關於 國家 新年 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

陸委會與民進黨公職批評朱立倫迎合對岸主張，朱立倫辦公室於今晚間發出新聞稿痛批，民進黨政府執政失能，無力處理兩岸關係，讓台灣農民權益受損、區域和平安全穩定陷入危機。民進黨執政五年多下來跟中國大陸連對話管道都沒有，現在看到國民黨有能力與對岸溝通，不知道是嫉妒還是急了，所以大動作攻擊朱立倫來轉移焦點。

朱辦指出，今年陸委會主委邱太三上任之初，曾宣示後疫情時代，兩岸交流勢必要恢復，並期待兩岸能「春暖花開」；蔡英文總統在新年前夕發表談話時也說願意與對岸促成有意義的對話。朱辦強調，雖然看不到民進黨後續在兩岸關係上的建樹，但起碼當時態度上是希望兩岸和平發展的，總不能民進黨做不到對話，而國民黨做到了，就做出恐怖情人般的行徑，控訴朱立倫是迎合對岸。

朱辦質疑，民進黨公職指控朱立倫在賀電內文當中提到「反對台獨」是不敢捍衛主權。朱辦反問，今年七月，前國安會秘書長邱義仁公開說：「除非瘋了，否則台灣務實的政治人物不會台獨」，是不是也在出賣台灣？美國國安會印太事務協調官坎貝爾（Kurt Campbell）表示不支持台灣獨立，是不是也在唱和中共？當時民進黨上下一片鴉雀無聲，怎麼現在朱立倫反對台獨卻成了不敢捍衛國家主權？

朱辦指出，「九二共識、一中各表」的原則有沒有用，是取決執政黨用何種態度與對岸溝通而定，民進黨不能自己不承認九二共識，就反過來扭曲九二共識的含意，把兩岸於2008年到2016年時的兩岸和平來往的基礎破壞殆盡。

至於部分外界聲音質疑國民黨回覆給習近平的賀電當中，年份為何是寫110年，而未提及民國二字。朱辦表示，這是遵循往例，且對岸來文中也沒有提到「中華人民共和國」等我方不會接受的字句，這正是「一中各表」的具體體現。

朱辦反問，民進黨連在自己國土舉辦的國慶相關活動上，都不願放上中華民國幾個字，近期行政院也說要用「台澎金馬關稅領域」加入CPTPP，東奧台灣正名時民進黨也說不可行。朱辦指出，民進黨一邊消費中華民國，同時又想消滅中華民國，這種惡劣的兩面手法，人民都看在眼裡。

朱辦表示，民進黨全黨上下氣急敗壞的反應與圍剿，凸顯了一件事：國民黨反台獨，民進黨挺台獨，這才是國內兩個主要的政黨最大的差異，民進黨對國民黨發出賀電提到「反台獨」氣得跳腳，其實是狐狸尾巴露出來了。朱辦認為，既然民進黨祝福國民黨共同回應主流民意，不如從一起反對台獨開始，務實處理兩岸關係，才是台灣人民之福。

轉自中國時報

才9月底，所有店家都已經開始賣聖誕節商品了，聖誕裝飾、聖誕倒數月曆⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯
還有我每年都一定要吃的Lebkuchen 😋😋😋
Lebkuchen/ Ginger bread/ 薑餅
最常見的有原味、巧克力和糖霜，我最喜歡糖霜口味的，不會像原味完全沒味道，也不會像巧克力那麼甜。我第一次吃也就是來德國的第一年的聖誕節，其中還帶有寂寞的記憶。
那是我第一年在德國過聖誕節，當時還在寄宿家庭，寄宿家庭的爸媽很早就離婚了，後來爸爸有了自己的女朋友，就搬去跟女朋友住，媽媽也有了自己的新生活，房子在爸爸名下，所以就給大女兒，也就是我的Home sis住，聖誕節和新年假期Home sis會去跟媽媽過節，於是整間房子就剩我一個人。
當時語言學校的所有同學大部份是歐洲人，也都各自回自己國家過節，所以我真的就是一個人了，看著到處都是團聚的家庭，整個社區也充滿著過節的歡笑聲，就只有我在的這間房子是空蕩蕩的，安靜到一根針掉到地上都聽得到，那是我第一次體會到，原來這就是寂寞啊～
雖然不至於到難過想哭，但是總是有點落寞，就是在這種氛圍下，我第一次買了Lebkuchen，一個人看著偌大的房子，吃著這個甜甜帶有濃厚過節氣氛的薑餅，形成的強烈對比我永遠都記得。

