<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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20130509 桃園福豐國中
20130510 嘉義苦瓜台北九份大拜拜
20130510-17 登山北一段南湖大山上山台中出發下山
20130515 台北剪頭髮
20130517 台北隨拍
20130521-23 金門城隍爺建築蚵田
20130525 台北全佳麗馬祖東莒勘景照
20130527 馬祖東莒燈塔
20130528 宜蘭中道雙語小學
20130528 馬祖隨拍
20130529 台北恆毅中學北藝大訪談
20130530 新竹光復中學
20130531 桃園楊梅高中
20130601 新竹物流
20130602-11 以色列
20130612 宜蘭二龍村龍舟競渡,立蛋
20130613 南投暨南大學演講
20130614 台中青年高中
20130615-30DFC 英國
20130701 台北光華商場 dvd
20130702-05 登山大小霸尖山
20130706 台北黃丁盛老師 meeting
20130707 台北節慶調查記錄
20130709 台北節慶調查記錄
20130709 小宇宙33號 台北 節慶資料照
20130709 台北黃丁盛老師meeting
20130710 台北地景資料照
20130711 台中新社高中葡萄
20130712 台中新社高中水梨香菇 IDC
20130713 花蓮縣原住民聯合豐年節
20130714 台北第一波集資回饋講座 開始4K畫質紀錄台灣
20130715 雲林口湖牽水車藏
20130716 雲林口湖牽水車藏
20130717 南投家扶木瓜荔枝夜市
20130718 高雄有機農香瓜芒果
20130719 高雄美濃傘夜市 蝴蝶廟
20130720 雪霸國家公園管理處泰雅族
20130721-0724 登山武陵四秀
20130723 台北 keep walking 頒獎典禮
20130725 台南花園夜市
20130726 蘭嶼大船祭
20130727 蘭嶼大船祭數位行銷演講
20130731 台北桃園關老爺祭夜市
20130802 花蓮葛瑪蘭祭廟
20130803 台東熱氣球 台北抗議遊行
20130804 台北歡呼兒
20130807 台北和碩演講
20130808 花旗銀行領袖營
20130809 南投邵族拜鰻祭家扶中心 高點拍攝 絲瓜
20130810 台南和順國小 高雄中鋼
20130811 生活隨照
20130814 高雄大樓勘景
20130815 屏東禮那里魯凱族小米豐收廟
20130816 嘉義酪梨
20130817 台北日本展覽開會
20130817 台北夢想館
20130819 台北生活隨拍
20130820 基隆中元祭
20130825 新埔義民節平鎮褒忠祠
20130826 DFC 英國 Richard 校長到宜蘭
20130827 臺北兄弟象隊
20130830 台北 J新書
20130831 屏東家扶萬年溪保護協會
20130901 台北鐵板燒
20130902 台中太平國小台文興宮高美燈塔台中清水紫雲嚴
20130903 屏東武潭國小宜蘭水燈
20130904 高雄中鋼瑪家國中邵族杵音
20130905 屏東青山賽嘉國小
20130906 屏東霧台國小泰武國中
20130907 花蓮太魯閣族
20130908 屏東聖十字架教堂檳榔
20130909 屏東高雄華文朗讀節
20130910 台北全佳麗
20130911 台北塔圖科技
20130912 高雄中剛
20130913 宜蘭廟
20130914 台北劉于濟婚禮
20130915 台北天母兄弟象拍攝
20130916 生活吃牛排
20130917 新北市丹鳳高中
20130918 桃園至善高中、中壢高商夜校
20130919 道卡斯族牽田祭
20130921 台北怪獸電力展覽
20130928 台南祭孔大典 台北尋百工-捏麵人 榮一唐裝旗袍 新竹柿餅攝影
20130929-30 澳門參展
20131001 石門古戰場步道 屏東牡丹國中 屏東獅子國中 屏東鎮安宮 鵝鑾鼻燈塔
