『與您分享-感動人心的故事』
人生旅途上總是充滿了無限的未知數,這對夫妻倆用盡所有辦法希望能治癒罹患罕見疾病ALD的孩子,在人生中最沮喪的時後他們並沒有所放棄,反而在他們還有能力之於,選擇做了正面的事擺脫負面的漩渦,伸手幫助社福團體及更多需要被幫助的人,先祝福別人,才能得到別人更多的祝福。
#罕見疾病-#腎上腺腦白質失養症(ALD)
為一X性連隱性遺傳性的神經退化疾病,主要是因位於X染色體上之ATP-binding cassette, sub-family D, member 1基因(簡稱X-ALD或ABCD1基因)發生突變,造成患者細胞內過氧化小體(peroxisome)異常,無法代謝非常長鏈飽和性脂肪酸(very long-chain fatty acids,簡稱 VLCFA),特別是C24、C26,導致體內VLCFA異常堆積;超長鏈脂肪酸會沈積在大腦白質和腎上腺皮質,侵蝕腦神經系統的髓鞘質,進而妨礙神經的傳導。可在不同年紀發病,表現也很分歧,以最典型的兒童大腦型而言,平均發病年齡為7歲,會先喪失行動自主能力,而後語言能力漸也喪失,在一年、二年之內進入植物人狀態,通常在診斷後數年內死亡。
影片:https://youtu.be/RPkXDuFF31U
TVBS 一步一腳印 發現新台灣
〔沛緹 遠斌〕
在大陸經商二十年,他事業有成。有了房子、妻子、兒子,一家人定居深圳。2014那年,八歲的兒子突然發高燒,看遍各大醫院後,被判定為罕見疾病ALD“腎上腺腦白質失養症”。
沒有可行的藥物和治療方案,醫生給了句話:孩子的壽命恐怕不超過兩年。
夫妻倆為了唯一的孩子變賣公司與家產,花費數千萬元,橫越美國、大陸、香港與台灣求醫。然而受疾病影響,孩子從無法走路、說話不清,面臨著各項身體功能都在退化中,夫妻倆不知道還能陪孩子多久?
人生沮喪時,張國剛在恐懼與自憐的念頭中痛苦,他覺得必須做點正面的事,才能脫離負面的漩渦。想到人活著就是為了一口飯,一口飯能使人溫飽,他希望在還有能力時,先祝福別人。
於是一家”買五送一”只要賣出五份餐點,就捐出一份給社福團體或者需要的人,小餐廳在夜市裡開張,一年來他的小店已經捐出了一萬個便當、孩子也比醫生預期的多陪了他更多時間,一位陷入悲傷的爸爸因此找到希望與療育的力量。
本周日晚間十點,來看這個感動人心的故事。
妨礙性自主都判多久 在 律師娘講悄悄話 Facebook 的最佳解答
那一夜的大手牽小手
我記得那是個寒冷而濕漉漉的雨夜,下了一整天的雨,讓人心情陰鬱了起來,恨不得打開任意門,避開綿綿細雨,立刻回到親愛的家人身邊。
難得今晚律師沒有被預約諮詢或開會,顯然這樣的鬼天氣,大家都想窩在家裡的沙發上,看重播的後宮甄嬛傳吧!
我把事務所的電話轉到手機,雖然和大家一樣,不喜歡下班還要處理公事,但有時候,真的有不得已的緊急狀況,律師還是得出門拯救當事人。我想,律師娘這個身份,應該是全世界唯一老公半夜被急扣去上汽車旅館,也不能生氣的職業。
這樣的夜晚最適合來道煎白鯧及刈菜燉雞湯了,這陣子應酬多,剛好煮點家常味整理一下腸胃。正當和老公吃著熱騰騰的晚餐,電話就不識相的響了。
電話那頭是個焦急的女性聲音:喂~請問是律師事務所嗎?請問現在可以離婚嗎?
她問的問題正確的說法,應該是,請問這個時間,你們律師事務所可以幫當事人見證離婚嗎?畢竟即使是協議離婚,雙方當事人到我們事務所擬好協議書,並由我們事務所的同仁兩位當離婚見證人後,還是得由離婚當事人雙方偕同到戶政事務所辦理,離婚才會正式生效。
我看著煎得金黃酥脆的白鯧猶豫了一下,這可是我慢火下耐心煎出的完美作品,還有香噴噴的刈菜雞湯,從回家燉到現在,軟嫩的雞腿肉,也嬌豔欲滴的看著我。
“小姐,戶政事務所都要下班了,即使現在我們幫您見證,妳也沒辦法在今晚辦理離婚登記,還是我們約個明早的時間你們再過來好嗎?”
“不行,他好不容易才答應,我怕他明天就後悔了,拜託,可不可以現在就過去?”
