關於 國 外 醫學系 台灣 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

#混血小孩的媽媽有感
#中秋節必備的蛋黃酥
#來一點不一樣的棗泥紅豆黑糖餡
#蘋果派
#Boskoop品種
#森永牛奶糖與十三香
#發文: http://foodchainunme.blogspot.com/2021/09/boskoop.html
部落格的照片有多一點!
以下全文轉貼:
這兩周沒有甚麼心思在寫文. 忙著幫兒子準備要搬家的東西. 大致妥當後卻開始睡不著. 因為想到他要離家就很難過...
還是要做一些他喜歡的或是有季節性的東西....
說到這個我一定要講我兒子身上發生的糗事. 我爸非常喜歡森永牛奶糖. 所以他小時候總可以拿到阿公的森永牛奶糖吃. 這應該是他小時候很深的記憶. 很久沒回去. 每次回去也待沒很久. 好像就忘記這個森永牛奶糖.
小孩雖然跟我都說中文. 但真的都只會寫自己的名字了. ( 我一直都不是逼迫小孩學中文的媽媽. 不是因為中文不重要, 而是他們當初來這裡時有很多的壓力及不同的環境要適應. 尤其是女兒,小二的年紀是這裡教加減乘除的年紀. 結果因為要中文轉換成德文換算. 常常"心" " 手" 不一. 兒子. 當時再過半年就得入另一個中學讀書. 如果成績不好. 可能就得讀技職學校. 不是覺得技職學校不好. 但覺得以他的平時表現. 是可以去普通中學的.
事實是, 他們都考取了實驗數理中學, 這已經很不簡單~ 我已經非常非常滿足. 而且, 我覺得他們的德文造詣也算高. 那也就夠了. 對於中文, 我相信他們等這時候想學時再學還是會有優勢. 例如我那個去年醫學系畢業的中德混血語伴. 她會讀會說也會寫. 不是在中學時被母親強迫學的. 是她有興趣, 大學以後, 回台灣上暑期班, 平常也想練習中文( 從入醫學系到畢業都跟我交換) 這樣學來的.
我們總是要求別人比較高標準. 很多父母自己覺得可能是家庭環境不好讓他們沒好好學習. 所以賺錢後要給小孩好的環境. 有機會學習...殊不知, 也有可能是, 就算你以前的家庭環境好. 也不一定能學得好. 因為每個人的學習能力都不同. 只是你去抱怨父母沒給你學習環境比承認自己能力不足還要容易罷了!

換著想~ 我自己的德文這幾年來. 就是因為得接觸才有好一點的聽力. 但說, 寫, 實在很不行. 不是因為沒興趣. 而是我的環境及時間沒有支配給這一塊. 語言是拿來使用的. 如果你沒機會用. 當然就會荒廢. 但會不會以後就全忘? 以母語來說. 是不可能的... 我的小孩有兩種母語是不變的. 反倒是有些混血小孩的媽媽到了異國生活. 當地語言也沒很好. 但只跟自己小孩講當地語言. 結果小孩沒有跟媽媽的連結. 那個比較可惜. 所以, 在台灣有很多娶外籍新娘的家庭. 強制規定媽媽要對自己小孩講中文是很不對的. 他們會永遠在這個混血的角色下失衡. 因為生活中, 不是只有你自己一個人. 尤其是台灣. 如果你的母親來自德國, 但你完全不懂德文. 那你跟你的母親就無法有好的連結. 不是很可惜嗎?

聽, 說, 讀, 寫 .... 聽跟說在前. 以前的人沒有文字就是用聽, 說來溝通. 那個就是情感交流了. 讀, 寫. 是小學才開始的事!

反正~ 因為老爺幫我訂貨出包. 他不知道怎麼的. 訂了10包13香@@
真的很傻眼. 我兒子一看以為是森永牛奶糖. 還給我默默拿了一包出來. 可能發現不太對. 看了一下背面的說明才沒有開. 哀~ 希望他會以此為教訓. 開始好好想一下學中文這件事! ( 不過~ 不難想像, 小朋友手上的森永牛奶糖感覺是13香的大小!!! )

說說這次的蛋黃酥吧! 這次把重心放在桿捲的折數，烤溫及紅豆餡上。 因為這麼簡單的食材要不簡單就是在這些細節上。
跟國外的可頌麵包一樣，桿捲多並不會層次多！太過密緻的分層相同烤焙時間，並不會有比較好的膨脹度，反而容易因為水氣黏成一片。中式的酥皮點心不是大家都是要千層折數，而是用什麼樣的摺疊讓它有千層的樣貌！
烤溫這次調高190度慢慢十分鐘後降至180度，再十分鐘後掉頭轉向。烤到這樣的金黃色約再過6分鐘。
紅豆餡我另加了紅棗十多顆，去籽，在煮軟紅豆後加入去吸收紅豆湯汁，因為紅棗的味道很適合去平衡黑糖的酸味，所以這次的糖我用了1：2黑糖與紅糖。
炒乾加奶油絕對比較香。

比例是: 300 g紅豆, 15~20顆小的紅棗( 味道比較濃) 50 g 黑糖,110 g 紅糖. 180 g 奶油.

