玉櫻在「山谷文教」最新主編的書籍熱騰騰出版了!
《#深耕台灣 #人類遺傳學會與先天性疾病的20年歳月》
★內容有許多實用的遺傳性疾病資訊,對需要的民眾非常有幫助,#歡迎指教與購書,非常感謝^^
博客來
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誠品
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讀冊生活
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策畫/中華民國人類遺傳學會
總策畫/林炫沛理事長
#人類遺傳學會20週年專書
*14位遺傳學專家傳承半世紀的寶貴經驗
*揭開遺傳疾病基因密碼&研發突破性療法
*引領台灣遺傳學快速起飛
*關鍵的臨床案例分享與遺傳諮詢
*為患者創造更有希望的未來
#國內外六大洲17位權威專家一致強力推薦
衛生福利部 陳時中部長
國民健康署 王英偉署長
馬偕紀念醫院前副院長/前衛生署副署長 黃富源教授
臺北市立聯合醫院策略長/台北病理中心董事 楊文理醫師
澳洲臨床遺傳學/新陳代謝科 Dr. Jim McGill
巴西聯邦大學基因醫學部 Prof. Roberto Giugliani
埃及開羅大學醫學院國家研究中心生化遺傳部 Prof. Dr. Ekram Fateen
日本國立兒童成育醫療研究中心臨床檢查統括部長 奧山虎之醫師 (Dr. Torayuki Okuyama)
韓國三星醫學中心小兒部 陳東奎教授/趙晟允醫師 (Prof. DK Jin / Dr. SY Cho)
紐西蘭籍IPWSO聯絡協調部門主管/前任執行秘書 Ms. Linda Thornton
羅馬尼亞小胖威利協會會長/歐洲罕病聯盟理事 Ms. Dorica Dan
南非國立曼德拉醫學院小兒神經學科 Prof. Lawrence Mubaiwa
泰國醫學基因網路曁遺傳學會主席 Prof. Duangrurdee Wattanasirichaigoon
英國劍橋大學心理學系榮譽教授/ IPWSO主席 Prof. Tony Holland
美國加州大學舊金山分校附設班尼奧夫兒童醫院 Dr. Paul Harmatz
越南國立兒童醫院罕病與新生兒篩檢中心/遺傳代謝科主任 武志東教授 (Prof. Vu Chi Dzung)
#本書簡介
許多遺傳性疾病也是罕見疾病,若不能即時且適當地接受醫療,將產生不可彌補的傷害。為了台灣廣大患者福祉與大幅提升人類遺傳醫學學術水準,國內多位遺傳學相關領域專家在1999年攜手成立了「中華民國人類遺傳學會」。
以往的遺傳病患者很可能面臨無藥可醫的困境,或需背負龐大的醫療費,且缺乏社會支持。幸好台灣遺傳性疾病的治療、照護與研究環境持續進步,1995年施行全民健保、2000年施行「罕見疾病防治及藥物法」之後大為好轉,病友的經濟負擔減輕,取得有效治療物的障礙解除,專科醫師可以在最短時間內進口國外用藥搶救病友生命,國內醫療及研究經長期努力也成功研發出備受國際肯定的篩檢法及新療法,這一切都是人類遺傳學會各世代成員共同努力的成果。
這群志同道合的遺傳界醫師與學者精英,攜手走過了人類遺傳學在研究發展與臨床應用上狂飆的20年,為遺傳性疾病患者及其家族爭取福利、守護健康!20週年的史實豐厚,前人無私戮力為公的艱辛與成就必須牢記學習並加以發揚光大,因而有專書的策劃出版。立足在此重要的轉捩點、里程碑,人類遺傳學會希望能為遺傳科醫師爭取公平的待遇,並期待更多新血加入,共創光明的未來!
另外,特別值得一提的是,此次20週年紀念專書亦榮幸邀得全球六大洲、國外共13位醫學專精又擔任遺傳相關領域國際級學科領導人物及國際罕病組織會長或幹部為本書寫序,並帶來滿滿的祝福、謝意和期許,顯示人類遺傳學會成員全體共同耕耘多年的成果獲得全球學界及罕病組織一致的肯定!
