絕辦證的家庭,大多係因經濟條件無虞,或擔心案主遭到排擠,我很確定阿弟仔的媽媽不是基於第一個原因。
我看著阿弟仔的轉介單,轉介目的是為了申辦身障證明,因此才安排智能評估,但究竟是什麼原因,才讓這位母親決定緊急迴轉,駛進對向的車道。我還沒開口問,她便突然接起手機,倉促地暫離會談室。我跟阿弟仔深情對望一分鐘之後,發現這種對望實在太讓人不安了,因此還是決定先幫他進行評估。我使用的是「魏氏成人智力量表第四版」(WAIS–IV),這是醫療體系最常使用的智力評估工具,共含十項分測驗,而根據評估結果,阿弟仔的語文理解、視覺空間、短期記憶與反應速度等四項能力都顯著低於同儕水準,整體智商分數(FIQ)是65分,單就分數來看,阿弟仔已符合「智能障礙」標準。
智能障礙,原名Mental Retardation,2013年由APA(美國精神醫學會)更名為Intellectual Disability,目的是去汙名化。畢竟Retardation一詞原意「遲鈍」,甚具貶意,Disability則強調案主係因神經發展過程中遭遇障礙,因而「失能」,說法較為中性。
一般而言,智能礙障的「嚴重度」分成四個等級,分別是輕、中、重、極重度。智商分數(IQ)低於平均值2個標準差以下,即魏氏智力測驗70分以下,便部分符合「智能障礙」診斷。因為除了依照標準化測驗分數之外,案主的「日常適應功能」是否缺損,以及障礙的「發展階段」(必須在兒青時期),都是必須納入診斷的依據。因此根據以上三項診斷準則,阿弟仔無法排除「輕度智能障礙」的可能性,至於申辦證明的後續流程,則交由精神科醫師完成。診斷準則再三精進,就是為了減少精神醫療單以數字斷定一個人的未來發展潛力,但諷刺的是,有時若不以數字斷定,便無法保護他的未來。
就像阿弟仔一樣。
結束評估後,他媽媽再度回到會談室,把故事往下接。在她拒絕申辦證明後,阿弟仔改去送便當,一天工作十個小時,但由於記性不太好,不是騎錯路就是送錯數量,跟加油站一樣,算錯錢要自掏腰包,多拿錢要上繳公司,阿弟仔幹了幾個月都在做白工,錢都拿來買教訓。後來轉當保全,兩三年下來薪水同樣少得可憐,而且根本排不到白班,阿弟仔心想同樣都是輪大夜班,還不如去加油站重操舊業。大夜班車少,每台泵島都閒得要命,時間都拿去幫洗車場洗布烘布,有時候還可以偷補眠,頂多早上六七點爆忙一個鐘頭,最後再交接一下早班業務就打卡收工,薪水還碾壓保全。於是阿弟仔決定不占身障名額,回去央求副站長給他一個正職,就這樣等了一年多,終於被他等到一個正職缺。開工那天,阿弟仔從組長手中拿到員工證時,不斷握著對方的手道謝,興奮之情溢於言表,壓根沒想到六年後再度從組長手中拿到員工證時,會是另一番光景。
五個多月前,阿弟仔受前同事黑猴(阿弟仔怕遭尋仇,堅持要說外號)之邀,到他家中吃滷味喝啤酒。黑猴是個沒什麼定性的𨑨迌囡仔,只和阿弟共事過幾個月,一年前因為偷收銀機的錢(把紙鈔塞進球鞋),被組長通報後開除。加上阿弟仔之前也沒聽過鴻門宴的故事,因此赴宴前完全不疑有他,畢竟食物一向是他的罩門。那晚黑猴家中多了幾副生面孔,還有幾個正妹,但大家都很友善。酒酣耳熱之際,黑猴忽然提議要玩大冒險,當然,阿弟仔在這場遊戲絕對沒有勝算。他抽到的懲罰是閉眼寫自己的名字,於是他暗自竊喜自己還能勝任這件事,經過黑猴慫恿敲邊鼓,阿弟仔一連寫了四次,但只怪黑猴太貪心,阿弟仔簽到第五遍時突然睜開眼,雖然眼前一堆密密麻麻的小字讓他一陣暈眩,但幸虧他還能看懂「借據」兩個字。
