關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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同時也有19部Youtube影片,追蹤數超過1萬的網紅雀雀看電影,也在其Youtube影片中提到,2021台灣影評人協會獎 頒獎典禮現場|陳淑芳自稱兩歲⁉️(國家影視聽中心 年度傑出影視聽工作者頒獎典禮) 【第一屆年度傑出影視聽工作者頒獎典禮得獎名單總覽】 ▶楊士琪紀念獎 得獎者:鍾孟宏導演 ▶中華電影製片協會 第一屆傑出電影工作者獎 得獎者:郭南宏導演 ▶電影導演協會 2020最佳新導演獎 ...
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同學問到李光龍的家世淵源,他解釋自己雖然持有台灣護照,但不是在台灣出生,爸爸也不是台灣出生,甚至爺爺也不在台灣出生。人家聽了一頭霧水,他只好忍不住苦笑。
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《醬狗 Jang-Gae: The Foreigner》(2020)被媒體稱為「混血國片」,畢竟作品也取得了國片輔導金,所以起先我以為電影會有更強烈的台灣性。結果事實不然,整部作品99%的場景都在韓國,華語對白甚少,而「台灣」則像是一個主角一直有意逃避的所在。雖然那是李光龍的父親所認同的故鄉。
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就選材上,《醬狗》確實令人激賞,因為旅外華人的身分認同────技術上來說────是國籍認同,實在太少有討論。最有名的例子或許是有世界全壘打王之稱的王貞治,他不諳華語,只是因為父親原籍浙江,使得他擁有中華民國身分。理論上王桑可以輕易選擇取得日本國籍,但他卻遵從父志,直到現在都持有中華民國國民身分證,甚至三個女兒也都擁有中華民國護照。
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以此為例來看,我們還能將所有中華民國國民都視為「台灣人」嗎?或許不行。至於這些人又為何堅持要保有台灣身分呢?是不是將之視為一種象徵性的根源?又或者這個身分可以帶來實質的好處?
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這些認同問題也同樣困擾著李光龍,他出生韓國,韓語與華語皆通,他的父親就是要他不要忘記他的根。問題是,他父親所謂的根,不是台灣,而是中國(中華民國),而如今台灣最中國的地方可能只剩下故宮和餐館,一般年輕人也不再將台灣視為中國。
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《醬狗》也點出另一個問題,從同學、老師乃至警察的口吻,皆可清楚可見韓國人的排外色彩,對華人的歧視尤然。片名「醬狗」所指,就是韓國人早期對華人的貶稱(音近掌櫃)。真心想融入韓國社會的李光龍,想著要淡化自己的外國人色彩,但他父親要求他保有的身分,卻像是個緊箍咒一般,使他動彈不得。
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為了避免讓故事一面倒的變成議題導向之作,導演張智瑋也在家庭線與愛情線多有著力。李光龍在身分認同的焦慮上,也展現在他在社交表現上的畏縮。而他的家庭則像是由重重騙局所構成,不僅要他堅持一個虛幻的身分認同,還隱瞞父親重病的事實,甚至連他的韓國母親也有難言之隱。
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兩線交錯之下,似乎成功交代了李光龍是如何被形塑,以及這個養成對他的影響。飾演李光龍的賀業文厥功至偉,無論是性情上壓抑與爆發力,都有著幾乎完美的演技展示,深具說服力。
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只是《醬狗》雖然成功點出不少海外華人的處境,在後續嘗試解決的部分,卻有些淪為導演的一廂情願。透過報導得知,本片是台韓混血的張智瑋透過個人與親友的經歷改編而成,或許也是因為這樣,自己框住了故事發展的可能性。即主人翁最後還是遵循父親的遺志,繼續對虛幻的祖國「中華民國/台灣」表示情意。
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但這樣的解決方案,依然讓角色落入一個父權的框架之下。不只是姓氏的繼承,甚至在身分認同上,李光龍最後依然走不出父輩的情感寄託。而母親的韓國身分與家庭背景卻是被省略討論的(要是父母國籍相反,故事可能不會是這個走向)。可說本片坐實了一個事實,無論是韓國還是台灣,還是由父權宰制。
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既然電影在討論的是一個來自父執輩的緊箍咒,其實可以試著讓故事推得更遠一點。例如嘗試讓角色去打破這個框架,自己找到認同,而不是讓其他人來為自己決定認同。事實上,按著前面的種種鋪陳,看似李光龍這個角色看來要取得的成長,應當是「更相信自己、更做自己」,但結局卻往背道而馳走去。
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這或許是一個可以讓台灣政府、台灣人看到的時候,會覺得可愛也浪漫的結局。但這真的是角色想要的嗎?
