婉諭年度報告|重點議題系列
【重點議題:「擁抱生命中的混沌失序」-精神衛生議題 】
小瑩是個非常喜歡看奇幻文學、藝術電影的學生,她總會眼睛發亮地說:「《霍爾的移動城堡》的動畫是對原著的羞辱」,也會不斷評論著一些 70 年代的老電影,這些我都聽不太懂,但從她的眼神裡,我可以感受到她是真的很喜歡。
第一次發病的時候,小瑩就讀高雄女中二年級。在放學回家的路上,她突然「解離」,不知道自己在哪裡,意識像是被抽離一樣,飄在空中看著自己站在車水馬龍的十字路口。
小瑩不知道自己怎麼了。她以為,這樣類似放空或神遊的狀況,或許大家多少都有,「應該沒什麼吧」。後來,也因為同儕及課業壓力,她會假裝自己很正常,因此未曾向家裡求助,也沒有去看醫生,就這樣在與精神失序共處的壓力下,準備大學考試。
最終,小瑩的症狀抵擋不住大學的壓力而爆發了。開始就醫至今,小瑩每天要吃 5 種以上的穩定精神藥物,這些藥物為了讓她精神鎮定,抑制了一些腦部功能,讓她沒辦法背英文單字、沒辦法理解複雜的句子、身體遲鈍、頭痛劇烈,而這些都是精神藥物的副作用。
如果不吃,她天天都想自殺。但吃了藥之後,她念書、社交互動的能力,都大受影響,當然,最喜歡的奇幻文學與電影也都沒辦法看了,因為她連朋友閒話家常的內容都無法理解,小說跟電影的內容,當然也就看不懂了。服藥 6 年來,這是她每天早上要吞下這些藥丸之前,都必須面臨的掙扎。
小瑩的故事,真切反映了精神病人服藥的困難。精神藥物可能有令人難受的副作用,並不像常人吃感冒藥那樣,吞下去,病就好了。
對於疾病當事人而言,每天吃藥,除了提醒自己是個病人,家人也會反覆關心是否已經服藥,這些舉動都會讓病人感到煩躁,甚至覺得失去尊嚴;對於家屬來說,可能因為不了解精神科藥物的效果而嚇了一大跳,甚至不願讓生病的家人吃藥,因為他們不忍看到生病的家人,變成他們陌生、不認識的樣子。
這些病友與家屬描述的艱辛,讓我不斷地思考,除了吃藥之外,還有其他的方法嗎?
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立法委員王婉諭年度報告|立法院第十屆第一、二會期(2020.02-2021.01)
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聖功女中109學年度寒假閱讀建議書單(社會科)。
一、文學類:
1.歐美
《莫斯科紳士》,亞莫爾.托歐斯,漫遊者文化
《同情者》,阮越清,馬可孛羅
《流亡者》,阮越清 ,馬可孛羅
《華氏451度》,雷.布萊伯利, 麥田
《一九八四》,喬治·歐威爾 ,遠流
《動物農莊》,喬治·歐威爾, 麥田
《蒼蠅王》,威廉.高汀 ,高寶
《百年孤寂》,加布列‧賈西亞‧馬奎斯 ,皇冠
《自己的房間》,維吉尼亞.吳爾芙, 漫遊者文化
《長日將盡》,石黑一雄 ,新雨
《別讓我走》,石黑一雄 ,商周
《咖哩香腸的誕生》,烏韋‧提姆,台灣商務
《夜:納粹集中營回憶錄》,埃利.維瑟爾, 左岸文化
《折騰到底》,哈金,時報
《等待》,哈金, 時報
《蜘蛛女之吻》,曼努維爾.波伊格, 麥田
《莎拉的鑰匙》,塔提娜.德羅尼 ,寶瓶文化
《革命前夕的摩托車之旅》,切.格瓦拉 ,大塊文化
《渺小一生(上、下冊)》,柳原漢雅, 大塊文化
《跳舞的熊》,維特多.沙博爾夫斯基 ,衛城出版
《車諾比的悲鳴》, 斯維拉娜.亞歷塞維奇,馥林文化
2.日韓
《柏青哥》,李珉貞,蓋亞
