關於 室內缺氧症候群 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

＊＊＊轉發小叮嚀＊＊＊＊

請您先耐心看完這篇文章，再決定要不要按下分享鍵哦！
不希望被誤解是在怨天尤人或抱怨病痛，那並非我寫此文章的本意。
本人也沒有要發起任何募款，募資。（若有人以我的名義募款募資，請向我私訊檢舉，謝謝。）
非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

（我將這些事告訴你們，是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難，但你們可以放心，我已經勝了世界。）聖經：約翰福音16章33節

不能治癒的疾病，讓我學會面對，學會忍耐，學會堅持，學會不放棄，學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。

患病不是贖罪，更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心，我覺得～很值得呀！

咳咳～容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。

1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲，左眼視網膜也破洞數回，雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視，畏光，持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮，已無法轉動，看東西都要不停轉動頭部，脖子很痠。醫生有建議開刀，有醫生建議不要動刀，因為怕又一失足成千古恨！)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊，最近視力又再變糊一些了，哈！走路常不看路！)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術，現在又形成另一顆，一直在變大，隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術，目前選擇觀察，多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術，漸漸又脫垂，影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常，都會造成頭暈症狀，所以我很難走直線，每天都像在暈船，嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出（腰痛）
20. 脊椎側彎（也是腰痛的因素之一）
21. 頸椎側彎（脖子僵硬，痠痛，每天。）
22. 胃脹氣
23. 胃痛（經常性，大概是藥吃太多了，太傷胃。）
24. 胃食道逆流（三天兩頭）
25. 頭痛（幾乎每天，小痛時能忍，頭痛到要爆炸會很想撞牆，真的也痛到用頭去撞牆過，止痛藥也無效。）
26. 頭脹痛 （也是幾乎每天，很煩人。）
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易，只有有溫差，室內戶外，隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事，飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆（關節痠痛，肩，手關節，膝關節）
30. 肺輕度阻塞（急性呼吸困難，缺氧）
31. 肺塌陷（呼吸問題）
32. 子宮肌瘤（有四顆，先不管它）
33. 心絞痛 （心臟病患者必備）
34. 心律不整（心臟病患者必備）
35. 心悸 （心臟病患者必備，經常被嚇到，關門聲，喇叭聲，小孩的尖叫聲….）
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法，空氣稍悶，密閉空間人多一點，爬樓梯，或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚（常常，頭脹痛時都會一起耳鳴，他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。）
38. 抽筋（腳底板和小腿，經常抽筋，尤其是半夜，會痛醒。）
39. 肋間神經痛（這個以前常常，現在偶爾了，有乖！）
40. 血壓不穩（經常性，血壓低就頭暈，血壓高就頭痛脖子緊胸悶。）
41. 血崩（生理期必備）
42. 四肢無力（一直都這樣，所以去超市買東西，提個洗衣精，洗髮精手就快癈了。）
43. 支氣管過敏（經常性）
44. 皮膚過敏（對空氣和光過敏）
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛（也是每天痛）
47. 骨質鈣化（左肩和左手臂會痛）
48. 心血管鈣化（這個不會痛，很好。）
49. 卵巢5.8公分囊腫（可能是它造成我左腹部常期疼痛，目前仍在評要不要手術。）
50. 輸卵管積水（這個應該不會痛，不管它。）

好了，整理完畢！
我是職業病人－罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大，全年無休，沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦，要有很強的意志力，信仰（幸好有主耶穌當靠山，否則我的世界早已崩盤！）和忍耐力，才能勝任愉快。（其實很難愉快啦！說實話。）

不要問我現在好不好？這問題會難倒我。
如果今天只痛１－２個部位，疼痛指數在３，就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在５.６分，靠止痛藥，熱敷和按摩稍稍舒緩，但也經常無效，偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀，這個字我體會太深。
通常一天之中，這些病症都會輪班或一起揪團來，一起痛是很壯觀精彩滴。

這是我的麻煩人生，沒有說不的權利！
於是在八次手術，兩度心跳停止後，我學會向麻煩人生SAY “YES!”