因為沒有高粱，我用這裡高濃度泡水果酒的白酒來先浸泡再烤製。效果不錯。
烤溫是190 度10分鐘. 降到180度. 再10分鐘後掉頭轉向烤. 大約過6分鐘可以烤到這樣的金黃色就出爐.

身在國外凡是自己動手製作後，對於食材裡相依存的關係及如何讓它變得更好，有很多時間去想。就像自己的人生一樣...盲從已經慢慢消失. 如果你對這個餡有興趣. 強烈建議試試看! 不會太甜膩. 很香!
我昨天一整天爆卡吃了一個半的蛋黃酥

關於蘋果派, 我應該是上周做的? 但週二去露天市場買回了村友建議的一個蘋果品種Boskoop..哇! 驚豔! 因為光拿著就想到豐水梨或鳥仔梨的厚皮!

雖然不很脆. 但是酸度很夠! 也充滿蘋果香! 我買了這麼一堆回家( 參雜另外兩個品種).

被兩個小孩取笑. 因為他們都認為這裡的蘋果品種太多. 不能看外型很酸就是酸的!
ㄟ~ 我可是有高人指點的耶! 另外的兩個就是那個比較黃一點的甜一點. 但大致都是有酸味的蘋果.
這個蘋果的食譜來自這裡: Use Every Bit Of Fruit In This Peel-To-Stem Apple Pie 他把蘋果切片狀. 並且先用糖及肉桂醃製去水. 另外還把蘋果皮及果核( 我沒使用)煮出果膠濃縮之後倒回...

我用了自己的想法, 煮過後不瀝掉果皮. 把果皮用機器打成泥再回倒. 並且添加了葡萄乾( 我們家的蘋果派習慣) 這樣下去烤...
會寫我自己的食譜. 因為. 這種方式雖然繁複. 但效果非常好. 是我女兒下午吃完, 晚上消夜, 早上又當怎餐@@ 要求我再做的!

這個蘋果派溫溫地切會流湯水. 但隔天切斷面會很乾淨! 猜猜12點鐘還是三點鐘方向是隔天切的呢?
我上上周做了雙倍的米麴種. 沒用完. 也想知道效果( 書上建議一周餵養一次) 我放的是3度冰箱...
還是有好的結果.

因為這個食譜我操作已經超出10次. 在發酵及烘焙上的判斷都很熟悉.
只使用啤酒花米麴種完成的100% 百分百全穀斯佩爾特麥馬斯卡彭乳酪帶蓋吐司 Spelt whole meal Mascarpone toast bread Pullman loaf Dinkelvollkorn Toastbrot only fermented with Hops Koji yeast water
http://foodchainunme.blogspot.com/2021/07/100-spelt-whole-meal-mascarpone-toast.html
下周, 應該我會有比較多時間來研究更多的新食譜... 明天就得出發去蘇黎世兩天. 啊~
時間飛逝... 但我其實非常感謝有這個疫情. 因為半封城甚至有時封城的這兩年.... 我們一家真的多了很多窩一起在家的時間.
對了! 這個文: 斯佩爾特與杜蘭小麥完成的Hybrid 啤酒花米麴酵水帶蓋吐司. 第一次接蛋糕單. 簡單蛋糕裝飾修飾 德國小一新生入學必備 Zuckertüte http://foodchainunme.blogspot.com/2021/09/hybrid-zuckertute.html
的同事. 昨天送了我這盆火鶴. 超級美. 我想~ 他們應該是喜歡我的蛋糕的!

#今天特別穿貓貓襯衫
#為毛小孩發聲
　　　　　　
大家有去過高雄的寵物公園嗎？

今天我在議會召開「邁向動物友善城市—寵物友善設施與執法面檢討公聽會」，針對 #寵物友善空間與法規建置 跟 #動保檢查員處境改善 這兩塊進行討論。
　
專家學者分享了不少國外經驗，德國城市有狗狗自治條例，其他國家甚至還有貓咪專用的寵物公園。
　
最近剛當狗爸爸的 簡煥宗 高雄市議員 也跟我分享，在他選區的美術館，竟有寵物鳥的飼主們會定期在美術館「遛鳥」聚會！我下次一定要去一探究竟😂
　
我也會繼續在議會為毛小孩們請命，制定並改善相關法規，打造高雄成為全國最友善的寵物城市！
　　　　
感謝學者專家共同參與
#國立高雄大學法學院/陳正根院長
#國立嘉義大學獸醫學系/黃思偉教授
#國立臺南大學行政管理學系/吳宗憲教授
#社團法人高雄市獸醫師公會/高振庸理事長
社團法人台灣愛狗人協會 /顏杏娟理事長
#高雄市動物福利協會/鄭賢義理事長
高雄市寵物商業同業公會 、 高雄市嗡嗡嗡動保協會之志工隊 /龐志鵬理事長
寵物友善環境發展協會 /郭光文理事長

