<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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孤兒藥台灣 在 羅智強 Facebook 的精選貼文
高端孤兒
蔡英文在乎嗎?
媒體批露台灣霹靂舞好手張雅涵
因為打不到被國際認證的疫苗
差點被迫放棄代表我國
至波蘭參加BC One霹靂舞總決賽
22歲的張雅涵只能排到高端疫苗
但波蘭政府明明白白規定
入境者需施打過歐盟批准的疫苗
且要接種滿14天才能免於10天隔離
她若打了高端也是白打
張雅涵8月中即向體育署求援
但一直未獲積極協助
尤其諷刺的是
波蘭在9月初還捐贈台灣40萬劑AZ疫苗
蘇貞昌又大內宣稱是善的循環
但這善的循環卻循環不到需要的人
總算在立委呼籲下
張雅涵在9月中預約到第一劑國際疫苗
但能否趕在11月比賽前
完整接種第二劑仍是未知數
東京奧運時那個天天為選手加油
的蔡英文怎麼消失了?
她私心自用的疫苗政策
差點扼殺一位優秀體育選手
代表台灣爭奪國際冠軍
為國爭光的機會
我早就一再呼籲
高端未獲國際認證
不僅防護效力不明
更恐會讓施打者被拒於他國門外
但把高端當心頭肉的蔡英文
無論誰大聲疾呼,對她都如馬耳東風
美國政府宣布
11月起外籍旅客入境
需出示完全接種兩劑疫苗證明
美國CDC指出
所有獲得WHO認證的疫苗
都符合「完全接種」的定義
輝瑞、AZ、嬌生、莫德納
與中國大陸生產的科興、國藥
都獲得WHO的EUA認證
但高端呢?
高端孤兒出不了國
蔡英文在乎嗎?
陳時中說「世界也不是只有美國」
難道世界只剩承認高端的印尼?
反正大內宣做好做滿
東奧選手的熱度也蹭足
高端孤兒
蔡英文,哪在乎?
孤兒藥台灣 在 立法委員林為洲 Facebook 的最讚貼文
【蔡政府不該讓我國國民變國際高端孤兒】
美國政府宣布11月起,入境美國的外國旅客皆須提供完整接種經美國認可之COVID-19疫苗證明,取代先前針對特定國家的規範。蘇院長及陳部長理直氣壯的表示美國旨在放寬對30多國的入境限制,台灣原未被列入,故未來仍可自由進出美國。然此一說法,隨即被打臉,AIT發言人Edward Dunn表示美國的新規定是針對所有國家的成人旅客,我國並未有特權。
目前WHO核准的疫苗分別有莫德納、輝瑞、嬌生、AZ、中國國藥、中國科興和Covishield共七種,美國僅認可接種莫德納、輝瑞、嬌生三種疫苗的旅客,光不提國產高端疫苗未獲美國認可批准,更未受世界衛生組織認可。截至昨(21)日中央疫情指揮中心公告COVID-19疫苗的接種統計資料顯示,接種高端疫苗的人數共72萬1,914人,另AZ接種752萬8,934人,若11月時美國未放寬認可的疫苗種類,我國將超過825萬民眾不符新規,無法入境美國,另AZ疫苗因各界呼籲已傳出考量之音,若屆時高端疫苗成入境孤兒,那接種高端的國民該如何是好?其中包含預計於9/30接種第二劑高端疫苗的總統蔡英文、副總統賴清德也於此範圍中,亦即我國總統、副總統若訪美恐會發生被拒之門外的窘境嗎?
不禁令人納悶,民進黨政府、蘇貞昌院長,以及身為我國主導疫情防治政策的指揮官陳時中,不斷在專案報告中誇獎疫苗預定購買與疫情控制成效,對國際間各國因應新冠病毒之作為如此漠不關心,莫不是閉門造車、自以為是?殊不知下一秒被AIT打臉;自滿疫情控制得當,於是3+11疏忽造成全國疫情蔓延,更令人擔憂若自認未經三期試驗的高端疫苗能取得國際認證,爾後反而造成接種高端的民眾進出他國困擾。請民進黨政府為人民多想兩步,不要逆國際!若無法於短期內讓國產疫苗獲得國際認可,應先提前規劃國民出入境疫苗接種政策,甚至在各國開放入境規範尚不明的狀況下,更應先積極取得充足數量之國際認可疫苗。
#AIT秒打臉
#入境美國僅接受莫德納BNT嬌生
林為洲服務團隊
📍AIT直接打臉 陳時中還能咄咄逼人?
