關於 如何判斷嬰兒癲癇 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

在華人的倫理文化傳統中，總是把父母親的親權放到極高的位置。但在具體的現代國家的運作之中，親權其實背後還有現代人與國家之間的契約關係、人與醫療體下之間互動運作等因素在相互影響著親權的實踐。

日前，英國「查理寶寶」的案例就是一個具體的例子，當嬰兒發生和罕見疾病，到底什麼樣的處置才算是對於該名嬰兒的「最佳處置」，能帶來「最大福祉」呢？誰說話才真正算數呢？

這篇來自【報導者】上林雅萍（長庚大學醫學系人文及社會醫學科副教授）與謝宛婷（奇美醫院緩和醫療中心奇恩病房主任）的文章，帶我們認識現代社會親權、國家與醫療體系之間的複雜關係。

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無庸置疑的，查理的父母、醫療團隊與法官，所有人都試圖為查理的福祉努力。正如大奥蒙德街醫院發表的立場聲明以及高等法院判決書所揭櫫的最高原則一切以查理的最佳利益為依歸。至此有件事昭然若揭，那就是我們在倫理學上所要關切的，並非「誰做決定」，而是探究「何謂正確的決定」。

施用於罕見疾病的試驗性藥物及治療的療效與風險評估相當複雜，除了相關人體試驗與醫學倫理委員會的討論，以及主管機關的審查，同時應該謹慎考察臨床狀況的實際變化，才能做出適當判斷。英國高等法院家事法庭的判決指示，基於快速惡化的病況、已經不可逆的腦部傷害併發難以控制的癲癇，再加上國內最頂尖與多重複雜專業的團隊之專家共識，查理所面臨的問題已非是否有足夠的資金可以接受核苷治療，而是該治療可以為查理帶來什麼益處。若沒有明確的醫學證據支持該療法的確對查理的病情有幫助，讓父母帶他赴美嘗試治療，恐會徒增更多不必要的受苦與折磨。

對最佳利益的判斷引發了幾位學者的辯論。英國牛津大學的生命倫理學家沙維列斯古（Julian Savulescu）認為 ，高等法院以查理在其疾病與治療當中所遭受的痛苦，遠過於試驗性療法所伴隨的微渺改善機會，為其判決基礎，但這個推論本身並非客觀事實而是價值判斷；我們真的可以宣稱，這萬分之一的機會完全比不上幾個月的侵入性治療所帶來的痛苦，因而不值得嘗試嗎？他認為這當中還存在著合理的議論空間。再者，我們如何認定讓查理繼續接受維生治療乃是不可忍受的痛苦，而且判斷這樣的人生不值得活？既然死亡已是最壞的結果，只要有機會，都值得一試，而且查理的痛苦仍可以利用藥物控制。

（以上引用網頁原文）

[專業好文]

關於自閉症，有很多需要讓大眾瞭解的事。他們是哪裡與眾不同？以致於會有一些不一樣的行為表現。

史蒂夫 · 希爾伯曼撰寫一部自閉症歷史：《神經族》（NeuroTribes）（暫譯）。他說，「七十年來，我們對自閉症的研究都基於這樣一種認識：自閉症患者是腦損傷患者。但強烈世界理論卻告訴我們，自閉症患者察覺的太多也感受的太多。這個理論很有價值，因為我覺得『損傷說』嚴重傷害了自閉症群體和他們的家人，也誤導了科學。」

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＞《神經族》書評：
http://www.nytimes.com/…/neurotribes-by-steve-silberman.htm…

＞少年卡伊的大腦
來源：譯言網／譯者：梵二

卡伊 · 馬克拉姆有些不對勁。出生後第五天的他，看著似乎比其他嬰兒更警覺。抬著頭，四處張望，他的姐姐們在出世很久後才學會這樣做。當他學會走路時，他總是處於興奮狀態，需要大人一直看著，才能保證他的安全。

卡伊的姐姐卡莉說：「他超級活躍，動個不停。」這不像男孩子活潑好動那麼簡單：當父母試圖限制他，他就會發脾氣——不僅像普通孩子那樣亂踢亂叫，還會咬人、吐口水，出其凶猛，無法控制；不僅兩歲時如此，三歲、四歲、五歲、甚至年齡更大時還是這樣。卡伊與人相處時也很奇怪：有時孤僻內向，有時卻會衝到陌生人群中，要和他們擁抱。

隨著時間的推移，事情變得更加奇怪。馬克拉姆一家都忘不了1999年的印度之行，當他們擠進人群，看人耍蛇時，當時年僅五歲的卡伊毫無預兆地衝出去，輕拍打了眼鏡蛇的頭部。

要照顧這樣的孩子，對任何父母來說，都是很困難的，但對他的父親來說，則尤其令人沮喪。身為世界頂尖的神經系統科學家之一，亨利馬克拉姆負責13億美元的歐洲人類腦計劃項目。這是一個龐大的研究，其目的是建立一個人腦的超級計算機模型。馬克拉姆比誰都瞭解人腦內部運作，但是對於如何解決解決卡伊的問題， 他感到束手無策。

「作為一位父親和一名神經系統科學家，你感到自己無所適從。」他說。 實際上，卡伊的行為——其最終被診斷為自閉症——改變了父親的職業生涯，並幫助他構建了關於自閉症的全新理論顛覆了傳統觀點。並且，讓人覺得諷刺的是，馬克拉姆的第二職業很可能在他完成他的人腦模型前取得成功。

試想一下，你來自於一個更加黑暗、靜謐的星球，現在卻進入了一個令人困惑、無法逃避的感覺超負荷的世界，是怎樣的感受？你母親的眼睛：像閃光燈。你父親的聲音：如手提鑽一般，隆隆響。每個人都覺得，那可愛的、小小的連體衣很柔軟是嗎？對你來說，簡直就像帶有金剛石磨粒的砂紙，硌得慌。那些輕柔低語、脈脈溫情如何呢？一連串噪音騷擾、無法辨認的輸入信息、刺耳的音調、篩選不掉的數據。

僅僅為了生存，你就需要善於在可怕、難以忍受的噪音中解讀所有的模式。想要保持正常，你得盡可能地控制自己，培養對細節、常規和重復事物的高度專注。在這樣的系統中，相比使人困惑，需求相悖，行為古怪的人類，特定輸入可以產生可預知輸出的系統就顯得吸引人多了。

馬克拉姆和妻子認為，這就是患有自閉症的樣子。

他們把它稱為「強烈世界」綜合症。

與當今自閉症研究界的主流觀點相反——馬克拉姆夫婦認為，自閉症行為並非因為認知缺陷。與健忘相反，自閉人群理解力強，學得太快。馬克拉姆夫婦堅持認為，當他們看似喪失理智時，事實上，他們不僅被自己的情緒淹沒，也被他人的情緒壓倒。

因此，自閉症大腦的結構不僅受大腦結構缺陷決定，還受到其固有強度影響。馬克卡姆夫婦稱，如自閉症這樣發展失常的疾病，現在影響著百分之一的人群，而他們並不都是缺乏同情心的。他們在社會交往上經歷的困難和自身古怪的行為源於他們試圖應對這個世界，而這個世界對他們來說無法承受。

經過多年研究，有一次馬克拉姆夫婦倆走訪邊遠地的南非卡拉哈里沙漠時，提出了「強烈世界」的理論標籤，而亨利 · 馬克拉姆就出生在那裡。他說「強烈世界」是卡米拉提出的；她說她想不起是誰偶然發現了這個短語。但他記得自己坐在鐵鏽色的沙丘上，看著枯草不尋常地倒向周圍，思考著無法逃避一個充斥著強烈感受和情緒的世界是什麼樣子。

他想，這就是卡伊現在經歷的狀況。他越是研究自閉症，就越認為自閉症並非記憶、情感和感覺缺陷，而是記憶、情感和感覺過度，就更加意識到他自己和他看似孤僻的兒子有多少共同點。

