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原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。
🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個,女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍,且50%以上發生的位置是在頭頸部。
※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
凱心的狀況是,大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記,大概是小姆指甲片的大小,看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤,當下很是震驚,因為「血管瘤」聽起來就好嚴重,到底是什麼狀況?
尤其凱心又是個急性子的孩子,懷孕31週的時候,在肚子裡面太活潑,急著想出來,就讓媽媽去安胎到生了,加上胎位不正得剖腹,沒想到生出來之後,還有更多需要面對的,什麼是「草莓血管瘤」?我們幾乎整個月子都在查詢這件事,但能查到的資訊真的不多。
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤,月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了,但是血管瘤增生的速度未免也太快,等到出月子中心時,已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤,看了真的很不忍心。
嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期,血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸,帶著去看了好幾次醫生,醫生都說是正常的,長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策,每天看著一直長大的血管瘤,煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門,應該說是我們不太敢帶出門,加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩,而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖,被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了,雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇,但每被問一次我們內心還是被刺一下,甚至有的人會追問更多細節,怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看,都要花不少力氣去解釋,善意的關心對我來說都還是有點傷感,可能變得很玻璃心吧
當時如果拍照片是要在網路曬娃,我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方,因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤,也不想要曝光這種照片在外人眼光裡,希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣,那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片,內心都會開始偷偷自卑起來,為什麼我們比較倒楣,我們到底做錯了什麼事情,那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯,本來要拍嬰兒寫真也最後作罷,可能我們本來就是內心比較脆弱的人,要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了,帶出門也變得有點慌慌張張,那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….
後來到了兩個月大的時候,腫瘤長大到發生潰瘍破皮了,睡覺睡一睡都會濺血,早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒,但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。
好不容易查到有一種藥,可以用來治療新生兒血管瘤,對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院,馬上就衝去掛號,確認可以使用藥物後,我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療,國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科,會比較傾向積極的治療(吃完藥後進行雷射);但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診,想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心,所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
凱心使用的藥物叫做Propranolol,原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物,但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果,因為算是蠻近期的發現,所以還沒有被普遍使用。
其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法,大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好,因為沒有生命危險,所以都比較消極態度,當然也要看長的部位,像我們是在臉部明顯位置,後來才知道應該要積極治療才對
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲,之後就會進入消退期,算是急速成長、緩慢消退,凱心在兩個月大開始用藥後,雖然腫瘤還是慢慢在長大,但成長的速度趨緩,也沒有再發生潰瘍的狀況了,腫瘤長到最大的時候,臉都有點變形了,大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎?大概就是那種感覺,看了很嗯甘、很心疼,但還好孩子還是健康活潑的成長了,只是出門的時候,會得到很多關愛的眼神,也要一直不斷的回答同樣的問題。
