關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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字如其人典故 在 大V生活 Facebook 的精選貼文
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今天我們一起陪亮亮上音樂課(不是好好的進度,但就帶過去一起唱唱跳跳)午餐後亮亮跟把拔去雲門舞集鍛煉大肌肉。
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為了紀念六週年,以善於察言觀色的女性身份
搶先一步現身迦勒底的謎之從者。
其力量與魅力至今仍被謎團所包圍的S·P·Y。
無論怎麼看她都是曾經與迦勒底敵對的那隻高揚斯卡婭,但已經不再是Beast幼體,而是純粹的萬能美女祕書(光)。雖然她本人是這麼說的……?
身高/體重:168cm·55kg
出處:Fate/Grand Order
地域:俄羅斯
屬性:秩序·惡 性別:女性
「您的委託是『高效率的支配』吧?
請交給我吧。不偏向善,也不趨於惡,我將公正、冷靜地支援和管理Master的生活。 」
於公元2017年甫一嶄露頭角,就在短短一個月內成為世界數一數二民用軍事公司的NFF服務的CEO,同時也是一名實力和成績No.1的特工。
以『自由奔放的野性』為方針,妖艷地玩弄人類的迷人美女。
雖然她評價人類一舉一動都很骯髒,但也並非因為骯髒就討厭。正因為骯髒才顯得有趣。沒錯,就是娛樂、遊戲、經營。
「只是剿滅全人類的話,其他人也能做到,不是嗎?
我可是從玩賞之惡中誕生的。
就這麼簡單地“清算罪惡”後打道回府,我的恨意可沒有這麼淺薄呢♡」
就像這樣,她對任何事情都感到愉悅,
所以攻擊人類也會變得拐彎抹角起來。
她想了各種各樣能凌辱人類的方法,最終想到了
「讓玩賞之物管理人類,使其漸漸退化的方式說不定是最具屈辱性和反道德性的?」
於是,她選擇了進化成適合支配人類的『兵器女神』這條道路。
◆
原本第八條尾巴打算收錄『異星之神』的情報,
而最後的第九條尾巴打算收錄『迦勒底的Master』的情報。
但因第六條尾巴發生了意外,故當場變更計劃→將工作變更為最終目的的『某一計劃』。
NFF服務的真正目的,究竟是——
她一直以來都過著野性的生活,自尊心很強,
因此有著“無論對方是誰,只要得到利益一定會回報”、“一定遵守約定”的規矩。
在1.5部期間,她曾在人類社會以企業經營顧問的身份活躍並取得了成功,這正是她的性格使然。
○對Master的態度
實現Master表面上的慾望,同時踐踏Master本質上的希望(將來的夢想、理想的自己等)……的態度。
和這只高揚斯卡婭簽訂契約的人類,從那天起會成為成功人士,每天都開開心心地度過,但最終會被奪走一切,陷入絕望,變為喪失鬥志的廢物。
但是。因為過度驕縱所以沒能成為理想的自己……剛一發現機會就溜走了……Master經歷這些後,漸漸陷入絕望,而看著Master如此沉淪的高揚斯卡婭便感覺到了生活價值。為了能再次體會那種生活價值,她會做出各種努力來讓Master恢復到原本的狀態。
綜上所述,挫折→奮起→挫折→奮起的無限循環開始了。
最終究竟誰得誰失,就要根據Master作為人類的能力了。
○騎乘:B
就追趕時代潮流的女性而言,帥呆了。
○單獨行動:EX
令人驚訝,也是令人悚然的是,光之高揚斯卡婭不需要Master。
她服從Master命令的理由只有一條。 『與人類不同,約定(契約)不得打破』的自尊心。
○單獨顯現:C
身為SPY的證明。放浪者能力。
無論怎樣的異世界·異常識,擁有Beast屬性的高揚斯卡婭都能到達。
曾是Beast幼體的高揚斯卡婭靠使用這個技能,無論異聞帶還是白紙化地球都能夠輕鬆轉移,但現在因為等級大幅下降,似乎不能再像之前一樣輕鬆轉移了。
○變化:A
本來是提升防禦力的技能,高揚斯卡婭為了間諜行動經常使用這一技能。
○兔子革新者:A
更好地運用為了繁榮而被編排出的系統,
創造出折磨(驅使)人類的循環
的權能……她傲氣十足地這麼說,但只是興趣、才能而已。
『靈裳重光・79式擲禍大社』
階級:C 種類:對界寶具
有效範圍:1~9999 最大捕捉:一座都市