亨利 · 馬克拉姆個子高，有著一雙深藍色眼睛和一頭淺棕色的頭髮，散髮著不容出錯的權威氣質，這位權威人士負責一項資金充足、雄心勃勃的大型研究計劃。很難看出他和一個麻煩不斷的自閉症孩子有什麼共同點。他通常凌晨四點起床，在他位於洛桑市的寬敞公寓里工作幾個小時，然後趕去研究院，那是他人類腦計劃的研究基地。卡米拉說：「對他來說，每天睡四、五個小時就已足夠。」

馬克拉姆說他自己孩提時「什麼都想知道」，但在他中學的最初幾年基本處於「差班的倒數第一」。一位拉丁文老師鼓勵他要更加努力學習。當時他一位至愛的叔叔陷入嚴重抑鬱，在三十幾歲便英年早逝，他「每況愈下，最終放棄活下去」，自那以後馬克拉姆發生了轉變。他那時剛剛接到一項關於人腦化學的任務，促使他思考。「如果人腦化學物質和結構發生改變，那麼我也可以發生改變，如此我是誰？這是一個深刻的問題。所以我進醫學院學習，想成為一名精神病學家。」

於是，馬克拉姆進入了開普敦大學學習，但是在就讀醫學院的第四年，他拿到了以色列的獎學金。「那裡就像是天堂，」他說，「那裡有我所有夢寐以求的大腦研究工具。」他再也沒有回到醫學院，並且在26歲時與他的第一任妻子，阿娜特，一個以色列人結了婚。不久，他們的第一個女兒，里諾伊，出生了。里諾伊現在24歲。隨後又擁有了他們的第二個女兒，卡莉，現在23歲。四年之後又擁有了卡伊。

在以色列魏茨曼研究院的研究生涯中，馬克拉姆做出了他的第一個重大發現，他闡明瞭與學習能力有關的兩種神經傳導物質——乙酰膽鹼和谷氨酸之間的關鍵聯繫。這項研究是如此重要而且讓人印象深刻，尤其特別是因為它這麼早的出現在一個科學家的職業生涯中。然而真正成就了馬克拉姆的是他接下來的研究。

在與諾貝爾獎得主博特 · 薩克曼在德國的馬克斯.普朗克協會同讀博士後期間，馬克拉姆展示了腦細胞是如何「互相發射信息，互相緊密聯繫」的。自1940年起，這成為了神經系統科學的一項基本理論。但是沒有人能夠弄清楚這個過程的原理是什麼。

馬克拉姆通過測量神經元之間電信號的精確時機，證明瞭特定模式的發射將增加突觸連接細胞的聯繫強度，錯過則減弱。這種簡單的機制使得大腦能夠學習，並且無論是字面上地還是象徵意義上都能在各種經驗與感受，以及原因與結果間建立聯繫。

測量這些細微的時間差別也是一個技術上的勝利。因為開發了測量神經細胞腦電活動的微小變化所需的「膜片鉗」，薩克曼贏得了1991年的諾貝爾獎。僅僅為了修補一個神經細胞，你就必須先獲取一層大腦細胞，大概1/3毫米厚，約有6百萬個神經細胞，這層大腦細胞通常來自一隻剛被切下頭部的老鼠。

為了保持這塊組織的活力，你要把它泡在氧氣里，然後使用代腦脊髓液在實驗台上清洗它。在顯微鏡下，你要用一個極小的玻璃吸管刺穿單個細胞。這項技術與為了體外受精而將精子注射到卵子中的技術很相似，只是神經細胞比卵子要小數百倍。

這個實驗需要平穩的雙手和對細節的敏銳觀察。馬克拉姆最根本的創新在於創造了一台能同時密切觀察12個這樣細胞的機器，以測量他們的電信號和化學信號的相互作用。做過這方面實驗的研究員說，有時可能在一天之內都不能獲得一個滿意的結果——但是馬克拉姆已經是這方面的大師了。

問題出現了，他好似已經從一個事業的巔峰到了另一個巔峰——獲得美國國立衛生研究院頒發的富布萊特獎學金，在威茨曼獲得終身教職，在最有聲望的學術期刊上發表論文——然而與此同時，他小兒子腦子不對勁的事實也逐漸清晰。他每天研究人的大腦，卻不知道該如何幫助卡伊學習和應對困難。就像他今年早些時候對《紐約時報》的記者說的那樣，「你清楚地感覺到自己的無能為力。你有一個患有自閉症的孩子而你，作為一個神經系統科學家，卻不知道該怎麼做。」

起初，馬克拉姆認為卡伊是注意力缺陷/多動障礙：只要卡伊能夠移動，他就不會停下來。「他不停地跑，非常難控制，」馬克拉姆說。然而隨著卡伊的成長，他變得沈寂下來，通常沒有任何明顯的原因。「他變得更加特別，他不再過分活躍，而是變得更加行動困難，」馬克拉姆說。「情況很難預測。他會發脾氣。他會抵觸學習和任何一種教導。」

然而，卡伊也非常喜歡與人擁抱，甚至是與陌生人，這也是為什麼過了好多年他才被確診的原因之一。這樣的熱情使得很多專家排除了自閉症這種可能。經過多種評估後，卡伊才最終被診斷出患有阿斯伯格綜合症，這是自閉症的一種類型，患者會有社交困難和重復性行為，但並不缺乏語言能力也沒有嚴重智力障礙。

「我們帶他到處檢查，然而每個人的解釋都不一樣，」馬克拉姆說。作為一個珍視嚴謹的科學家，他對此非常生氣。他離開了醫學院，去探索神經科學，因為它不喜歡精神病學的含糊不清。「我對精神病學的運作方式非常失望，」他說。

隨著時間的推移，嘗試理解卡伊成為了馬克拉姆的嗜好。

這使他「迫不及待」地想要模擬大腦：他認為神經科學太零碎了，如果不把更多的數據整合在一起就不可能取得突破性進展。「對於只能瞭解大腦中的片段我會感到不滿足;我們必須瞭解大腦中的一切，」他說。「每一個分子，每一個基因，每一個細胞。你不能遺漏任何東西。」

這份迫不及待也使得他下決心去研究自閉症，他開始讀他可以拿到的任何研究報告和書籍。當時，90年代，這種情況獲得了越來越多的關注。這種診斷只被引入進了精神病學的聖經，隨後，在1980年，被引入DSM III（《精神疾病的診斷標準第三版修訂版》）。1988年，由達斯汀.霍夫曼主演的關於一個自閉症天才的電影《雨人》，使大眾開始能夠想象到自閉症不僅是一種殘疾，也是古怪的智力的一個來源。

20世紀中葉，那些黑暗的日子已經過去。在那段日子里，自閉症被認為是由冷冰冰地拒絕了他們的嬰兒的沒有愛心的「冷酷母親」造成的。然而，儘管專家現在認為這種情況是神經病學的問題，其形成原因仍不清楚。

最傑出的理論認為，自閉症的病因是大腦社交性區域出現問題，從而導致同理心缺失。這種「心智理論」的概念是在80年代，由尤他 · 弗里斯、艾倫 · 萊斯利和西蒙 · 巴倫-科恩提出。他們發現自閉症兒童很晚開發出區分認知自我和認知他人的能力，而其他兒童很早就發展了這些能力。

在一個如今很著名的實驗中，兒童觀察兩個木偶，「莎莉」和「安妮」。莎莉把一塊大理石放進籃子里便離開。她離去後，安妮把莎莉的那塊大理石放進一個盒子里。四五歲大的正常兒童可以預知，莎莉會先在籃子里找大理石，因為她不知道安妮移動了石頭。但是一些年齡更大的自閉症兒童依然會說，莎莉會先查看盒子，因為他們知道石頭在那兒。一般兒童可以不假思索地接受莎莉的觀點，且知道當莎莉離開的時候，安妮藏起了大理石，而自閉症兒童很難理解這種思維方式。

