<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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尊嚴死安樂死 在 我是業務(阿崙) Facebook 的最佳解答
「酸民的刺」
昨天有位網友也不曉得哪根筋不對突然跑來留言
(不知道是不是打「高端」的副作用)
雖然他大部分打得內容都是沒營養的文字
其實過去也曾經有很多網友來這噴過類似的酸言酸語,其實我也都沒有很在意
但是這位…卻讓我陷入莫名的思索
過去我爸媽只要看到我在FB上PO文批評政府
就會不厭其煩的告訴我「好好過好你的生活就好,你小孩還這麼小,別讓自己惹得一身腥,因為真的有權力的人要來弄你太簡單了」
聽了他們這些話我一樣耳朵右邊進左邊出
因為我認為我講得事情都是我認知的基本「是非」如此而已
比起其他粉專、名嘴及新聞一天到晚「指鹿為馬」惡意造謠、扭曲是非、誤導事實
我算是溫良恭儉且帶有良心的批評
不過這位網友的酸言,意外的在我心裡起了某些微妙的化學變化
「一個沒沒無聞收入微薄的死百姓憑什麼一天到晚批評政府指責台灣司法」
不僅對政府及社會起不了任何水花,反而大家只會猛在你臉上貼標籤,朋友只會認為你一天到晚憤世嫉俗不務正業,讓家人還要擔心你會惹禍上身
而絕大部分的人確實也不喜歡接收社會上的各種負面新聞及負面情緒
酒駕撞死人干我屁事?只要不要撞到我家人就好
學生吸毒干我屁事?只要我小孩不要吸毒就好
詐騙集團干我屁事?只要不要騙我的錢就好
小朋友被虐致死干我屁事?只要我顧好自己小孩就好
病人躺在床上死不掉也活不了干我屁事?我家又沒這種病人
政府吃像難看干我屁事?只要跟中共對幹我就爽
政府在沒有按照國際規範下強力為民間公司護航讓人民當白老鼠干我屁事?我不打還有一堆人等著打
……種種奇怪的事情發生在台灣的每一個角落,縱使你是對的,但你沒有聲量就是個屁
因為台灣社會的是非是由媒體名嘴決定的…
有報導的賠比較多,沒報導的賠比較少?
有後台的判比較輕,沒後台的判比較重?
同樣是萊克多巴胺,以前有毒現在沒毒?
同樣面對中共,以前出口到對岸叫做賣台,現在出口到對岸叫做依台?
太多過去被說是錯誤的事情,現在在媒體的功勞下都變成是多多益善的事情
一提出質疑我就變國民黨員了,一提出批評我就變中共同路人了
在網路及新聞媒體的餵食下,造就了奇怪的社會價值
有聲量就有話語權,別人才會當你是一回事
唯有先壯大自己才有機會把你心中的價值傳達出去
從現在起我必須做出改變
改變的目的只想傳達兩件事情
1. 針對「累犯率高的重大犯罪」提倡實施跟新加玻制度一樣的鞭刑,讓犯罪者適度的嚴懲
2. 有條件的「實施安樂死」,讓病患有尊嚴及家屬有權力的選擇自己想要的方式走下去
這兩個簡單的價值在我心中無論在什麼時間,都是無堅不摧的信念
提醒台灣被圈養的人權團體們,你們的想法絕對不是唯一的答案
我感謝現在仍然在這個粉絲團的所有朋友,八千多人也許真的不算多但真的非常不容易
而我也為自己設下目標,希望在三年內達到10萬人的粉絲團
直到別人把你當一回事,我將站回街頭訴求理念
感謝這位酸民讓我醍醐灌頂,認清現在社會的真實樣貌
最後容我在強調一次,立場不同絕對沒有問題,但是非必須一致
備註...
問:如果沒達到目標呢?
答:那你們就繼續羞辱我吧😩
#我應該算感謝他
#我要轉骨
#三年十萬讚
尊嚴死安樂死 在 Facebook 的精選貼文
在順順被宣布「安樂死」的建議之後
我仍然嘗試不放棄
因為她是如此想活
生活在一天每逢八小時餵藥與復健按摩的狀況下
我把所有台灣以及大陸的工作轉移成視訊
以及嘗試讓所有事情更有效率
甚至包括家中一切空間的擺設
可以讓順順舒服
於是我們每天一起看日出
一起看書
一起聽巴哈
我重新再把「奇蹟課程」這套書拿出來研讀
其中這段文字
特別給那時懷疑命運安排
以及對抗謊言的憤怒
給我正確的力量與專注的角度
直自順順在睡眠中安然離世
並把最後一口氣
與笑容
留給我與醫院的莊哥哥
我才明白
順順如此尊嚴的保護了自己跟我這個爸爸
也活出了生命的真諦
順順給我的功課
比我想像的還要多
今天再整理自己的日記
決定分享給你:
你可能保護真理
你也可能保護錯誤
你若先設定了目標的重要性
就不難了解它的方法或手段
真正的問題在於:
「它的用意何在?」
每一個人都會保護自己的財寶
這是自發的才能
「你究竟在珍惜什麼」以及「你珍惜它到什麼地步」
這才是關鍵所在
所以你一旦學會如此反問
且將這一反問
帶入所有的行動
你不會看不清那些手段背後真正的企圖
只要你求
方法隨時都有
你在這一關上
若不再無謂地拖延
你必會省下不少時間
焦點一旦對正了
所縮短的時間
是難以估計的
摘錄:「#奇蹟課程」第二章三節貳段
尊嚴死安樂死 在 新聞挖挖哇! Youtube 的最讚貼文
前體育主播傅達仁罹患胰臟癌。
赴瑞士尋求安樂死「綠燈」資格!
