<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
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到了住院醫師階段,時不時會聽到過往的某某同學,最近發表一篇研究到知名期刊,某某同學已經是好幾篇論文的作者了,雖然心裡也有寫作的想法,但自認武功底子不足,不知該如何下手。
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突然有一天,新思惟的課程介紹,又再度進到我的網路瀏覽頁面,相較於三、四年前的課程,隨著時代改變,課程也有所更改,課程介紹句句都寫進我的心裡,一一打中了我的需求,因此旋即報名參加課程。
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◾有經驗的發表者,也都是一一克服困難走過來的!
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授課老師都是有經驗的論文發表者,他們不只有經驗於發表,還有經驗對於「沒有發表經驗的人」進行指導,他們了解初學者寫論文會犯的常見錯誤,以及如何使用基本的原則改正這些錯誤。
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寫完了一篇論文準備發表,接踵而來的,可能是不停地被投稿雜誌拒絕。就在心灰意冷之際,意外收到編輯建議修改的信件時,心喜上心頭,但如何好好回覆,對完全沒有經驗的初學者,又是一大挑戰。
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這堂課裡,每位老師都曾經遇到過這些問題,他們用自己實際例子,告訴我們如何面對這些挑戰,更重要的是,這些例子讓我瞭解到,他們現今的成功,也是經歷過許多困難,並且一點一滴慢慢克服過來的,這對正走在灰心寫作投稿之路的我來說,有了鼓舞的作用,讓我更能接受現今所遇到的困難。
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◾實作,不只軟體操作,也整合了課程內容!
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課程中間的實作課程,顛覆以往的課程,老師說一遍、學生做一遍的方式,直接將例題還有詳細的步驟寫在講義上,讓我們親自操作,將動作用身體記憶起來,課後的練習,也讓上課所學有更深刻的體悟。
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☑️ 新手都能懂的統計:實作前的介紹
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床編學歷 在 新思惟國際 Facebook 的最佳貼文
#一般外科 #陳建翰醫師
👍登上 International Surgery
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這篇關於 Gallstone ileus 的論文在我上完課後,兩個月的時間內丟出,編輯只問了一個小問題,就接受了!
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🗣 第一篇後的研究困境
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曾經發表過第一篇文章被接受之後,就開始了屢投履退的日子。前幾年還不以為意,住院醫師的生活雖然辛苦,但研究與家庭的壓力相對來說比較輕。
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升上主治醫師,孩子出生了,寫文章的時間也變少,加上文章開始與自己的薪水產生正相關,這時壓力就來了!
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🗣 逆轉屢投屢退的投稿人生
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課程中提到的論文寫作方法,猶如當頭棒喝,邊聽邊敲自己的頭。
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以前認為內容最重要,只要個案夠特殊就有人要。沒想到,從編者或審稿者的角度,標題、摘要與結論,都要下功夫:標題沒寫好,就像餐廳門口擺滿廚餘桶,東西再好吃也沒用;摘要與結論,更是整篇文章最精華的部分。這三個地方是得花盡心思去推敲的!
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🗣課後,真的順利發表!
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🎊恭喜🎊陳建翰醫師團隊之個案報告,獲 International Surgery 接受!
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.研究資源稀少,不知如何起步?
.想從臨床中找到賣點並發表文章?
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🚩 跟著國際學者走,寫作投稿都上手!
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床編學歷 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
本集主題:「在宅安心顧,圖解長期照護指南」新書介紹
專訪總審訂:蔣曉文
內容簡介:
老不起的未來,你準備好了嗎?
失智、失能、中風、插管……
讓無痛高齡成為可能,
老化的千百種姿態,我都牽著你走!
這是一本,專門針對台灣高齡社會的居家照護書,
獻給所有擁有長照需求的家庭。
▎熟齡必備工具書,迎向無痛高齡生活!
家中長輩的失智問題越來越嚴重,該送去機構還是請看護照顧?
住家、醫院往返讓你疲於奔忙,有沒有更輕鬆的醫療選項?
面對老化時代來臨,長期照護需求越來越多元,如何讓家中長輩安心度過晚年,照顧好長輩的情緒與日常生活,讓長者在家中也能實現無痛終老,都得由良善的居家照護開始!