研究者把這種「心智失明」——一種觀點採擇的喪失——和他們對自閉症兒童的觀察自閉症兒童不善於偽裝聯繫在一起。自閉症兒童把精力集中在物體和方法上——玩陀螺、堆積木、記憶符號以及沈迷於像火車和計算機之類的機械物件上，而非假裝和其他人待在一起。

這種明顯的社交漠視被視作自閉症的主要特徵。不幸的是，這個理論也似乎暗示自閉症患者對他人不關心，因為他們不輕易把他人視作是可以被愛、反對和傷害的潛在對象。但莎莉 · 安妮的實驗顯示，自閉症患者很難理解其他人也有不同的這個觀點，研究者稱之為認知同理心或者「心智理論」。這不能說明他們在其他人受傷或者心情沈重時，無論在情感上還是行動上，會漠不關心。這並不是說在別人身體或情感上受傷或痛苦時他們就不在乎——從專業角度說是情感同理心——自閉症患者並沒表現出必然地缺失。

然而令人難過的是，「共情」和「同情」被融合進了同一個詞語里。自80年代起，自閉症患者「缺乏同情」的觀念深入人心。

「當我們觀察自閉症領域的時候，我們無法相信這個事實，」馬克拉姆說道。「大家會覺得他們沒有同情心，沒有「心智理論」。實際上卡伊能看透你，雖然他很奇怪。他對於你的真正意圖有著更深刻的理解。」而且他想要與社會互動。

顯而易見的想法是：也許卡伊沒患自閉症？但當馬克拉姆全神貫注查看文獻時，他確信卡伊的診斷是正確的。他學習的知識足夠讓他明白，他兒子的其他行為都是非常典型的自閉症症狀，沒有誤診的可能，除此之外也沒有別的情況可以解釋他兒子的種種舉動和嗜好。毫無疑問已被確診為自閉症患者的人，卻取得成功的故事，像是暢銷傳記作者，動物科學家天寶•葛蘭汀，作為無可非議的自閉症患者，也對自閉症患者無法理解除了他們自己以外的其他人這一觀點提出了挑戰。

1999年，在舊金山的加利福尼亞大學，馬克拉姆開始以客座教授的身份開始了自閉症的研究。他的同事，神經科學家邁克爾 · 梅策尼希，提出自閉症的病因在於抑制性神經元與興奮性神經元之間的不平衡。缺乏對衝動行為的抑制這個觀點可以解釋卡伊突然輕拍眼鏡蛇的行為。馬克拉姆從那裡開始了研究。

2000年，在奧地利舉辦的一次神經科學研討會上，馬克拉姆結識了他的第二任妻子卡米拉 · 森德雷克。他當時已經和阿娜特離婚。「當時我們一見鍾情，」卡米拉說。

她的父母在她五歲時離開了由共產黨統治的波蘭，前往西德。當她遇見馬克拉姆時，她正在馬克斯 · 普朗克協會攻讀神經學碩士學位。當馬克拉姆前往洛桑啓動了人類腦計劃時，她也開始在那裡學習。

卡米拉像他丈夫一樣，高個子，長著直長的金髮，一雙綠色的眼睛，我們在她能遠眺日內瓦湖的開敞式辦公室見面時，卡米拉上身穿著水手裝下身穿著牛仔褲。她除了在那裡做自閉症研究外，還運營著世界第四大開放式的科學出版公司，Frontiers。公司有超過35,000名科學家在做編輯和審閱人。她見我發現了她腳踝上的蜥蜴紋身，開懷大笑，那是她年輕時迷戀大門樂隊所留下的痕跡。

當我問她嫁給一個孩子有嚴重行為問題的人是否感到過憂慮時，她的回答得好像從來沒思慮過這個問題。「我早就知道卡伊面臨的挑戰，」她說，「那時，他很衝動，非常難管。」

卡伊七八歲時，他們第一次在一起度過了一整天。「我手臂上大概有一些烏青和咬痕，因為他真的很不好對付。他會突然發作，做一些有危險的事情，而你必須把自己切換到‘救護模式’，」她說，有時他會徑直走到馬路中間。「要管束他的行為很困難，」她聳聳肩，「但如果你好好待他，他通常也會好好對你。」

「卡米拉對卡伊真是太好了，」馬克拉姆說，「她更加有條不紊，可以制定清楚的規則。她幫了他大忙。像是電影里演的孩子們不喜歡繼母的情況，在我們這兒從來沒有發生過。」

在瑞士洛桑聯邦理工大學，夫妻兩人很快開始了在自閉症研究上的合作。「卡米拉和我經常討論這個，」馬克拉姆說，還說道他們兩人都對現今科學水平「倍感沮喪」，而又無可奈何。他們如今共同的興趣混雜了他們對於科學研究的動力。

他們從神經電路層面開始著手研究大腦。馬克拉姆指派他的研究生塔尼亞 · 里納爾迪 · 巴爾卡去選擇最適用的動物模型，鑒於這一研究不便在人類身上進行。

當我在那裡時巴爾卡正好也順便來拜訪了卡米拉的辦公室，那時她已經在其他的研究項目上工作了十年之久。她熱情地問候了老同事。、她在馬克拉姆夫婦的指導下通過查找文獻來選擇符合實驗預期的動物模型，並以此作為她的畢業作品。他們認為最接近人類自閉症患者的動物模型是在妊娠早期經一種抗癲癇藥物——丙戊酸鈉（VPA；商標名為Depakote）處理過的老鼠。像其他有「自閉傾向」的老鼠一樣,VPA鼠表現出異常的社交行為和增多的重復行為，比如說過於頻繁地梳理自己的皮毛。

但與之相比更有意義的事實是，已有研究證明，懷孕期間服用大劑量VPA藥物的女性，後代患自閉症的風險提高七倍，2005年的一項研究發現這些孩子中9%都患有自閉症，而VPA有時是控制癲癇的必需藥物。

由於VPA和人類自閉症存在某種關聯，所以它的動物細胞效應似乎也應與自閉症相似。一位研究VPA鼠的神經科學家曾對我說，「我不把它視為一種動物模型，而是自閉症在其他物種上的再現。」

巴爾卡開始了她的工作。早先的研究顯示藥物處理的時間和所需劑量仍是存在爭議的：不同的作用時間可能會引起完全相反的症狀，而且大劑量有時還會導致機體變異。對實驗鼠來說，能引起自閉症狀的「最佳」時間是胚胎期第十二天，這便是巴爾卡進行藥物處理的時間。

起初，實驗效果非常惱人。有兩年之久，使用馬克拉姆幾年前完善的費力的膜片鉗技術，研究VPA鼠大腦皮層的抑制神經元，使用的是一成不變且耗費精力的膜片鉗技術，這一技術在幾年前由馬克拉姆完善過。如果那些細胞的活性降低了，那就能驗證梅策尼希曾理論推理的神經元失衡假說。

她反復進行著相同的制備工作，製作敏感膜片去研究抑制神經元網絡。但是在經歷了兩年這種技術要求過於嚴苛，有時又很乏味，並且十分耗費時間的工作後，巴爾卡仍舊一無所獲。

「我真的沒有發現任何一點變化，」她告訴我說，「看起來一切都是完全正常的。」而她重復一個接一個地去修補那些細胞的膜片，無止境地重復著那些勞神費力的提取步驟——但仍舊沒有觀察到任何異常。至少她已經變成這項技術的專家了，她對自己說。