每天常痛得東倒西歪，但能工作時還是要工作，忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂，因為不健康了，就更要快樂呀。
我的日子是辛苦的沒錯，但一點都不可憐。
保有一顆感恩，知足，喜樂的心，不讓疾病綁架我全部的人生。
不容易，但我已經很努力了。
好！

準備去洗澡，明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌，痛著也要演講，痛著也要快樂！
祝福彼此，面對人生的各種艱難，不退縮！不放棄！
人生短短幾十年，讓自己＂痛痛快快過一生！＂（這標題好適合我！）

我是Ｓｅｖｅｎ
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人

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非常感謝大家的祝福與鼓勵。我會繼續當一個快樂的病人！

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不能治癒的疾病，讓我學會面對，學會忍耐，學會堅持，學會不放棄，學會在患難中仍能活出喜樂平安的生命。

患病不是贖罪，更不是懲罰。
用一副殘弱軀體換一顆健康的心，我覺得～很值得呀！

咳咳～容我來整理一下我這副破銅爛鐵快解體的身子。

1. 視網膜病變/剝離(右眼全盲，左眼視網膜也破洞數回，雷射無數次。)
2. 水晶體脫位(左眼0.08重度弱視，畏光，持續退化中)
3. 角膜炎(角膜極度敏感,灰塵空氣,經常性紅癢)
4. 乾眼症(痛)
5. 角膜破皮(痛死了,眼睛常張不開,淚流不止)
6. 青光眼
7. 眼壓高(眼球脹痛)
8. 斜視(眼球嚴重內縮，已無法轉動，看東西都要不停轉動頭部，脖子很痠。醫生有建議開刀，有醫生建議不要動刀，因為怕又一失足成千古恨！)
9. 視野狹窄(視覺只剩下左眼的右下角區塊，最近視力又再變糊一些了，哈！走路常不看路！)
10. 視神經萎縮
11. 心臟主動脈血管瘤(十年前已動過一次血管瘤手術，現在又形成另一顆，一直在變大，隨時有破裂致命的危險性。去年至今走訪了各大醫院評估手術，目前選擇觀察，多偷點時間玩耍。)
12. 心臟二尖瓣膜中度脫垂(已動過手術，漸漸又脫垂，影響心臟功能)
13. 主動脈辦膜狹窄逆流(胸悶)
14. 薦椎神經9.8公分囊腫 (已經將骨頭撐開,嚴重腰痛,神經壓迫,目前評估手術中)
15. 肝腫瘤(不管它)
16. 肺浸潤
17. 內耳不平衡(頭暈)
18. 暈眩(耳朵,視力和心臟功能失常，都會造成頭暈症狀，所以我很難走直線，每天都像在暈船，嚴重時會嘔吐。)
19. 椎尖盤突出（腰痛）
20. 脊椎側彎（也是腰痛的因素之一）
21. 頸椎側彎（脖子僵硬，痠痛，每天。）
22. 胃脹氣
23. 胃痛（經常性，大概是藥吃太多了，太傷胃。）
24. 胃食道逆流（三天兩頭）
25. 頭痛（幾乎每天，小痛時能忍，頭痛到要爆炸會很想撞牆，真的也痛到用頭去撞牆過，止痛藥也無效。）
26. 頭脹痛 （也是幾乎每天，很煩人。）
27. 易中暑(熱中暑/冷中暑)非常容易，只有有溫差，室內戶外，隨隨便便就會中暑。
28. 腸胃炎/腹瀉(從小到大很少有一週腸胃可以乖乖沒事，飲食再小心也沒用。)
29. 骨質疏鬆（關節痠痛，肩，手關節，膝關節）
30. 肺輕度阻塞（急性呼吸困難，缺氧）
31. 肺塌陷（呼吸問題）
32. 子宮肌瘤（有四顆，先不管它）
33. 心絞痛 （心臟病患者必備）
34. 心律不整（心臟病患者必備）
35. 心悸 （心臟病患者必備，經常被嚇到，關門聲，喇叭聲，小孩的尖叫聲….）
36. 胸悶痛喘(這也沒辦法，空氣稍悶，密閉空間人多一點，爬樓梯，或什麼都不做也會偶爾來一下)
37. 耳嗚（常常，頭脹痛時都會一起耳鳴，他們是哥倆好。頭脹和耳鳴也會引發暈眩。）
38. 抽筋（腳底板和小腿，經常抽筋，尤其是半夜，會痛醒。）
39. 肋間神經痛（這個以前常常，現在偶爾了，有乖！）
40. 血壓不穩（經常性，血壓低就頭暈，血壓高就頭痛脖子緊胸悶。）
41. 血崩（生理期必備）
42. 四肢無力（一直都這樣，所以去超市買東西，提個洗衣精，洗髮精手就快癈了。）
43. 支氣管過敏（經常性）
44. 皮膚過敏（對空氣和光過敏）
45. 失眠(多半是因為疼痛或身體不適影響睡眠品質)
46. 坐骨神經痛（也是每天痛）
47. 骨質鈣化（左肩和左手臂會痛）
48. 心血管鈣化（這個不會痛，很好。）
49. 卵巢5.8公分囊腫（可能是它造成我左腹部常期疼痛，目前仍在評要不要手術。）
50. 輸卵管積水（這個應該不會痛，不管它。）