20131002 台東卑南大南國小台東縣豐源國小東華大學
20131003 台東公東高工 台東卑南東成國小賓朗國小
20131004 山里福音教會 台東天后宮台東卑南初鹿國中
20131005 花蓮撒奇萊雅族-火神祭 廟教堂
20131010 台北廟教堂烘爐地拍台北
20131011 東北角海邊新北十分瀑布翡翠茶田廟燈塔
20131013 台北天母開球 台北天母棒球場-阿剛攝影天母開球兄弟象 vs 統一
20131015 三芝富福頂山寺-貝殼廟北投照明寺 台北置高點拍攝 淡水天元宮野柳女王頭
20131016 台北廟 教堂 新竹芎林大華科大
20131017 台北松山奉天宮松山慈惠堂 基隆代天府慈航普渡-基隆中正公園 蘆竹鄉五福宮
20131018 桃園攝影 壽山巖觀音寺 蓮座山觀音寺 大溪齋明寺 仁海宮媽祖廟
20131019 花蓮太魯閣族感恩祭
20131021 台北看見台灣電影票
20131022-24日本
20131022 台北 Cheers 亞洲論壇
20131025-26 金門汶源宮,太武山高梁田廟燈塔
20131026 金門文化局演講金門置高點拍攝-向上領航大樓
20131027 台東綠島燈塔
20131028 台東綠島國中海廟
20131029-31台東蘭嶼椰油教會
20131101 蘭嶼飛台東 台東到台北 台北到澎湖跟拍
20131102 澎湖廟制高點
20131103 澎湖-馬祖廟跟拍
20131104-05 馬祖南竿 牛峰境 白馬尊王廟 西莒趙大王 周大王廟
20131105 馬祖西莒南竿跟拍
20131106-07 馬祖跟拍
20131106 馬祖南竿白馬文武大王廟,馬港天后宮
20131107-08 馬祖 中山國中北竿橋仔北極玄天上帝廟
20131108 今有緣跟拍東引鎮海天王
20131109 馬祖東引到南竿跟拍
2013111 新竹凌通科技新竹縣尖石國中
20131112 新竹松林國小
20131113 台中清泉國中 彰化高點 八卦山
20131114 台中九德國小演講 廟 教堂
20131115 阿里山十字國中小
20131116 天下雜誌教育基金會-桃園武陵高中
2013118 台北路邊整理裝備
20131119-23 登山玉山
20131124 南投廟
20131125 花蓮高工廟
20131126 花蓮慈濟大學豐濱國小
20131127 花蓮明恥國小 置高點
20131128 花蓮慈濟靜思堂
20131129-1201 廣州
20131129 DFC 廣州頒獎典禮演講
20131201 廣州機場
20131203 宜蘭廟竹林國小
20131204 國立竹東高級中學
20131205 雲林文正國小 雲林置高點
20131205 雲林縣政府
20131206 嘉義梅北國小 嘉義興安國小
20131207 台北大愛電視節目錄影-真情映台灣
20131209 台東置高點 台東霧鹿國小
20131210 台北大理高中演講 竹南五穀宮 新竹古奇峰普天宮
20131211 登山能高安東軍天氣因素撤退下山
20131213 台南廟教堂
20131214 南投 台中雲林廟教堂普渡
20131215 屏東高雄廟教堂
20131216 嘉義廟教堂
20131217 嘉義協志工商 高雄醫大 台南安國小
20131223 東引獨輪車教學
20131224 東引獨輪車教學
20131225 東引獨輪車教學
20131226 東引獨輪車教學
20131228 南投賽德克族
20131229 台北劉德華演唱會
20131230 東引獨輪車教學
國立 臺北 圖書館 在 如果兒童劇團 Ifkids Theatre Studio Youtube 的最佳貼文
由行政院環保署主辦的環境教育繪本舞臺劇《四季奇幻之旅》
2020年全省巡演,7月26日起臺北開跑
歡迎大朋友小朋友們一起來追劇喔~
演出名稱:四季奇幻之旅
演出簡介:
改編自《北極熊小嘟》、《小鷹與老鷹》、《光與風的力量》和《哇比與莎比》等四本環教繪本,
並將繪本中的環保議題的元素、形式融入戲劇表演中,透過欣賞演出,進而淺移默化、寓教於樂。
索票去 https://www.beclass.com/rid=2343cfe5e...