Izutoura Sevendrive。
日式讀法是『Reishoujuukou Nanajuukyuushiki Tekikataisha』。
召喚NFF旗下企業——玉藻重工引以為豪的優秀兵器,NF-79式壓制型戰車殲滅敵人。
NF-79式既是車輛名字,同時也是供奉高揚斯卡婭的神社的名字。
據本人所述,射出的巨型導彈仿照了『擲果盈車』的典故。
雖然擁有大神社之名,但這不是為了彰顯高揚斯卡婭本人的神德,而是損害她的神德,或是彰顯自己是聖人的敵對者。
殺戮技巧(人):A
數學鼻祖之一阿基米德
保有技能的亞種。
阿基米德創造了本人並不期望實現的『超越這個時代技術水平的殺戮兵器』,但高揚斯卡婭卻對此有所期望,從而獲得了這個技能。
能自由使用這個時代人類的兵器,威力『達到人類使用時的數倍』的技能,它能瞬間發揮出自然因果報應的循環(原本是緩慢地、需要花數百年時間才能發揮出的東西)。
它非常適合作為原Beast幼體持有的技能,理論上,它證明了『這個時代的人類無法與之抗衡』。
話雖如此,這終究不過是為了向人類彰顯優勢的技能,當對方是從者或怪物時,這個技能的作用就不這麼絕對了。
Beast是指從『人類發展過程中誕生的罪業』中所滋生出的罪惡,作為BeastⅣ候選者的高揚斯卡婭就是其中之一。
這只高揚斯卡婭是『被人類迫害的東西・人類用於迫害的東西』之中的『用於迫害的東西』。
……即為網羅一切『人類所創造出的殺傷性用具』的神靈。靈基升至第三階段後,她自稱兵器大神,以對孕育出玉藻前傳說的文化表示尊敬。
她擁有使用人類創造出的所有兵器的權利,此外,還擁有將其性能發揮至極限的權能。
她雖然變成了光屬性,
但討厭人類這點依舊沒有改變。
即便不至於做到『剿滅人類』的地步,也至少是『要給得意忘形的人類好好上一堂課』的態度。
她是集合了『■■■■■■■』的複仇者。
雖然她是自然界報復機構擬神化的存在,但也許是因為以玉藻前為原型,像是『那先不提,我要享受自己的人生嘍☆』這種盡情享樂的性格也很明顯。
還有個最重要的秘密,就算她再怎麼是人類的敵對者,再怎麼沒有結婚的意願,玉藻前所擁有的『侍奉體質』也是不會消失的。
順帶說一句,她不是狐狸(Fox),而是兔子(Bunny)。
#FGO #光之高揚斯卡婭
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字如其人典故 在 美劇癮 Youtube 的最佳貼文
~評分~
IMDb 8.5 I RT 93% I 九叔:★★★★½
『家庭喜劇或者喜劇本身在近年已經走到難有突破的困局,但六季的加拿大小品製作喜劇《富家窮路 Schitt’s Creek 》卻在逆流收獲2個金球獎及9個艾美獎成就無有來者的大滿貫!雖然確有政治正確(LGBTQ)因素,但當中真摯的感情才是其成功的原因,觀眾在Schitt’s Creek這個”烏托邦”中 (與同音字面義思相反) #真正找到難能可貴的溫馨以溫暖人心!成就出逆流下的經典。 』
~故事~
億萬富翁 Johnny Rose (Eugene Levy)因為理財失誤,散盡家財, 與前肥皂劇明星太太 Moira (Catherine O'Hara)及兩個寵壞的孩子:嬉皮的雙性戀兒子 David (Dan Levy)和一事無成的時尚女 Alexis(Annie Murphy)被迫一貧如洗的搬到小鎮Schitt’s Creek : 一個 Johnny當年為開玩笑而買下送給David的偏僻小鎮。
#當大家以為一家四口會與鎮上居民起沖突互相歧視,四人又會內哄不斷自怨自艾充滿負能量的黑色幽默時,故事卻呈現出溫暖、家人的成長與互動及新擴充的“家庭成員”與友情那滿滿的正能量將你擁抱...
~ #喜劇末路的最後光輝?~
以九叔記憶,經典家庭喜劇以Modern Family 完結而式微、 “老友記”類喜劇則以TBBT 完結為終。作為喜劇迷可謂難掩失望,是時代放棄了傳統喜劇嗎?還是重複的劇情讓觀眾離棄?
要說《富家窮路 Schitt’s Creek 》突破前者?不如說它找回了家庭喜劇中“#家人的感情” 。
主創及主演 Dan Levy 在訪問時說看到了「Kardashian family」的真人Show,才有了創作的想法,想知道如果有錢人突然一貧如洗時,會以怎樣的態度去面對生活?