#本書特色
集結14位具代表性的遺傳學專家&重要合作團隊之寶貴經驗,使本書深具可看性與啟發性:
*李明亮醫師-台灣遺傳學之父、在衛生署署長任內將罕見疾病納入重大傷病
*胡務亮醫師-人類遺傳學會創會理事長、催生龐貝氏症新生兒篩檢及AADC缺乏症基因治療
*蔡輔仁醫師-人類遺傳學會第二屆理事長、解開FGFR一系列遺傳疾病分析的難題、2019年台灣醫療典範獎得主
*陳垣崇醫師-人類遺傳學會第三&第四屆理事長、研發出龐貝氏症解藥、2019 年第10屆總統科學獎得主
*林秀娟醫師-前國健局局長、罕病法的重要推手
*林炫沛醫師-人類遺傳學會現任理事長、2019年第29屆醫療奉獻獎得主
*神經醫學先鋒-宋秉文醫師(專研小腦萎縮症之研究與治療、團隊獲2017年第14屆國家新創獎)、鐘育志醫師(高雄醫學大學校長、專研脊髓性肌肉萎縮症並合作研發出SMA解藥)
*相關領域學術權威-鄔哲源教授(人類遺傳學會第五&第六屆理事長、醫研合作找到華人第二型糖尿病的易感性基因、解開川崎氏症之謎)、魏耀揮教授(40年專研粒線體醫學、馬偕醫學院創校校長)、方菊雄教授(深耕細胞染色體研究50年、前慈濟大學校長)
*遺傳科優秀中生代-林翔宇醫師(人類遺傳學會秘書長、馬偕兒童醫院兒童遺傳學科主任)、簡穎秀醫師及李妮鍾醫師(台大醫院基因醫學部/小兒部主治醫師)
*重要合作團隊-罕見疾病基金會(2014年獲團體醫療奉獻獎)、遺傳諮詢師團隊
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#睡前閒聊
我是個很怕人推銷也很怕欠人情的人,
說到「保險」,
娘家爸媽完完全全因為人情,
保了超多保單, 辛苦工作,
反而被高額保費壓死死,
解約捨不得,
但繼續繳不知何年何月才能結束😭
保險業務員往往推薦的都是「利潤高」的保單,
根本不是為了需求而量身打造的,
因為生產的關係,把自己的原有保單拿出來做檢視,
搞懂之後,才真的想吐血,但礙於有體況,
也沒辦法再重來😱
一開始我也覺得保險很難,
但讀了這個粉絲專頁後- 原來保險這麼簡單
慢慢累積觀念‼️ 其實寫的很淺顯易懂的‼️
如果不想被當肥羊宰,自己就要有判斷能力,
可以來看看這邊唷😊
順帶補充,恩尚的保單,
我就是參考他的 #新生兒罐頭保單 投保的,
透過 Finfo保險資訊站 https://finfo.tw ,
由他們媒合保險業務員,
除了你指定要買的保險之外,
絕對不會推銷也不囉嗦,
非常適合像我這類怕業務的人😊
【置頂文】於2017年12月07日更新(更新商品分析部分)
將以往寫過較為重要的文章整理在這篇中
方便大家查詢過往文章
前一版本的文章在此 https://goo.gl/0zHaC4
想參考其他保戶詢問的內容可見上篇
【觀念篇】
其實,保險不是非買不可 https://goo.gl/5hoqZe
為什麼要買保險? https://goo.gl/0z0N76
基本的保險觀念解說PDF https://goo.gl/zi6LZz
如何了解自身保障需求 https://goo.gl/Cmx1DQ
基礎保險觀念PPT(五年前版本.參考用) https://goo.gl/2S1fJ
所謂的保險自由 https://goo.gl/CL47Vz
終身險 vs. 定期險 https://goo.gl/MH8lZ7
保險買還本就對了嗎? https://goo.gl/KieAFj
保障需求高低隨年齡如何調整 https://goo.gl/pdcBaF
各家規劃文推文解說 https://goo.gl/SKnwf5
是否需要購買手術險? https://goo.gl/TMNLJ9
如何看保單條款─實支實付篇 https://goo.gl/6AI687
【險種規劃篇】
為什麼新生兒有罐頭保單? https://goo.gl/9gzQmZ
新生兒保單如何規劃 https://goo.gl/8B77VA
新生兒保單規劃說明PDF https://goo.gl/BrTVCw
新生兒罐頭台灣人壽的組合調整 https://goo.gl/6o4ZL1
關於新生兒保單規劃的選擇 https://goo.gl/gvH9DZ
初次規劃保單,如何衡量跟評斷 https://goo.gl/kOzbHv
如何幫自己健檢保單 http://goo.gl/mNlFvA
版上推薦規劃懶人包 https://goo.gl/6EJQIa
全球保單規劃分析 https://goo.gl/cXl39y
台灣保單規劃分析 https://goo.gl/y2VOOf
遠雄保單規劃分析 https://goo.gl/Re9Gtb
友邦保單規劃分析 https://goo.gl/O2bD4J
【險種比較篇】
關於不還本殘扶給付項目 https://goo.gl/mmtw5B
不還本殘扶之比較106年版 https://goo.gl/VpeOUx
關於殘扶險 http://goo.gl/aRup0w
殘廢等級表更改前後的差異 https://goo.gl/x0oxHe
如何評估終身殘扶險額度? https://goo.gl/IYngWZ
如何規劃癌症風險 https://goo.gl/VqqBQR
如何挑選實支實付 https://goo.gl/zQi19J
如何整理實支實付條款 https://goo.gl/8wEQDh
成人產險意外險的選擇 https://goo.gl/yseRn8
【商品分析】
富邦新版實支說明 https://goo.gl/tH9hkM
三商新版實支之保障比較 https://goo.gl/DelY8v
富邦新出的第三種實支 https://goo.gl/SjyRjq
中國新版實支之保障比較 https://goo.gl/f8EbY9
台灣新出的重大傷病 https://goo.gl/8ed2ej
台灣新出的一年期癌症險 https://goo.gl/JBGtxJ
【其他】
如何找到適合的業務員 https://goo.gl/ANqU4L
如何評估風險危害程度 https://goo.gl/kCvAWI
做功課的保戶,如何跟業務打交道!https://goo.gl/tUZ7D2
保險越年輕買越便宜? https://goo.gl/dWVR6y
買了保險也要認清保單 https://goo.gl/xAzIEQ
人情保單 https://goo.gl/dsgaHH
衛福部癌症花費統計 https://goo.gl/tw5EIl
感謝版上提供雙實支之觀念 https://goo.gl/rkhZxI
雙實支實付與終身醫療 https://goo.gl/MHZXvw
儲蓄險解約風險 https://goo.gl/D0MSO0
如何概估儲蓄險IRR https://goo.gl/a9G4Us
【不推薦險種規劃分析篇】
富邦業務常見規劃分析 https://goo.gl/MFTSk6
國泰業務常見規劃分析 https://goo.gl/tfyF2T
南山業務常見規劃分析 https://goo.gl/L4w5L1
各家常見規劃列舉 https://goo.gl/KHIWb9
※附註:
前一版本由於文章編輯的關係
造成版面不易閱讀,故另行發布一篇
若造成困擾,敬請見諒...
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