本集主題：「「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點」介紹

訪問作者：陳乃菁 醫師／副教授

內容簡介：
你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，
正每分每秒發生。

為了安全，把長輩關在床上？
為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？
看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？

　　▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。
　　▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。

　　以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。
　　◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X)
　　◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X)
　　◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X)
　　◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X)
　　◆爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？(X)
　　◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X)
　　◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X)
　　◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X)
　　◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X)
　　……

　　當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」
　　但，我們與父母討論了嗎？
　　我們了解父母的想法與感受嗎？
　　因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。

　　你、我都會老。
　　今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。
　　老後的「獨立自主、尊重生命品質」
　　是父母與子女都該學習的功課。

　　高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。

　　台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。

　　因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。

　　只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。

作者簡介：陳乃菁醫師／副教授
　　‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
　　‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
　　‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
　　　
　　國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

　　自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，連結在地資源，並積極協助患者和家屬之照護需求。

　　其他相關職務包括；二○一九至二○二一年高雄區域醫療網（醫療區域輔導與醫療資源整合計畫）委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證（失智症）委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。

　　日常忙碌於醫療領域，回家後就是五個孩子的母親，體會到照護小孩和老人的過程，頗多可相互照映之處，更相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，舉其要者包括；大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。

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高端喊出明年要賣1億劑，但是等等，彭博表示：高端雄心勃勃但是有兩大挑戰，到底是甚挑戰呢？ft.前跨國大藥廠醫藥學術總監/現任精神科醫師 黃偉俐

#黃偉俐 醫師小檔案：
現任黃偉俐身心科診所院長
經歷：臺大醫院精神部總住院醫師、臺大醫院精神部兼任主治醫師、重度憂鬱症協會教育推廣委員、輔仁大學醫學系臨床老師、跨國大藥廠醫藥學術總監、新店耕莘醫院主任醫師

根據東森新聞報導， #高端疫苗 公司總經理陳燦堅，近日接受外媒彭博社採訪時表示，現階段目標是獲得3到5個國家的許可，「明年銷售1億劑疫苗」。而彭博社對陳燦堅的目標用「雄心勃勃（ambitious）」來形容，接著指出高端現階段有2大障礙需要克服。

彭博社指出，高端正面臨激烈競爭，全球正在開發的新冠疫苗有近百支，超過12支已進入上市前必經的第3和最終階段研究。另一個需要克服的障礙是價格。彭博社指出，目前台灣政府向高端購買500萬劑疫苗，但每劑價格高達880元（約為31.9美元），這使得高端躋身「全球最昂貴疫苗」之列。綜觀各國疫苗，莫德納每劑成本至少約31美元，而最便宜的AZ疫苗，每劑價格約為5美元。所以我們要來問問曾任跨國大藥廠醫藥學術總監的黃醫師，高端面臨的挑戰到底有幾個？

然後因為 #新北幼兒園群聚感染 事件擴大，所以帶動了高端的施打數量，從原本單日只有幾百人的施打，暴增到超過1萬5千人，但是面對Delta病毒，高端擋得住嗎？

回頭看看高端的生成，引述黃偉俐醫師在風傳媒上的投書，任何使用在我們身上的藥物，首先要問的是安全性，高端或聯亞疫苗根據3000多人的二期研究，就能保證病人施打後的安全性嗎？

mRNA或AZ疫苗也是一樣，三期研究好幾萬的受測者並沒有發現血栓、心肌炎跟疫苗的關聯，直到大量施打才確認。問題出在血栓、心肌炎都是十萬分之一以下的發生率，屬於很罕見的副作用，幾萬人的三期搞不好連一個都沒發生過。

高端或聯亞疫苗主要抗原是棘蛋白，經驗上棘蛋白做成的疫苗確實副作用較少，安全性很高，但是棘蛋白之外，還有新的佐劑呢？製程呢？只做3000人的研究，包含安慰劑組，連萬分之一的副作用都不容易偵測到， 千分之一的副作用也不容易證明其關聯性，最多只能做到發現少見副作用，百分之一以上的程度。誰好大的膽子說高端或聯亞疫苗安全性一定沒問題。3000人研究的安全性頂多只能說明一件事，施打疫苗的不良影響跟不打疫苗相比──「利大於弊」。



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📍直播大綱：
00:00 開播
04:00 一期.二期.三期臨床實驗的目的
22:00 二期期中解盲就EUA 黃偉俐:無賴
28:00 日本第一三共vs.高端
33:00 疫苗與突破性感染
47:00 幼兒園群聚感染事件
54:00 政府應紓困八大行業/對抗病毒就是對抗人性
56:00 幼兒園群聚感染事件 5歲以下小朋友隔離家長陪同
01:08:00 疫苗混打
01:13:00 疫苗施打順序? 黃偉俐:捨老救關鍵/疫苗購買不足誰之過?
01:19:00 台積電劉德音喊話背後...
01:28:00 高端要賣1億劑 可能嗎？
01:38:00 疫苗風險控管失靈
01:43:00 對後續疫情的看法

「自己喜歡的樣子，自己可以決定！」
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