馬克拉姆已經準備放棄這項研究了，但巴爾卡卻表示反對，她說她打算把研究重點從抑制性VPA細胞網絡轉移到興奮性VPA細胞網絡上來。從那時起，她的研究總算有了轉機。

「整個神經元網絡的興奮性是存在著一些變化的。」她這麼說著，再一次提起了熱情。那些網絡化VPA細胞的反應強度幾乎是正常細胞的兩倍——並且它們呈現出超鏈接的狀態。如果一個正常細胞和其他的細胞有聯繫，那麼一個VPA細胞就連接著二十個細胞，同時反應程度還沒有降低。恰恰相反，它們是極度活躍的，而這未必是缺陷——反應更活躍、連接更緊密的神經網絡學的會更快。

但這對於自閉症患者意味著什麼呢？當巴爾卡在研究大腦皮層時，馬克拉姆一直在觀察實驗鼠的行為表現，她發現實驗鼠比正常鼠表現出了更嚴重的焦慮症狀。「簡直就像發現了一座金礦，」馬克拉姆說。這一變化是十分顯著的。「你一眼就能看出來那些VPA鼠有點不一樣，它們的行為也有些異常。」馬克拉姆指出，它們更容易受到驚嚇，並能更快地瞭解到什麼是應該畏懼的，但卻不太能意識到曾經危險的形勢現在已經安全了。

普通老鼠只會害怕在特殊聲音響起時帶電的那一個網格，而VPA鼠變得不僅害怕那個聲音，還對整張電網以及所有和它有關聯的事物表現出恐懼——比如相似的顏色、氣味、還有其他可以清楚辨別的蜂鳴聲。

「這種恐懼狀態被巨幅放大了，」馬克拉姆說，「於是我們觀察了杏仁體中的細胞反應，同樣的它們也處於極度活躍狀態，然後這一切終於變成了一個美妙的故事。」

馬克拉姆夫婦意識到了他們的研究成果的重大意義。他們意識到，超敏感的感官系統、記憶能力以及情緒系統也許能夠解釋為什麼自閉症患者在擁有出眾才能的同時又會有自閉障礙。畢竟，VPA鼠存在的主要問題並不是他們不能夠學習——而是它們學的太快，同時伴有太過強烈的恐懼感，並且這一變化不可逆。

他們回顧了卡伊的經歷：他曾經怎樣的捂住雙耳，極力抗拒去看電影，痛恨吵鬧聲；以及他那十分局限的食譜，和對於嘗試新食物懷有的顯而易見的恐懼。

「他很清楚的記得他曾經坐在哪個餐廳的哪個位置，努力了好幾個小時去勉強自己吃下一口沙拉。」卡米拉說道，想起了她曾承諾如果他能做到的話就會給他非常想要的東西。然而，他最終還是沒敢嘗試哪怕是最小的一片萵苣。這很明顯就是過度泛化的恐懼。

馬克拉姆夫婦也重新審視了卡伊的各種崩潰情形，他們猜想這些精神上的崩垮是不是在某些太過壓抑的感受促進下發生的。他們發現如果能事先弄清楚卡伊具體是對什麼情況過度敏感，就能盡早讓他離開那些不舒服的場合，或是趁他的痛苦還沒發展到難以忍受的地步時盡量緩和他的情緒，以此來防止他發脾氣。這個有關於「激烈的世界」的理念立刻就產生了實際的影響。

#杏仁體

VPA相關研究數據還表明，自閉症並不僅僅累及單個腦神經網絡。在VPA鼠的大腦中，已經證實了杏仁體和大腦皮層都對外界的刺激呈現出超敏感化。所以也許，馬克拉姆夫婦斷定，也許自閉性社交障礙並不是因為社交能力有缺陷，而很有可能是由腦內信息過載導致的。

想象一下，一個嬰兒身處於一個殘酷無情而又充滿未知的世界，那是一種什麼樣的感受。毫不意外，一個感受到過多外界壓力的嬰兒自然會試圖逃避。卡米拉認為這就好比失眠、時差反應、還有宿醉一下子同時發生。「如果你有一兩天沒睡覺，所有事情都會讓你感到難受，光線會刺激到你，噪音會刺激到你，於是你就退縮了。」她說。

然而，與成人不同的是，嬰兒無法逃跑。他們能做的只有大哭和打滾，以及隨之而來的對觸摸、眼神接觸、還有其他強烈體驗的極力躲避。自閉症兒童可能沈迷於各式各樣的圖案，以及事物的可預測性，就是為了去瞭解混亂。

與此同時，如果嬰兒選擇用逃避來克服周遭的混亂，他們將錯過一個被稱為「敏感期」的階段。在這個人腦發育期，大腦會對某些外界刺激尤其敏感，並快速接受它們。錯過這個「敏感期」可能會使他們患上一些終身疾病。

語言學習就是一個典型的例子：如果嬰兒在三歲以前沒有接觸到語言環境，他們的表達能力可能受到永久性的損壞。以前我們錯誤地認為耳聾和智力障礙相關，如果失聰的寶寶沒有在年輕的時候學習手語，他們常常會患有長期語言障礙。但問題並非是他們大腦里的「語言區域」損傷了，而是他們在一個關鍵的時期沒有接受到相應的語言刺激。（巧的是，同樣的現象也可以用來解釋為什麼學習第二語言對於小孩子來說很簡單，而其他絕大多數人卻很難上手）

這一髮現對於自閉症有著深遠的含義。當自閉症寶寶感到不知所措而選擇逃避時，其表現的社交障礙和語言障礙並非緣自受損的大腦區域，而是因為當大腦需要關鍵的輸入信息時，這些信息不是被周遭的噪音淹沒了，就是被寶寶們刻意回避了。

強烈世界理論也可以解釋自閉症兒童和棄嬰以及被冷落的嬰兒之間悲慘的共同點。被嚴重虐待的兒童經常和自閉症患兒一樣晃動身體，逃避眼神接觸，並有社交障礙。這些共同點導致自閉症孩童的父母在幾十年間備受譴責, 甚至還產生了「冷酷母親」這一惡名昭彰的頭銜。但如果患者的行為是一種應對機制，那麼自閉症就不是虐待造成的，而是因為日常的經歷就足已讓他們感到無法承受，甚至造成心理創傷。

馬克拉姆夫婦進一步梳理出了更深遠的含義：社交障礙並不能界定自閉症，甚至不是自閉症的一個固有特徵。如果通過早期人為干涉來降低或調節周圍環境的刺激強度，就可以保護自閉症兒童的才能，由自閉引發的缺陷也能減輕，甚至有可能完全避免。

VPA模型還捕捉到了其他一些自相矛盾的自閉症特質。例如，雖然自閉症人群最普遍的症狀是過度敏感，對於疼痛他們卻經常反應遲鈍。同樣的特質也表現在VPA鼠上。另外，關於自閉症有一個最為一致的發現，那就是異常的腦部發育，特別是在皮層。研究表明，自閉症患者的皮層存在過多的被稱為微柱體的迴路，相當於大腦的微處理器。VPA鼠同樣也有此特質。

而且，在對一些科學家的屍檢中也發現了額外的微柱體，而他們生前並未患自閉症，意味著這樣的大腦結構不一定會導致社交障礙，反而有可能伴隨著超人的智力。

也許自閉的大腦就像高性能的引擎一樣，只有在特定的條件下才會運作正常。如果具備了這些特定條件，這樣的機器將會像法拉利勝過福特一樣勝過其他的機器。

2007年馬克拉姆夫婦第一次發佈他們關於強烈世界理論的研究成果：一篇發表在《美國國家科學院院刊》上關於VPA鼠的論文。隨後Frontiers in Neuroscience雜誌刊登了他們關於此論文的綜述。次年，此領域規模最大的會議，神經科學學會，召開了此課題的專題研討會。2010年，馬克拉姆夫婦在Frontiers雜誌發表了第二篇論文，修正並進一步擴展了他們的論點。