#但這其實只是故事開端的主調,難以支撐六季。
#真正將劇集推到另一層次就是現實與劇中都是父子與及此劇製作人 的Eugene Levy及Dan Levy的創作和演出。 尤其是 父親 Eugene Levy aka Johnny有如定海神針的表現,由當初家中的億萬富翁家庭保護者,及後見到家人的成長成為家人的支持者!劇中Johnny與兒子 David互動、Johnny對妻子Moira的愛護、Moira與女兒Alexis的破冰、Johnny與門房及後期的合伙人Stevie如家人的相處 與及 Johnny和Stevie的友情 等等都讓人真正感動。
以上種種都比之前的所謂”經典” 家庭及友情喜劇來得“真”實 ,可能就只有《富家窮路 Schitt’s Creek 》這個加拿大小品家庭式製作喜劇,而非荷里活大製作才能找到家庭喜劇最後最耀眼的光輝。#SimplyTheBest
~推薦感動攻略 ~
Top 10 Schitt’s Creek Moments That Made Us Happy Cry
https://www.youtube.com/watch?v=mx0FBeL9RNE
~掃獎與爆熱原因 ?政治正確?~
無疑《富家窮路 Schitt’s Creek 》極好,但真能到達神劇級橫掃2個金球獎(最佳喜劇、女主角)及9個艾美獎(最佳喜劇、男女主角、男女配角、導演、編劇、Casting與服裝)成就大滿貫功業?
#的確政治正確是一個不能排除的因素。Schitt’s Creek 是一個烏托邦: 在讓人不屑一顧的外表下 居民以搞怪的方式擁抱 Rose一家,對LGBTQ的接受、對Rose如小氣財主一家的愛護都到了童畫級的地步! 當中Johnny與他的完美男友 Patrick 更 #被預為近年最佳的LGBTQ螢幕情侶,但其實相對獲獎無數的最終季 (第六季),九叔反而喜愛 第3到第5季在故事與角色的成長與演出。
當然 David及Alexis最終季 有點OverAct 的演出也有所影響...
~香港有得睇~
你縱然知道《富家窮路 Schitt’s Creek 》是好作品,可惜以前一直苦無途徑,《富家窮路 Schitt’s Creek 》由加拿大CBC及美個小台Pop播放 變成爆紅神劇,當中在第四季開始由N家購入在美國播放是極大誘因,可惜亞州地區不在此Deal 之內。
新自選服務選擇《Now Studio》,在電視及 Now Player App 內的欄目收看,可謂滿足了九叔的多年心願!絕對推薦大家一看!#nowstudio今次襯Now TV
https://nowplayer.now.com/ondemand/detail......
~相關劇評!~
香港終於有得睇《富家窮路》 By 美劇狂人 Yumi
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字如其人典故 在 大麻煩翻譯組JackO Youtube 的精選貼文
#Skullgirls #BigBand #Story
Skullgirls是一款2D平面格鬥遊戲,故事圍繞在Skull Heart(骷髏之心)這項神奇的物品上,有許願的功能,但只要許願的人心不夠純潔,願望則會扭曲,遊戲中講述各角色自己,以及與Skullgirl所發生的故事
影片中許多部分並未完全照英文字面意思翻譯,為了能盡量淺顯易懂,並傳達本作故事的劇情與要素,會在一些地方稍做調整讓[中文]看起來能夠更加流暢
並且 所有遊戲內的特殊名詞與姓名皆不翻譯
為了保留最原始的發音
並使觀眾能更清楚辨識哪些是遊戲裡有其他含意的特殊詞
所有特殊名詞與姓名皆保留英文
如有任何問題歡迎留言告知
-----名詞與註解-----
Big Band講話總有種老式偵探片的主角自白的感覺XD
有很多說法都很少見,卻也超有味道的,大家可以特別去留意看看喔!
0:38 "be on the take" 是有收賄或貪污的意思喔
1:43 "lit(light) up like a Christmas tree" 是一種還蠻有畫面的比喻方式
「像顆點亮的聖誕樹一樣」,聖誕樹很閃亮嘛~所以這個比喻是指光彩奪目的東西
或用來形容一個人笑得燦爛,表現出開心的樣子等等
2:02 Big Band說 "maybe catch a show"
"catch a show" 算是蠻普遍的說法,就是去找場表演看
動詞用catch(抓住)所以沒聽過的人可能會覺得蠻新奇的
那對應下一句
Cerebella說 "The show caught you!"
