【癡情中的絕情:讓我挖開那男人】
哈布斯堡家族的故事真的是講得我痛不欲生──
喉嚨痛兼長時間坐在麥克風前不能亂動的腰痛
但!為了卡洛斯a.k.a.查理,我願意忍耐
雖然大家都同情胡安娜覺得囚母壞兒卡洛斯很惡毒
而且他在歷史課本裡就是個無聊又殘暴的傢伙
But請各位真的給他一個機會
他的故事我本來也有點意興闌珊(很老實吧
但最後卻越研究越覺得有意思
這麼大的反轉我個人也是覺得啊撿到了
幸好不用強迫自己把一個無聊男子講得有聲有色
一個歷史人物究竟是好人還是壞人呢?
查理五世的故事再次提醒我們不要輕易下定論
做一個國家的大老闆真的是好辛苦啊
我猜有時候他一定也很想乾脆當個廢物
躲在家裡抱老婆逗小孩玩小鳥算了
(我是說真的小鳥,他很喜歡)
可是他能嗎?不能
他的爺爺、姑姑為了家族辛苦一輩子,交到他手上
屬於上帝的天主教世界有一半以上都歸他管
他翹班兩天,可能就有某個郡縣開始造反
他疏忽一下,某個小國就要改信可惡的新教
他心軟一點,遠方的老婆孩子就可能會被敵國殺掉
他踏上戰場,臣子嚇得要死生怕他喪命
他不上戰場,又擔心軍隊士氣不夠高昂打輸怎麼辦
原來並不是有錢人家就沒煩惱
只是人家的煩惱,我們死老百姓根本想像不到啊
我們擔心的不過只是做對與做錯
他則是連對錯都可能找不到答案
什麼樣的人生算是成功呢?
我在上次《電扶梯走左邊》專訪裡有提過我的看法
總的來說,我認為查理的一生還是相當成功的
不過並不是因為他領土很片頭銜超冗長
而是他做到了一件很多人一輩子都達不到的高度
具體是什麼,大家去聽聽看吧
我只能說,我居然被這個歪嘴雞給感動了一把啊~
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《騎士、皇帝、寵妻魔!讓教宗腳軟的霸道總裁:查理五世|藍血幽魂04》
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同時也有11部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅茜茜與人夫謙 Chien&Chien,也在其Youtube影片中提到,#懷孕怎麼穿 #春夏怎麼穿搭最舒適 #時尚有具功能性的哺乳衣 ✔️輕量涼感內衣(哺乳衣) ✔️不像孕婦裝的洋裝 ✔️超舒適居家服 ✔️輕薄哺乳衣(方便隨時掏奶) 茜茜目前孕期已經來到20週左右了,照過高層次超音波,男寶的體型比同期大1-2週左右,也讓我的肚子越來越大(常被說像懷雙胞胎😆) 懷...
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【賣書真的不容易】
這次分享的短篇,出自加拿大幽默作家里柯克。算是一部比較輕鬆的作品。
故事是寫一位書店店長,用盡各種天花亂墜的方式,向顧客們推銷書籍。但同時又逗趣地點出「他們不讀」的事實──就像我們這些屯書的人一樣。
來看看這部有趣的短篇小說吧。
-
大眾讀者 / 里柯克
「想到店裡看看?噢,當然,先生。」他打招呼說。
然後,他一邊彬彬有禮地把雙手合在一起擦來擦去,一邊透過眼鏡向我投來銳利的一瞥。
「在店後面左邊的書架上,您會找到些也許會使您感興趣的東西,」他說,「在那兒我們備有一套重印的叢書——如《從亞里斯多德到亞瑟·巴爾福的一般知識》,一毛七一本。或者,您也許想看看《已故作家群英錄》吧,每本一毛錢。斯拜婁先生,」他叫道,「帶這位紳士看看我們的重印經典——一毛錢一本的那套。」
說著他朝一個銷售員招了一下手,接著就把我置之腦後了。