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了,因為這時候用藥的效果也不大了,只能等它慢慢消,雖然每次看的時候都心焦,但隨著時間過去,腫瘤真的慢慢的縮小了,顏色也慢慢淡掉了,大概兩歲後,出門也不會被關心了,不仔細看不會發現的程度,雖然現在還是有點腫腫的,還有以前潰瘍時留下的疤痕,只能希望它會完全消失,如果長大後凱心還很在意,再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助,所以把這個資訊分享出來,希望可以幫助到需要幫助的人,不過隨著Propranolol的使用越來越普遍,網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
《就醫的建議》
先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種,會長大再消失的才是新生兒血管瘤,如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤,如果不確定可先就醫讓醫生判斷。
《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快, 可以等它自己慢慢消掉。
2. 如果血管瘤成長的速度非常的快,建議積極治療,不要傻等長大就會好。
3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月~八個月大,超過八個月後吃藥的效果有限。
4. 除了Propranolol,聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果,可以多方面評估。
5. 服用Propranolol有可能會影響發育,所以一定要在醫生的監督下使用,醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。
Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音,以前的治療,除了等它長大再消失,就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦,現在有藥可治,真的很幸運。
這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論
祝福每個小草莓寶寶,都可以順利痊癒、平安健康長大~
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#血管瘤 #草莓血管瘤
國泰醫院整形外科掛號 在 香香之小資旅遊日記 Facebook 的最佳解答
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【八仙塵爆事件全國政府暨民間服務窗口彙整】
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【政府服務窗口彙整】
1.新北市專案服務專線:
(02)2964-6715
(02)8953-5599#9
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2.台北市政府法務局:
消費者服務中心諮詢電話:
1999(外縣市02-27208889)轉8693或7812
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3.詢問受傷親友送往的醫院:
新北市內請打119,
其他縣市的查詢電話為02-8951-2523。
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4.行政院衛福部服務專線:02-85907470;0922-264551
由衛福部擔任窗口,如果您是病患或家屬,有任何需要幫忙之處,都可以撥打這支專線,我們會盡全力提供協助。
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台北市
三軍總醫院 02-23659055
台北榮民總醫院 02-28712121
台灣大學附設醫院 02-23123456
馬偕紀念醫院 02-25433535
國軍807總醫院 02-27642151
國泰醫院 02-27082121
台北市立陽明醫院 02-28353456
台北市立仁愛醫院 02-27093600
台北市立和平醫院 02-23889595
新光吳火獅紀念醫院 02-28332211
台北醫學院附設醫院 02-27372181
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北區
林口長庚紀念醫院 03-3281200
省立桃園醫院 03-3699721
國軍804總醫院 03-4807777
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中區
台中榮民總醫院 04-3592525
彰化基督教醫院 04-7254522
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南區
嘉義基督教醫院 05-2765041
成功大學附設醫院 06-2353535
奇美醫院 06-2812811
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高雄市
高雄醫學院附設醫院 07-3121101
高雄榮民總醫院 07-3422121
國軍806總醫院 07-5817121
高雄長庚紀念醫院 07-7317123
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東區
花蓮慈濟醫院 038-561825
國軍805總醫院 038-263151
羅東博愛醫院 039-543131
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6. 各縣市服務窗口:
(1) 台北市社會局社工科
網頁:http://www.bosa.tcg.gov.tw/
地址:11008臺北市信義區市府路1號
電話:(02)2720-6528
24小時專線:0979-792165
(2) 新北市社會局
網頁: http://www.sw.ntpc.gov.tw/web/Home?command=display&page=flash
地址:22001新北市板橋區中山路1段161號25樓
電話:02-29603456#3602
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科長蔡逸如
0936-366224(24h)03-3375900(上班時間)
(4) 新竹縣社處網頁
:http://web.hsinchu.gov.tw/social/home.jsp?contlink=&mserno=&serno=&menudata=SocialMenu