後來即便有了自己的家，也不再是一個人，只要看到Lebkuchen 我一定會買，而且更要在熱鬧的時候買來吃，大概在內心深處，我想用現在的熱鬧來洗掉我對Lebkuchen 投射的寂寞記憶吧～

#德國生活 #德國日常 #lebkuchen #gingerbread #薑餅 #遊子心事 #異鄉遊子

#健康 #植物 #食療
日本保養品
WHITE TRUTH 光感淨透美白凝凍
網頁：https://reurl.cc/jg11ep
電話：0800-002-018

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來台灣學習中文，熱衷於語言、文化及台日相關事物，積極參予各種活動。
在台灣做：電視・影音節目/日文老師/模特兒/翻譯/口譯/主持/部落客/ 等等，交了個攝影男友，但卻對攝影一竅不通，正在學習當中。

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香港今日社論2021年06月08日(100蚊獅子頭)
https://youtu.be/EpsLs73plfw

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明報社評
港府將復必泰疫苗接種年齡下調至12歲，打針安排最快本周公布。新冠病毒對長者殺傷力最大，不代表未成年人士染疫「沒相干」，本地一些確診病例顯示，兒童及青少年染疫，有可能出現嚴重併發症，即使康復亦可能有後患。正常的校園生活環境，對學童課業、身心健康及人際關係發展非常重要，校內愈多人打針，放寬防疫及社交限制空間愈大，有助學童校園生活真正復常。美加新加坡等地已因應臨牀實驗數據，批准12歲或以上兒童接種新冠疫苗，本港專家亦相信，絕大部分青少年皆適合打針。港府安排學童打針，應做到方便貼身，更要做好宣傳工作，多向家長解說，減少疫苗猶豫。

蘋果頭條
警方表示，國家安全處經深入調查後，周日（6日）在深水埗及港島西區分別拘捕一名17歲男子及一名45歲女子，涉嫌串謀刊印、發布、分發、展示或複製煽動刊物，違反《刑事罪行條例》第10條。被捕男女已被控以上罪名，案件將於周二（8日）下午在西九龍裁判法院提堂。據報，他們月前於灣仔區派發疑涉港獨傳單。根據《刑事罪行條例》第10條1（c）條，任何人涉嫌串謀刊印、發布、分發、展示或複製煽動刊物，第一次定罪可處罰款5,000元及監禁2年，其後定罪可處監禁3年；煽動刊物則予以沒收並歸予官方。

東方正論
一年一度的端午節即將來臨，相信今年會被很多人遺忘了，在疫情下慶祝節日的活動紛紛取消，之前的聖誕新年春節氣氛大減，就算市民想買幾隻糉回家吃應節，但原來市面上供應的糉葉不少都含有重金屬，毒性十分厲害，病從口入，食不安心。本報記者近日在各區雜貨店購買5款糉葉，專家檢驗發現全部樣本均含重金屬鉛、鎘及漂白劑，用來包裹糯米並長時間高溫蒸煮，雜質及重金屬會滲入糉內。

星島社論
反修例風波引發連串炸彈及槍械案，本土恐怖主義威脅至今未除，由六大紀律部隊組成的跨部門反恐專責組，日前透露前年動亂中共破獲二十二宗涉及爆炸品原材料和真槍案件；為防範今年「七一」前後有人發動「孤狼式」襲擊，警方一直深入搜集情報，海關亦引入最新人工智能及電腦系統檢查出入境人士，並首度培訓槍械搜查犬；入境處去年在出入境管制站截查逾七千人，監察或拒絕與恐怖活動有關連的訪客入境。六大部隊代表誓言，會確保香港繼續成為全球最安全的城市之一。

經濟社評
本港疫苗接種率不似預期，港府和商界都試圖強化誘因，及大推優惠鼓勵市民打針。隨着接種年齡放寬下調，12至15歲青少年開打在即，港府有必要早作綢繆，一方面提供相關數據證明疫苗安全，另方面不妨考慮邀請人氣偶像宣傳推廣，並推出切合青少年需要的優惠，增加他們接種意慾。中大昨天公布的調查顯示，逾5成人同意愈多人打針，生活就愈快恢復正常。約68%被訪者認為最有效鼓勵市民接種的方法，是每次打針後給予有薪假期，其次是接種人士前往大灣區可免檢疫（約48%）、打針獲現金獎賞（37%）。