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不過我依然期待導演張智瑋未來的發展,撇出收尾不論,本片整體節奏甚佳,對演員的雕琢也有下工夫,亮點依然不少,是一個不容小覷的作品。
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(圖為《醬狗》劇照)
#醬狗 佳映娛樂 Joint Entertainment
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《咚咚咚,是誰? Knock, knock! Who's there?》本集專訪 變裝皇后 女王,由Adiamond Lee執鏡訪談
🌈 影片連結:https://youtu.be/5fgj6yXxo5g
Make a diva 2 以尖銳幽默的風格貫穿全場的女王。除了服裝前衛更有驚艷的半身後裸,勇奪當季的MVP。
在lockeroom 、Belle's 、Gstar 等同志夜店以高冷主持與台式舞蹈控全場。
這樣的女王你應該看過,但女王將跟我們分享他成為變裝皇后的過程與面臨歧視時直視的勇氣。
《咚咚咚,是誰? Knock, knock! Who's there?》試著透過鏡頭紀錄LGBTQIA+的日常生活,分享Born this way的喜悅。目前已訪的對象有夫夫、變裝皇后、同志廣播主持人與已出櫃的歌手。以每個人獨一無二的背景,分享生命經驗,而非預設立場的刻板製作,或侷限於二元價值偏好的設定。
在深度訪談的互信基礎下,抽絲剝繭拉出多項議題,例如自我探索同志性向、面對校園霸凌的心態轉換與尋求幫助、向父母出櫃的方式,或是意外被發現同志身份的家庭革命、與長跑多年伴侶經營感情的方式。之後也計畫訪問其他社會議題。
歡迎大家訂閱Adiamond Lee導演的YouTube頻道【Adiamond Lee 四五宮先生】
🌈 頻道連結: https://m.youtube.com/channel/UC2RyazYXLqnlbMf0PKPUAZw?view_as=subscriber
IG請追蹤:
►Adiamond Lee 導演 @adiamondlee_ft
►Belle Koo 製作人 @belle_koo
►女王 @queen0214queen0214
#AdiamondLee #變裝皇后 #女王
#LGBT #LGBTQI #男同志 #同性愛
#Adiamond導演 #Adiamond #鑽石導演 #縱虎歸
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2021台灣影評人協會獎 頒獎典禮現場|陳淑芳自稱兩歲⁉️(國家影視聽中心 年度傑出影視聽工作者頒獎典禮)
【第一屆年度傑出影視聽工作者頒獎典禮得獎名單總覽】
▶楊士琪紀念獎
得獎者:鍾孟宏導演
▶中華電影製片協會 第一屆傑出電影工作者獎
得獎者:郭南宏導演
▶電影導演協會 2020最佳新導演獎
得獎者:廖明毅導演
▶中華民國電影攝影協會 終身貢獻獎
得獎者:林贊庭攝影師
▶台北市電影戲劇業職業工會 年度影視傑出工作者獎
得獎者:楊志龍動作導演
▶台灣影評人協會獎(得獎理由如文末)
➤最佳影片:《阿紫》
➤最佳導演:陳玉勳《消失的情人節》
➤最佳劇本:黃怡玫、許承傑《孤味》
➤最佳男演員:莫子儀《親愛的房客》
➤最佳女演員:陳淑芳《孤味》
➤特別表揚:黃泰維、李紹朋《逃出立法院》(動作設計)
《阿紫》電影海報
▶國家電影及視聽文化中心 影視聽遺產保存貢獻獎
得獎者:井迎瑞教授
【台灣影評人協會獎得獎理由】
➤最佳影片:《阿紫》