換句話說就是,他片刻之間已推斷出我是哪一流的人物。雖然我去百老匯大街買了頂灰綠色軟呢帽,還繫了一條點綴著錢幣般大小的花斑的俏領帶,但是這一點用也沒有。這些小小的裝扮根本掩蓋不了內在的靈魂。我是一個教授,他知道這一點,或者,至少可以說他能立刻推斷出這一點——這也是他生意的一部分。
十個街區內最大的書店的銷售經理,是不會看不準顧客的。他當然知道,作為一個教授,我根本不是什麼好主顧。正如所有逛書店的教授一樣,我來到書店無異於一隻黃蜂飛向一罐敞開的橘子醬。他知道我會在店裡賴上兩個小時,不是妨礙這個就妨礙那個,最後才買上一本重印的《柏拉圖對話錄》,或《約翰·彌爾頓散文全集》,或洛克的《人類理解論》,或是其他類似的陳舊貨色。
至於說真正的文學品味——也就是欣賞封皮有如裝了彈簧而且附有卷首畫的那種上個月才出版的一塊五毛錢一本的小說的能力——我是沒有的,他清楚這一點。
他瞧不起我,那是當然的。但正如書店行業的一句格言所說,一個教授站在角落裡埋頭讀書的形象能使書店生輝。真正的顧客們喜歡這種形象。
正由於這一點,就連塞里耶先生這麼時髦的經理都容忍了我在他書店裡面的一個角落裡的存在。也正是由於這一點,我才有機會見識他那些與他真正的顧客打交道的手腕——我得承認,他那些手腕運用得非常成功,難怪所有的出版界人士都公認他無疑是美國文學的一根頂樑柱。
我並不想站在某處像間諜似的偷聽別人的談話。說實話,其實我立即就被一本新翻譯的《埃皮克提圖道德論》吸引住了。那本書印得很精緻,裝訂得也很好,而且只需花一毛八分錢,因此我當即就很想把它買下來,儘管看來最好是先翻閱一下。
我還沒翻完開頭的三章,突然我的注意力就被書店前面的談話吸引過去了。
「你肯定這是他最近的作品嗎?」一個穿戴入時的婦女在問塞里耶先生。
「噢,沒錯,拉塞里葉夫人,」那位經理回答說,「我向您保證這是他最新的作品。真的,它們昨天才到哩。」
他一邊說一邊用手指了指一堆大大的書。那些書的封面是藍白相間的,色彩挺明快。我能看清書名那兩個燙金字——《金夢》。
「噢,沒錯,」塞里耶先生重複道,「這的確是史拉什先生最近的作品。它銷得可好啦。」
「那就行了,」那位女士說,「你知道吧,有時候還真容易上當:我上個星期來這兒,買了兩本看樣子很棒的書,我回到家裡之後才發現兩本都是舊書,是六個月以前出版的,我記得是。」
「噢,天啦,」那位經理以抱歉的口氣說,「拉塞里葉夫人,實在對不起。請讓我們派人去把它們取回來,換別的書給您吧。」
「噢,那沒關係,」那位女士說,「我當然不會去讀它們。我把它們給了我的女僕。反正我估計她是看不出新舊來的。」
「我想她看不出來,」塞里耶先生說道,露出一絲居高臨下的微笑,「當然如此啦,夫人,」他以時髦書商的和藹姿態繼續閒聊起來,「諸如此類的事是時有發生的。昨天我們就碰到這樣一件非常頭痛的事情。我們的一位來得最勤的顧客跑來,急急忙忙地,來買些書帶到輪船上去讀。我們還蒙在鼓裡哩,鬧不清他是怎麼回事——我想大概是僅僅憑書名選書吧,有些先生是經常這樣的——他竟然挑了兩本去年出的書。我們立即打電話去輪船上,只可惜已經太晚了。」
「那麼,這本書,」那位女士說,同時慵懶地翻了翻,「這本書好看嗎?是講什麼的?」
「這可是一本極為動人心弦的書,」塞里耶先生說,「事實上,是大家手筆呀。評論家們都在說,本季度最動人的書恐怕是非此莫屬了。」說到這裡塞里耶先生停頓了一下,不知怎的,他的舉止讓我想起我在大學的課堂裡解釋我本人也不懂的東西時的作派。「它有一種——一種——力量,就這麼說吧,一種很不尋常的力量,事實上,你可以毫不誇張地說,這是本月最有力量的一本書。真的,」他舉了一個自己更勝任例舉的理由,補充說,「它的銷量非常之大。」
「你們好像還有好多沒賣掉。」那位女士說。
