這事我從來不曾對任何人說過
因為害怕被人說我的腦袋有問題
我的腦袋確實是有問題的
奶奶說我很小的時候
喜歡在床上趴著睡
小腦袋瓜子會側向一邊
有一次不知怎地
整個身子滾落到地面
而且是頭朝下嗑碰一聲
撞到了額角的位置
至今還留著縫合的傷疤
不知道我的語言發展遲緩
是不是跟那次從床上滾落有關
直到小學四年級
我終於克服艱難順利唸出課文
別說是咬字和發音了
每個中文字要從我的嘴巴說出來
真不是件輕鬆容易的事
我記得曾經在夜裡
爸媽以為我已經熟睡了
在我臥室的房門外小聲地交談
我媽有點擔心說
會不會是那次從床上摔落
導致我的聽力受損
我爸安慰她
或許每個孩子的發育不同
再過些時日說不定會自然好轉
如果真的不行
就帶去給醫師診斷
雖然我極少在人前說話
但我明白自己的聽力
應該是正常的
只是我的喉嚨常發不出聲音
好像被誰關成靜音模式
我以為的大喊大叫
在別人的耳裡聽起來
就像是瓦斯爐的火
還沒有完全點燃之前
發出微弱的嘶嘶聲
我明明是想要表達自己的情緒
可在別人的眼裡
像是一個過分安靜的女孩
既不會哭鬧
也不會尖聲怪叫
好像不需要別人哄
也可以進行長時間的睡眠
奶奶說我不可以睡太久
這樣智力會弱化的
好像與大家習以為常的說法
正好相反
爸媽有時候會刻意叫醒我
怕我會睡得太沉
像奶奶說的那樣
腦袋會鈍化、會變笨
我自己倒是沒什麼感覺
我以為的黃昏
通常只有一瞬間
然後就天黑了
在我八歲那年
發生了這樣的事情
我從來不曾對任何人說過
會寫在這裡是因為
我覺得真的夠了
再不說的話
我腦袋裡的某個壓力鍋
快要爆炸了
像是定時裝置開關
從OFF 轉到 ON
那時候的我
每天放學之後都很期待
爸爸下班回來
可能也有點戀父情結吧
我總覺得爸爸對我的愛
可能更勝過對媽媽的愛
我會在做完功課以後
滿心期待的望著門口的方向
等待爸爸提著公事包回家
看他帥氣地脫下鞋襪
走到浴室洗好腳
回到餐桌上和我們一起用餐
我喜歡坐在爸爸的對面
光是看著他吃飯的表情
就覺得好享受
我必定是爸爸前世的情人
這輩子才會這麼地愛他
我不愛看電視
我會自個兒玩玩具
時間對我來說毫無意義
我只要專注在一件事情上
等待的時間很快就過去了
那天的傍晚很不尋常
我記得好像是在客廳
翻看一本故事書
覺得好看的故事
我會重複讀好幾遍
媽媽正在準備晚餐
我聽見廚房傳來切菜的聲響
還有爐子上的鍋子
發出沸騰的聲音
陣陣的食物香氣撲鼻而來
我只是不大說話
其實感官還是很敏銳的
就在這時候
我聽見巷口傳來腳步聲
我以為是爸爸回來了
可是時候還早吧
才五點多還不到六點
我已經迫不及待要去門口等他
照理說黃昏的時候
有很多人下班回來
會經過我們家的那條巷子口
但是當我試著把大門打開
卻發生不可思議的事
那時候我家住一樓
玄關外有二道門鎖
我先是把內門推開
再把外門的門鎖給打開
詭異的是
外面沒有半個人影
照理說人來人往的馬路上
也沒有任何車聲和人語
外面的世界
像是被一層紫色的光籠罩著
感覺好像是另一個空間
巷弄還是原來的巷弄
可有些東西不一樣了
我一時也說不上來
那是怎樣的感覺
我沒有把門完全打開
我露出半截的肩膀
朝門外好奇的探了一探
現在好後悔當時的我
為什麼要一個人去開門
就在我朝門外
想要看個清楚的時候
一個瘦長的白色身影從右至左
緩緩的飄過去
那速度極慢的動作
讓我可以完整的看見
那個東西的長相
他是滿臉蒼白毫無血色的一個男人
頭上戴著好高的帽子
與其說是帽子倒不如說像是
高塔或是墓碑
以一種不甚協調的姿態
往巷弄的左方飄過去
當我注意到他的臉
不瞞你說我真的嚇壞了
他有一條長長的舌頭
好像拖著一根灰色的塑膠水管
一直拖到地面上
拖在地面上的舌尖
還微微地翹起來
我知道我大概遇到了什麼東西
可我完全叫不出聲音
如果我的聲音可以穿破喉嚨發出來的話
我相信包括我家和鄰居的窗戶
會應聲破裂的
是那樣淒厲的不絕於耳的尖叫聲
不過巷弄安靜的像是死掉了一樣
而我也不動聲色的悄悄掩上了門
那男人十分高大可能超過二百公分
我在內心告訴自己不要發出聲音
不要發出任何一丁點的聲音
裝作沒看見就好
裝作沒看見就好