《國寶》,吉田修一 ,新經典文化
《螢火蟲之墓》,野坂昭如,麥田
《活著的兵士》,石川達三,麥田
《雪國》,川端康成 ,木馬文化
《少爺》,夏目漱石 ,野人
《人間失格》,太宰治 ,漫遊者文化
《羊與鋼之森》,宮下奈都 ,尖端
《深河》,遠藤周作, 立緒
《父親的道歉信》,向田邦子 ,麥田
《檢方的罪人》,雫井脩介, 春天出版社
《永遠的0》,百田尚樹, 春天出版社
《徬徨之刃》,東野圭吾 ,皇冠
《沉默的遊行》,東野圭吾,皇冠
《熔爐》,孔枝泳, 麥田
《82年生的金智英》,金南柱 ,漫遊者文化
《虛線的惡意》,野澤尚 ,讀癮出版
《白雪公主殺人事件》,湊佳苗 ,皇冠
《錦繡》,宮本輝,青空文化有限公司
《日本之黑霧》,松本清張,新雨
《黑幕下的格爾尼卡》,原田舞葉,時報出版
《連續殺人犯還在外面》,清水潔,獨步文化
《流星休旅車》,重松清,春天出版社
《少年來了》,韓江 ,漫遊者文化
3.華文
(1)小說
《讓過去成為此刻:臺灣白色恐怖小說選套書》,郭松棻等,春山出版
《無父之城》,陳雪,鏡文學
《桑青與桃紅(新世紀珍藏本)》,聶華苓,時報出版
《羅漢門》,錢真 ,衛城出版
《風神的玩笑:無鄉歌者江文也》,朱和之,印刻
《陳澄波密碼》,柯忠明,遠流
《亮光的起點》,鄧慧恩 ,印刻
《追龍》,倪匡 ,風雲時代
《憤怒的菩薩》,陳舜臣 ,游擊文化
《你的孩子不是你的孩子》,吳曉樂 ,網路與書出版
《福爾摩沙三族記》,陳耀昌 ,遠流
《單車失竊記》,吳明益 ,麥田
《複眼人》,吳明益 ,新經典文化
《冥核》,葉淳之, 遠流
《FIX》,臥斧, 衛城出版
《俎豆同榮:紀頂下郊拚的先人們》,王湘琦 ,聯合文學
《孽子》, 白先勇 ,允晨文化
《終戰那一天》,蘇碩斌等 ,衛城
《綠島》,楊小娜 ,印刻
《貓臉的歲月》,顧肇森 ,九歌
《零地點 GroundZero》 伊格言,麥田
《花開時節》,楊双子, 奇異果文創事業有限公司
《臺灣漫遊錄》楊双子,春山出版
《建豐二年:新中國烏有史》,陳冠中,麥田
《北京法源寺》,李敖 ,李敖出版社
《大地驚雷Ⅰ:打牛湳村》,宋澤萊 ,前衛出版
《鴻:三代中國女人的故事》,張戎,麥田
《宋氏三姊妹與她們的丈夫》,張戎,麥田
《慈禧:開啟現代中國的皇太后,張戎,麥田
《孤獨深處》,郝景芳 ,遠流
《三體》,劉慈欣, 貓頭鷹
《大典》 王力雄,大塊文化
《一句頂一萬句》,劉震雲, 九歌
《活著》,余華 ,麥田
《紅高粱家族》,莫言,洪範
《為人民服務》,閻連科 ,麥田
《推拿》,畢飛宇,九歌
《台北爸爸,紐約媽媽》,陳俊志,木馬文化
《倒風內海》,王家祥,玉山社
(2)散文
《離別賦》,張輝誠 ,印刻
《溫泉洗去我們的憂傷:追憶逝水空間》,郝譽翔 九歌
《何不認真來悲傷》,郭強生 ,天下文化
《身為職業小說家》,村上春樹 ,時報
二、歷史類
1.中國史
《毛澤東的大飢荒:1958-1962年的中國浩劫史》,馮客 ,印刻
《解放的悲劇:中國革命史1945-1957》,馮客, 聯經出版
《文化大革命:人民的歷史1962-1976》,馮客, 聯經出版
《巨流河》,齊邦媛, 天下文化
《毛澤東私人醫生回憶錄》,李志綏 ,時報
《重返天安門》,林慕蓮,八旗
《重新思考皇帝》,胡川安編著,時報
2.臺灣史
《臺灣歷史圖說》,周婉窈 ,聯經出版
《百年追求:臺灣民主運動的故事(3冊套書)》,吳乃德、胡慧玲、陳翠蓮, 衛城出版