結果眼前這群人突然變臉,有人扔掉手中的竹籤,有人開始對空飆粗口,阿弟仔從來不知道犯規有那麼嚴重,但他知道媽媽有交代不能亂簽借款單,因此他打算搶回那幾張借據。阿弟雖然人高馬大,但膽子跟卵蛋一樣小,最後只搶回那張簽到一半的借據。黑猴把手上那幾張借據翻到背面,上頭有阿弟仔的身分證影本,一張二十萬,於是黑猴拿到了八十萬的籌碼,此時阿弟仔才明白黑猴動真格的,居然連他的個資都偷,一想到媽媽三申五令告誡過的事,阿弟仔突然哭出聲來,一個壯漢就這樣跪著向黑猴求饒,但他的眼淚並沒有讓黑猴心軟,他們家當晚就接到討債電話。
接下來幾個月,他家鐵門遭到了各種頻率的撞擊聲問候,恐嚇通知滲透到他媽媽的手機和護理站分機,一出家門就被牛鬼蛇神勾肩問候,那群人每晚都到加油站對面的便利商店站崗。阿弟仔不敢報警,畢竟借據上有自己的身分證影本,他擔心法律不站在他這邊。一家人遑遑不可終日,媽媽連找法扶律師的門路都沒有,阿嬤拿著僅有的珠寶去銀樓估價,大約市值二十多萬,結果那個沒骨氣的討債集團居然說八十萬打三折也能通融,這讓他媽媽開始認真考慮報警這件事。
阿弟仔沒招了,他不想讓媽媽擔心,於是趁著跟組長領新員工證的時候,鼓足勇氣跟他提這件事,反正組長以前就說他專治黑猴。說到新員工證,由於阿弟仔不久前把整副皮夾忘在捷運站廁所裡,事後也忘記是哪一間,因此所有證件都必須重辦一輪,包括身分證跟員工證。阿弟仔把自己遭恐嚇的事和盤托出,組長耐心地聽他說完,問他還有沒有剩下的借據,阿弟仔搖搖頭,於是他當場就打給黑猴的朋友,請他傳話,想方設法幫他把借據要回來,同時承諾會上報副站長。阿弟仔再度握著組長的手道謝,拿著新員工證離開公司,心情海闊天空。
走進捷運站,阿弟仔準備從外套口袋掏出悠遊卡時,突然掉出一團廢紙,原來那是從黑猴手中搶回來的第五張借據,名字只簽一半的那張。阿弟仔原本要直接扔進垃圾桶,結果一看背面的身分證影本,腦袋的正負極瞬間接上線了,他突然明白了一件事,而那是他過去三十年來,大腦最通暢的一刻。
是組長!
「組長?」我一時之間毫無頭緒,阿弟仔他媽媽見狀立刻拿出手機,打開相簿,把相片頁面滑向那張借據背面的身分證影本。
原來,影本裡的身分證是新辦的,是阿弟仔遺失後重新補辦的,差別在於他換了新照片,舊身分證放的是高中畢業照,而他那晚在黑猴家因為顧著哭,完全沒注意到這件事。也就是說,黑猴就算離職前把個資偷走,也不會是這張身分證,而唯一會經手這張新身分證的,只有負責員工資料的組長。於是阿弟仔手上這張借據,成了重要的關鍵物證,因此組長才會如此在意借據的去向。
據說在警方找上門前,組長就自請離職了,至於他的下落,我沒再多問。
根據警方的調查紀錄及副站長的口供顯示,黑猴與組長原本就是舊識,組長知道阿弟仔智能不足,因此才策劃這場騙局,將他的個資外洩給黑猴,而阿弟仔並不是第一個受害者,過往的受害家屬都選擇付錢息事寧人。然而黑猴事前沒料到兩件事:第一,阿弟仔會報警,第二,他會把那張借據留下來。承辦員警表示,這種內神通外鬼的恐嚇取財,尤其是針對身障案主,不只在一間加油站發生過。但為求保險,警方還是建議阿弟仔申辦身障證明,一旦上庭,此舉有利法官裁量,理由是因案主智能不足影響簽約判斷,借據無效。
因此,當我告知他媽媽今天的評估結果時,她的表情百感交集,似乎有種被迫投靠敵人的屈辱,因為阿弟仔的護身符,似乎沒能保護他。她這一輩子,都在被避免阿弟仔被身障證明貼標籤,然而到頭來,這張名片大小的粉色紙卡,卻成為唯一能護衛他的護身符。有些人申辦這張證明,是為了讓錢進口袋,有些人卻是為了防止讓錢流出口袋,而我已經分不太清楚,究竟哪個作用更能保障這些案主。