好了，整理完畢！
我是職業病人－罕見疾病馬凡氏症候群。
我的工作量很大，全年無休，沒有三節獎金也沒加班費。
這差事很苦，要有很強的意志力，信仰（幸好有主耶穌當靠山，否則我的世界早已崩盤！）和忍耐力，才能勝任愉快。（其實很難愉快啦！說實話。）

不要問我現在好不好？這問題會難倒我。
如果今天只痛１－２個部位，疼痛指數在３，就算很幸運。通常每天的疼痛指數平均都在５.６分，靠止痛藥，熱敷和按摩稍稍舒緩，但也經常無效，偶爾要掛急診。
忍字心上插把刀，這個字我體會太深。
通常一天之中，這些病症都會輪班或一起揪團來，一起痛是很壯觀精彩滴。

這是我的麻煩人生，沒有說不的權利！
於是在八次手術，兩度心跳停止後，我學會向麻煩人生SAY “YES!”

每天常痛得東倒西歪，但能工作時還是要工作，忍痛去工作都比在家痛來得好過些。能快樂時還是要快樂，因為不健康了，就更要快樂呀。
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不容易，但我已經很努力了。
好！

準備去洗澡，明天要上電台宣傳這個月的演出活動。
痛著也要唱歌，痛著也要演講，痛著也要快樂！
祝福彼此，面對人生的各種艱難，不退縮！不放棄！
人生短短幾十年，讓自己＂痛痛快快過一生！＂（這標題好適合我！）

我是Ｓｅｖｅｎ
生命教育講師
罕病歌手
快樂的職業病人

自由

有時候會有人這樣形容麻醉醫師的工作跟機師有點像，機師的工作是將旅客安全地送到下一個目的，麻醉醫師則是將病人安全地護送到未來

飛機的起飛、高空駕駛、降落，就跟麻醉誘導、術中維持、麻醉甦醒有異曲同工之妙，機師操作飛行器，各種電子螢幕告訴他各種資訊，讓機師判斷如何安全地將飛行器飛到另一個地方，麻醉醫師則是利用各種生理監測器，告訴我們病人目前的生理狀況，讓我們協助病人安全地度過手術帶來的破壞還有疼痛

