Emma and Ernie
病了超過一星期,起先只是一般流感小發燒,躺了幾天後膝蓋決定來發個炎,反而痛到凌晨跛著腳去急診,那日清晨急診真的很閒,平常很忙的護理人員對我呵護備至,我坐在輪椅上被推來推去,還有人幫我拿藥,頓時覺得好幸福。平時被我照顧的人也是這種感覺嗎?我也給被照顧的人這種幸福感嗎?可惜骨頭沒什麼問題,打個止痛針就回家了,門診醫生再加了一針消炎針,驗了血,叫我今天再去看報告。原本應該休息的上星期,依然忙碌的不得了,因為繼續走來走去,所以走路仍然一跛一跛。剛剛想作弊取消掛號一點再重掛,這樣號碼會很前面,通常是一號,失敗數次之後發現了一個驚人的小秘密,原來這個醫生會事先看病歷,看完後系統鎖上,想作弊也不成。我在想原本看完醫生還要做的事,現在決定將順序顛倒,先做完後面要做的事再去看醫生,這樣可以少污染幾個地方。
至於為何生病還是無法避免忙碌的一週,我也不知道有什麼非做不可的事,除了帶著母親最新的MRI分別去兩個醫院給神經內科和神經外科的醫生看之外(這兩人是夫妻,超有趣),我自己順便照了X光回診,醫生對我的人工椎間盤與骨頭癒合的程度不是很滿意,但因為和他的技術無關,所以他就放過我了,或者也許因為他們一家四口吃了很多我買的果貿吳家水餃,總之一次門診看兩個病人這種事我還是第一次做,但也沒什麼好拿來說的。
讓我在發燒剛退就得在正中午到監理處辦驗車過戶的原因是某日大哥神秘兮兮的跟我說:「我今天做了一件很瘋狂的事。」然後叫我猜。我在電話這頭翻著白眼說:「你開車到花蓮?」「不是。」「台東?」「不是。」然後我就放棄了。答案是他們全家(除了在日本工作的女兒)去看車,當場下訂了。這種尋常人一天到晚在做的事可以被他定義為很瘋狂我也是昏了(那時我真的還在發燒啊)。然後他就說他那台16年的Camry報廢可以抵五萬,所以可以五萬塊賣給我,被我罵神經病,因為半年前我才問他要不要賣我20萬,被悍然拒絕。現在他決定買新車,才開五萬多公里的舊車自然落在我手上。至於我那輛1997年的紅色Camry (Emma是也),是母親六十歲那一年買的,我從英國回台灣時才開了四萬六,經過這些年的南征北討也還沒超過12萬公里,而且過年前才剛整理過,與其報廢不如送人。我一一詢問朋友都沒有興趣,最後落在很熟的水電工手上,還以三萬五成交。他們每三週會回花蓮探望住在安養院的母親,以往都是搭火車,現在有車可開,最開心的是他高中剛畢業的兒子,立馬要去學開車。我在實習醫師裡看過「骨牌移植手術」,這個應該可以叫「骨牌過戶」。因為星期五以前要把大哥的車牽回來,因此我趕在星期二就踩著一對軟腳趕快去辦了過戶。
清空車內雜物時,我萬般不捨,畢竟這輛車不但跟著我在三芝及台南住了數年,當年也是開著這輛車帶著前男友環台,最重要的是,這輛車的味道是丹丹的家,我開著這輛車載著丹丹回台北時,她從台南站到員林才坐下。回台南搬家時母親半夜肺炎住院,我開著這輛車一路飆回台北。也許這輛車跟我一樣,雖然歷經風霜,全車烤漆三次,南北往返無數回,去過雪地的合歡山,走過中橫與蘇花,不論那裡壞了,修過之後依然一樣可靠。因為連倒車雷達都沒有,所以我練就一身停車的好功夫。十六年是我在英國留學時間的兩倍,原本的計畫是等母親過世後沒有載輪椅的需求了再換車,如今提前說再見,那天,我暗自在車上掉了眼淚。
朋友問起時,我回答:「Emma the dog is having fun with other dogs (and a kitty). Emma the car I gave my plumber.」英國人就很愛笑plumber這個字,所以有機會就拿出來用。