就是在反過來用Big Band的說詞回嗆他
Cere知道Big Band只是在找借口隨便忽悠,所以才反嗆說我抓到你想搞事了
這種恰好對應到特殊說法的回嗆在Skullgirls裡面還蠻常見的
例如Valentine戰鬥開場的嗆聲"Time for your physical." 就有機會觸發Cerebella的"Time for your curtain call." (押韻
2:21 Big Band說的"This just ain't my scene." 這種說法Eliza在她的個人劇情裡面也講過
簡單來說就是「這不是我的場」,看當下情境來解讀,可以是「我不參與這種場的」或是「我不是要找這個」等意思
3:58 "One-man band? More like one-man army!"
Big Band的身體被改造成包含許多樂器的武器,所以說Big Band是一人樂隊完全正確XD
One-man army是指那種像超人一樣的戰鬥人員,一人抵一支軍隊
在「降士神通」這部卡通裡,就有人說裡面的「愛和大將軍」覺醒後有如一人大軍(英文版用的是一樣的說法
4:24 我稍微解釋一下為啥Big Band會說這是圈套
因為當初他會來調查賭場就是因為Theonite訊號,顯然這龐大的訊號肯定是人為的
因為數據上來說這種程度的訊號天然的來源一定是Skullgirl,但他被調虎離山了
4:55 從台詞可以看出Double知道Big Band是曾經差點死掉的人被改造成的半機械兵器
5:03 之所以沒有直接翻譯成「變身成你的樣子」是為了配合原文,Double說 "cloaked in your form."
cloak是斗篷,當動詞通常是指披上某樣東西,所以Double的說法其實更接近是「披著偽裝成你的外皮」
6:05 很棒的嗆聲OuOb,我們在畫面上註解了
8:30 Peacock說的"exit stage left"是一種很少見又很有趣的說法
就是「在不被注意的情況下偷偷溜走」的概念,蠻俏皮的,很符合Peacock的人設跟說話方式
9:49 Peacock本身就是個很神奇的人,雖然她也是改造士兵,但她自己把自己的攻擊方式變得非常卡通化,詳細可以去看我們的Peacock個人劇情翻譯
所以這裡她才這麼說
(Peacock真正的能力其實只有打開空間傳送跟手上的眼睛雷射,其他花樣都是她自己延伸發明的)
10:37 從這裡可以看出Big Band其實很想退出第一線了,更可以從他片尾的自述聽出這點
10:58 "can't swing a dead cat in 某地點 without hitting 某事物"
沒辦法在某個地方甩一隻死掉的貓咪而不去打到...,這種說法最一開始的典故只是用來形容空間很狹小
例如巷子這類的地方,如果有其他人在你沒辦法甩一隻死貓而不去碰到其他人,所以後來被拿來抽換詞面就是形容很容易碰見... 或是空間很小
11:05 Tinman(錫人)其實就是綠野仙蹤那個錫人沒錯,這個名詞後來常常被拿來說機器人或是外表有金屬的人
外貌上來說Big Band確實蠻金屬外皮的
之所以會被誤會也可能是因為Medici底下的怪人也不少... Medici跟Labs底下的改造士兵都還蠻奇特的... 可以說是能輕鬆看出來
13:01 Irvin說的"spare you the song and dance." 就是不跟你長篇大論或是細細解釋了
13:55 又是個少見的說法,"Can it"其實就是類似好了閉嘴的意思
15:17 Skullgirls是少女在向Skull Heart許願完畢之後會變成的東西,隨著當事人逐漸失去自我意識,Skullgirl就會越強
19:10 ~ 19:15
"IS here" 跟 "WAS here"
非常棒的英文口語例子,只有一個字的時態改變就能非常棒的呈現出整體意思
這在英文裡面非常常見喔!
20:01 "The Last Hope"的更多資訊可以看我們頻道的Skullgirls Mobile Valentine Origin劇情影片
那個影片也有解釋為何Valentine選擇叛變
23:13 "Nothing personal" 這個說法我也很推薦大家記一下,非常常見
字面上的意思就是「沒有私事」,很適合撂狠話的時候說「我就公事公辦而已喔」的概念
25:33 又是一個很棒的雙關梗,因為當下必須看懂才有趣所以我補在螢幕上了
26:19 同上
26:42 同上上
27:39 這句話真的超有老式電影自白的味道的
"It's not what it used to be, but neither am I."「這裡不再是以往的樣子,但我也一樣」
27:46
感謝Bilibili的觀眾「及川黑阿婆」告知
Peacock是說"Defective Comics" (殘缺人士漫畫集)
(因為Peacock跟Big Band其實都有損失身體器官並被機械取代)
這樣一來後面Big Band說我不想搶妳風頭的玩笑就更有意思了
影片內容非一人完成,十分感謝與我一同製作此影片的朋友們
遊戲官方網站:
http://skullgirls.com/
Skullgirls Steam網站:
http://store.steampowered.com/app/245170/Skullgirls/
希望大家能多多支持我們翻譯組!
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