自那之後，其他團隊複製並延伸馬克拉姆夫婦的實驗，已陸續發表了超過36篇關於VPA鼠的論文。今年的神經科學學會上，至少有5項關於VPA自閉症模型的新發現。關於自閉症感官方面的研究曾長期被忽視，但馬克拉姆夫婦的強烈世界理論以及VPA鼠實驗讓這個課題變得矚目。

但對於這些課題，此領域的研究同仁們僅給予謹慎的回應。除了來自蒙特利爾大學的精神病學教授勞倫 · 密特朗，同時也是蒙特利爾大學自閉症研究中心的主任。他甚至比馬克拉姆夫婦還更早地提出並強調了自閉症患者的感知差異。在密特朗教授之前只有極少數研究者涉及感知問題。幾乎其他所有人都把目光聚焦在社交障礙上。

可是當密特朗第一次提出自閉症與他所謂的「感官功能放大」有關聯時，他也與其他多數專家一樣，認為這種功能是一種缺陷的表現。當時他的想法是，一些自閉症患者之所以顯現出優越的感知能力，是高階的腦部功能造成的，這些功能在過去一直被認為是「零碎的技能」，而非患者真實的才智。以前自閉症天才又被稱為"白痴天才"，因為他們不象「真正的」天才，無法利用他們卓越的才智進行創造。密特朗在一篇綜述中如此解釋道：「自閉症患者不僅無法展示出他們異常的感知優勢，而且無法形成一種整體的或是高層次的表述能力。」

但隨後的研究讓密特朗意識到早前的觀點是錯誤的。他自己及其他人的研究皆表明，自閉症患者不僅在「低階」感知任務中優於常人，像是能更準確地檢測音階，更快更好地察覺某些視覺信息；在較為「高階」的認知任務像是視覺智力測試中也更勝一籌。

事實上，一直以來我們都明確地知道檢測和操縱複雜系統的能力是自閉症的一項優勢，以致於那些帶有自閉特質的天才們都快成為我們對硅谷人才的刻板印象了。比如今年五月，德國軟件公司思愛普宣佈將聘用650名自閉症患者以利用他們的特殊才能。數學，音樂鑒賞和科學成就都需要對系統，模式和結構有很強的理解力和操控力。自閉症患者及其家人在這些領域有著很高的比例，暗示了遺傳因素的影響。

「我們的立場來自各個不同的研究領域，但得到的結論卻是一致的，」 密特朗在評價馬克拉姆夫婦及他們的強烈世界理論時這麼說到。（密特朗還指出，馬克拉姆夫婦是在研究細胞生理，他則把自己想象成在研究真正的人腦。）

密特朗還說，亨利 · 馬克拉姆是從別的領域轉過來的，還有個自閉症的兒子，「他應該會有有自己的想法，不會受固有理論影響」，尤其不會被那些將天才視為缺陷的觀念影響。他說，「我非常贊成他們的研究」，不過他認為馬克拉姆夫婦還有很多細節需要證明。

密特朗的支持態度並不意外，因為「強烈世界理論」與他自己的研究發現相吻合。甚至「心智理論」的另一位創始者也認為，亨利團隊的發現很有可能是正確的。

劍橋大學自閉症研究中心主任西蒙 · 巴倫-科恩對我說，「自閉症患者的社交障礙，例如無法判斷認知方面的同理心（也被稱為「心智理論」），有可能是更為基礎的感知異常的結果。對這種觀點我持開放態度」。換句話說，馬克拉姆夫婦的生理模型可能是原因，科恩研究的社交障礙才是結果。科恩還說，VPA鼠實驗模型「值得關注」。不過，他也指出，大部分自閉症並非VPA所致，也有可能患者的感知缺陷和社交缺陷是共生關係，而非因果關係。

他的合作者、英國倫敦大學學院認知發展教授福爾斯卻並不信服。她提起強烈世界理論時說，「這對我沒用。我不想說這是垃圾，但我認為他們想用一個理論解釋太多東西了」。

但和這兩位科學家相反，自閉症患者家庭對這套理論的反響非常熱烈。自閉症患者自我宣傳網絡主席尼曼說：「與之前的大多數理論相比，強烈世界理論的一些內容與自閉症患者的狀況更相符。這套理論更強調感知問題，與患者的真實情況更為貼近。」經過尼曼和其他自閉症患者的努力，感知障礙已列入DSM-5（《精神疾病的診斷標準第五版修訂版診斷標準》），這是感知障礙首次作為自閉症症狀被如此認可，也是強烈世界等類似理論逐步被接受並認可的又一跡象。

希爾伯曼正在撰寫一部自閉症歷史：《神經族：睿智看待思維獨特之人》（NeuroTribes: Thinking Smarter About People Who Think Differently）。他說，「七十年來，我們對自閉症的研究都基於這樣一種認識：自閉症患者是腦損傷患者。但強烈世界理論卻告訴我們，自閉症患者察覺的太多也感受的太多。這個理論很有價值，因為我覺得‘損傷說’嚴重傷害了自閉症群體和他們的家人，也誤導了科學。」

吉爾曼有個自閉症孩子，她也對強烈世界理論充滿熱情。她在回憶錄《反浪漫主義的孩子》（The Anti-Romantic Child） 中，描述了為兒子求診的漫漫長途。本傑明上幼兒園的時候，吉爾曼就帶他到耶魯兒童研究中心做全面評估。當時，他沒有任何典型的自閉症跡象，但看上去的確像是閱讀早慧——兩歲半的時候，他就能一字不差、大聲而流暢地朗讀媽媽的博士論文了。和自閉症患者的其他天賦一樣，閱讀早慧也往往被看作「零碎」優勢而被忽視。

吉爾曼回憶說，當時，耶魯專家們排除了自閉症，說本傑明太「熱心」、太「關心」了。馬克拉姆的擁抱也和這差不多，被當作排除自閉症的因素。但在12歲的時候，本傑明被正式診斷為自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder）。

但是，從強烈世界理論的觀點來看，熱心與自閉並不矛盾。看似反社會的行為是因為受到他人情緒的過分影響——與冷漠恰好相反。

實際上，對正常兒童和成人的研究也發現，過度悲痛也會削弱同理心。如果他人的悲痛讓旁觀者都感到難以忍受，連正常人都會首先抽離，先平復自己的情緒，而不是幫助他人——這就和自閉症患者的反應一模一樣。只不過自閉症患者更容易感受到悲痛，所以他們的反應就顯得不正常。

埃米莉 · 威林厄姆（Emily Willingham）說，理解他人的感受並被這樣的感受淹沒，可能會導致不恰當的情緒反應，或者導致感知關閉，後者被視為同理心缺失。她是一名生物學家，也有一個自閉症孩子，她甚至懷疑自己也有阿斯伯格綜合症。她說，自閉症患者「將站在他人角度體驗到的情感海嘯般一股腦承擔下來，內向只是一種保護」，而不是冷漠。

至少有一項研究支持了她的觀點，研究表明在認知測試中得分低的自閉症患者，其實比正常人更容易受到他人情緒的影響，還記得安妮、莎莉和藏大理石那個實驗嗎？吉爾曼說，「我有三個孩子，我最能感同身受的就是自閉症那個」。她還說，第一次聽媽媽讀到強烈世界理論時，就說「本傑明就是這樣。」

本傑明的超級敏感顯然也與他的超級感知能力有關。「他有時候會說，‘媽媽，你在用D調說話，能不能換成C調？這樣我更容易專心，也更容易聽懂。’」

本傑明學過音樂，智商又高，所以能用自己的「絕對音感」能力（無需借助參考音就可辨別音准的能力）描述問題。但很多自閉症患者並不能像他這樣說出自己的感受。雖然卡伊也對語調很敏感，他說自己最喜歡一位女老師，是因為她「說話輕柔」，哪怕不高興的時候也一樣。但直到19歲，卡伊仍不能做出更具體的描述。