https://udn.com/news/story/11091/5763777
📍陳時中說錯?美11月入境新規 AIT:外國旅客都需疫苗證明
https://news.tvbs.com.tw/politics/1589792
孤兒藥台灣 在 台灣1001個故事 Youtube 的精選貼文
(00:00:12)台南八十年蝦仁飯 好手藝傳賢不傳子
事業或者手藝,非得一定要傳給孩子嗎,台南這家蝦仁飯的老闆,就有不同的想法和做法,他把打拼一輩子的事業,傳給肯學、肯做,又願意吃苦耐勞的人,而這個人就算是沒有血緣關係也沒關係。所以過去在廚房洗菜打雜的小廚師,因為老闆的慧眼識英雄,現在有機會承接老字號招牌,延續飄香八十年的古早味。
店家資訊:
集品蝦仁飯
地址:台南市中西區海安路一段107號
電話:06-226-3929
(00:09:29)巷弄超人氣排骨蝦仁飯 新鮮蝦仁現剝現炸
基隆這一家隱身在小巷弄內的排骨蝦仁飯,生意好到顧客會動分流,用餐時間之前,當地居民會先等在門口,為的,就是不想跟大批外地來的顧客, 人擠人。老店開業46年了,老闆娘說生意好的原因,不在於他們用了什麼秘訣配方,而是「新鮮」兩個字;因為位在魚市場邊,蝦仁天天現剝現炸、排骨也一定只用溫體豬,有的老客人不但全年無休天天報到,有時候店休太久,還會生氣抗議呢!
店家資訊:
天天鮮排骨飯
地址:基隆市仁愛區孝三路42巷4號
電話:02-24252108
(00:18:04)超狂超蝦浮誇炒飯 草屯小鎮排隊奇蹟
人生的道路儘管曾經走偏,只要及時修正方向,都有機會找到光明的出口。南投草屯賣蝦仁飯的老闆,就有從腳踏實地的工作當中,重回正道的人生經歷。
店家資訊:
米香哥蝦仁飯
地址:南投縣草屯鎮中正路814號之1號
電話:049-2381-958
(00:25:47)四十年古早味蝦仁飯 老台南的活力早餐
一個家庭的長子,肩上的責任多半是得扛多一點。就像這個小吃店的老闆,身為長男,從小就得幫家裡做生意,還要負擔爸爸的醫藥費,但是他心裏無怨,反而感恩自己有能力照顧家裡,唯一的遺憾就是,父親先走了一步,沒機會好好孝順。但是他也把這份遺憾,化為努力工作的動力。
店家資訊:
和緯蝦仁飯
地址:台南市北區文賢路626號
電話:(06)258-4669
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孤兒藥台灣 在 台灣1001個故事 Youtube 的最讚貼文
(00:00:12)柔道國手酸白鍋 運動家精神做料理
柔道國手出身的火鍋店老闆,念大學的時候,家裡工廠被倒債千萬,連三餐都成了問題,他拿出運動場上培養的韌性和毅力,到餐廳打工,努力工作,甚至贏得老闆的信任,傳授他醃白菜的秘方。現在他自己開了餐廳,並且和家人一起打拚,酸白菜鍋裏頭,沸騰的不只美味,還有不放棄的運動家精神。
店家資訊:
正海城北方美食館
地址:台中市豐原區永康路9號
電話:04-2528-9818
(00:12:59)正宗東北酸菜鍋 東山再起好味道
大陸經商失敗之後,台商老闆回到家鄉經營餐館,用太太的家傳手藝做東北麵食。夫妻兩同心走過風風雨雨,生活就像酸菜鍋的滋味,酸中帶著甘甜。
店家資訊:
大連風味館
電話:(02)23254877,23254317
地址:台北市復興南路二段175之一號
(00:21:07)新鮮海魚火鍋淡淡中藥香 征服饕客味蕾
這一個家庭,家裡的經濟情況只容許供給一個孩子念書,最後是弟弟完成學業,還順利當上醫生。而當年這個退出的哥哥沒有埋怨,既然和書本無緣,他就在料理的世界,開創屬於自己的人生舞台。
店家資訊:
鴻記石鍋
台北市文山區興隆路四段130號
(02)8661-5772
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孤兒藥台灣 在 台灣1001個故事 Youtube 的最佳解答
友善養殖,近幾年在台灣開始受到重視,像是台中這家雞蛋小農品牌,採用放牧飼養,雞隻可以自由活動,年輕雞農認為,吃的好住的好,抵抗力自然好,不需要打針吃藥,雞蛋也會更健康。用友善的心對待動物,也會有豐盛的回饋。
店家資訊:
育誠蛋品
地址:台中市北區漢陽街59號
(通豪飯店後方巷子,中清漢口路)
電話: 04-2291-3573
小家山食 Homey Cafe & Meal
地址:台中市西區大仁街46號
電話: 04 2321 2216
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孤兒藥台灣 在 「想要個小孩」 詐騙新伎倆領養美孤兒匯十萬|TVBS新聞 的推薦與評價
苗栗一名婦人,想領養一個小孩,對方要她匯款10萬,孩子才能從美國來 台灣 ,詐騙新伎倆。#詐騙#同情# 孤兒 ○訂閱【TVBS國際+】第一時間掌握全球新聞 ... ... <看更多>