《無法送達的遺書:記那些在恐怖年代失落的人》, 呂蒼一等 ,衛城出版
《臺灣 沒說你不知道:生活在這塊土地的你可以拿來說嘴
的七十則冷知識》,每日一冷, 尖端
《期待明天的人:二二八消失的檢察官王育霖》,王克紹、王克雄 ,遠足文化
3.世界史
《寫給年輕人的簡明世界史》, 宮布利希, 商周
《BBC世界史》,安德魯• 馬爾 廣場出版
《大人的日本史》,涂豐恩 ,平安文化
《獨裁者養成之路:八個暴君領袖的崛起與衰落,迷亂二十世紀的造神運動》,馮客,聯經出版公司
三、其他
1.人類學
《日常的中斷:人類學家眼中的災後報告書》,阿潑 ,八旗文化
《憂鬱的邊界:一段跨越身分與國族的人類學旅程》,阿潑 ,八旗文化
《介入的旁觀者》,阿潑, 麥田
《天真的人類學家 小泥屋筆記》,奈吉爾.巴利 ,商周
《別睡,這裡有蛇!:一個語言學家在亞馬遜叢林》,丹尼爾‧艾弗列特 ,大家出版
2.中國觀察
《中國變奏曲:一個旅行作家的中國二十年》,梅英東, 八旗文化
《消失的老北京》,梅英東, 八旗文化
《在滿洲:探尋歷史、土地和 人的旅程》,梅英東,八旗文化
《野心時代:在新中國追求財富、真相和信仰》,歐逸文 ,八旗文化
《甲骨文: 一次占卜現代中國的旅程》,何偉, 八旗文化
3.國際
《歐洲的心臟:德國如何改變自己》,林育立, 衛城出版
《這就是天堂!我的北韓童年》,姜赫、菲利普.格蘭傑羅 ,衛城出版
《地中海的春天》,張翠容, 馬可孛羅
《歐亞現場:見證現代化浪潮下的矛盾與衝突》,張翠容 ,馬可孛羅
《買槍,養馬,呼大麻:范琪斐的美國時間》,范琪斐,時報出版
《身為國際新聞記者:鏡頭下的故事與文化,那些城市教我的事》,翁婉柔,高寶
《印尼 etc.:眾神遺落的珍珠》,伊莉莎白‧皮莎妮 ,聯經出版
4.電影相關
《蝦蟆的油:黑澤明尋找黑澤明》,黑澤明, 麥田
《我是賣豆腐的,所以我只做豆腐。小津安二郎人生散文》, 小津安二郎, 新經典文化
5.公民社會
《無彩青春》,張娟芬, 行人
《正義:一場思辨之旅》,邁可‧桑德爾, 先覺
《公東的教堂:海岸山脈的一頁教育傳奇》,范毅舜, 本事文化
《做工的人》,林立青, 寶瓶文化
《我們:移動與勞動的生命記事》,顧玉玲, 印刻
《血淚漁場:跨國直擊台灣遠洋漁業真相》,李雪莉等 ,行人
《思辨:熱血教師的十堂公民課》,黃益中 ,寶瓶文化
《廢墟少年:被遺忘的高風險家庭孩子們》,李雪莉等 ,衛城出版
《被搶劫的人生:蘇炳坤從冤枉到無罪的三十年長路》,陳昭如 ,春山出版
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【吉卜力醫療史:宮崎駿電影中的疾病】#葉郎電影徵信社 #舊文更新
/ 前言:大概不用等到年終,就可以提早總結2020年的關鍵字是「病」。因此更新一下這篇四年前關於宮崎駿電影中的漢生病和肺結核的舊文,更新一些新線索和新進展。麻風桿菌和肺結核桿菌都是糾纏人類數千年的「老朋友」,而它們都不只一次在宮崎駿電影中扮演關鍵角色。這幾千年的血淚歷史同時也可能隱含如何跟一個頑固惡疾共處的一堂課。/
「不能吃太胖,否則會被殺掉喔!」少女千尋對變成豬的父母高喊。
其實《神隱少女》中的豬是用來象徵現實世界中一種慢性傳染病患者的處境。
這種傳染病在日本曾被歧視性地稱作「座敷豚」,大略意思是「坐著的豬妖」。