唉!其實也不是第一次遇到吵著要急診辦離婚的當事人,我記得有一次假日早上,也是個焦急的女性當事人,要我們保證在半小時趕到事務所,深怕晚了十分鐘對方就後悔了,害我們牙都沒刷,就匆匆的換了便服衝出門。
總之半小時後,我們就出現在事務所恭候大駕了。
先出現的倒是先生,一臉的疲態,一下巴未經整理的烙腮鬍,一進門就默默坐到會議桌前。依照慣例,我先詢問離婚的條件方便繕打離婚協議書。
“監護權給男方,女方有探視權,其他條件都不用寫了。”
“這是對方同意的嗎?”我最怕遇到雙方當事人事先不談好條件,來到事務所後,一張離婚協議書改來改去,改了八遍還在吵。
“等一下你自己問她吧!”他沒好氣的說。
罷了!沒多久,女主角就牽著一個五歲的小孩走進來。臉上的輪廓一看就知道是外籍配偶,妝容整齊,打扮入時,但仍掩飾不住心中的緊張與侷促不安。
開口沒兩句,兩個人就吵了起來,劍拔弩張的一來一往中,漸漸可以窺探出事情的來龍去脈。也難怪我覺得這兩人看起來顯然不登對。
她,其實就是所謂的印尼新娘。一樁說好的買賣,她遠渡重洋來到台灣。愛情,並不是這樁買賣的標的之一,傳宗接代卻是。也或許,愛情對男方來說應該是這樁買賣的基本配備,對女方來說,愛情卻是非賣品。
來到了這個海外的花花世界,原本樸素的她,蛻變成翩翩飛舞的花蝴蝶,他卻還是當初那個差點沒用大紅花轎把她抬進門的大老粗。其實大老粗沒什麼不好,情趣或許不足,但僅守本份的他,起碼也懂得基本的憐香惜玉,沒讓她吃過什麼苦。甚至連她嚮往著經濟自主性,吵著要外出工作時,他也沒阻攔過她。
萬萬沒想到,幾年的時間,天生的業務手腕,居然讓她在幾年之內,收入水漲船高,見識也跟著廣闊了起來。漸漸的,她埋怨起她的身世,若她一出生就在這個文明進步的社會,就不必委身於這樣大字不識幾個的粗漢。
她想走,他不願放手,他所受的教育裡,婚姻是何等的大事?即使不是男歡女愛,最起碼也是明媒正娶,更何況已經有個五歲的他。
該說她狠嗎?女人的青春比什麼都可貴,白花花的鈔票買得起她稍縱即逝的綻放嗎?不知道外頭是否有人指點,她帶走了5歲的他,要脅他一紙離婚協議書。不簽離婚,也不用見兒子。
有人或許會說,告她略誘啊!人受的教育越高,越懂得用社會的體制來報復自己不能得到的一切,可是對於只受過國小教育的他,他只知道,老婆沒了,他起碼要留給家中一個傳宗接代的交代。
那一幕,我永遠也無法在腦海中抹去。他簽了字,她放開了手,那個她和他稱不上愛情的愛的結晶,熱呼呼的小手,及被冷天凍得紅通通的小臉蛋。如果說她和他的過去裡,有讓她心悸的時候,應該是襁褓中的他的依偎。
五歲懂得很少,但是夠多了。他嚎啕大哭,釋放他整個晚上壓抑的情緒,我不知道她是帶著什麼樣的心情推開他,這時候,一句媽媽會常常回來看你的,根本就是挑起全場哭點的兇器。更別說是五歲小孩的一句句媽媽不要走的嘶喊。
她跳上計程車的同時,他緊緊的抱著他未來要一個人擔下的責任,來回輕撫他的背脊。說實在,我們已經沒辦法平靜的說些什麼安慰人的話,只能任憑他牽著他,拖著她留下的行李,步出事務所,一對大手拉小手的背影,消失在夜色裡。
他們明天真的會去戶政事務所登記嗎?他真的甘願她飛向她嚮往的世界嗎?我想,幸好我們永遠都不知道答案吧!
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依民法規定,協議離婚除了要簽訂離婚協議書,並須經兩位證人見證雙方離婚的意願,再到戶政事務所辦理離婚登記,離婚才會生效。因此,如果簽訂了離婚協議書,一方不願意偕同辦理離婚登記,只能到法院提起請求離婚之訴,並不能請求強制執行。至於法院是否判准予離婚,雖會將離婚協議書乙事納入婚姻是否難以維持的參考,但並不會因為有簽過離婚協議書,而直接判決准允離婚。因此,還沒登記之前,手腳不要太快,萬一有出軌的行為,還是有可能構成刑事妨礙家庭罪喔!
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