《文茜的世界周報》
【特別報導,以時間序還原川普如何多次錯失拯救美國的機會。一小時的報導是基於《紐約時報》4月的一篇調查報導:《川普戰疫失敗的背後:他早該有所預見》(He Could Have Seen What Was Coming: Behind Trump's Failure on the Virus)
,介紹如下:正當美國總統川普到處把抗疫失誤諉過於人時,《紐約時報》4月11日頭版頭條,發表6000餘字長篇調查報導,詳細披露疫情爆發以來,美國政府各級幕僚如何提出警告,而川普總統如何忽視的故事,將之公諸於世。有關追蹤報導述及的大量細節,可謂迄今最詳實的追蹤美國抗疫問題的長稿。《紐約時報》報導團隊的豪華程度極罕見:六位記者中有五位是普立茲獎獲得者(其中兩位獲得過三次普立茲獎)、三位資深白宮記者。接受CNN採訪的《紐約時報》記者,都是普立茲獎得主,文中出現者如下。Maggie Haberman:《紐約時報》白宮記者,2018年合作獲得普立茲獎。Mark Mazzetti:《紐約時報》華盛頓調查記者,2018年合作獲得普立茲獎。David Sanger:《紐約時報》國安記者,在《紐約時報》工作36年,三次合作獲得普立茲獎,最近一次是2017年的國際報導獎。】
{內文}
今天我們用時間序還原真相。
(美國總統/川普2020.1.30)
我認為美國的疫情完全在控制之下
(CNN記者/ Kaitlan Collins)
在總統說完這句話的隔天(1月31日),美國政府宣布美國進入公衛緊急狀態
川普總統做了什麼呢?
(美國總統/川普2020.2.1)
我發出了對中國的旅遊禁令
(CNN記者/Sara Murray)
公衛專家都說,這個禁令為美國爭取了抗疫的時間,不過川普白白把這些時間浪費掉了
川普是怎麼說的呢?
(美國總統/川普2020.2.27)
這個病有一天會消失不見,像個奇蹟似的 就不見了
事實真是如此嗎?
(《紐約時報》白宮記者/Maggie Haberman)
一位CDC(美疾控中心)官員公開說了,問題不在新冠疫情「會不會」在美國擴散
而是會擴散的「有多快」。時間回到2020年1月1日。
(新聞片段)
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狂歡的人們擠爆紐約時報廣場,慶祝新的一年的到來,殊不知隨著新年而來的還有新的病毒,以及新的「日常」,街道上 空無一人。
(CNN記者/Sara Murray)
在1月3日 川普政府首次從中國,得知了新冠肺炎的消息,中國告知了美國CDC高層,有一種神秘的呼吸疾病在中國蔓延,中方當時還沒有辨識出病毒的種類,但是這項消息,已經引起了美國高級衛生官員關注
中國報告的消息是說,在武漢出現了數十名不明肺炎患者,中方已經關閉了一個市場,認為病毒就來自於那個市場,當時中國向世衛組織保證「沒有證據顯示病毒會人傳人」。
CDC隨後宣布部分美國機場,將開始對來自武漢的班機乘客,用紅外線熱象儀測體溫。《華盛頓郵報》報導指出,美國情報單位當時就向川普總統示警,這個新病毒的可怕,在每日機密報告中警告了數十次之多。
(CNN記者/Sara Murray)
在1月18日Alex Azar,美國衛生及公共服務部部長親自向總統報告中國的新冠病毒問題,不過總統當時心思全被其他的事情占據
(美國總統/川普2020.1)
你們覺得哪邊比較糟?彈劾的假議題?還是來自俄羅斯的獵巫?