樸實的鏡頭描繪出一個異常堅忍的台灣新住民,她隻身遠嫁異鄉,勇敢為自己打造新家,也為故鄉的家人蓋新屋,她面對全新且充滿歧視的文化和語言並不退縮,為人妻與人媳的心酸只能往肚裡吞。《阿紫》的平凡與勇敢讓人理解台灣新住民的悲喜苦樂,影片同時也捕捉到台灣經濟轉變的樣貌,北漂族面對產業外移只能返鄉種田,經濟弱勢的台灣男性在國際婚姻市場也能迅速變身為條件好的婚配對象,《阿紫》呈現的不僅是一個台灣農村的平凡外配家庭,還是這個世代許多國家跨國婚姻的寫照。
➤最佳導演:陳玉勳《消失的情人節》
少數很成功的可愛的喜劇片,笑鬧之餘,也兼顧了角色性格深度,喜劇難度高,讓人又哭又笑更困難。陳玉勳對小人物的觀察細膩,就連對於故事裡的渣男都能拍出極其可愛又可狠的一面,男主角的古意古錐,純情傻氣,某種程度上也與變態只有一線之隔。但陳玉勳的角色建立就是有趣,凝結時間的魔幻時刻,創意十足。
➤最佳劇本:黃怡玫、許承傑《孤味》
台灣女性女性在婚姻、家庭與自身命題中的矛盾迷惘,最後上演一場能否與自己的過去和解的習題考驗。看似一場不可置信的荒謬情節,戲外確實導演的自身親自經歷。在描繪眾多女性身影都有細膩之處,三姊妹身上的命題,既是故事裡的設定,也是你我在傳統社會不可避免的壓力。劇本多處都有神來一筆的幽默台詞,不管是變身蟑螂或是喪禮Battle,都能見出劇本的調理神采。
➤最佳男演員:莫子儀《親愛的房客》
精準內斂的演技令人動容,悲苦與犧牲,為了愛人付出,更要照顧愛人的家人。與小童星白潤音合作默契十足,展現生活日常的各種細節,讓人佩服。身為劇中的靈魂人物,莫子儀詮釋這角色需要付出的苦難與罪惡感,最後爆發力十足,絕對是男演員們的年度表演之最。
➤最佳女演員:陳淑芳《孤味》
能收能放還能唱歌的好演技,一甲子的功力全在這個角色身上展露無遺。既是一肩扛起家計,表面上的強人,她所飾演的女主角,在觸動內心多年的怨懟之後,結局甘願與丈夫情人小三和解,也圓滿了自己數十年來的糾結,成就自己真正海闊天空的心境。每一場戲都有細節,陳淑芳把握了這場近乎量身打造的角色,成就了自己表演的新里程碑。
➤特別表揚:黃泰維、李紹朋《逃出立法院》(動作設計)
全片的動作設計生猛和開創性,這對台灣製作的作品來說十分珍貴,而且面對活屍可以打出想像力與趣味,還帶了點電玩對打的歡樂。這部片最讓人看到血脈賁張的主因,就在於女主角賴雅妍居然變成摔角選手,與她平常的形象反差很大,全片拳拳到肉,摔得荒謬,打得痛快,這讓台灣本土新一代的動作設計更加值得鼓勵。
家庭主夫歧視 在 果籽 Youtube 的精選貼文
"在風氣守舊的香港,一間大碼女裝店My Rules創先河,公開招聘兼職大碼模特兒,吸引500位胖女子應徵,最後選出四位素人,身材介乎L至XXL碼,個性各異,有嬌俏的可人兒,也有冷艷的性感尤物 。她們四人在鏡頭前搔首弄姿,除了是為大碼女裝店拍硬照外,還同時在挑戰社會「瘦即是美」的標準。「希望其他大碼女生,見到這些模特,會發現自己也能有扮靚的權利,藉此鼓勵她們。」店主Gloria如是說,更讓記者跟訪四位女生初試啼聲,記錄她們如何在鎂光燈下表現真我。而更重要的是,這班另類美女不是來展現一種高不可攀的美麗,她們不屑迎合瘦身潮流,想說的其實是:所有人都能定義自己的美麗。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190421/R7GBBRW27VKUOWZ3NKN76R3YZY/
27歲的胖女Kaman與31歲的瘦男Roy,一個內向而不擅言詞,一個外向而滔滔不絕,南轅北轍的兩人之所以走在一起,只因幾年前透過微信隨機交友;搖一搖,同住油塘的他們便開始拍拖,一年後即閃婚,雖然興趣迥異,卻能個性互補。Kaman婚後做家庭主婦,為Roy打點家務及煮飯;而Roy則閱歷甚豐,總能指點深居簡出的Kaman,更會在妻子因身材被歧視時,為她出頭。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190421/5UZMB2EGPPIHBQF7UTKRQOHCDA/