宮崎駿電影中兩度出現結核病有關的情節(《龍貓》、《風起》),來自他自己媽媽患上結核病的頑疾經驗。另外一個在他電影中出現更多次、但更隱晦的頑疾是「Hansen's Disease漢生病」(以前俗稱的「痲瘋病」)。「座敷豚」指的正是漢生病患。
▇ 在散步中找到魔法森林
宮崎駿多次強調自己不是那種會大老遠去現地取材的創作者,他喜歡從自己生活經驗中找線索。那些號稱是他電影靈感來源的景點多屬穿鑿附會(對,說的正是九份)。許多他電影中的場景都是他在住家/公司附近或是家庭旅行/員工旅行中看到的場景。
宮崎駿的漢生病因緣就起自他的居家散步行程。1996年前後,他在《魔法公主》遇到瓶頸時,帶著筆記本到離他住家大概15分鐘距離的國立療養所多摩全生園散步。
「我第一次走進全生園是在《魔法公主》最忙的時候。那時工作很重,又沒進展,就算散步也還是間歇性地感到不安,心想不把原地打轉的腦袋給靜一靜是不行的。就在這麼煩擾的時候,好像有某個契機指引我;在初春的慵懶午後,我突然想走到樹籬之後看看。」他說。
樹籬後面,這片圍繞著全生園、面積廣達32萬平方公尺的森林後來不僅成為宮崎駿固定散步的路線,也成為《魔法公主》中森林場景的原型。
▇ 「山的監獄」裡的千年頑疾
位於東京近郊的多摩全生園是日本用來強制收容漢生病患的地點。「山的監獄」是它的別名。絕大多數病患進到全生園之後,終其一生都未能離開。
漢生病這個頑疾已經糾纏人類超過千年。1975年中國出土的竹簡記載「秦律」的規定:「癘者有罪,定殺」,得見兩千年前漢聲病患會被依法直接投入水中淹死的處境。即便是過去半個世紀,包括台灣、日本在內許多國家都有強制隔離漢生病患的法令,甚至怕鈔票流通造成感染,還印製專門給漢生病患使用的代幣。
宮崎駿在全生園旁的「漢生病資料館」認識了漢生病和漢生病患的處境,也見識到了病患專用代幣等歷史文物。
全生園帶給宮崎駿的震撼是「不能渾渾噩噩地活下去!」,這個體悟成為《魔法公主》海報上斗大的標題。
這場散步經驗讓宮崎駿決定他的電影「必須要鮮明地刻劃那些雖然身患惡疾卻頑強生存下去的人們」。除了把漢生病患的處境轉換成為《魔法公主》主角阿席達卡受詛咒的不治創傷之外,塔塔拉城中那些全身裹滿繃帶仍然繼續工作的煉鐵工人,正是貨真價實的漢生病患者。
《神隱少女》中,宮崎駿則用被養在豬圈中的主角父母來形容漢生病患的處境。湯屋中被湯婆婆限制行動自由並且強制勞動的千尋、豬以及其他人,都跟「山的監獄」中被污名化的「座敷豚」一樣,急待找回自己的名字,爭得「人」的待遇。
▇ 不能好好告別的孤獨死
另外一個也指涉漢生病患處境的情節則是他最近一部電影《風起》。
《風起》雖是基於堀越二郎妻子罹患肺結核經驗,宮崎駿在電影之中加入了小說裡頭沒有的關鍵台詞:
「不要回去了,留在我的身邊,我們一起生活吧!」男主角對正要回去療養院的妻子說。
「在我的想像裏,她到底是否還有體力能回到療養所都有問題,或許就死在途中。當時堀越二郎在車站沒有說:『妳還是趕快回去山上!』其實也是一種覺悟。我覺得「覺悟」這件事早就被人們遺忘很久了。」宮崎駿在受訪時說:「也因為有覺悟,所以跟現代的愛情故事很不一樣!」
他還舉例自己的母親因為結核病住院,但菸癮犯了,一家人還是費力開窗、搧掉煙味掩護她,讓她如願抽兩根。
「雖然我母親結果早死,但這是她跟我們的覺悟。我有朋友病危,但家人尊重醫生的建議而不讓朋友探望,但如果就這樣孤獨死去,多麼遺憾,應該尊重當事人意願,讓他不斷跟朋友見面,好好告別。」他說。
▇ 七國山病院就在魔法森林附近