當時總統的心思多半都在美國參議院裡頭了。
(美國眾議院情報委員會主席/Adam Schiff)
我們已經準備好彈劾川普的條款了
1月21日,美國出現第一位新冠肺炎確診病例。總統的回應是說「一切都在掌控中」,他還說他「相信中國政府」。
(美國總統/川普2020.1.22)
我們這完全在我們掌控之中,就是有一個人從中國來,我們已經全控制住了,一切都會沒事的。我和習主席關係好得很,我們才剛剛簽了一個,可能是史上最大的協議
1月24日(台灣時間1月23日),中國突然封鎖了有3000萬人口10座城市,其中包括新冠疫情震央的武漢。當時川普還發了推文「中國非常努力控制疫情」「美國非常感激中方的努力及公開化」「一定會迎來好的結果」,但是在私底下。
(《紐約時報》白宮記者/Maggie Haberman)
美國政府的公衛專家都密切追蹤疫情發展,並且對中國的疫情拉響警報
一些專家在一個叫「Red Dawn」的群組裡,分享他們的擔憂,這群組是由美國國土安全部首席醫療官,Duane Caneva醫生創建,後來裡頭的郵件外洩給了《紐約時報》。
(《紐約時報》白宮記者/Maggie Haberman)
納瓦羅 美國白宮貿易顧問,寫了一個備忘錄給美國國家安全會議,後來備忘錄洩露給了數十名政府官員,裡頭很明白的顯示 納瓦羅非常清楚,納瓦羅詳細寫下可能會有數百萬人死,可能是100萬 可能200萬或者是50萬,納瓦羅也計算了經濟上的損失,依照他的預測,美國可能會損失達難以想像的數兆美元
納瓦羅的備忘錄上有日期是1月29日,同一天 白宮做了這件事。
(CNN主持人/John Berman2020.1.29):
白宮宣布成立新冠疫情特別工作組來處理美國面臨的威脅
此時川普再一次告訴全國同胞「一切都會沒事的」
(美國總統/川普(2020.1.30)
我認為美國的疫情完全在控制之下
2月第一天,美國有了新禁令。
(美國總統/川普2020.2.1)
美國還沒有一個人死於這個病,而我在此發布中國旅遊禁令
這個旅遊禁令禁止多數的中國人,或者是近期曾到中國的外國人入境美國。到這個時候,美國本土才確診了9位新冠肺炎病例,專家說 要壓低感染數字的第一步,就是進行病毒篩檢。
(CNN記者/Sara Murray)
2月6日 CDC開始將新冠檢測盒分送給公共衛生部門
哪知這個唯一通過政府核可在美國使用的檢測盒,居然不堪用。其實世衛組織已經有有效的檢測盒,但是美國CDC拒絕引進,美國政府裡頭也沒有一個人去向私人的實驗室尋求協助。
(《華盛頓郵報》白宮記者/Josh Dawsey)
官員被要求不准向外求助,理由是沒有必要,因為這樣做會鬧到人盡皆知
檢測盒的延誤令專家憂心,因為此時專家已經發現病毒不但會人傳人,而且傳播極快。喬治亞理工學院的Eva Lee博士,試著推算有多少美國人會得病。
(喬治亞理工學院/Eva Lee博士)
我們做了一個數學模型
這個模型預測出,美國大約會有200萬到1000萬人得,2月9日 博士將結果傳到「Red Dawn」,也就是公衛專家群組,呼籲是時候要維持社交距離。但是直到整整五個禮拜之後,川普總統才採取了這個建議。
(美國總統/川普)
謝謝各位
在喬治亞理工學院的Eva Lee博士提出示警的隔天,川普總統是這麼說的。
(美國總統/川普2020.2.10)
我想大約在4月,你們知道那個理論,當天氣開始轉熱,病毒就會奇蹟似的消失了
這個奇蹟發生的機率幾乎為零,因為到2月22日,檢測盒都推出兩個多禮拜了,CDC檢測盒還是無法正常判別病毒。直到2月第三個星期,美國公衛官員開始準備迎來最糟劇本以備萬一。
(《紐約時報》國家安全記者/David Sanger)
官員聚在白宮戰情室進行模擬演練,模擬新冠病毒登陸美國將如何發展,當川普還在講15例很快就會變成0例的時候,專家們說的是15例很快就會變成幾千例,幾萬例,甚至幾十萬例
也是到了這個時候,美國衛生及公共服務部才知道,新冠肺炎存在無症狀感染者人傳人案例。
時間到了2月24日,美國衛生部助理部長Robert Kadlec終於決定要跟川普總統報告,美國必須要導入社交距離策略,包括關閉大型活動和關閉學校,無奈此時的川普人在印度出訪,當川普人還在飛機上,美國CDC免疫和呼吸系統疾病中心主任(Nancy Messonnier)就公開對外公布,新冠肺炎可能會演變成大流行。
道瓊出現戲劇性的暴跌,道瓊工業指數兩天就跌掉1900點,川普震怒。在返國記者會上,他是這麼說的。
(美國總統/川普2020.2.26)
我們現在就只有15個確診病例,幾天後15例就會變成0例,我們做得很棒
美國衛部助理部長,沒敢再提「社交距離」建議,又一次喪失搶救美國的機會。到2月底 總統仍在舉辦大型造勢大會,他的政府沒有宣布大家保持社交距離,而且到了這個時候,檢測盒的問題還沒有解決。
時間來到3月1日,此時的美國確診病例還只有72人,死亡一人。有新證據證實,在華盛頓州和加州蔓延的新冠病毒傳到了美國東岸,紐約出現第一名確診病例,2天後又有第二人確診。在紐約出現第二起病例後的短短數周,確診人數翻倍至數百人,型成美國最新的群聚感染之地。
(美國總統/川普)
我們會繼續做我們現在正在做的事
然而此時在華府,總統仍拒絕向國人承認,美國已陷入巨大的危機之中。
(美國總統/川普)
很多令人興奮的進展正在顯現,而且發展的非常迅速
其實早在2月,川普自己的團隊裡,就有人擬好一個嚴格的計劃,試圖阻止病毒擴散,內容包括保持社交距離,這涉及到關閉美國很大一部分經濟活動。但是川普拒絕這個提議
(《紐約時報》調查記者/Mark Mazzetti)
在這最關鍵的時刻,在新冠病毒不斷的在美國擴散的時刻,聯邦政府完全沒有做出該有的行動
美國各州開始搶標,攸關性命的醫療設備及器材,到了3月中醫療物資幾乎用罄,
CDC甚至向醫護人員發出新的指引,叫醫護人員重覆使用口罩,或是在不得已的時候用頭巾蒙臉。
(《紐約時報》白宮記者/Maggie Haberman)
個人防護設備(PPE)不足的問題,一部分出在沒人知道該由哪個部門去採購,當時副總統潘斯已經指派成了抗疫負責人,而庫許納 川普的女婿兼白宮資深顧問,組成了所謂的防疫「影子小組」,這使得大家無所適從不知究竟誰才該負責幫忙採購PPE。
(紐約州長/古莫)
看看我們困在什麼樣詭異的狀況裡,就好像我們是在和其餘50州在eBay上,搶標呼吸器
這麼詭異的狀況,因為總統女婿庫許納而更加複雜。
(白宮資深顧問 庫許納2020.4.3)