「噢,我們不得不大量備貨呀,」經理回答說,「來買這本書的人源源不斷。的確,你知道這是一本必定會引起轟動的書。事實上,在某些地方,有人說這本書不應該——」說到這裡塞里耶先生把聲音降得那麼低微,一副投人所好的樣子,我壓根兒沒聽見他的下半句。
「噢,是嘛!」拉塞里葉夫人說,「那好,我想買了算了。無論如何,也該看看這些招來紛紛議論的東西講的是什麼。」
她已開始扣手套的扣子和重新調整毛皮圍巾,這條圍巾已接二連三地把復活節卡片從櫃檯碰落到了地上。接著她突然想到了一件事。
「噢,我差點兒忘了,」她說,「你們能順便也送點什麼書到我家供拉塞里葉先生讀嗎?他正準備南下到維吉尼亞去度假。你知道他喜歡讀些什麼,對不對?」
「噢,一點兒沒錯,夫人,」那位經理說,「拉塞里葉先生一般讀的是——呃——我想他主要買的是——呃——」
「噢,旅遊讀物和其他類似的東西。」那位女士說。
「太好了。我想我們這兒有拉塞里葉先生愛讀的書,」他指了指左邊書架上那排漂漂亮亮的書,「有《撒哈拉七周遊》,每本七塊;有《半年乘車遊》,實價六塊五毛;有《午後牛車遊》,分上下卷,定價四塊三,優惠兩毛。」
「我想這些書他都讀過了,」拉塞里葉夫人說,「至少我家裡有很多這一類的書。」
「噢,很可能。可您瞧這兒,《在科孚島食人族裡》——噢是的,我想這本他有了——《在……》——這本,我想他也有了。不過這一本書我敢肯定他會喜歡,今天早上才到的,《在新幾內亞的猴子們中間》。每本十塊,實價。」
說著塞里耶先生把手搭到了一堆新書上,顯然這堆書的數量不亞于《金夢》。
「《在猴子們中間》。」他重複了一遍,那神氣幾乎像是在撫慰那些書似的。
「看來價格相當貴。」那位女士說。
「噢,是挺貴的——貴極了,」那位經理熱情洋溢地重複道,「您瞧,拉塞里葉夫人,貴就貴在插圖上,價真貨實的照片。」——他用手指快速地翻動書頁—— 「價真貨實的猴子,用相機拍攝的;還有優質用紙,您一看就知道了。事實上,夫人,這本書光製作成本就花了九塊九毛錢。我們當然盈不了什麼利,但我們還是喜歡賣這種書。」
每個讀者都樂於瞭解圖書製作的詳情;而且每個讀者當然都樂於知道書商在賠錢。我意識到,這兩點是塞里耶先生與讀者打交道時所信奉的兩條公理。
於是拉塞里葉夫人非常自然地買下了《在新幾何亞的猴子們中間》,接著塞里耶先生叫一個部下記下了拉塞里葉夫人在第五街的地址,然後點頭哈腰地送這位女士出了店門。
回到櫃檯邊的時候他的舉止與先前判若兩人。
「那本猴子的書,」我聽見他對他的助手說,「會很難銷。」
但他沒有時間進一步細想。
另一位女士進店裡來了。
這一回,即使是一個眼力不如塞里耶先生的人,都可以從來客那華貴的深色喪服和陰鬱的臉色,一眼就看出她是一個感傷的寡婦。
「想要本新到的小說吧,」經理又是老調重彈,「有的,夫人,這兒有本很感人的,《金夢》,」——他一副為書名著迷的癡態——「一個很可愛的故事,可愛極了,事實上,夫人,評論家們都在說,這是史拉什先生所寫的最感人的小說。」
「這本書好看嗎?」那位女士說。
我開始意識到所有的顧客都這樣問。
「好看極了,」經理說,「是一個愛情故事——非常簡單、甜蜜,但感人極了。真的,書評上都說這是本月最動人心弦的書。我妻子昨天晚上還在大聲朗讀哩。她感動得熱淚直流,簡直沒法再讀下去。」
「我想這是一本很安全的書,對吧?」那位寡婦說,「我想買給我的小女兒看。」
「噢,非常安全,」塞里耶先生用幾乎是父親一般的語調說,「事實上,寫法是很傳統的,和過去那些可敬可親的經典一樣,就像」——塞里耶先生說到這兒停頓了一下,他的眼中明顯地流露出一絲疑惑之光——「就像狄更斯、菲爾丁、斯泰恩等人的作品。我們向神職人員賣了不少,夫人。」
那位女士於是買了一本《金夢》——店員用綠色的彩光紙把它包紮了起來,然後她就出了店門。