綜合所有醫生的意見與解釋,我對母親的狀況有更確切的瞭解。有些醫生把「退化」比喻成機器老舊,其實並不然,至少大腦的退化並非如此。大腦的退化更像樹木的枯萎,是一條只能延緩,無法改善的不歸路。“It's like I am grieving her WITH her.” 是我能想到最恰當的描述。
我問醫生該怎麼照顧她,所有的醫生都說隨便我,她亂就讓她亂,想讓她睡就讓她睡,以前會抱怨腰痛現在卻常常做出會腰痛的動作,「也許是習慣那個痛了,或是會痛不會說」,醫生這麼解釋。畢竟大腦運作的絕大部分還是未知的領域,構造都沒問題,但功能減退了,這就是「老化」。
看完醫生,我順便去將大哥的車開回我的車位,明明同樣是Camry,他的車就是那麼顧人怨,因為少開,板金烤漆沒有在整理,雖然雜物清光了還是覺得髒的要死,還有那討人厭的大屁股,真的有必要做的那麼方正嗎?而且開車的基本配備什麼都沒有,沒有行車記錄器,沒有手機架,連eTag都沒貼,害我星期六花了整個下午整理。路上的黑色轎車總是給人奢華感,我的這輛黑色轎車像個糟老頭,於是我在路上給他取了「Ernie」這個名字,電影裡的Ernie通常是個禿頭大胖子,但做事很可靠。我完全沒有打算和Ernie共度餘生,「這車開出去很丟臉耶!」而我是那種什麼廉價車都開過的人,Ernie唯一的好處是有倒車雷達,誰希罕啊,哼!
知道我與Ernie說再見時表示我也與母親說再見了是一件很詭異的事,到時我已成了真正的孤兒,到時我必須重新尋找居住地,到時我必須決定剩下的人生要做什麼。到時我不用再每兩週自己換尿管,到時我不用檢查抽出來的痰的顏色與濃稠度,到時我不再需要找看護,不用每個月買照顧用品。
到時我就自由了。
天啊我想念丹丹。
大腦可以移植嗎 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
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大腦可以移植嗎 在 許書華醫師 陪妳寫日記 Facebook 的最佳解答
收工!今天打將近500支疫苗!
聊聊今天常遇到的問題和趣事~~~
🌟1. 不要隨便停慢性病藥
我發現很多叔伯阿姨在打疫苗前,
都會很有儀式感,將慢性病藥物停一到三天。
「高血壓藥三天沒吃結果現在血壓很高怎麼辦。」
「沒吃心律不整的藥心跳好快能打疫苗嗎?」
通常需要和打疫苗有所間隔的藥物,大多是一些
🌟免疫抑制(調節)藥物
🌟抗癌藥
🌟單株抗體類藥物等
多是風濕免疫科的病人,癌症,骨鬆,器官移植病人,需要特別注意。
其他慢性病的藥,大多
➡️不用停,不必停,不要停
停了身體不舒服,疫苗再背鍋,也是節外生枝。
🌟2. 保持平常心
有些人為了打疫苗,
前一天緊張到睡不著還吃睡眠藥。
「我現在好緊張心跳好快好快還能打疫苗嗎?」
「如果擔心的話那要不要等到沒有不舒服再來打。」我說。
「可是我都來了還是今天打好了!哎呀好緊張好緊張⋯」
這種彷彿初戀般心兒怦怦跳的感覺,
許醫師也很想再感受一回(喂~~),
只好當場教起腹式呼吸。
也情有可原。畢竟一天到晚大腦和眼球,
接收多種誇張也好,潤飾過也好的刺激,
疫苗化身某種奇譚妙物也在所難免啦。
🌟3. 適不適合看感覺
嗯對!今天是打莫德納沒錯。
問三遍的人真的可以放心。
「我不能打AZ啦,莫德納比較適合我啦。」
「喔喔?哪裡適合?」我問(很想知道的眼神)
答不出來沒關係,就像高富帥白富美一樣,
就是種感覺嘛!
感覺對了就出發吧~~噢耶!
#20210712繼續奮鬥💪