「我只是覺得,一旦他拿了這份證明,就證明了他真的無法應付這個世界,這張證明就像是一張大家都能公然欺負他的許可。我常常在想,如果他能再聰明一點有多好,起碼超過那條線一點點也好。」她的眼眶泛紅,這讓我也受到了感染。
「沒錯,我們都擔心孩子被欺負,真的非常擔心,到頭來也只能順從他的極限,調整對他的期待。但關於智能這件事,或許我們可以反過來想。」
「反過來?什麼意思?」
我決定借用美劇《安眠書店》(YOU)的台詞來回應,男主角是個書店老闆,以下是他對於智商的見解,「那些書本教會了我一件重要的事,那就是人的智商一旦超過了某個數字,就會覺得人生變得很艱難,而那個數字並不高。」
我想,有的時候不夠聰明,其實也不盡然是件壞事。畢竟人的兩難在於,該放聰明的時候,我們總是太傻,該裝傻的時候,我們卻又太聰明。
我不知道法官會如何判決,也不確定這份報告能發揮什麼作用,即便我的結論是「推斷案主係因認知功能欠佳,智能評估表現遠低於同儕水準,而導致簽約判斷能力不足,加上遭受脅迫後缺乏應變能力,因而未敢於第一時間報警,其情可憫。」然而在那些巨大的惡意面前,報告上的每個文字都顯得如此蒼白孱弱,一旦正面交鋒,其情可憫四個字,終究也只是螳臂擋車。
我們與惡的距離,並不遙遠。
於是我只能在某個失眠的夜晚,駕著車,開到阿弟仔的加油站,遠遠地看他一眼,那就像一道由眼神構成的防線,沒有任何屏障功能。我無法蹲在麥田的邊緣,防堵他哪天被推下懸崖,明天過後,同樣的困境會復往循環,經過精神醫療加持的護身符,究竟能陪他走多遠,始終不是由律法裁奪,而是由惡念的份量決定。
紅燈開始倒數,前路一望無際,夜霧在後方緩慢推近。回程的路途有些顛簸,透過後視鏡,加油站已經退據成一團模糊難辨的光點。我們都知道,夜色會再往外擴張,阿弟仔會再吐出那段毫無說服力的推銷話術,惡意會再潛伏醞釀,我們的防線還是一如繼往地薄弱,不成比例的較量依舊持續,唯一值得慶幸的是,我開始出現睡意了。
#智能障礙
#身障證明
#智能評估
嚴重度評估等級 在 吳文傑醫師的健康筆記 Facebook 的精選貼文
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*肝癌病患治療到心力交瘁, 都是因為發現得太晚!!*
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這一篇文章獻給我所有肝癌的病患, 你們辛苦了!只要你願意,我都會為你拚下去, 但一切的發生都是最好的安排, ~ 面對, 接受~然後放下, 最後才能圓滿無憾! 也希望這樣的故事可以讓更多肝癌高危險族群注重每半年定期檢查以及追蹤.不可以省,不可以嫌麻煩.拜託!
有一位60多歲的阿姨, 她知道自己有B型肝炎, 想說公司每年都有一次員工體檢,都會做超音波抽血, 每次做都說沒事, 所以他也就沒來醫院做定期半年一次的檢查, 直到最近這次的健檢被發現突然有一顆快9公分的肝癌, 才來門診做確認以及治療.
阿姨的肝功能還好,也沒有肝硬化, 是標準B肝的特色,就是不一定會照癌症三部曲( 肝炎->肝硬化->肝癌)走,她是直接由正常的肝臟直接長出癌細胞, 但因為腫瘤已經很大了, 因此根據嚴重度已經被分到第二期的(BCLC B) , 這樣的情形原則是建議做栓塞.
但是參考了多家醫院後,外科醫師建議開刀,有機會治癒, 但手術當然也有風險,然爾阿姨堅決拒絕開刀,因為她的朋友就是有肝癌去開刀後, 因為肝衰竭走的.醫師的角色也是告知但也不能幫她決定,畢竟所有的風險是病人承擔的. 至於另一個治療熱射頻治療(RFA) 也因為腫瘤較大且多顆,所以也不建議.