聯邦政府的物資是我們的,那不是你們「州」的物資
(《紐約時報》白宮記者/Maggie Haberman)
當庫許納第一次,也是唯一一次,站上記者會第一線說明,那次給他的丈人帶來的減分,因為他說那些物資是「我們的」,而聯邦政府應該是要去協助各州政府,而不是去跟各州政府搶資源
川普這邊忙著搶失分。
(美國總統/川普2020.3.6)
所有想要檢測的人都能得到檢測
作陪的官員倒抽一口氣,他們不敢糾正川普,其實都已經3月了,疫情也開始擴散了,美國還不具備大規模篩檢的能力。
(美國總統/川普2020.3.10)
疫情會消失的,大家冷靜點
疫情沒有如川普所說的go away,隔天(3月11日)世衛宣布新冠肺炎為「大流行」。
(CNN記者/Sara Murray)
一些我採訪過的專家說,股市才是真正左右總統決策的因素,川普不願意去做真正能防堵疫情擴散的決策,如果這個決策會危害到經濟的話
親川普的媒體,拚命為他背書,說所有的批評,都是有心人的操弄。
(FOX主持人/Jesse Watters)
我才不怕新冠病毒
(FOX主持人/ Sean Hannity)
那些人就是不放過任何一個機會,來詆毀川普總統
(Fox News主播/Tomi Lahren)
比起去怕新冠病毒,我還不如害怕踩到打海洛因的針呢
3月13日,美國宣布歐洲旅行禁令之後兩天,川普宣布對新冠疫情最強的一次措辭
(美國總統/川普2020.3.13)
今天我在此正式宣布美國進入緊急狀態「緊急狀態」是非常強大的字眼
三天後(3月16日),川普正式公布新指引,建議民眾減少聚會與外出,保持社交距離。不過似乎有些太遲了。
(醫護人員)
擠爆走廊的病人,全部要上氧氣面罩
(醫護人員)
我們藥都用完了,器材也都用完了
(CNN資料醫療記者/Elizabeth Cohen)
我收到好多好多醫生護士的短訊,我認識那些人好幾十年了,他們都是非常非常勇敢的人,他們卻跟我說他們嚇壞了,其中一個人告訴我,「我以為我看到了最後的審判日」。
3月26日,美國迎來了一個里程碑,成為全世界確診人數最多的國家(確診人數:6萬5273人),隔天川普總統通過史上最大,2兆美元的刺激經濟方案,並且首次動用《國防生產法》,使川普得以要求通用汽車生產呼吸器。
(音來源:CNN記者/Sara Murray)
早在幾個星期之前,就已經有眾多的醫生,眾多的護士公開在電視上求助,說他們沒有足夠的防護設備,能防止自己被感染
整個3月,美國確診病例從72人暴增到16萬人,死亡人數從一人變成3000人。
(新聞片段)
美國成為全球新冠患者死亡人數最多的國家
(新聞片段)
紐約殯葬系統崩潰,逝者的大體被迫暫存在冷凍卡車,並且送往哈特島暫時埋葬
(新冠肺炎逝者妻子/Maura Lewinger)
醫生接過電話告訴我,很抱歉 我已經量不到你先生的脈搏了
在3月的最後一天,川普總統開一場有史以來最嚴肅的記者會,向全國人民講述這場大流行。
(美國總統/川普2020.3.31)
我希望每一位美國人民準備好,未來的日子將會無比艱難,接下來的兩周將會非常難熬
(《紐約時報》白宮記者/Maggie Haberman)
我認為在川普無數場的記者會裡,那說不定是他最棒的一場記者會
因為他向美國人民說了實話,他做到了身為一位民選總統,理所當然應該要做到的事,也就是讓他的國民準備好,迎接將要面對的事實。
(美國總統/川普2020.3.31)
我們的國家正處在一場巨大的試煉中,這是我們從未遇過的難關,那數字太驚人了,當你看到確診人數從10萬變12萬再到20萬,而且是在這麼短的時間內
(《紐約時報》白宮記者/Maggie Haberman)
終於讓川普理解的原因之一,是3月底,他看到紐約Elmhurst醫院24小時內就有13個人死於新冠肺炎,這件事將川普拉回現實
(聲音來源:紐約Elmhurst醫院急診醫生/Colleen Smith)
只有5台呼吸器 天啊
(美國總統/川普2020.3.31)
我老家就在那家醫院附近,看到從那間醫院拍下的影片,看到冰大體的卡車,沒有人會相信這會是真的
可惜川普的慈悲心,沒有維持幾天。
(新聞片段)
一個驚人的數字顯示經濟陷入重創
4月2日公布的初領失業金人數,首次出現660萬人這個數字創下歷史新高,與3月初相比更是飆漲了有3000%(百分之三千)。
(CNN白宮記者/Kaitlan Collins)
隨著失業率升高,及初領失業金的人數超乎想像,川普認為這對他11月的連任大選,殺傷力實在太大,讓他非常焦慮
因此,總統開始向州長施壓,要各州趕快復工,4月16日,川普公布了他的復工計劃。
(美國總統/川普2020.4.16)
我們的專家小組同意,我們已經可以進入戰役的下一個階段
這是多麼的不可思議,明明專家的估算告訴大家,新冠肺炎可能會害死10幾20萬美國人。這是三億美國人正在用生命演出的實境秀,病毒和疫苗,誰將獲得最後的勝利呢?你我都將是這場歷史的見證人。
https://www.youtube.com/watch?v=b81t19lbKJw
含主持人陳文茜解說,全部節目內容請點閱【完整版】2020.05.10《文茜世界財經周報》
https://www.youtube.com/watch?v=oeFF8U6a2V8
審判之逝請協助進行場測 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……
那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播
每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑
學會尊重差異
學會放大愛的眼界
習題三:長長的一輩子
禁錮的靈魂
從不曾想像,一個成年人,能走、能動,卻沒有自理能力。不能說話,不識字也無法學會手語,沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生,如嬰兒般,食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高,心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長,智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡,而她,是住在可以走動的身體裡,卻沒有使用身體能力的成年人。