最近去洛桑時，卡伊穿著一件天藍色連帽衫和查克 · 泰勒風格的灰色運動鞋，鞋帶在頂部仔細地松開了。 「我的說唱運動鞋， 」他面帶微笑地說。卡伊會說希伯來語和英語，和母親生活在以色列。他的學校在雷霍沃特附近，這所學校專門招收有學習障礙的學生。他的行為很自然，不過，偶爾也會沒理由地皺眉頭。但當他說話時，很明顯，他想和別人建立溝通，即使他一個問題也回答不出。當被問及是否認為他看到的東西和別人不一樣時， 他說， 「我用另一種方法去感受他們。」

卡伊在客廳等著家人帶他出去吃飯。亨利的姑姑和姑父也和他們住在一起，幫忙照顧他們的新成員：9個月大的夏洛特和一歲半的奧利維亞。

「這是個拼湊起來的大家庭」卡米拉說，並提到，他們去以色列時，通常住在亨利前妻的家裡，在洛桑時，她便和亨利的家人住。夫妻倆都經常出差，不時會遇到問題。沒有人會忘記卡伊小時候發的一次脾氣，結果被荷航禁止登機。航班延誤令他非常不安，他到處亂踢，尖叫，並吐口水。

然而，卡伊現在很少發脾氣。在家庭和學校的支持下，加上他最近正在服用一種抗精神病的藥物，卡伊對自己的敏感反應有了更深的瞭解，因此他的自閉症狀也得到了緩解。

「我過去是一個壞孩子。總是不停地敲打東西，惹了不少麻煩， 「卡伊提起他的過去時說。 「我以前真的很頑皮，因為我不知道該怎麼辦。但我現在長大了。「他的親戚點頭表示同意。卡伊取得了巨大的進步，儘管他的父母仍然認為他的大腦還有遠比他講話和學業所表現出來的更大的才能。

在馬克拉姆夫婦看來，如果自閉症是由超敏感的大腦引起的，那麼這些最敏感的大腦其實是最容易被這個強烈的世界弄傷。但是，如果自閉症患者能學會對大量的信息進行篩選，尤其是在童年時期，那麼那些最脆弱最嚴重的自閉症患者可能被證明是所有人中是最有天賦的。

馬克拉姆就是這樣看待卡伊的。「他的智力並不差，」他說，「他是有缺陷，但他的大腦有些不尋常的事情正在發生。這是一種躁郁症。就像他繼承了很多我的怪癖，而且這些怪癖都被放大了。」

怪癖之一就是對準時的堅持。 「如果我說要做什麼事，」馬克拉姆說，「我可能會變得非常執拗。到那個時候一定要做到。」

他補充說，「對我來說這是優點，因為這意味著我會兌現。如果我說我會做一些事情，我一定做到。「但是對於卡伊來說，預期和規劃會失控。當他要去旅行時，早早就會提前，一遍又一遍地規劃旅程中的每件事。「他會坐在那裡計劃，比如，何時起床。他就要去執行。無論如何他都要登上那架飛機，」馬克拉姆說。「但他可能已經因為這些細節浪費一整天了。這就像是我的怪癖走到了極端，對我來說，這種怪癖是一種優點，但對他來說，就成了缺陷。」

如果這是真的，自閉症患者就有著難以置信的未被認識的潛力。如果說卡伊的大腦甚至比他父親的還要細膩縝密，那他就有可能比他父親更加聰明。 比如馬克拉姆的視覺能力。葛蘭汀，他第一本以自閉症為主題的回憶錄名為《圖片式思維方式》。和他一樣，馬克拉姆也有著驚人的視覺能力。 「我能看到我思考的東西， 」他繼續說，當他思考科學或數學問題， 「我可以看出事物本來的樣子。如果它不存在，我馬上就能在腦袋中將它模擬出來。」

在馬克拉姆的人類腦計劃的辦公室，訪客能夠體驗被這種思維佔據的感受。在配有藍寶石色，鬱金香形椅子的小放映室里，我手持3-D眼鏡。燈光變暗的瞬間，我似乎置身於一座神經元森林，那麼清楚、那麼濃密，如天鵝絨般柔軟得讓人忍不住想伸手去摸。

被如此真實的仿真包圍著，讓人很難注意旁白，其中就包括關於該項目令人震驚的事實。但也讓人眼花繚亂、目不暇給。如果這只是一小段卡伊的日常生活，那就很容易明白他小時候是多麼困難了。這是關於自閉症和同理心的悖論。問題可能不是自閉症患者不能理解普通人的觀點，而是普通人想象不到自閉症的真實情況。

最嚴重的缺陷反而隱藏著天賦，這觀點令強烈世界理論的批評者們感到吃驚和不快。他們覺得這不過是一廂情願，給那些希望看到自己孩子最好的一面的父母和那些一直努力擺脫自閉症污名的人提供了虛假的希望。他們說某些類型的自閉症就是智力障礙。

他接著說，「從生物學上來講，自閉症不是由單一的條件引起的。從生物學的層次問‘是什麼引起自閉症？’，就相當於問一個機械師‘為什麼我的車啓動不了？’，原因太多了。」貝蒙迪相信強烈世界理論能夠解釋某些形式的自閉症，但不能解釋其他的。

然而，卡米拉仍認為堅持數據顯示那些缺陷最嚴重的人往往是最有天賦的。她說：「從生理學和連通性的角度來看，他們的大腦才是最強大的。」

接下來的問題就是怎麼能夠釋放出那些潛能。

「我希望我們能給別人帶來希望，」 她說，同時承認強烈世界理論的支持者目前也不清楚該怎樣正確地進行早期干預，甚至不知道這樣的干預能否降低大腦的缺陷程度。

尼曼以及其他自閉症領域的主要研究者對神秘的能力這個猜想表示擔心，他們害怕這個猜想會給自閉症患者帶來另一種不好的名聲。他說：「我們承認，自閉症患者在認知方面的確有一些優勢，而且這個現象非常值得研究。」但他強調，「一個人無論他有或是沒有特殊的能力，他的存在都是有價值的。如果說我們被社會接受只是因為我們有時能做炫酷的事，那麼我們其實並沒有被社會接受。」

現在馬克拉姆夫婦正探索能否在自閉症早期，營造一個平靜的、可以預見的環境，減緩VPA鼠的超負荷狀態，減少意外發生，從而降低VPA鼠的社交困難，同時提升學習能力。最新研究表明，在嬰兒二個月大時就能夠檢測出自閉症，所以也意味著這種治療方案是非常吸引人的。

卡米拉說，目前的數據非常樂觀：意外的新事物會讓受試鼠情況惡化，而有規律地、重復地、謹慎地介紹新的信息則對它們有益。

對人類來說，就是在嬰幼兒這個關鍵時期，大腦最脆弱的時候，需要保持大腦神經電路的穩定。馬克拉姆說，「在高強度下，大腦電路會關閉，接著僵化。這是我們想要避免的，因為想要逆轉這個過程將會十分困難。」

對自閉症兒童來說，早期介入治療或許可以幫助他們提高語言學習能力和社交能力。儘管早期介入的優點已經明確但這些治療一般不採用強烈世界理論的觀點。應用行為分析這個最為流行的介入方法是通過獎勵患者配合「正常的」行為來治療自閉症，而不是去瞭解導致患者行為的動因，或在大腦缺陷出現的初期解決問題。

調查顯示，事實上只有當人接受適量的挑戰時才能學得更好——即不至於無聊，也不至於不堪重負；既不在舒適區，也不在恐慌區。對於不同的自閉症患者最佳的點也許是不同的。但是馬克拉姆夫婦認為不同的只是程度，而不是種類。