當時我還是年輕的主治醫師，有一次帶住院醫師一起做心臟手術，當天的病人因為主動脈瓣嚴重逆流，預計接受主動脈瓣置換手術，主動脈瓣逆流手術的麻醉最容易被疏忽的地方在於動脈導管所呈現的血壓不是那麼準確

血壓分成收縮壓跟舒張壓，一般的病人我們比較在乎病人的收縮壓，因為收縮壓只要夠高，舒張壓都不會太低，舒張壓代表的是心臟冠狀動脈灌流的壓力，假如太低的話，心臟會因而缺氧導致心肌細胞受傷

但是主動脈逆流的病人動脈導管呈現的收縮壓會因為管路共振的關係，往往會高估了病人的收縮壓，舒張壓則會非常的低，導致心臟灌流不足，因為血壓測不準的關係，這樣的病人麻醉之後，動脈導管的血壓要維持得比平常看到的還要高，才能維持足夠的心臟灌流

在台灣一個麻醉醫師要同時麻醉四個病人，所以完成麻醉誘導之後，我交代了住院醫師該注意的事項之後就離開去別的房間幫病人麻醉，等到我忙完其他病人回去之後，我發現病人的收縮壓只有九十幾，這樣的血壓對一般的病人是夠的，但是對主動脈逆流的病人已經太低了，我趕快叫住院醫師提高病人的血壓，但是已經太晚了

血壓一路往下掉，我打了很多強心劑，怎麼樣都拉不起來，心臟灌流的壓力一但不夠，心肌細胞會開始缺氧受傷，受傷的心臟更打不出血液，心臟會因而越來越漲，漲大的心臟心室內的壓力會越來越高，反過來又壓迫心臟的血管導致血液的灌流更差，一整個落入惡性循環，最後導致心臟衰竭

因為血壓拉不起來，我們只好緊急走體外循環，在這種狀況下要緊急走體外循環你知道有多難，主動脈導管穿刺，靜脈引流管置入，再第一時間夾住主動脈，同時剪開主動脈，找到冠狀動脈，灌入心肌保護液，讓心臟停止同時降溫保護心臟，動作要非常的快跟細膩才有可能完成，手腳不夠快的心臟會漲得更厲害，受傷的更嚴重....剛好執刀的手術醫師也是年輕的主治醫師，心臟在停止之前，我親眼看著那顆心臟漲得更大，又掙扎地跳了兩下

手術結束後，心臟沒有跳回來，我們放了主動脈氣球幫浦幫病人的心臟跳動，一個星期之後病人還是因為心臟衰竭死亡，而我自己知道，病人的病情並沒有嚴重到應該死亡，假如我從來沒有離開過他去別的房間做麻醉誘導，或者我手腳夠快，提早十分鐘回去，說不定他就不會死去，他大概少活了十年，假如你知道這個病人的病情，並沒有嚴重到會死去，但是他卻沒有活過來，這往後的人生是該怎麼面對自己？這件事變成我心裡底層的一個負擔跟秘密

而隨著時間過去，我心底的秘密越來越多，每隔幾年我就會失去一個病人，那時候我值大夜班，有一個病人因為腸阻塞來開刀，腸阻塞最可怕的地方在於，病人在麻醉前後可能會嘔吐，病人的嘔吐物若嗆入呼吸道，會併發吸入性肺炎，嚴重的話甚至有可能會死亡

為了保護病人的呼吸道，這種病人麻醉最安全的做法就是清醒插管，意思就是先幫病人放好氣管內管後，再讓病人睡著，但是清醒插管非常痛苦，我們很少這樣做，折衷的辦法是快速插管，讓病人睡著，在最短的時間內建立氣管內管，我決定採取後者

當我打了麻醉藥，挑起病人的喉頭那一瞬間，食道也被我打開，我只看到食道開口處湧出大量的液體，淹沒整個呼吸道，不管我怎麼抽吸都來不及

手術到一半，病人的血氧就開始往下掉，這吸入性肺炎來得又快又急，手術結束後病人併發急性肺水腫呼吸窘迫症候群，其實到這個地步我們都還是有機會救他，只要使用葉克膜就還有機會，但是當時在整個花東地區兩三百公里的範圍內，只有兩台葉克膜，而且剛好都在使用中，一個星期後，等到終於有葉克膜的時候，病人剛好因為多重器官衰竭死亡