「你們有適合假期讀的輕鬆點的書嗎?」接下來的一個顧客用輕快的聲音大聲問道——他那神氣像一個準備去旅行的股票經紀人。
「有,」塞里耶先生回答說,他的臉幾乎堆滿了笑容,「這兒有一本棒極了的書,《金夢》,是本季度最幽默的書——簡直可以笑死人——我妻子昨天還在大聲朗讀它哩。她笑得直不起腰來,簡直沒法再讀下去了。」
「多少錢一本,一塊嗎,一塊五,好吧,給我包起來。」
櫃檯上響起錢幣的丁當聲,然後那位顧客就走了。我開始清楚地認識到,只想買一毛八一本的《埃皮克提圖》和每本一毛二的「重印世界文學名著」的教授們和其他學院人士,在圖書銷售業中所占的地位何其可憐。
「您好,法官,」經理對下一個顧客說,此公戴著寬邊呢帽,大腹便便的好不威武,「想要海洋小說?當然,像您這樣用腦偏多的人,讀讀小說無疑是件大好事。這兒有一本最近出的最新的書,《在新幾內亞的猴子中間》,定價十塊,四塊五優惠給您。光製作成本就花了六塊八。我們快賣光了。謝謝您,法官。替您送上家去嗎?好的。再見。」
接下來顧客們來來去去,接連不斷。我注意到,儘管書店裡堆滿了各種各樣的書——估計有上萬本吧——但塞里耶先生顯然只在銷售其中的兩種。每個女顧客到店裡,買走的是《金夢》;每個男顧客來,買走的是《在新幾內亞的猴子中間》。對這位女士,推薦《金夢》的理由是它剛好適合在假期讀;對另一位女士,推薦它的理由則是它正好合適在休完假之後讀;第三位女士把它當作雨天良友來買;第四位來買時它又成了晴天讀物。猴子的故事被當成海洋故事、陸地故事、叢林故事和高山故事賣了出去,售價依據塞里耶先生對顧客的不同估價而各不相同。
忙了兩個小時之後,書店空閒了一會兒。
「威爾弗雷德,」塞里耶先生轉過身去對他那位領頭的店員說,「我準備出去吃午飯。你要盡最大努力推銷那兩本書。我們準備再賣上一天,然後就拉倒了。我要去找多肯姆一狄斯康特公司,也就是出版商,把球踢回給他們,看他們怎麼辦。」
我感到我在店裡逗留得太久了。我拿著那本《埃皮克提圖》走了過去。
「您好,先生,」塞里耶先生說,他立即再一次表現出了職業風範,「《埃皮克提圖》?一本很棒的書。一毛八。謝謝您。也許我們還有其他或許令您感興趣的東西。我們的小間裡還有些二手貨,或許您有興致看一看。有一套《亞里斯多德》,上、下卷,字印得細極了,簡直難以辨認,您也許會喜歡;還有一本昨天到的《西塞羅》,求之不得的好書,被濕氣弄壞了一點;我想我們還有一本《馬基雅維裡》這一本很特別,幾乎散架了,封面也沒有了。一本很難得的古書,先生,您要是專家就用得著。」
「不,謝謝,」我說。然後,出於一種早已在我心中滋長而且我無法抗拒的好奇,我說,「我要那本——《金夢》,您好像覺得它棒極了,對吧?」
塞里耶先生用他那銳利的目光瞥了我一眼。他知道我並不想買那本書,而且也許像其他次要人物一樣,他一時間也有點六神無主了。
他搖了搖頭。
「買賣難做啊,」他說,「出版商硬是把這類東西塞給我們,我們不得不盡自己的努力。他們陷入困境了,我明白這一點,他們正眼巴巴地盼著我們拉他們一把哩。他們正在大規模做廣告,或許能脫身也難說。當然,只有一次機會。誰也說不死。很可能我們能使教會人士起來攻擊這本書,要是那樣我們便有救了。否則我們就再沒有什麼指望了。可以想見這本書糟透了。」
「你沒讀過嗎?」我問道。
「哎呀,沒有!」經理說。瞧他那模樣,就像一個被獻上一杯他自己擠的牛奶的擠奶工。「要是試圖去讀那一本本新書的話,那就有我好受的了。別說去讀,光是追蹤它們的動態就夠我受了。」
「可那些買了書的人怎麼辦?」我繼續說道,深感迷惑,「難道他們不會感到失望嗎?」
塞里耶先生搖了搖頭。「噢,不會,」他說,「你知道吧,他們不會去讀它的。他們從來就不讀。」
「但無論如何,」我不甘心地說,「你的妻子覺得這是一本好極了的小說。」