「肥」這個字,對不少女生來說是個魔咒,巴不得狠狠擺脫它。27歲的吳小燕,廿多年因為情緒、工作及男人,體重曾經來回地獄又折返人間,先後4次突破200磅,高峯時更高達250磅。聽盡冷嘲熱諷,甚至一度想放棄自己。如今清減了不少,體重約150磅的她,終於學懂愛惜自己,兩個月前更開專頁分享自己的「黑歷史」,為鼓勵其他肥仔肥妹,也為報答家人,揚言不會再為任何人「糟蹋自己」,決心要快樂積極地活下去。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190108/3DVTCMVL322M443TTATMAJSDGM/"
影片:
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在香港,一個年輕人,畢業後找工作,在不安的社會和高工作壓力的環境下生活,其實已經不容易,如果背負着3種情緒病,路途就更痛苦了。24歲女生Alva同時患有強迫症、抑鬱症和邊緣型人格障礙。因為這些情緒病,她曾經受到不少挫折,例如失去工作和自殘。然而,她一直沒有放棄,還努力接受治療,可是在路途上總是被人冷言冷語……
在成長的過程中,Alva的家庭生活並不順利,因而令她出現情緒不穩的問題,例如在中學時期已經有強迫症的症狀,但她當時並不察覺自己患病。就讀大專時,她修讀的是教育心理學,其中一個科目剛好就是心理學。有一天,老師教授有關情緒病的內容,Alva很快就意識到自己的行為,似乎已符合強迫症的診斷標準。所以,她主動尋找老師的協助,之後就被轉介至學生輔導中心,接受輔導並確診患上強迫症。雖然如此,畢業後她仍很順利地找到一份在特殊學校做教學助理的全職工作。作為第一份工作,她形容當時壓力十分大,情緒亦十分波動,下班乘車回家,她會在車內哭,甚至工作時亦會情緒不穩,最嚴重是連出門上班的動力也沒有,即使到達公司門外,也會選擇逃避不上班。
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我家裡有個現成例子
社會容不容的下家庭主夫無所謂
最重要是你太太容得下就不會有太大問題
當然如果你能以此為榮更好
我舅舅二十多年前是風光一時的基金經理人
經歷高X公司高階經理人股市萬點
在入手一筆當時認為很充足的養老金之後決定退休
他退休的時候應該是結婚五年左右的事情
舅媽是護士
我的阿姨們大多是公務員或老師
根據多年觀察
公務員和老師族群好像容易自我感覺社會地位偏高
對於非公務員或老師的工作都有點....歧視(?!)
當時我老是聽我媽在那邊念說什麼舅舅台大畢業又是經理怎麼娶護士blablabla
(不過我舅媽也是個小千金,醫生的女兒嫁經理,算是門當戶對囉)
時間過得很快
當舅舅第二個小孩出世,再加上後來股市也沒那麼旺
他的股票投資不再像以前一樣可以幫他賺零用錢
開始發現退休金不太夠用
但他已經四十多,跟之前的工作早已脫節
放不下身段也不願意去銀行上班
於是繼續在家當主夫
包辦家事並且教孩子們讀書成為他的生活重心
舅媽婚後一直繼續做護士
一家四口靠著她的薪水養家也已經十餘年
我舅舅至今還是在家當主夫
舅媽則心懷感謝,覺得好在嫁了個腦子好的老公可以教孩子念書
她自己值班有時候日夜顛倒也因為先生照顧家裡的事情不用擔心
至於當年愛碎嘴的阿姨包含我媽
也很感謝舅媽不離不棄
畢竟很少有人願意接受丈夫失業十幾年
還能無怨無悔付出,擔起養家責任
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● 這是一顆蘋果
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● ● 然後兩顆柳丁
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◆ From: 220.137.160.242
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