*肝癌不做手術, 無法電燒, 那下一步呢?經導管動脈化學藥物栓塞治療. (T.A.C.E)
目前經導管動脈化學藥物栓塞治療是無法手術以及電燒時的首選. 這些病人一般是肝癌大於5公分以上,以及肝硬化中期以上. 但病患是不能夠有所謂的主要門脈靜脈阻塞或侵犯,或肝外轉移.否則也不行做經導管動脈化學藥物栓塞治療.
1. 當肝癌太大,無法開刀或是太多顆, 無法做熱射頻治療 (RFA) 治療
2. 當肝癌雖然小顆, 但做熱射頻治療可能會造成併發症時, 例如腫瘤很靠近膽囊或是橫膈膜等, 可能會造成膽囊破裂或是氣胸肺炎
3. 在做栓塞的時候, 盡量選靠近腫瘤的血管, 越近越好,否則可能會傷害到正常的肝細胞, 這一點在有肝硬化的病人更是重要.發生嚴重副作用的機會是低於5%,包括可能會肝衰竭,肝化膿,急性膽囊炎甚至胃腸出血等等.
4. 經導管動脈化學藥物栓塞治療若搭配載藥微球,相對於傳統的方法可以有效降低化學藥物全身性的副作用,包括做完栓塞後的發燒以及腹痛. 但是目前健保不給付, 需要自費種類包括Hepa Sphere載藥微球(大小有吸藥膨脹後120至240μm以及200至400μm), 另一種是DC Bead微珠藥物傳遞栓塞系統(大小有300至500μm以及500至700μm).
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所以阿姨她接受了經導管動脈化學藥物栓塞治療. (T.A.C.E).並使用自費的載藥微球來減少副作用,栓塞後沒有發燒腹痛發生, 醫院住了3天後就回去了,但一個月後做斷層掃描追蹤發現還有活的腫瘤, 因此又陸陸續續在教學醫院以及醫學中心接受栓塞治療4次, 發現腫瘤都還沒有乾淨,阿姨她身心都累了.身為醫師的我也有點無力了,因為她是對栓塞治療效果不好的病人,後面能選擇的就有限了,而且越來越貴,還好她很有意志力繼續努力下去.後來呢?
*TACE失敗了,下一步呢?
經導管動脈化學藥物栓塞( TACE ) 也是有可能會失敗. 但定義上仍沒有共識. 日本定義做了兩次栓塞以上, 腫瘤都還是沒有完全壞死或沒有減反而增加,甚至已經侵犯到血管, 代表栓塞本身效果不好.目前台灣健保規範是3次以上失敗,可以定義為失敗.
栓塞失敗了, 目前標靶藥蕾莎瓦證明可以延長這樣病患的存活時間, 健保可以申請蕾莎瓦治療.但是一旦申請通過,一次可給付兩個月,之後能否接續申請?則要依據病患用藥後的病況有無得到控制而定。
蕾莎瓦健保用藥條件:
1.肝硬化等級:Child A。
2.肝癌症狀:肝門靜脈主幹或左右第一支幹已被侵犯、淋巴結或肝外轉移。由醫院申請,14日內核准,60天用藥240顆。服藥後46天再評估,有改善或維持現狀,可以申請續服60天,以後仍須依前項規定持續申請用藥。如果病情惡化,就不給付。
3.經導管動脈化學治療藥物栓塞治療失敗的晚期肝癌患者,且肝硬化 Child A級,必須提供患者於6個月內,大於或等於3次局部治療的紀錄。
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我給阿姨根據栓塞失敗的條件申請了健保給付雷莎瓦,吃的過程,阿姨常常會手腳脫皮, 腳底會刺痛,每次回診來看都是麻痛, 嚴重時甚至不太能走,還好這樣的副作用代表著藥物抑制肝癌的效果也會比較好,當中,我也在為她安排了一次的栓塞,後來兩個月到了再評估, 結果還有活的癌細胞, 但沒有變多, 我於是又再申請了一次,然而這次被健保委員打回說吃標靶藥物時不能同時再做其他治療.
治療的煎熬, 就像是要讀完這一篇肝癌的抗戰故事一樣長以及費神,然而故事還沒有結束...........待續
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