地址:30210 新竹縣竹北市光明六路10號
電話:03- 5518101
(5) 新竹市社會處社會救助科
科長魏幸雯
0922-858307
科員林奇惠
0960-767412專線電話:03-5352657; 03-5352653
(6) 苗栗縣勞動及社會資源處
網頁:http://www.miaoli.gov.tw/labor_affairs/index.php
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電話:037-322150
(7) 台中市衛生局
施睿誼機要秘書
04-25265394#2010
0928853471
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科長黃敏慧
04-7135926
04-7115141轉300
(9) 南投縣社會處
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05-5328427
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(11) 嘉義市衛生局
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(12) 嘉義縣綜合規劃處
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0939303003
(13) 台南市衞生局醫事科
專缐服務電話:0932976156
社會局「關懷平台」,協助家屬處理善後。
(聯絡專線許乃文科長0978223685)
(14) 高雄市衛生局緊急醫療資訊整合中心
07-7513106 (24hr)
高雄市政府社會局諮詢協助專線
0933432403(24hr)
(15) 屏東縣衛生局張秀君科長
08-7370002轉130
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局長吳澤誠
0224286868
0975968823
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0911209213
th8391@mail.e-land.gov.tw
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網頁:http://sa.hl.gov.tw/
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(20) 澎湖縣衛生局醫政科
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06-9272162轉230
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【民間服務窗口彙整】
1.財團法人中華民國兒童燙傷基金會
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2.陽光社會福利基金會
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【八仙塵爆事件全國政府暨民間服務窗口彙整】
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(02)2964-6715
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5.免費換藥
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台北元和雅診所 台北市中山區中山北路二段150號6樓
02-2568-1155邱先生
大倉美學診所 台北市中山區南京東路一段16號7樓
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京硯整形外科 台北市長春路210號
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名瑿醫美診所 台北市中山區松江路276號3F
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尼斯診所 台北市大安區忠孝東路四段一號9F
02-27782255、張巧又
永欣診所 台北市大同區南京西路30號3樓之3
02 25565226 蔡佳玲
葳美時尚美學診所 台北市大安區忠孝東路四段120號3樓 02-87725757 劉小姐
淨妍忠孝店 台北市忠孝東路四段212號4樓
0800-263-168 客服專線
淨妍南西店 台北市南京西路10號7樓
0800-263-168 客服專線
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新北市
世鴻聯合診所 新北市三重區三和路4段318號
02-22866038 洽詢櫃檯或陳世鴻醫師
立新美學診所 新北市三重區重安街62號2樓
02-29738333 找總監nono
板橋光澤診所 新北中山路一段三號六樓
0229566600 專案聯絡人:陳志明
優美膚診所 新北市三重區三和路四段312號
02-22803005 洽詢櫃台或黃天儀院長
黃宗仁皮膚專科診所 新北市蘆洲區光華路42號
02-28480900 洽詢櫃台或黃宗仁院長
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桃園、新竹市
中壢光仟診所 桃園市中壢區新生路117號4樓 034227171/0983309310 劉光益醫師
舜天診所 新竹市竹光路163號
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台中市
杏倫皮膚科診所 台中市西區向上路一段42號
04-23019098 洽詢櫃檯人員
東興維格診所 台中市東興路3段365號
04-23267161 吳易鈴
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台南市
台南元和雅 台南市南區健康路二段123號
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高雄市
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萊佳形象美學診所 高雄市新興區民權ㄧ路253號ㄧ樓 07-2232020 林店長
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淨妍高雄店 高雄市左營區博愛二路642號
0800-263-168 客服專線
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花蓮縣
中正診所 花蓮市中正路172號
0930272625 黃御統