沒有一個母親,能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前,平安健康是父母唯一的心願。而這個心願,對許多罕病家庭而言,永遠只能是個無法實現的心願。
常常覺得,自己是還蠻適合當志工的人,也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中,被別人照顧是常態,受照顧者的感受和需求,我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人,所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後,選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人,是件非常快樂的事。
二○○五年心臟手術後,需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我,也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工,是在我還沒有開「心」的兩年前,協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後,原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年,體力尚無法應付回到職場的正常工作量,沒法工作,總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的,生活中的一切步調都必須以極慢速進行,想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後,耐不住性子一心只想出門玩耍。於是,我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日,當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條,基金會的社工走過來問我,能不能協助去和病友說故事?聽到說故事這個任務,不加思索立刻就答應了!我很愛說故事,也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作,講解聖經故事給小朋友聽,說故事的經驗很豐富,我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。
我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外,因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說:我討厭搭公車,喜歡坐捷運。因為捷運每站都停,又會報站名,不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多,詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務,但有時不是報站音量過小,就是幾站會報幾站不報,看不見街景的我,容易下錯站。再者就是,要看開過來的是幾路公車,很難。我會選擇人多的站牌去搭車,這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家,要坐捷運到國父紀念館站,再換公車才會到。每次要去訪視,下了捷運,迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段,公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙,不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時,它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車,別忘記我這輩子可是從未奔跑過!所以訪視的頭幾回,幾乎都會遲到很久,因為一直等不到公車。現在,我還是不怎麼喜歡等公車,可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果,但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘,我可以看得到號碼驚險攔截。
第一個訪視的病友,患有「結節硬化症」。簡而言之,病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力,所以他們的體內,從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部,影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患,他們的外表和行動力,跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。
她,那年二十四歲,不會說話、不識字,受了六年的啟智教育,卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子,負擔和壓力可想而之,更何況有兩個。
和她第一次接觸,完全沒料到,當天的志工經驗,讓我結束訪視後,拖著滿腹的沮喪和無力感回家。
病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用,也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力,是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是,姐姐對我講的故事,不該說是沒有興趣,應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味,我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節,她都無法理解。她唯一的反應,是眼神空洞地看著前方,臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」,因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃,然後自顧自地不停拍手,有時也會拍打我的手心。於是,我們的「互動」畫面,開頭是我說我的故事,她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎?當時我困惑極了。