塞里耶先生啞然失笑。
「先生,」他說,「我還沒結婚哩。」
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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原文字幕
大家好
我是Ashlee歡迎來到我的頻道
今天這一集
我們邀請到Blaire
大家好 我是Blaire
大家知道Blaire的 應該知道她頻道裡分享很多
她自己對感情的觀點
誤打誤撞
所以呢我覺得他是一個非常好的人選
來跟我一起拍這部電
對這部電影 這部影片
不要緊張 我好緊張
這支影片她好緊張
今天反而是我來帶領她
我們用聊天 輕鬆的方式
單身
多久了
這樣大家就會知道我上一段感情
你沒有公開嗎
沒有公開
真的喔 就大概不到一年
而且我覺得我的讀者們都知道
就是發文阿 比較低潮
他們就知道有點問題 看得出來
但是因為我還是保護當事人
所以他決定不公開就沒有特別公開
所以你是因為對方不想要被公開
就有討論過 是理性的分開
是和平的 和平分開
對OK
那妳現在走出來了嗎
我覺得我就跟大家說
沒有走出來這個東西
我們可能一輩子都走不出來
只是你看你用什麼樣方式繼續過你的生活
我偶爾還是會突然間想到這個人
所以不知道這是走出來還是沒有走出來
應該不是說走出來 應該說放下
走出來
我覺得可能遇到下一個人就會走出這段傷痛
但是放下一個人
如果你突然想到他這是放下嗎
這是已經放下了嗎
不一定
對我來說 我覺得可能妳跟他分手之後你會想到他
應該對我來說就算放下了
那妳現在想到他妳會做什麼動作嗎
因為我自己知道我看了會陷下去或者是會更難過
所以不要做你知道會難過事情
就妳明明知道你看到他現在的生活
可是沒有你或者是他有別人了
你會很難過
那我覺得你很厲害
因為像我是那種剛分手
我會控制不了自己
一定就要去瘋狂盯他的Facebook Instagram
看他到底在幹嘛
然後就讓自己變得更痛苦
就是有點像是讓用更痛苦來
讓自己還提醒自己還活著的
我是沒有到提醒自己還活著
我就是想讓我就痛到不行 然後更快痊癒
那這樣有效嗎
有對我來說真的
所以妳失戀的當下 或者是很痛苦想他的時候
妳會做什麼
我覺得也是一樣會有不同的階段
剛開始一定就是很難過
然後接下來我可能就會用一些很變態的方法
讓我自己很難過
比如說看我們以前的照片 影片
然後看完我會把它收起來
真的很變態
對 而且看著當下會超級痛
那我跟妳這完全相反
我完全不看 因為我知道我看了會哭爆那種
你是哭爆嗎
我就是讓自己哭爆
因為我知道很多讀者應該
因為連我自己都覺得好快就走出來
但是我們自己本人都知道
其實沒有他們眼中的那麼快
或者是其實表面上我們扮演的角色跟呈現出來的
跟我們私下其實有一個蠻大的差距
所以你真實的比如說你這麼痛苦
那段時間大概走多久
我覺得看每一段感情不太一樣
年紀小的時候真的很久才走出來
對 就覺得他是唯一
對 就覺得天要塌下來
對 因為世界很小 那個時候的朋友圈很小
我記得我難過最久的應該是一個
大概高中的時候的感情
真的就三個月每天哭
我高中好像也差不多
現在可能就三天或三小時就沒事了
就會覺得人生中還有很多事要做啊
對我想在看影片的你 如果是失戀的話
一定要讓自己找很多事情做
而且不是鳥事 就是要有意義的事情
做妳會很有成就感的事情
對 我覺得是一種繼續提升自己的事情吧
比如說交朋友阿 學習 各種
健身啊 對我都忘記講
那像我自己的話
我覺得用那種很痛很變態的方式來折磨自己
是我一個更快走出來的其中一個方法
我想知道Blaire
我會給自己一段時間也是哭
然後好好的去回想一下
但是我不會用到那麼殘忍的方法去看