東華中正診所 花蓮縣壽豐鄉志學村中正路40號 0930272625 黃御統
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6. 陽光關懷諮詢服務專線
(心理及醫療諮詢,即日起08:30~21:30)
北區(02) 2507-8006 分機107
中區(04)2358-2336
雲嘉(05)228-0300
南區(07)558-7166
東區(03) 856-3213
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7. 法律諮詢
(1) 法扶
撥打法律諮詢專線412-8518(手機請加02,周一至周五9:00~17:00)
email:4128518@laf.org.tw
→ 法扶指出,此案被害人家屬,如需律師協助,可直接至法扶各地分會申請,就法律文件撰擬、調和解代理的申請案件,無須審查資力。
(2) 財團法人犯罪被害人保護協會臺灣士林分會
地址:臺北市士東路190號
電話:(02) 28381162
傳真:(02) 28381163
電子郵件信箱:cvpa05@mail.moj.gov.tw
→ 被害人或家屬即日起可向犯保士林分會申請補償金,部分轉診到中南部的被害人,士林分 會將轉介給當地的犯罪被害人保護分會,就近協助被害人及家屬。
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8. 家屬免費住宿
(1) NEOSOHO 個人艙輕旅館
地址 : 台北市中正區館前路28號8樓(近台北車站)
電話: 02-2381-5333
官網 : www.neosoho.com.tw
即日起免費提供30間個人艙給外縣市的傷者家屬。
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(2) 途中.台北青年旅舍
地址 : 台北市北投區光明82號(北投捷運站,捷運可通往榮總或淡水馬偕與台北馬偕)
電話: 02-2891-0230
官網 : www.onmywayhostel.com
如果有傷者家屬從別縣市來台北,費用拮据而有需要免費住宿的,可以到途中.台北青年旅舍,將免費安排2至5天的床位給需要的傷患家屬。
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(3) 貝殼窩青年旅舍
地址:台北市中正區懷寧街84號
電話:02-2388-2833
官網:http://www.bpitp.com/index.php
即日起只要有家人親屬在台大醫院、聯合醫院中興分院、馬偕醫院診療的八仙樂園意外受害者家人,貝殼窩將提供被包客床位免費住宿。(捷運台大醫院站4號出口,離台大醫院約10分鐘步行距離)
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(4) 野樵生態保育協會
地址:台北市吉林路299巷3號2樓(捷運中山國小站,麥當勞後方,近台北馬偕)
電話:0928-981-700
資訊來源:Ming Chin Yang
提供通舖(約五位,有冷氣)以及床位(四位,電扇無冷氣)短期免費供家屬使用。
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(5) Single Inn Taipei 單人房住宿空間台北館
地址:新北市板橋區明德街1巷12號(捷運府中站步行2分鐘)
電話:02-2969-1777
粉專:https://www.facebook.com/singleinntaipei
即日起至7/10單人房台北館每天提供50間單人房免費住宿,數量有限額滿為止。單人房住宿空間台北館提供家屬免費入住,也提供給24小時不休息的急診室醫護人員,家屬若來不及回家,這裡將提供免費床位。單人房台北館在亞東醫院車程五分鐘處,如果是粉塵爆炸的家屬,這裡免費提供過夜的地方陪家屬一起祈禱集氣。
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(6) 西悠飯店台北店
如果有傷者家屬從別縣市來台北的,費用拮据而有需要免費住宿的,可以到「西悠飯店 台北店」,我們將免費安排2-5天的床位,每日提供背包客房8床位;我們也會提供北上協助的醫護人員或志工免費床位,請大家謝謝他們的幫忙。我們的位置位於雙連捷運站步行約10分鐘(台北市大同區民生西路198號),離馬偕步行10-15分鐘,請大家幫忙宣傳,願大家都能康復。
地址:台北市大同區民生西路198號
電話:(02)2558-5500
官網:http://www.toongmao.com.tw/cu-taipei/index-zh
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(7) 熱海大飯店(北投)
熱海大飯店提供八仙塵爆傷者家屬免費住宿,目前到7月10日前暫時提供2-5床床位,未來會再視情況再請示主管增加床位。
地址:台北市北投區光明路258號
電話:02-2891-5161
電子郵件 : info@atamihotel.com.tw
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(8)救國團劍潭青年活動中心提供外縣市家屬免費床位住宿。
劍潭海外青年活動中心提供免費床位(含早餐供應)人道援助。暑期雖適逢旺日,救國
團劍潭海外青年活動中心為了讓北上處理6/27氣爆受傷青年朋友的家屬有個安全的住
宿地點,特別緊急清房,在6/30至7月3日提供床位,如6月30日200床、7月1日
30床、7月2日24床以及7/3日30床等免費床位供家屬住宿,家屬可持相關証明文件
申請入住。如有需求請致電(02)28852151訂房專線,後續將視每日訂房狀況,持續清
房,適時公布在官網www.cyh.org.tw發布每日可提供服務床位名額,以提供人道援助,
協助家屬渡過難關。
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9. 其他相關協助管道
(1) 救國團:啟動以下三項資源,提供有需要的傷者及家屬服務與協助。
提供家境清寒受傷學生『青少年急難救助基金』新台幣二佰萬元。
申請資格:高、國中及大專學生。申請日期:自即日起。
申請方式:家境清寒學生可由家屬先向就讀學校申請,再由學校經資格審查後,向救國
團總團部服務處提出申請,視傷患嚴重程度每人補助新台幣1~5萬元。
洽詢電話:02-2502-5858轉267陳怡靜小姐
(2) 張老師免費電話諮詢:
您可撥打【張老師1980輔導專線】及紅十字會與「張老師」在八一氣爆事件共同成立
的【保庇專線0800-09-81-81】伴您安心,提供民眾情緒支持以及資源諮詢服務。
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國泰醫院整形外科掛號 在 國泰聯合診所 的推薦與評價
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