手術成功，但是病人最後卻是死亡，這結果實在是蠢到令人難以接受，其實我只要幫他清醒插管或是我動作在快三秒，他可能就不會死去，他大概少活了20年

我們剛開始做活體肝臟移植的時候，也付出過慘痛的代價，那時候一台手術大概要做20個小時，病人失血幾萬毫升是常有的事，那時候剛過午夜零時，手術已經快要結束，我已經疲憊異常，病人因為失血過多，心跳越來越快，當時我已經注意到病人的心電圖Q波跟T波間的距離越來越長，QT波間距越來越長，最後會發生R on T 導致致命性的心律不整，這種心律不整可能跟低血鎂有關，這種併發症少之又少，只有在書本上讀過，在我從醫的生涯以來從來沒有看過，而且真正要精確的測量QT波的長度，要做十二導程的心電圖，最後還要開根號除以一個數字來做心跳速度矯正，開刀得時候要這樣做實在是不容易，而且手術已經要結束了，就也沒有放在心上

沒想到就在手術結束的時候，竟然真的發生致命性心律不整，我們幫病人電擊並施予心肺復甦術，大概只花了三十秒就把病人救回來了，但是一個星期後病人仍然因為移植的肝臟太小，功能不佳死亡，移植的肝臟功能不好可能有很多原因，其實沒有人能確定真正的原因是什麼，但是多少也可能跟心律不整導致缺血壞死有關，我好像欠了這個病人一條人命，而我記得她有一個女兒，我去術前訪視的時候見過她女兒，我欠她女兒一個完整的家，一個完整的人生

我後來發現我越欠越多，假如人生可以交換的話，我願意用我的餘生去換他們回來，把我欠
的償還給他們，假如今生不夠還的話，那我就預支來世的壽命還給他們，假如還不夠的話，就再下一世，這樣我的心就會好過一點，但是苦的是人生並不能交換

每隔一陣子，我就會把這些病人從頭到尾想過一遍，這些死在我手裡的病人，關於他們怎麼死的，發生了什麼事，我沒有一個忘記，然後我會在想我曾經幫助過的病人，我必須反向說服自己，其實自己幫助過很多病人，假如不是我，很多病人早就死了，好像做了一件好事，就可以抵消做了一件壞事所帶來的罪惡，這樣我也會好過一點，但是關於那些我救活的病人，我怎麼努力的想，我是沒有一個記得，就好像電影裡的台詞，幸福從來都不是故事，悲傷才是，悲傷的故事從來不會忘記

這個世界其實非常殘忍，國家地理頻道曾經對飛行安全做過一系列的影片，描述這個殘忍的規則，”飛行安全要能進步，有賴飛安事故的發生“，從檢討飛安事故的發生，才能建立標準的作業流程，避免下一次事故再次發生，同樣的道理，病人安全要能提升，醫師的經驗要能成熟，必須要有病安事件的發生，因為發生了這些併發症，我們才能徹底檢討，從中學習經驗，明天才有機會成為更好的醫師，病人安全，必須要有人流血付出代價，只是這些代價往往都超過病人還有醫者自身可以承受的

既然飛行跟麻醉是那麼的相像，那你們知道機師跟麻醉醫師最大的差別在哪嗎？最大的差別在於每一次的飛安事故裡，機師為了拯救乘客，幾乎都是以身殞命，他也以生命付出了代價，所以沒有人會苛責他們，但是麻醉醫師在每一次次的病安事故裡，卻必須獨自活下來，在往後餘生的時間裡，日夜接受良心的苛責，直到有一天自己也面臨了死亡，我才能真正得到自由

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