但是我會好好的回想我們所有的點滴
就是在心裡面播一次你們最美好的畫面
然後也是讓自己哭個兩三天
真的是大哭
可是我覺得一定要找朋友
因為你哭完你會覺得世界末日
你會覺得你是世界上最孤獨的人
一定要找好朋友理解你的人或者家人朋友
像我妹就很常聽著我哭或是我最好的朋友
對 過了那段時間之後
他會知道說那你現在是可以約出來的
妳現在是需要被疼愛的
妳現在需要被約出來吃飯的
對讓周圍讓環境去帶出妳的情緒
在接下來下一步可能三天後你要實際去做
就是在去找很多其它的重心
比如在多學一個語言
或者去多加入變身計劃
類似一種計劃性的東西
或者是一個新的挑戰的東西
可是對我來說
我覺得朋友的陪伴固然很重要
所以我的署名都會是
然後可能就是那個人的名字
然後怎麼樣
我還有會做一件事情
就是我會把這段感情或是說這個對象
他的所有優點
或者我跟他在一起快樂的地方
跟他我眼裡的缺點跟我覺得跟他在一起
什麼東西很讓我不喜歡 我把它全部寫下
然後就整理我自己的思緒
然後到最後就發現其實好像也沒什麼
對我覺得他這點很好
是因為我們在失戀很痛苦
是因為我們百分之99都在想他好的那一面
然後很常忘了我們分手可能有很大的原因是
他那個不好的那一面
我們要知道這只是一個得失心
就像妳那支影片裡面講的不甘心
其實妳沒有這麼需要他
還不錯啊 我覺得自由自在的
妳不用顧慮到說 另外一個人的感受
你想幹嘛就幹嘛
我還特別拍了一支影片
叫做我單身我驕傲
因為太多人覺得單身是一個罪惡
單身是一個很丟臉的事情
我覺得並不是阿
反而是很多自由的時間 然後很多優勢
但我覺得會不會是比較有自信的女生是這樣想
因為我不知道是生物本能嗎
還是怎麼樣
你看像我們女生懷孕 我們需要懷10個月
可是男生是可以到處播種的
所以會不會是因為我們生物的天性
所以會讓女生會比較傾向於有一個依靠
然後有一個家的感覺
所以我覺得就是自信吧
比較新時代女性 獨立的女性會覺得無所謂
很享受單身
(Yishu)我覺得隨著時間也會慢慢的改變
對我說有人三天 有人三個禮拜
有人三個月人 有人三年 對啊
第2個最快方法就是找到下一個人
但是也不要 就是寧缺勿濫
你反而是可以去多交交朋友
然後多去挑戰或者多去認識新的人
就會有不一樣的火花
而且我覺得有時候你認識新的朋友
你會發覺到就是世界很大
那Blaire可以請妳分享一下
你覺得要怎麼樣快樂的單身
我覺得就是找到自己的自信
因為像你剛剛說的
如果我們有自己的自信跟自信的在過我們的生活
不一定是對自己有自信
是對自己的生活對自己未來有自信
有信心的話
你可以很快的找到你的重心的方向
不一定是快樂
可能是辛苦
但是你是有成就感的
但是妳剛有戳破我一個盲點
那如果沒有自信的女生怎麼辦
因為很多時候可能說可能身材不夠好
你就去找回你的自信
那就是去練身體
你可能覺得你的皮膚不夠好
那就去用對方法保養去找醫生找什麼的
你覺得哪裡不夠自信
覺得妳的談吐不夠好 就去多練習
自信是可以用方法找的去提升的
對
謝謝Blaire的分享
那我再問你一個問題
我覺得大家會點進來
就是想問分手了之後妳會做什麼
分手了然後勒?
那在妳身上分手了之後
然後呢 這三個字妳會
就妳要給觀眾什麼話跟妳會想要說什麼
我覺得這真的是一個不同的階段
像我以前分手了
然後勒 我就是趕快認識新的異性
看自己可不可以趕快走出來
但我到了現在這個年紀
我發覺這個方法不是對的
因為那個人其實很可憐
而且你也不是因為妳欣賞這個人而去靠近他
那現在的話我覺得就回到妳剛才講的
我覺得找到自信吧
你可能不管各方面都去提升妳自己
然後讓妳自己變得更強
然後相對的妳就會有自信
然後妳就可以就算單身也是很快樂
真的
那妳覺得分手了,「然後勒」?