本書邀請長期照護研究權威,關渡醫院長照科主任蔣曉文護理師,進行專業審訂編修,讓照護之路走得更為輕鬆、自在之外,更兼具醫療實務的專業性。
▎照護現場知多少?「食衣住行」全方位協助技巧
老了之後,希望住在哪裡,和誰一起住呢?現代人邁入工商社會,傳統大家庭互相照料的結構慢慢改變,因為工作、求學,無法一起住或親自照料的兒女越來越多,以前「在地老化」是自然現象,現在卻需要透過引進多方資源才能達成。
本書中,囊括了長照長者的食、衣、住、行、育樂等全方位照護技巧,同時兼顧病患生理及心理需求,能輕易協助長者重拾尊嚴、安詳度過晚年。照護不該充滿壓力,輕鬆的居家照護從現在開始。
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細菌感染灰指甲、長期臥床形成褥瘡,甚至面對阿茲海默症的父親,該如何穩定他情緒、避免走失或過量飲食的問題?生活中,居家照護有許多眉眉角角,不管是日常療護或是突發狀況處理,一本書幫你解決所有居家照護可能面對的困境!
▎居家照護後花園:長照家庭的真實告白
面臨健康家人突如其來的病倒,從短暫住院逐漸走向失能的長期照顧,該如何平復,同時兼顧自己與家人的心情,將照顧納入生活和工作的一部分,重新進行規劃,甚至調整回正軌,都是一大挑戰。同樣身為家屬,該如何度過情緒上的艱難?在照護上又有什麼特別需要注意的小技巧,本書特別收錄兩名不同長照家庭裡,照護家屬的心路歷程與真實告白,讓你在照護路上,不再感到孤單。
作者簡介:蔣曉文
學歷:台北醫學大學護理學碩士
現職:臺北市立關渡醫院長期照護科主任
經歷:
臺北榮民總醫院護理長
耕莘護理專科學校護理學兼任講師
國立臺北護理健康大學護理學兼任講師
亞東技術學院護理學兼任講師
台灣腫瘤護理學會理事
台灣長期照護護理學會理事
台北醫學大學長期照護學系兼任講師
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床編學歷 在 林佳龍 Youtube 的最讚貼文
「四頁報告」,藐視國會!針對人才培育與發展問題,立法院教育文化委員會今天邀請了經建會、教育部等五個部門進行跨部會專案報告,其中經建會主委尹啟銘不僅沒出席,專案報告更僅有薄薄的4頁,立法委員林佳龍在質詢時痛批尹啟銘「藐視國會」,詳列經建會「三大罪狀」,會後除提案譴責外,更要求各部會須整合後重提一份報告交付委員會。
林佳龍今日質詢時,不讓出席的任何部會首長上台備詢,會後他表示,讓閣員的備詢台變成「empty chair」,是他對閣員藐視教育文化委員會的嚴厲譴責,此事應超越黨派,閣員要有對國會有基本的尊重。。
林佳龍表示,有關「人才培育與發展」報告,可以列出經建會的三大罪狀:
一、經建會主委尹啟銘未到委員會備詢,經建會更只準備了薄薄 4頁報告,內容並未詳列各部會的分工情形、績效檢討、預算編列及執行情形以及後續法令修改及具體革新作為,明顯藐視國會。
二、經建會所主導的「98至101年促進就業方案」,經費由336.5億元提高至465億元,方案目標為失業率於101年底前降至3%以下,惟今年一至八月失業率皆高達4%以上,明顯無法達成方案目標,經建會應為其方案失敗道歉負責。
三、經建會從99年8月提出「人才培育方案」,預計從99年至102年的計畫,總計投入601.7億元,100年度經建會又提出「人才問題與因應對策」,到了101年,經建會再度提出期程三年的「縮短學訓考用落差方案」,然而,各個方案未經全面檢討整合,並未提出具體的產業政策,高學歷高失業的現象,未見突破及改善,多項計畫拼裝重複,疊床架屋,浪費資源。
林佳龍強調,包含經建會、教育部、青輔會、國科會等部會的業務報告,除了內容不著邊際外,也無法超越部門主義,整個報告可以看出政務官的公務員化,除了沒有橫向部會的聯繫,也沒有縱向的專案整合。
林佳龍舉例,全台灣現在的產業狀況,有40萬人找不到工作,也有40萬個工作找不到職員,更有40萬人有創造潛在工作之可能,可是政府並未提供這些人機會,是產學失靈的主因。
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