全省巡迴場次列表
07/26(日)10:20 ★記者會暨首演★ 臺北市兒童新樂園-如果兒童劇場
07/26(日)13:00 臺北市兒童新樂園-如果兒童劇場
08/15(六)14:30 高雄市岡山文化中心演藝廳
08/22(六)14:30 宜蘭縣羅東展演廳
09/05(六)14:30 嘉義縣人力發展所(創新學院) 大禮堂
09/13(日)14:30 國立臺中教育大學寶成演藝廳
10/11(日)14:30 國立臺南生活美學館演藝廳
10/18(日)14:30 桃園市市立圖書館龜山分館演藝廳
10/31(六)14:30 新竹市文化局演藝廳音樂廳
#北極熊小嘟 #小鷹與老鷹 #光與風的力量 #哇比與莎比
#行政院環境保護署 #如果兒童劇團
#地球日50周年
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國立 臺北 圖書館 在 如果兒童劇團 Ifkids Theatre Studio Youtube 的最佳貼文
由行政院環保署主辦的環境教育繪本舞臺劇《四季奇幻之旅》
2020年全省巡演,7月26日起臺北開跑
歡迎大朋友小朋友們一起來追劇喔~
演出名稱:四季奇幻之旅
演出簡介:
改編自《北極熊小嘟》、《小鷹與老鷹》、《光與風的力量》和《哇比與莎比》等四本環教繪本,
並將繪本中的環保議題的元素、形式融入戲劇表演中,透過欣賞演出,進而淺移默化、寓教於樂。
索票去 https://www.beclass.com/rid=2343cfe5efdd73153266
全省巡迴場次列表
07/26(日)10:20 ★記者會暨首演★ 臺北市兒童新樂園-如果兒童劇場
07/26(日)13:00 臺北市兒童新樂園-如果兒童劇場
08/15(六)14:30 高雄市岡山文化中心演藝廳
08/22(六)14:30 宜蘭縣羅東展演廳
09/05(六)14:30 嘉義縣人力發展所(創新學院) 大禮堂
09/13(日)14:30 國立臺中教育大學寶成演藝廳
10/11(日)14:30 國立臺南生活美學館演藝廳
10/18(日)14:30 桃園市市立圖書館龜山分館演藝廳
10/31(六)14:30 新竹市文化局演藝廳音樂廳
#北極熊小嘟 #小鷹與老鷹 #光與風的力量 #哇比與莎比
#行政院環境保護署 #如果兒童劇團
#地球日50周年
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國立 臺北 圖書館 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題:「小的與大人」介紹
訪問作者:蔡蕙頻
內容簡介:
〈總督到警察 日本時代的警察制度〉
日治時代的臺灣警察,是臺灣總督府實行統治的要角,負責管理臺灣民眾的生活事務,常有濫用權力、素質不佳的現象,招致許多批評。但他們的存在卻對日本在台灣的殖民統治,有著相當大的穩定作用。
〈大人到咱家 警察與戶政〉
日本統治臺灣以後,為了了解當時的臺灣,透過各種調查蒐集相關資料。根據法令,警察得以隨時到各家進行戶口資料的確認,將臺灣人的身體特質與身家狀況都納入國家體制與警察大人的管理之下。
〈從治警事件到農民運動 警察與政治〉
日治時期,警察負責維持臺灣社會治安的重要角色,臺灣人從事的政治行動,也是受關注的事項。從治警事件到農民運動,1920年代臺灣社會中的警民對抗,是當時「小的與大人」關係中最重要的篇章。
〈一桿稱仔到走やみ 警察與經濟〉
