關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有801部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,第一批54萬劑客製化標籤的BNT疫苗,今天清晨抵達台灣,疫情指揮中心指出,這批疫苗依照國外標準原廠包裝、標籤是英文,沒有簡體字。除此之外,有效期限到明年1月底的65.6萬劑AZ疫苗,下午也抵達台灣,這些疫苗會在完成檢驗封緘作業之後,儘快提供民眾施打。 詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https:/...
「專題記者英文」的推薦目錄:
專題記者英文 在 Facebook 的精選貼文
[中国版リーマン・ショック]上星期五的,唔記得貼,唔貼驚冇得貼。
1. 雷曼時刻?冇噃。恒大固然都係過到十五過唔到初一,港股都應該仲有得跌。但,其他市場完全唔驚。SalesForce又破頂,日經星期五都升返600點。我記得雷曼爆煲嗰時好似唔係咁
2. 日本股關我乜事?都關關地,都有買,雖然細細地,但好過冇。畀你見到真係要分散。個九個講到自己點英明神武,你可以睇下港股咁嘅市況,有幾多人唔使輸錢?數浪呀?定高位反手造淡呀?
3. 當然,只係買得好少,早早應該買多啲。但幾時都係嗰句,最好嘅時機係舊年3月,第二好嘅時機係而家。
4. 又,個題當然係copy and paste 的。都講過,話說本人仲係日日收到日經嘅日文newsletter。但我唔識日文,睇嚟做乜?因為當年日經訪問過我,仲係幾長嘅訪問添,唔係打嚟講兩句,上咗嚟我公司講咗粒幾鐘,2018展望之類。
5. 講乜話?係講……普通話。個記者姓林,我一度以為係華人甚麼,但當然日本都有林姓,「例如林源三」「仲有林海峰」(唔係林狗)。咁最後既然佢唔識廣東話,我又唔識日文,咁我以為講英文,但似乎佢對佢嘅普通話更有信心,咁就普通話吧。至於篇訪問,就當然係出日文。
6. 篇嘢我當然印咗出嚟釘在個位,打後有乜日本朋友之類仲會send畀佢地睇。「本人上過日經專訪呀!」。但要註冊咗做會員(無料的)先睇到嘛
7. 咁威就攞完,嘢又print完,工都冇埋,仲keep住無料會員做乜?
8. 問題就係,我唔識日文,就取消唔到!個過程都有啲複雜,應該話註冊嗰時都搞咗一大輪,填個名又半角全角搞一大輪。結果就係Catch 22,我就係唔識日文先去取消嘛!但唔識日文又取消唔到!
9. 不過,是但了。一日收一兩個email又唔係特別煩,睇下漢字睇下五十音都仲識嘅。可以假裝在日本。
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專題記者英文 在 報導者 The Reporter Facebook 的最佳解答
【《報導者》跨國連線8家媒體深度調查——《Oceans Inc.》揭露遠洋漁業的非法捕撈亂象】
2019年,《報導者》與跨亞洲與非洲14家媒體組成的環境報導聯盟(ERC) 合作,推出專題《穿山甲──走私至滅絕之路》(The Pangolin Reports: Trafficked to Extinction),以多國記者的調查連線,拼湊出全球穿山甲走私現狀。今年,《報導者》再度與ERC合作,這次來自至少數十個不同國家、23位記者花費數月協作,在調查報導《Oceans Inc.》,揭露全球漁業中的非法、未報告和不受規範的捕撈活動。
其中,《報導者》記者參與漁業觀察員報導,調查一位吉里巴斯觀察員之死——2020年3月,來自吉里巴斯的遠洋漁業觀察員艾利塔拉,被發現死在了台灣籍漁船「穩發636號」上,頭部疑似遭重擊、T恤上有血漬,驗屍報告指出「疑似他殺」。幾個月後,船公司的律師表示,公司聘雇的法醫認定他為「高血壓自然死亡」,然而這位法醫,從未親眼看過他的屍體。事隔一年半,仍未有案件的調查結果。
艾利塔拉不是第一位死在台灣漁船上的觀察員,近十年至少14起觀察員死亡事件中,就有4件與台灣船隻有關。《報導者》親訪觀察員的家人,加上各國觀察員的口述、和國際組織與政府單位的訪談,呈現觀察員被派遣至遠洋漁船上監督漁業活動的風險與危機。👉https://bit.ly/3tYUFwF
#懇請分享英文版給國際友人,邀他們一起關注全球非法捕撈議題👉https://bit.ly/3u4D1HU
#分享《Oceans Inc.》完整專題👉https://www.oceansinc.earth/
#閱讀中文報導
【4起外籍觀察員之死──台灣遠洋漁船上待還原的真相】https://bit.ly/3tYUFwF
【割鰭、持續洗魚、資訊不透明──台灣新聘觀察員黯然離開的心聲】https://bit.ly/3zwpObJ
【未竟的遠洋治理:從非法魚翅、強迫勞動到觀察員之死】https://bit.ly/2VZwl0U
#用實質捐款對我們表達鼓勵👉http://bit.ly/2Ef3Xfh
#報導者 #環境報導聯盟 #跨國調查報導 #遠洋漁業 #觀察員 #非法捕撈
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第一批54萬劑客製化標籤的BNT疫苗,今天清晨抵達台灣,疫情指揮中心指出,這批疫苗依照國外標準原廠包裝、標籤是英文,沒有簡體字。除此之外,有效期限到明年1月底的65.6萬劑AZ疫苗,下午也抵達台灣,這些疫苗會在完成檢驗封緘作業之後,儘快提供民眾施打。
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今(30日)總統蔡英文親自前往板橋江翠地區的兩處社會住宅參與開工動土,為今年全台13處將動土的社會住宅揭開序幕。
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首批55萬劑客製化標籤的BNT疫苗,今天清晨抵台。中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中表示,這批疫苗依照國外標準原廠包裝,標籤是英文、沒有簡體字。將在進行檢驗封緘作業後,儘快提供民眾施打。而總統蔡英文和副總統賴清德,在今天一早完成第二劑高端疫苗的接種。
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