馬克拉姆認為應提供一個溫和而可預見的環境。「這跟懷孕的第四階段差不多，」他說。「為防止大腦迴路鎖死到恐懼狀態或行為模式，就要盡早提供一個已過濾的環境，」馬克拉姆解釋道。「我認為如果可以避免上述模式，那大腦迴路就可以進入安全而靈活的模式。」

創造這樣的一個「繭」需要用耳機等物來隔絕過多的噪音，然後逐漸提高強度，盡可能保持日常慣例，避免驚嚇。如果父母與老師可以正確操作，馬克拉姆總結道，「我覺得他們可以成為天才。」

在科學領域， #偏見一直是一個看不見的敵人， #如果你心裡已經有了答案__可能就會變通規則來迎合，#無論是故意還是僅僅因為我們本能地想要忽略不利的真相。」事實上，所有的科學手段都可以被看做是一系列為避免偏見的嘗試：實施雙盲對照試驗就是因為病人和醫生都傾向於看見他們想看見的結果——改善。

同時，最好的科學家是被激情驅使的，而激情都只來自於個人的需求。馬克拉姆夫婦承認他們與凱伊的經歷影響了他們的工作。

但這並不意味著他們不尊重科學。對於強烈世界理論的許多批評，馬克拉姆夫婦都可以簡單地回答說，他們的理論只適用於一部分自閉症情況。這樣就很難推翻了。但他們並沒有這樣做。在2010年的論文中，他們列出了一系列如果成立，就能將強烈世界理論推翻的發現，包括發現有人的相關大腦迴路沒有過度反應，或者發現有人大腦迴路的過度反應並沒有導致記憶、感知或情緒的缺失。然而就目前來說，已有的數據都是支持該理論的。

但是不管強烈世界理論可以解釋所有還是大部分的自閉症，它都已經對自閉症主要由缺乏同理心或社交紊亂造成的舊觀念提出了巨大的挑戰。強烈世界理論挑戰了這個給自閉症打上烙印的刻板印象，即將自閉症患者的優勢塑造成缺點，或者因為相關的弱點而使優點變得不那麼重要。

馬克拉姆嘗試從他兒子凱伊的視角出發——他幾乎做到了完全一致的視角——已經為自閉症患者提供了巨大的幫助。他證明，自閉症患者並不像人們認為的那樣缺乏同理心。如果強烈世界理論被證明是正確的，我們將會用完全不同的方式看待自閉症，甚至是看待普通人對現代生活中普遍的數據超載現象的反應。

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上個星期，2015年3月22日，發生了一件人倫悲劇，一名腦性麻痺者的父親，因為全家長期照顧重障兒心力交瘁，竟將自己的孩子掐死在車上，親手結束了21歲兒子的生命。這樣類似的新聞每一年都不斷地發生，今天我們將有一群腦性麻痺的障礙者及支持者將現身市政府社會局，澄清社會大眾對腦麻的誤解，說明重度障礙者自立生活在社區是可能的，並且呼籲政府重視障礙者生存與自立生活的權利，不要讓家庭扛起沈重的負擔，應研擬具體的措施，防止同樣的憾事再度發生!!
不要讓別人決定我們是生還是死!!
請正視障礙者生命自主權陳情記者會
時 間：104年3月31日（二）上午10：30
地 點：台北市政府2樓社會局205會議室（台北市信義區市府路一號2樓）
主辦單位：台北市新活力自立生活協會
連署出席單位：千障權益行動聯盟、台灣障礙者權益促進會、中華民國殘障聯盟、人民民主陣線算障團、台灣酷兒權益推動聯盟、台灣八福無障礙生活發展協會、台北市行無礙資源推廣協會、台北市心生活協會、桃園自立生活協會
新聞連絡人：林君潔 0935-135-512 / 翁玉鈴 0956-183-146

不要讓別人決定我們是生還是死!!
請正視障礙者生命自主權陳情記者會
時 間：104年3月31日（二）上午10：30
地 點：台北市政府2樓社會局205會議室（台北市信義區市府路一號2樓）
主辦單位：台北市新活力自立生活協會
連署出席單位：千障權益行動聯盟、台灣障礙者權益促進會、中華民國殘障聯盟、人民民主陣線算障團、台灣酷兒權益推動聯盟、台灣殘障希望工程協會、台灣八福無障礙生活發展協會、台北市行無礙資源推廣協會、台北市心生活協會、桃園自立生活協會
新聞連絡人：林君潔 0935-135-512 / 翁玉鈴 0956-183-146
前 言：上個星期，2015年3月22日，發生了一件人倫悲劇，一名腦性麻痺者的父親，因為全家長期照顧重障兒心力交瘁，竟將自己的孩子掐死在車上，親手結束了21歲兒子的生命。這樣類似的新聞每一年都不斷地發生，今天我們將有一群腦性麻痺的障礙者及支持者將現身市政府社會局，澄清社會大眾對腦麻的誤解，說明重度障礙者自立生活在社區是可能的，並且呼籲政府重視障礙者生存與自立生活的權利，不要讓家庭扛起沈重的負擔，應研擬具體的措施，防止同樣的憾事再度發生!!
記者會內容與訴求：
一、 澄清大眾對腦性麻痺障礙者的誤解
（1）常因評估機制不良，導致醫生誤判或外觀不同造成社會大眾的刻板印象。
腦性麻痺的障礙者因為有張力，無法控制全身肌肉，會不自主地流口水，加上言語表達困難，造成旁人難以理解及對話，而容易被誤以為是智能障礙或聽覺障礙。並不是所有的腦性麻痺都合併有都智能障礙。
（2）不要污名化腦性麻痺障礙者。
腦性麻痺的障礙者常因為有語言表達的困難，有時候想要讓人聽得懂自己想要講的話，就會比較急，容易讓人誤解脾氣爆燥，或是平常事情有很多阻礙無法達成，當然會失落，心情不好。被一語帶過，解讀為脾氣爆燥，是很不公平的。
二、「照顧很辛苦」不應成為家人及障礙者放棄生命「情有可原」的理由!!
不論是腦性麻痺或其他類型的重度障礙者，自立生活是可能的!!
政府應該積極研發腦性麻痺及各類型障礙者適合的輔具(溝通輔具、輪椅、電腦等)、設計腦性麻痺障礙者求救方法/輔具、給於適當教育資源支持。並且改善無障礙空間、交通及人力支持服務不完善等問題，提昇障礙者自立生活的獨立性與可能性，減輕家人照顧的重擔。不該讓人們將「難照顧」一語帶過，成為結束寶貴生命之理由。
三、防止悲劇再度發生
這絕對不是第一個案例，但是我們希望是最後一個!!!
雖然我們有很多服務，但往往是看得到卻用不到，難以申請或是不符合實際需求。
我們要求：（1）收集障礙者及家屬的意見，了解其實際需求與服務問題。（2）加強社區服務的建制與轉銜系統：許多重障者長期在家或從學校畢業後，社區服務無法順利使用或銜接上，最後回到由家人扛起所有重擔，應加強社區服務的建制及轉銜，才不會有斷軌的現象。（3）加強交通無障礙、環境無障礙、提高輔具取得可及性，增加障礙者自立生活的可能性（4）檢討並放寬規定，依障礙者各別需求提供服務，以個人助理服務為例，許多障礙者需要高度人力服務，但礙於規定無法將服務滿足在需要的人身上，或是評估工具不良，使得其他障別的障礙者難以申請，造成每年退款給中央，無法將經費妥善利用。另外，居家服務應依障礙者實際需要的時間、內容去提供，並可能跨區派遣服務，而不要各自為陣。

在此，我們希望台北市政府社會局提出具體措施，一同積極面對障礙者自立生活於社區之需求與權利，整合並有效運用資源，不要讓這樣的人倫悲劇再次發生，以符合身心障礙權利公約第十九條之精神。