即便我把故事說得再淺顯易懂,對她而言依然如外星文一般無感。她跟我,連眼神交會幾乎都沒有,我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書,既然她聽不懂故事,那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是,她也不會玩玩具,她的「玩」,只是重複一些沒有意義的動作而已,我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。
以往的經驗認知,即便是心智不足的大人,也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲,也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子,她的身體隨著年齡成長;但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力,沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她,彷彿只是一具會活動的軀體,她自己卻不會使用身體功能,也很難表達自己的情緒。這個軀體,彷彿沒有靈魂,我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結,等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我,有著莫名的孤獨感。
生命的無力感
那晚回家,連夢境中的我都在思考,到底該怎樣才能幫助她?我多不希望每週難得的訪視,結果只是什麼都沒做,兩人對望,我說我的故事,她拍她的手,然後兩小時「啪!」地過去後就拜拜回家!豈不是白費時間?這是第一次,心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景,沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們,希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟,大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了,朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後,冷靜想想,罕病基金會那些專業的社工們,他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長,各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢?
第二次訪視,和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員,因為這兩個孩子的緣故而提早退休,專心照顧一雙兒女。從她的談話中,我感受到這二十幾年,為了照顧這雙兒女,她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容,談吐明快,神情堅定。往後一個多月的相處中,我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友,都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡,除了靠社福機構的支持服務,這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心,陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧!
媽媽苦笑著說:「每出一趟門,都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯,上公車都要有人托著他,幫他把腳抬高、彎曲,一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險,經常一不小心就會跌傷,上下公車都要耗費很多時間,遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚~~嗚~~」的長音,在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵,甚至被趕下車,都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車,搭乘任何大眾交通工具,遭受白眼和不友善的對待是十之八九,心中承受的壓力和委屈,其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。
我聽著,眼眶悄悄地濕了。
這不是一則令人感傷的社會新聞,聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊!這位母親,從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事;也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡;不能期待孩子長大成人獨立生活;更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女,她這一輩子,只有不能停歇的辛勞照顧,盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲,光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天!