也曾寫信給總統蔡英文為安樂死法案請命!
他生前的珍貴受訪畫面首度曝光!傅達仁:會為安樂死立法奮鬥到最後一秒鐘!
(備註:本影片皆為疫情爆發前錄製的精華片段,故沒有使用隔板及口罩,謝謝大家!)
⭐醫師憂心第三次世界大戰!病毒變異何時能解封?► ►https://youtu.be/qvQEui1rbYM
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⭐昏迷夢見豬哥亮!楊繡惠鬼門關前救回恩人一命!► ►https://youtu.be/vgPRYxPPEto
⭐大S曾為婚姻不要命!十年離婚魔咒逃不過?► ►https://youtu.be/PinEry6VBNc
00:00 傅達仁電話連線吐瑞士「尊嚴」取得綠燈過程
02:00 傅達仁到瑞士尋求善終之旅
10:17 為何親人兩個月都不來探病?
14:14 傅達仁生前珍貴受訪片段曝光!
20:33 總統回信傅達仁的內容是什麼?
34:27 傅達仁抗癌心聲讓所有人都不捨
40:10 不是所有人都可以安樂死?
每周二到周六凌晨12點半準時上傳最新節目!
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#新聞挖挖哇2021#蔡英文#傅達仁#新聞挖挖2021#遺願#瑞士#安樂死#鄭弘儀
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尊嚴死安樂死 在 一件襯衫:你揮灑的城市日常風景 Youtube 的最佳解答
當生命來到終點,你曾想過用什麼方式告別?其實好好善待生命,就是在為死亡做準備。
我們都知道,打從出生的那刻起,就在往死亡的路上前進。面對生命的逝去,我們總是充滿疑惑與恐懼,但其實死亡是生命的一部分,生命因著死亡而結束,也因著死亡而完整。
縱使生命充滿各種隨機,
不代表人生全然沒有意義。
江盛,是一名婦產科醫師,在他從醫的這段時間裡,並不總是在迎接新生命的到來,很多時候,其實是在處理墮胎、婦科癌症等各種生命的結束。這些見證讓他明白生命的無常,不論喜劇或悲劇,它總是隨機地降臨在我們的身上。
漫長的告別,
苦成煎熬的試煉。
那段陪伴母親在安寧病房的日子,對江盛來說,是非常沉痛的記憶。看著母親無望的等待生命消逝——瘦弱的身軀承受插管的煎熬、隔著呼吸器發出顫抖的嗚咽聲,當他開始直面死亡,更明白活著的意義和可貴,死亡是一個不會消失的生命課題,卻可以理性的選擇和面對。
讓活夠了的人,多了一種選擇離去的方式。
呼喊安樂死合法化的背後,是渴望實現善終的願望,一張張由江盛親手遞送的「安樂死法案連署書」,像是他用盡力氣和母親做最後的告別。既然活著不會永遠完美,那我們何不給即將臨走的人,一個有尊嚴的選擇權?
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出 品 方 一件襯衫
出 品 人 黃山料
企劃統籌 張成晞
企劃執行 張成晞
社群企劃 王語晞
文案撰寫 張成晞
動態攝影 蘇柏豪
攝影助理 何幸祐
後期製作 蘇柏豪
工作人員 朱婉寧 王怡文 周凱隆 王竣弘 陳柏蓉 陳柔均
by 一件襯衫:你揮灑的城市日常風景
每週給你一則,能溫暖你的人物故事
IG:the.shirts.tv
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尊嚴死安樂死 在 公視新聞網 Youtube 的最佳解答
南美洲國家祕魯、有一位罹患絕症的心理學家伊斯塔達,她為了爭取安樂死提起訴訟,而法院在二月底做出歷史性的裁定,判決勞保單位必須協助她執行有尊嚴的死亡。
詳細新聞內容請見 https://news.pts.org.tw/article/516288
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