為了維持日治時期殖民地經濟發展,警察大人深度介入了臺灣的經濟生活。從賴和的《一桿秤仔》中看到警察對度量衡制度的管理;到戰爭時期,統制體制的實行,可以看到警察大人無處不在的身影。
〈檢疫、注射到圍草繩 警察與公衛〉
日治時代,在總督府的規劃下,當時的警察大人還掌管了公共衛生以及檢疫工作,並配合各種名冊管理,紀錄臺灣人的公衛生活,再加上各種衛生教育的推廣,培養出「識字兼衛生」的文明臺灣人。
〈「左側通行」 日本時代的交通警察〉
隨著臺灣社會逐漸形成現代化的生活習慣,日治時代的警察大人又多了管理交通的任務。1920年代,各種交通規範亟待建立,第一要務是厲行人車「左側通行」,在各種資料上可以看到許多宣傳,也能看到警察執行工作的狀況。
〈帝國山林的前哨 日本時代的理蕃警察〉
為了開發臺灣的山區資源和原住民治理,日本政府在一般警察之外設置了「蕃地警察」。他們的初期任務包括「防蕃」、武裝討伐迫使使原住民歸順以建立管理制度,後來則以輔導產業、教育、集團移住為主,是帝國統治臺灣山林的最前線。
〈經濟、防空與流言蜚語的取締 戰時體制下的警察〉
珍珠港事變後,日本擴大了軍事動員的規模,臺灣社會也被拉進戰爭體系中。臺灣警察的工作則擴大到統制經濟的宣傳、物資徵用、防空動員,以及言論思想的控制,將臺灣打造成「戰爭動員,人人有責」的社會。
〈東石富安宮 日警變成台灣神〉
日治時代,警察與臺灣人民的關係密切,儘管有許多讓人恐懼的印象,但也不乏愛護民眾的佳話。任職東石派出所的日警森川清治郎在職期間留下許多佳話,身亡之後又有顯靈庇佑當地的傳說,因而入祀富安宮,就是很好的例證。
作者簡介:策畫/戴寶村
一九五四年出生在北海岸,現在新北市三芝區、舊名「番社後」的地方。濱海生長的背景,鄰近的淡水又是山河海交會與歷史元素豐富之地,促使他鑽研於海洋史領域的探究,著有《清季淡水開港之研究》、〈近代台灣港口市鎮發展〉(博士學位論文)、《近代台灣海運發展——戎克船到長榮巨舶》、《台灣的海洋歷史文化》等專著。另著有政治史通史類書籍、淡水河流域史、高雄陳家家族史、客家族群史、縣市鄉鎮志書、諺語歷史文化、北台灣歷史文化,乃至中學教科書等
撰稿者簡介:
李進億
國立台灣師範大學文學博士(歷史學),現為國立彰化師範大學歷史學研究所助理教授。研究領域為臺灣環境史、臺灣區域史與歷史GIS。
沈佳姍
國立空中大學人文學系副教授。研究日治時期台灣文化與公衛史。著有《臺灣日日新:阿祖ㄟ身體清潔五十年》、《牌2原來一家親:日本品牌家族企業史》等書。
陳慧先
國立台灣大學歷史學系博士,現為國立中興大學歷史學系助理教授。研究領域為日治時代臺灣史、臺灣原住民史。著有《丈量台灣――日治時代度量衡制度化之歷程》等書。
游智勝
國立政治大學台灣史研究所博士,現為中原大學通識教育中心、國立空中大學人文學系兼任助理教授。研究領域為日治時期臺灣海運史、臺灣海洋史。
蔡昇璋
國立政治大學台灣史研究所博士,現為國家發展委員會檔案管理局協同研究員,曾任國立臺北科技大學文化事業發展學系、通識中心及國立空中大學人文學系等兼任助理教授,研究專長領域為臺灣海洋史、海洋文化史、臺灣漁業史。
蔡蕙頻
國立政治大學台灣史研究所博士,國立台灣圖書館編審、國立台北教育大學台灣文化研究所兼任助理教授。研究領域為日治時期臺灣生活史,並著有相關著作。
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民國三十七年五月,奉命改隸臺灣省政府教育廳,更名為「臺灣省立臺北圖書館」。本館於「臺灣省行政長官公署圖書館」及「臺灣省立臺北圖書館」二時期皆借用「臺灣省立 ... ... <看更多>