有很多話想說,卻又不知道怎麼說。於是寫了便刪,刪了又寫。最後還是決定從頭說起,慢慢說漫漫的心路歷程,輕輕說其實有點沉重的,關於粒線體病的事。
十七歲那年,媽媽生日的那天,在腦神經科門診裏,醫生說我得了絕症。
縱然眼眶剎那湧出了淚,我始終是個冷靜的人,在無法淡定的時候,我會奮力不讓理智斷線。我問的第一個問題是:「那我的媽媽呢?弟弟呢?」我一直覺得,親情最美好也最獨特的地方,是血緣,因為有相同的基因、相似的外表,所以住在同一屋簷下,分享彼此的喜怒哀樂。但血脈相連偶爾也是惡毒的詛咒,遺傳疾病或許源於父母,若非自身基因突變的話,粒線體病只能源於媽媽,由媽媽再傳給孩子,公平地,傳給我和弟弟,作為骨肉的牽絆。
我第一次如此熱烈地渴望,自己是垃圾桶旁邊撿來的棄嬰,跟媽媽和弟弟丁點關係也沒有。
醫生說,暫時還不能確定,所以之後媽媽也要做相應的檢查。
我其實不笨,甚至可以說很聰明。我知道一份有問題的基因報告不代表甚麼,如同有些人攜帶着家族遺傳的癌症基因,雖比一般人更易患癌,卻不等於必然會得病。就連HIV,也不可以與AIDS劃上等號,兩件事有相似、有關聯,但未必會先後發生。因此,我問的第二個問題是:「咁我病發咗未?」
你明白這個問題的意義是什麼嗎?是希望、是最後一根稻草。要是你答NO,太陽明早依然會如常升起,世間照常運轉,而我將帶着基因變異的遺憾,有點難過、有些擔心,但不至於過份,一如既往地繼續生活;要是你答YES,那就會是截然不同的一回事,我難過、我遺憾,卻束手無策,唯有眼睜睜看着本來平淡的日子不斷變樣,燦爛的風景逐漸模糊成一片黯淡的灰,而我將慢慢枯萎,然後凋零,像朵未來得及盛放的花。
「可以話,係病發咗㗎喇。」我實在不知道自己怎麼忍得住,居然堅強到沒讓眼淚大滴大滴滾下來的。不過我記得,記得自己一直重複,重複了好幾遍,小聲地喃喃自語道:「我有大腦麻痺喎。」意思是,我控制不了手腳是真的,你說我的腦袋不太好使也不完全錯,我不敢否認,但那是大腦麻痺的事,是與生俱來的缺陷,它會殘忍地伴隨一生,卻善良地維持原狀,不會好轉,但也不會惡化。
我來這裏,是看大腦麻痺,不是看粒線體病的——你搞錯了。
那時候我當然不懂醫生是真的搞錯了,只有火星人說的話才算是確實的診斷,畢竟他是專家,說我還未發病就表示我沒事,我仍然是個擁有未來的人,我會長大,我會開花。
所以,即使再去覆診其實也沒什麼大不了的吧?反正我好好的過了兩年,由坐輪椅到學會走路,也如願考進了心儀的香港大學。如果十七歲的我看到今日的自己,我肯定她不會哭、肯定她不會怕、肯定她會立刻將基因報告拋諸腦後,彷彿從未知悉它的存在。只是,我實在不想再面對這個曾經深陷在絕望裏的自己,我連多看一眼十七歲的我都不願意,因為太痛了,而我未必再有相同的能耐、我未必能再這樣強大,把同樣絕望得徹底崩潰的自己重新扶起來。
不,就算我行,也不想扶了,因為太辛苦也太累了。攙扶別人需要力氣,站起來需要力量,更何況我要一邊扶好自己,不讓心靈跟着肉體癱倒,一邊跪在地上單手撐着身子,逼自己雙腳發力起來站穩呢?這得花費兩倍的勁,而我只得一個人,一個人在殘缺的軀殼中掙扎求存。
試想像一下,你知道自己會死,甚至可以說「快死了」,不過那到底是什麼時候呢?真的只有天知曉;死亡的前奏是身體持續倒退,無藥可治的那種,但這會花多久呢?還是唯有天知道。你好想逃跑,好想拋下一切去環遊世界,好想大哭一場然後退學,可是你明白這是不可能的事,因為無人可以告訴你,倒退的速度有多快、倒退的時間有多長,還有你到底會以什麼樣的方式倒退。是雙眼先看不見,還是認知能力先退化呢?是直接抽筋失救致死,還是先慢慢磨個三五七年才終於畫上句點?