（註：第十九條「本公約締約各國確認，所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇，應當採取有效和適當的措施，以便於身心障礙者充分享有這項權利，充分融合參與社區，包括確保：（一）身心障礙者有機會在與其他人平等的基礎上選擇居住地點，選擇在那裡及與那些人一起生活，而不是被迫按特定的居住安排來生活。（二）身心障礙者獲得各種居家、住所和其他社區支持服務，包括必要的個人支持，協助他們在社區生活和融合社區，避免與社區隔絕或隔離。（三）身心障礙者可以在平等基礎上享用為大眾提供的社區服務和設施，且這些服務和設施符合他們的需要。）
文：台北市新活力自立生活協會理事長 賴宗育先生

我是台北市新活力自立生活協會理事長，是一位腦性麻痺障礙者。我最近看到社會新聞，有一位腦性麻痺的障礙者被父親殺害，這件事情令我覺得不可思議，以為這是二三十年前才會發生的事情。沒想到在政府高喊障礙者人權，保障障礙者權益的現在，還會發生這樣的案件。讓我非常難過。
古人說：「虎毒不食子。」更不用說有理性有感情的人。相信這位父親，有相當大的煎熬，才會做出這種選擇。以我的經驗，以前被家人照顧的時候，因為腦痲的關係，以致於表達不清楚，而家人時間有限，且他們需要工作，沒有額外 的時間跟我好好溝通。這個時候我感到很生氣，家人情緒也會受影響，可是這不能怪家人，因為如果我一直在家，沒有出去讀書，就比較沒有朋友可以互動。情感沒有出口。在這個案例中，這位障礙者剛進入青年時期，這也是一般人的衝動期，因為長年在家，不知怎麼處理情緒，所以才會發生攻擊親人的結果。這是國家政策的失敗、教育的失敗。國家本應負起照顧人民的責任。障礙者有受教育的權利，而政府的怠惰，沒有從障礙者的權益著手，這是需要改變的。
現行教育對於腦性麻痺雖然有投入比較多的資源，問題是教育型態不改變，這些資源等於是浪費。例如：國家補助溝通輔具，但是現在的溝通輔具，大多數是用注音輸入，而對於學習注音有困難的腦性麻痺障礙者來說，其實並沒有多大的用處，且因政府的評估機制問題，大多數腦麻障礙者被評估成為其他障別的障礙者，而這樣的評估機制的結果跟事實不符。以我為例，我國小被評估為極重度智能障礙者，直到我大學畢業，才自己去更改評估。我發現現有的評估方式，都是透過語言跟文字對談，來確定障礙者是否在意識上理解週遭事物，但腦性麻痺由於手部功能不佳，無法書寫，伴隨語言障礙，表達困難，容易被誤解成「缺乏自主意識」判斷的障礙者。如果不是遇到評估人員，剛好是我大學朋友，我也無法改變評估結果。因為這位朋友，之前跟我在大學有所接觸，因此瞭解我的狀況。
我覺得障礙者的照顧責任，不應該落到家人身上。而家裏的人也該學習放手。如果只是家人在照顧，會限縮障礙者發展的可能性。例如：障礙者無法學習人際互動，這個時候如果家人無法照顧，就只好把障礙者送去機構，或如此案中，被家屬放棄的悲劇。
以我而言，我現在在「自立生活」，使用居家服務員與個人助理等兩種法定服務，就可以以自主的意願，選擇生活方式。被服務過程中，我學習到人際互動，如何跟家人以外的協助者達到平衡的關係。以前在家裡關係不對等，造成互相擠壓，我家人都有情緒，自從我自立生活以後，因為有了人際互動基礎，所以跟家人的關係改善。所以我認為，障礙者自立生活是很重要的。而障礙者自立生活，是國家要負起責任的。這需要大量支持。因此呼籲政府，要負起照顧人民的責任。

文：桃園自立生活協會代表/腦性麻痺障礙者 范金富先生
這幾天的話題都是圍繞在一位父親受不了壓力而把自己患有腦性麻痺的兒子殺死的事件上，看在同為腦麻的我眼裡，既難過又震驚，難過的是怎麼又有一個家承受不了壓力而破碎了，震驚的是我們的政府在事後的處理態度還是一樣：推推推！！
社會上還是對腦性麻痺一支半解，普遍從外表就認為患者是智力障礙，沒錯，或許有些患者會伴隨著智力障礙，但大部份的腦麻朋友還是跟一般人的智力沒有差別，甚至還比一般人高，以下針對腦性麻痺先做簡單的介紹：
腦麻痺(Cerebral palsy)，又稱腦性麻痺、大腦性麻痺、腦癱、腦麻和痙攣，是一個泛指人類發展過程中，未成熟的大腦因各種因素（如：母體感染德國麻疹、胎兒被卡在產道過久導致腦部缺氧、產後腦外傷或腦炎）所造成的身心障礙的統稱；定義上來說，腦性麻痺本身必須是非進行性（不會繼續惡化）的腦病變，但是患者的身體功能卻可繼續惡化（如餵食困難導致的營養不良）。腦性麻痺主要是指腦部（包括大腦或小腦）的動作控制區域在懷孕時、出生後、或生產時受到傷害，患者會因此產生運動功能障礙。由於傷害的位置不同，許多腦性麻痺的患者會有感官發展及平衡力不佳、智力、認知能力、語言能力及學習能力缺損。此外患者亦可能有癲癇、視力障礙、聽力障礙等其他障礙。目前對於腦性麻痺並沒有直接治療的方法，但早期療育可以使患者能降低其障礙的嚴重程度。每1000名初生嬰兒中，約有2-2.5名患有此症。
腦麻朋友因為多數為肢體加語言兩種障礙，或三種以上的多重障礙，所以在照顧上也較其他障別來得困難，家長如果在工作和家庭兩方面沒有做出適當規劃的話，很容易出現困擾和困境，尤其在經濟和照顧上，如果沒有政府的資源支援，和制度協助的話，恐怕全家的經濟和精神會陷入困境，所以政府要負起照顧和協助的責任，而不是完全把責任都丟給家長！！
政府在制度的制定上出現很大的問題，就是完全把需求者的意見乎略過，而去聽從一所謂”專家”的意見，專家的意見能代表我們需求者的意見嗎？我不認同，因為你/妳又不是我們，我們的需求都了解嗎？這點我是存疑的！因為每次一個制度要制定前，政府都會找一些專家學者開會，很少有相關的協會或需求者參與相關制度制定的會議，事後又去找相關的協會或需求者為制度背書，有問題又不肯找尋解決方法，又把問題丟給專家學者，問題還是在那裡，根本沒有解決問題。
腦麻和家長兩方都要政府的支援和協助，政府應該要在資源的支援上多下點功夫了，尤其是自立生活支持服務計畫就是一個很好的方案，但由於這是一個新的觀念，還在起步的階段，所以很多障礙者和家屬都不清楚它的意義，政府應該要多做宣傳或解釋，不要只是只有靠著推動自立生活的運動者在宣傳，這是不夠的，政府應該主動出擊，把更多的資源宣傳出去給人民知悉，而不是只有少數人才知悉，這是政府應該要去做的。
並不是所有的腦麻家庭都是出身富貴人家，大部份的家庭都是來自小康家庭，所以政府的補助是一項協助，但因為政府設下種種限制，使得有需要協助的家庭望塵莫及，明明有資格申請的，因為種種限制而無法申請，進而使得類似的事件一再的發生，然而官員卻是一副事後諸葛的態度，說要去追究責任，但這個始作俑者不就是你/妳們自己嗎？！如果當初沒有你/妳們所設下的限制，或許這些悲劇就不會發生了！！
每個人生在世上就應有權利決定自己要走向何種人生，我們腦麻朋友也不例外，從小到大都是別人幫我們做決定，但我們也有七情六慾，也有情緒的，也會思考的，我們也有權利選擇自己的人生道路要如何走，所以”沒有我們的參與就不要替我們做決定”