我覺得然後就繼續過妳的生活
就是沒有什麼然後呢
他出現之前妳也在過妳的生活
妳也很快樂
他只是出現在妳生命篇章的這一個部分
那他結束之後不代表說妳這個人生就毀了
而是他就出現了一下子
妳還是可以回到原本的正軌上
甚至更好的
甚至因為他的出現妳已經成為另外一個人了
那如果有些人他想要裝作沒這回事
可是他腦中就會一直想到那些過去的快樂
我覺得就是妳要先誠實的面對自己
妳要先 因為有一些人會裝
我有時候也會
因為畢竟我們會在觀眾面前或者在朋友面前
家人面前想要逞強
但心裡其實超痛苦
但就一定要找到出口
先面對自己之後
妳才會有一個出口
像一個栓子一樣
妳把它先慢慢地宣泄掉
妳才可以 才不會突然間爆發 然後太痛苦
那個無法自己承受
那今天謝謝Blaire的分享
那謝謝你看到現在 我們下次見
Peace
#分手 #blaire #單身
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嗨大家好我是ashlee
歡迎來到我的頻道
前陣子我在我的IG story上面發問說
大家關於硬舉有什麼問題
結果訊息整個爆炸
所以呢我今天專程來到臺中
幫你們請到一個專業的
歡迎我們江凱傑教練
那今天呢我想要幫大家詢問
關於硬舉的問題
其實在你看這次影片以前
請你先點右上角看上次的
硬舉教學影片
那邊有一些很基礎
但是非常詳細的解說
我就大家發問的問題
幫你們請教江凱傑教練
可以接招嗎
硬舉很重要
因為它是三項裡面的其中一項
那這三項都是大方向
如果有練到
有在健身的人都會知道
有練到這三項
那基本上全身的肌群
大部分都會練到了
所以這一個動作的效益性是很高的
所以如果做一個這個動作
可能二三十分鐘來得比器材做一個小時
可能效益性來得高
初學者的話
我會建議可以先拿啞鈴或者是拿壺鈴
來代替槓鈴
那這樣子先做一個大概的軌道
那操作起來
順的時候之後再進階到槓鈴
新手會比較註意身體的動作
因為很多人剛開始練的時候
通常都是腰背會拉傷
但是因為胸椎腰椎沒有卡好
所以會比較注意
胸椎腰椎要卡好
那胸椎腰椎還有全身的技巧
就可以看我們的硬舉教學影片
那硬舉前的暖身動作需要註意什麼
我會比較建議針對腰背跟下肢
那像我會在熱身的話做一些
壓腿的動作
左右壓腿或弓箭步前後的動作
還有我也比較傾向於做動態熱身
然後像一些登山跑這一些動態熱身
呼吸的部分應該怎麼配合
呼吸的部分
其實大方向就可以註意
出力跟抵抗的時候就是憋力
在憋力前先吸一口氣
所以要把這個重物拿起來的時候
先有一口氣
然後再開始接著做
當然在做的這個過程
你的氣不能整個憋死
所以氣是要持續能夠排氣的
吸一口氣再拉起來
然後下去放到地上的時候
再重新再換一口氣
但是如果連續的話
它是在上面再換一口氣了
只有第一下是在下面
吸一口氣拉起來
接著第2下的話
如果是連續三下
第2下就是在上面
就要先換好一口氣
因為要下去之前是抵抗嘛
再開始下去
但是如果是一下一下做的話
分開做
所以每一下都從地上
先吸一口氣再起來
教練說要保持暢通是什麼意思
這個是很多人會誤解的部分
在網路還是在教學上
很多人說要吐氣
那很多人會誤解成我先吸一口氣
要拉起來之前
那要拉起來的時候
整個把氣都吐掉了
身體就沒有張力了
那就很難把這個重物舉起來
但是憋著力
怎樣叫做持續的排氣
就是憋著力
但是這個氣是持續性地
慢慢地被排出來
逼出來
而不是刻意的把它吐掉
所以假想一下
我們在打拳打到拳擊機
的那一瞬間
我們先吸一口氣
先有一口氣
然後碰到物體的時候會這樣
如果我連續打10拳的話
這個過程我沒有換氣
可是我是憋著力的排氣
可是我不會打拳之前我不會先
這樣子氣整個就排掉
就沒有力了
教練是不是我一次吸
100%的氣進去
然後每打一下可能放個10%這樣
放一點放一點
不是一次就把90%的氣放掉
所以很多人會誤解成
我就把氣吐掉
硬舉大方向我們會針對腰背
那次要肌群才是腿後
那當然屁股還有很多的闊背
很多的肌群都會練到
那像我頻道的咻格
很多人想要達到翹臀的效果
那教練會建議他們做
硬舉多還是深蹲多
我會比較喜歡蹲舉
蹲舉的刺激跟感覺會比較好一點
那如果硬舉的話
我會建議做寬站的
寬站的屁股會比較多
硬舉腰會酸
那有兩種酸
那一種就是合理的酸
如果你酸個一兩天
那叫合理的酸
就是一般的肌肉鍛煉之後的酸痛
如果腰背酸個4天5天
那就不是合理的酸
可能就是動作的問題或者是拉傷
他為什麼會動作問題