似乎那東西也沒有察覺到我的存在
在門後等待著心愛的父親回家的小女孩
沒有想到會遇見拖著灰色長舌頭的不明男子
好險他沒有回頭過來找尋我的蹤影
我把門關上之後就不敢再打開來
那一瞬間我究竟是看到了什麼東西
只要想到這件事我就覺得頭皮發麻
好像看到了不該看的東西
為什麼只有我一個人看得見
在往後的日子裡我曾經聽老人家說過
要是遇見了臉色慘白
而且拖著長舌頭的男人
可能你遇到的是福神
福神通常不會隨意的出現在人們面前
如果看見了福神
要不動聲色的在內心祈禱
要好好保護我們這個家
保護我還有我的家人
這是我八歲那年發生的事
一直以為記憶模糊
沒想到回想起來彷彿是昨天的事
所有過程我記得一清二楚
媽媽煮好飯回頭過來叫我
她說我的雙眼呆滯
嘴裡像是喃喃自語些什麼
非常小聲像蚊子的聲音
但我沒有跟她說實話
我不覺得她會相信我看見的東西
我想她一定覺得我是在胡言亂語
或許這就是為什麼我很少說話的原因之一
即使你說出事實大人們也不會採信
小孩子就是愛編一些故事
我永遠也無法忘記
紫色天空的黃昏
無人的巷弄裡
長相詭異的福神
和我在同一個空間裡
彼此擦身而過的畫面
那很有可能是時空重疊
一個和我們現世不同維度的時空
在這個黃昏的巷弄裡
發生了無法解釋的交集
而我是那個看得見的小女孩
我守著這個祕密已經三十年了
謝謝你耐心把故事看完
我現在已經是兩個孩子的媽
我的孩子沒有語言發展遲緩的問題
聽力也完全正常
昨天我們一起過了母親節
在野外露營老公負責烤肉
而我突然想起這段往事
謝謝銀色快手幫我把它寫出來。
20210509 AM 06:46
小腦受損會怎樣 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
*************************
習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
小腦受損會怎樣 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
我一歲就發病,
從不知道何謂"健康",
很幸運的,
我有一輩子的時間來調適面對疾病。
昨晚和友人聚餐,
貪嘴誤食了一塊含有高酒精濃度的提拉米蘇,
以目前心臟狀態,任何刺激性食物都碰不得。
心臟浮在半空,遲遲不肯降落。
折騰到早上五點,天亮還無法睡去。
今早出門一路"心驚膽顫",步伐飄忽。
要以"年"為單位計算見面距離的病友-林子期,
今日說什麼也要準時赴約。
用餐之際,頭痛得緊,不時心悸。
我不斷伸手按摩脹痛的後腦勺,左眼刺痛難耐。
服務生過於沉重的腳步聲又讓我的心兒蹦蹦跳。
子期也是,他的神經受損,坐一會兒就要移動身體減緩疼痛,
馬凡氏症和小腦痿縮症的病患都十分容易疲倦,
在和子期告別後,上了捷運,沉沉地睡了幾站。
子期也去7-11店裡休息,等待和下一個朋友的相見。
子期因吞嚥困難,目前只能盡量吃流質食物,
我雖滿口爛牙,愛吃嬰兒食品(太硬的咬不動)
隨便吃一點什麼不應該人口的就得賠上好幾天的不舒服。
子期說,他習慣和人保持一定的距離,
因為有時別人太多的關心,也是負荷。
比方說,他不能吃太飽,
但友人總怕他餓著,叫他再多吃一點。
這為難我懂,所以我搬出來獨居,
只有自己最清楚該如何照顧這麻煩得要命的身體。
以前住院,我最怕媽媽在醫院陪我過夜。
不易入睡的身子,術後疼痛難耐,
好不容易稍有睡意,母親就會走過來幫我蓋被,
睡意一走,又是整晚無眠。
對別人好沒有錯,
前提要先了解,怎樣的好,才是別人最需要。
這件事,可能要學一輩子。
這個月我很幸福,一直跟朋友聚餐,一直吃。
人與人的"相互"和"互相",
感謝有這些戰友(病友)一起併肩,
不求戰勝疾病,
面對-接受-同行-超越,最終能舉杯,
慶賀自己曾經努力到最後一分鐘,此生無憾的揮袖。
小腦受損會怎樣 在 第12集:小腦損傷的影響|中風症狀|中風復健 - YouTube 的推薦與評價
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