每天從起床到入睡,她沒有片刻可以喘息。她的兒女,手腳健全,卻無法自己如廁更衣,學不會自己扣釦子;學不會自己吃飯,長長的一輩子啊!孩子帶來的,是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累,為人母親的喜悅,她從不曾享受過。而我,我究竟能為她們做些什麼呢?哪怕只有一些些也好。
思考了很久很久,終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨,我可以現在開始學。我不是專業的社工,我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫,也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時,只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親,有短暫的歇息喘氣也就足夠。
在公車上或捷運裡,在醫院或公共場所中,這些和我一樣「身不由己」的人們,偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪;也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調;也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快;也許他會自言自語,做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕;也許他會在車上失控亂叫……,不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時,我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態,可能還會在心裡咕噥著說:「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊?這個大人是怎麼搞的……」
和這些「看起來不太一樣的人」接觸,可能僅止於短短的幾分鐘路程,我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道,在他們看似不尋常的行為表現背後,有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折?受過多少傷害?流過多少眼淚?那些心酸和堅強,很難一眼就視透。只有幾分鐘光景,恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪?他們不是壞人,也不是怪人,和我一樣,他們只是生病了,生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病,大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人,要付出多少的努力和淚水才能足夠?而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂,能做的真的是少之又少啊!
客廳的音樂會
他們家客廳大門的右側牆邊,倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴,是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來,其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具,它唯一發出過的聲響,是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵,一個音重複按壓了一個小時,「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了,也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲,最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視,我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌,媽媽說她拍手表示開心,而且她也喜歡聽音樂,我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。
那天我掀開了琴蓋,開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然!她不曾開口跟唱,卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她,她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然,抑或是她確實有聽辨節奏的能力,我反覆彈著同一首曲子,卻故意忽快忽慢的變換速度。果然!她跟上了!我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏,這也許是個好的開始,表示她不是對任何事物都沒有反應,說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力,我開心的這樣想著。
當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律,從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲,和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子,穿梭在客廳與廚房間,整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后,我們在家裡開起了小小音樂會,原本凝結沉重的空氣,安靜沉默的家人,都好似如沐春風般的盛開花朵,隨音樂搖擺旋轉,臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時,卻一點也不覺得累。一晃眼四點了,我才驚覺時間的流逝,且小小責怪自己不該彈唱那麼久的,因為姐姐一直拍手,她不會控制力道,手掌應該已經因拍打而疼痛了吧?
那台老舊的鋼琴,沒有調音,琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后,它就像上緊發條的音樂盒,賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力,讓我們三個人在那個原本沉悶的下午,心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束,我滿心歡喜的準備離開,媽媽笑容滿面地送我到門口,不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情,是我未曾看過的。
那一刻,終於明白,這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人,是我。
從這位媽媽身上,我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子,她必然是身心俱疲。但不管再累再苦,她都沒有放棄過。有多少父母,是連努力的機會都不願意給自己,就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子?看到這兩個孩子,我再度深深的體會感嘆,人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病,經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主;但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床,但病不重時亦能活動自如,能表達自己的情感,能對別人說聲謝謝,能給家人一個擁抱…… 這些能力,原來都得之不易。
我不該說「謝謝」的,因為這堂生命教育的課程代價太重。
但我感謝生命中的每一個偶然的相遇,讓我們因著彼此的生命,重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後,往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人,我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。
如果可以,我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會,我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼,一個細心而適切的協助,都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。
我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事,心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判,其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問:「這樣的孩子活著有什麼意義?為何不讓他們安樂死?」我卻聽過一個罕病兒的母親,她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說:「我們只要照顧好她的身體,其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。
如果你會問:「癱瘓的人活著有什麼意義?」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志,隨機砍人殺人的兇手,他們的生命有什麼意義?
誰有資格去論斷別人生命的價值?
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難,我們永遠只是旁觀者,不是審判官。
若能夠選擇,我相信每個人都渴望能做自己身體的主人;也都希望擁有一個強健的身軀;沒人願意嚐這身不由己的苦楚。
有些人的願望其實很小。
好比我想看清楚公車究竟是幾路?
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯;
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣;
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲:「媽咪!」
有些人的願望,
真的很小很小……
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【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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