說實話我不怕死,怕死的人是不會自殺的。如果我有幸早死,我會將之視為上天對我的憐憫,因為見我活得太苦,所以不忍心留我在人間繼續受罪。可是我好怕退化,人的死法有很多種,疾病也有無限個花樣,為什麼偏要我先經歷漫長的倒退,不能乾脆步向人生的終點呢?難道我就該以這種方式死掉嗎?恐懼是可怕的魔鬼,他會一點一滴地侵蝕你的心靈,繼而把整個人吞噬,蠶食得體無完膚。
我不甘心,到今天也還是心有不甘。我無法接受自己體內綁着一個這樣的炸彈,所以我交出一瓶清水當作小便,所以我逃避抽血等等的所有檢查,所以我抗拒覆診,在現今的醫學遠遠無法打救我的前提下。我要讓自己全無後顧之憂,加倍努力去活得好。於是我去考大學,我去找工作,用忙不完的事情充實當初一團糟的生活,治療過往不知所措、狼狽不堪的自己,然後再驕傲地大聲證明:「SEE?我好正常,你退化都未輪到我啦!」
我之所以說,在腦科close file後,一切與絕症有關的胡思亂想都正式成為過去,是因為某程度上我不能忽視「基因變異」四個字,我對它視而不見,不等於它不會突然侵擾我的日子、摧毀我的人生。只有當「專家」,也就是這輩子我都不想再跟他見面的火星人首肯,才表示我已經安全,沒有發病的風險,可以真正放下心頭大石,讓痛苦變成平淡的回憶。
然而,好明顯的,火星人不但沒打算放我走,反而派姑娘出馬,在電話裏死纏爛打,還把新的覆診紙寄到我家中。我不會過份解讀他這樣做的含意,始終此刻我仍安好,腳痛反而是近來比較困擾我的問題。雖然姑娘一直勸我,說這種情況需要長期「mon住」,否則可以很嚴重,萬一惡化了醫生也無法及時處理,但我依舊不打算再見火星人,因為我太清楚回去代表什麼,代表我要年復年的做檢查,看看乳酸值和基因突變的比率有否增加,心臟又是否如常運作...一切沒變便算有賺,若然指數接連上升的話,我亦只能自求多福、聽天由命,整個過程大概會持續到我病發或是衰老的一日,只差看我是幸運地老死,抑或不幸地病死。他們也許只追求結果,只着眼於我究竟開始倒退與否,卻忽略了一直以來我必須承受的煎熬,尤其是心理上的。他們永遠不會了解,等待報告的那段說長不長,說短也不短的時光令人坐立不安,更不會明白報告上那一個個不合格的紅色數字,雖不等同GAME OVER,對病人的意義卻是何等沉重。
說到底,絕症怎也只能是連治療方法都沒有的絕症。我曾經不甘心被疾病破壞我的人生,現在亦然。若要我任由一紙報告來左右自己的前進方向,為未知的將來下一個負面的結論,我絕對會心有不甘。兩年多近三年了,縱然我活得很好,好到很多時候都不敢相信自己居然可以這麼好,在雨後放晴的天空下,我卻始終未準備好,也不忍心再強逼自己承受一遍十七歲那年的撕心裂肺、天崩地裂。
每個人的生命中,都總有不可承受之重,請問你懂嗎?
//饒恕我依然麻木對抗 總對他未存寄望//
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久石讓巴黎演奏會《太陽照常升起》(讓子彈飛)
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