肺結核的歷史比漢生病更久遠,是人類歷史上最古老的疾病之一。3000年前的埃及木乃伊身上就已經發現肺結核的重要病徵—結核結節。1973年湖南長沙馬王堆一號墓出土的女屍左肺就有更嚴重的鈣化病灶。
肺結核同時也是分布最廣、而且也最持久的人類傳染病,直到近年全球確診仍然一年有900萬例,同時造成1.5萬人死亡。台灣每年也都還有上萬人確診肺結核>
在對抗這些頑固疾病的千年過程中,束手無策的人類有時候會選擇殘忍的隔離。得到漢生病和肺結核的病患在上個世紀初的處境都很類似:他們被強制集中在病院中,完全與世隔絕,直到死亡來臨。
《龍貓》基本上改編自宮崎駿童年的生活經驗:1947年才6歲的宮崎駿發現媽媽因為肺結核病倒,接下來長達9年的時間都住在肺結核病房中。宮崎駿必須在放學後照顧哭鬧的弟弟,於是開始在畫紙上天馬行空地編造故事。
雖然《龍貓》從未提到住院的媽媽生的是什麼病,但毫無疑問和宮崎駿的媽媽一樣患了肺結核。電影中最動人的橋段是一次又一次期盼母親痊癒出院的情緒,在一次又一次落空後,終於有龍貓換來的貓巴士來相助。眼尖的觀眾可能注意到貓巴士的車頭標示著公車路線的終點站:七國山病院(院字還淘氣地倒著寫)。
這個七國山病院的原型也在宮崎駿的散佈路線上。實際上就在離多摩全生園不遠的另一座森林——八國山綠地旁的新山手病院。
上個世紀初整個東京都還沒有發展成今天這個哥吉拉般的大怪獸之前,東村山市還是很少人居住的鄉野。收容漢生病患和肺結核病患的醫院都落地於此,一方面是因為遠離人潮聚集的市中心,二方面也消極地希望這裡的充足陽光和空氣起碼幫助他們。
《風起》中就描繪到當年認為多曬太陽能治好肺結核。附帶一提,先前寫過另一篇文章回溯啟發 Stephen King 寫下《The Shining 鬼店》的那家旅館正是歐洲貴族為了治好妻子的肺結核而在陽光充足的美國西部蓋的渡假豪宅。
時至今日,由多種藥物組成的抗肺結核藥物仍需持續服用6到9個月才有機會治癒一個肺結核病患。
▇ 重現消失在歷史中的人
1996年日本國會廢止漢生病隔離法,結束「山的監獄」長達六十五年的隔離政策。
2001年熊本地方法院國賠訴訟的判決中日本政府被確認應對漢生病患負國家賠償的責任。原來受到隔離的病患也爭取到「在園保障」的承諾
2016年日本漢生病律師團再度提起集體國賠訴訟,為同為受害者的漢生病患家屬爭取正義。
在宮崎駿多年來的倡議下,目前還有兩百多名療養者入住的全生園以及療養者多年來種下的茂密樹林,已經朝向「人權森林」的方向發展,希望成為後人見證歷史、思考人權的一個場域。宮崎駿捐款1000萬日元,在2003年修復全生園的男子單身宿舍「山吹舍」。
2008年台灣完成漢生病病患人權保障及補償條例立法。
2019年宮崎駿前往多摩全生園旁的漢生病資料館發表演說,他數度泛淚地回顧當年為了準備《魔法公主》而和全生園的入住者自治會會長佐川修認識,並建立了終生的友誼。佐川修正是在《風起》故事線差不多時間,在盟軍轟炸中受傷送醫,卻診斷出漢生病,並在病院中度過一生,直到2018年過世。
佐川修另外一個耐人尋味的背景是他其實是在韓國出生的移民,本名其實叫做金相權。就像《神隱少女》中的千尋一樣,來到異地被剝奪的名字,也被剝奪了生活。
宮崎駿在演說中再次強調這正是他必須把漢生病患放進動畫電影《魔法公主》的理由:
「我想要創作一部自由的時代劇,不僅要有武士和農民,也要描繪那些消失在歷史中的人,以及受到歧視的人。」
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