可能就是是腰彎掉了
硬在那裡拉或者是擠腰過度
那也會拉傷
那如果酸超過一個禮拜怎麼辦
那他這樣子算是受傷跟姿勢不正確
那第1個就是要先去看醫生把他看好
第2個看好之後就要回來去想
什麼問題
自己的姿勢是什麼問題而造成這個受傷
然後要去檢視自己的動作
不能再去硬操
動作就很重要了
我們的身體的卡點
胸椎腰椎如果都有卡住的話
基本上就不太會受傷
但是做到力竭或者是做到
好幾組之後會沒力啊
所以我們就可以
再用一點護具來保護
這樣子就可以減少運動傷害
所以教練是建議大家使用
腰帶之類的護具
會建議
因為有些人總會說
我做的可能沒有很重啊
我可能我還沒有舉破百公斤
所以我不需要腰帶
可是其實都會需要的
因為該重量可能就是
自己的70-80%
它是人體蠻重的重量
所以都會建議開始上腰帶
所以不管這個重量多重
這個重量都已經是
我們每一個人的八成重量
就已經很重
所以都會建議上腰帶
新手也就要開始用腰帶
對會比較安全
那我們在做硬舉的時候呢
有時候膝蓋會內夾
那我們要
怎麼樣避免這個狀況
可以藉助彈力帶
環膝蓋大腿這邊
然後全程都保持彈力帶是緊綳的
不要把它撐開
不要讓他有內夾
因為一內夾的話彈力帶就鬆掉
所以全程過程都是微開出力
不要內夾就好
那像硬舉有很多種
傳統、相撲、赤字
羅馬尼亞跟直腿
這幾個有什麼差別
第1個就是
大家看到的動作上行程的差別
那其實這個的用意主要就是針對
每一個階段的弱點
因為有些人的弱點可能是
起槓的時候離地的那一瞬間
會比較吃力
那有些人可能會卡在第2個階段
可能卡在膝蓋的位置
那所以針對每一個人的
弱點的部分去訓練
所以有些人如果他的起槓離地的
那一瞬間會比較難起來的話
他可能就會需要多練赤字硬舉
來增加行程
有些人可能習慣會拉到
第2階段膝蓋就卡住了
那可能他就會去多需要練
這個位置的硬舉
可是不管是這些動作練起來
其實都是練差不多的肌群
那教練我想要翹臀
我應該多練哪一個
翹臀的話
我會多建議練羅馬尼亞硬舉
那教練在硬舉的時候
你會安排在練背日還是練腿日
我會把它變成是下肢
如果我今天的主項是硬舉是下肢
它就歸類我的下肢
所以我的輔助就是練上肢
因為健力主要就是練三項
他不像健美會拆的這麼細
為什麼有些人起槓的時候會歪一邊
這個應該只是單純
重心不穩
那還有可能握距握歪一邊
那如果我在起槓的時候
我看到鏡子裡面
我就是歪一邊
那我要怎麼樣去調整
會去調整站姿啊
然後跟握的位置啊
我自己碰到的
很大的問題是他自己本身骨架
就歪斜而造成它的姿勢歪掉
那有可能不是
他的動作跑掉
他都是標準動作
可是因為他骨架歪斜
他一出力拉起來那一瞬間就歪掉
感覺有點稍微脊椎側彎
也可能就是受傷歪掉
而讓他的動作過程是歪一遍
那骨架歪斜有得救嗎
需要去把它整脊 把它喬好
那有些人在硬舉的時候
她覺得她的臀腿還很有力
可是他的手握不住
握力不足怎麼辦
手握不住這個就是需要
去多加強握力
這就是沒辦法
會需要花很多的時間去練握力
那握力也是最難練的地方
也要花好多的時間跟精神去練
因為其他的肌群會長得比較快
所以一定會碰到這個問題的
那我可以用拉力帶嗎
你可以用拉力帶
那我折扣碼在這裡
所以當然拉不起來的時候
我們就可以配合我們拉力帶
但是因為如果是
有要比賽的人的話
那就必須要去強迫自己不用拉力帶
那硬舉應該穿什麼樣的鞋子
硬舉鞋子我會建議穿比較平底
越平底越好不要穿太高的
如果穿太高的話
重心人體的重心會太高
這樣越高的話會比較難施力
所以都會建議穿越平底越好
那教練我這個合格嗎
這個就是腳跟太高了
所以建議穿平底一點
謝謝教練幫我回答這麼多問題
那我這邊想要知道
教練是不是可以
幫我們總結一下
硬舉需要注意的事項
硬舉一開始一定要注意的就是軌道
重心再來是注意技巧
那很多人軌道會拉得很順
所以一定要先保持一個流暢性
所以就要回到剛才說的用一些
啞鈴用一些壺鈴
先讓身體有一個流暢性
不要讓下半身太快或上半身太快
是要有平均的一定的流暢性
然後再來就是重心要踩好
那這一些技巧都是在
我們的教學片上就會教到
所以可以去看一些
教學影片的技巧
所以這些你如果都掌握好的話
那基本上在做硬舉的話都會比較流暢
謝謝江教練今天的分享
如果你想要看關於蹲舉
也就是深蹲的QA
跟一些相關要注意的點
請訂閱我
我們下次見
Peace
#江凱傑 #硬舉 #QA
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