關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有16部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:竹久夢二 TAKEHISA YUMEJI:日本大正浪漫代言人與形塑日系美學的「夢二式藝術」介紹 訪問作者:王文萱 內容簡介: 風靡日本至今百餘年,超越時空、歷久彌新 即便你沒聽過這個名字,也一定看過他的設計! 從令人印象深刻的大眼美人、到封面、插畫,圖案、廣告刊物與生活雜貨設計 化大正...
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索羅斯在《索羅斯談索羅斯》書中多次提到他的核心觀念:「我們對自己所處世界的了解本身就存在缺陷。參與者的觀點和預期事物的實際狀況之間永遠存在落差。有時候落差小到可以忽略,但其他時候這個落差都大到足以成為決定事件走向的關鍵因子。歷史是由參與者的錯誤、偏見與錯覺所建構的。」
這個很有意思的想法,就是所謂自我認知的易謬性(fallibility) :「我們的迷思與誤解會影響我們的決策,我們的決策又形塑了我們參與的事件。」所以對索羅斯而言,他不會堅持固定的投資方法、也不會固守舊有的想法,反而是從人們對世界和市場的錯誤認知裡面,看出時勢並且尋找潛在的機會,在趨勢發生反轉的時候從中得利。
除了把這個觀念用在投資上面,這個想法也可套用在我們的日常生活當中。對大部分的人而言,「犯錯」是一件丟臉的事情,但是一旦你瞭解「我們對世界的認識本身就充滿缺陷」這個觀念,你就會對「認清自己的錯誤」而感到驕傲。一旦我們意識到人類對事物的理解必然存在缺陷,就不會因為犯錯而覺得丟臉,只有錯誤而不去修正才令人感到羞恥。
他認為「科學」就是最好的例子,科學就是相信自身易謬性的學問。如果科學理論就代表最終的真相,那就不必再進行任何測試了,但如此一來科學也將停止進步。人們在放棄達成不可能達成的完美之後,進步的道路就會出現。
因此,承認自身的認知有所缺陷、而且並不完美,乍聽之下是個缺點,但其實也是個優點,因為只有不完美的事物才可以獲得改善。接納我們自身的易謬性,才能看見永不止息的改善機會。
👇《索羅斯談索羅斯》從他的另類思考中學習這五件事
https://readingoutpost.com/soros-on-soros/
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漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目
李基銘主持人
本集主題:竹久夢二 TAKEHISA YUMEJI:日本大正浪漫代言人與形塑日系美學的「夢二式藝術」介紹
訪問作者:王文萱
內容簡介:
風靡日本至今百餘年,超越時空、歷久彌新
即便你沒聽過這個名字,也一定看過他的設計!
從令人印象深刻的大眼美人、到封面、插畫,圖案、廣告刊物與生活雜貨設計
化大正浪漫為永恆,走進竹久夢二的藝術世界
「所謂的藝術家已經很多了。我認為世間需要的是能以人的身分,理解人的悲傷的畫家。」——竹久夢二
浪漫復古、唯美摩登,令人目不暇給的設計靈感
成就「夢二式」美學的創作人生與藝術精神
竹久夢二(Takehisa Yumeji,1884—1934)出生於日本岡山縣,本名竹久茂次郎。20世紀初期的畫家、詩人兼平面設計家,以「夢二式美人」風靡一時,有「大正浪漫代言人」之稱,也是啟發日本少女漫畫的先驅者。此外亦涉足插畫、裝幀、圖案設計、詩文等領域,在各方面都展現令人驚豔的才華。他的一生橫跨明治、大正、昭和三代,此時日本廣納西洋文化,並紛紛體現在建築、時尚、飲食習慣之上,形成和洋文化薈萃的「大正浪漫」風潮。受到此般風氣的薰陶,夢二以獨樹一格的畫風與感性風靡一時,在短短三十年的創作生涯中留下許多歷久彌新的作品,不僅深深影響日本近代藝術設計的發展,也為人們生活帶來美的滋潤,至今依然伴隨在你我的身邊,永垂不朽。相較於其它明治、大正時期的知名畫家如今基本上都不再受到關注,一個不屬於任何流派的野生畫家卻依然欣欣向榮,毫無褪色的跡象,實屬罕見。在日本相關人士與台灣藏家的大力協助之下,本書將透過夢二戲劇性的一生與才華滿溢的多元作品,帶領讀者認識這位傳奇藝術先驅,以及他得以超越時空與國界,令人愛不釋手的迷人魅力。
作者簡介:王文萱
以研究竹久夢二取得日本京都大學博士學位。譯作二十餘本,並主持日本傳統文化推廣組織「MIYABI日本傳統文化」。自2019年起受NPO法人日本茶指導協会任命為台灣地區日本茶大使。擁有和服、禮法、日本箏、真多呂人形等日本傳統文化指導資格。目前從事寫作、日本文化教學、演講、主持、活動企劃及策展。著有《京都爛漫》(一起來出版社,2013)、合著《喜歡讀書寫字的京都旅樂》(聯經出版,2017)、《日本歷史名人》(EZ JAPAN,2020)等書。
作者粉絲頁: 竹久夢二 Takehisa Yumeji
出版社粉絲頁: 積木生活實驗室
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竹久夢二(Takehisa Yumeji,1884—1934)出生於日本岡山縣,本名竹久茂次郎。20世紀初期的畫家、詩人兼平面設計家,以「夢二式美人」風靡一時,有「大正浪漫代言人」之稱,也是啟發日本少女漫畫的先驅者。此外亦涉足插畫、裝幀、圖案設計、詩文等領域,在各方面都展現令人驚豔的才華。他的一生橫跨明治、大正、昭和三代,此時日本廣納西洋文化,並紛紛體現在建築、時尚、飲食習慣之上,形成和洋文化薈萃的「大正浪漫」風潮。受到此般風氣的薰陶,夢二以獨樹一格的畫風與感性風靡一時,在短短三十年的創作生涯中留下許多歷久彌新的作品,不僅深深影響日本近代藝術設計的發展,也為人們生活帶來美的滋潤,至今依然伴隨在你我的身邊,永垂不朽。相較於其它明治、大正時期的知名畫家如今基本上都不再受到關注,一個不屬於任何流派的野生畫家卻依然欣欣向榮,毫無褪色的跡象,實屬罕見。在日本相關人士與台灣藏家的大力協助之下,本書將透過夢二戲劇性的一生與才華滿溢的多元作品,帶領讀者認識這位傳奇藝術先驅,以及他得以超越時空與國界,令人愛不釋手的迷人魅力。
作者簡介:王文萱
以研究竹久夢二取得日本京都大學博士學位。譯作二十餘本,並主持日本傳統文化推廣組織「MIYABI日本傳統文化」。自2019年起受NPO法人日本茶指導協会任命為台灣地區日本茶大使。擁有和服、禮法、日本箏、真多呂人形等日本傳統文化指導資格。目前從事寫作、日本文化教學、演講、主持、活動企劃及策展。著有《京都爛漫》(一起來出版社,2013)、合著《喜歡讀書寫字的京都旅樂》(聯經出版,2017)、《日本歷史名人》(EZ JAPAN,2020)等書。
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本集主題:「臺灣都市傳說百科」介紹
訪問作者:楊海彥、阮宗憲、謝宜安
內容簡介:
都市傳說的研究並不在於「拆穿謊言」,
而在於理解「為什麼這樣的傳說,會讓我們想告訴別人」。
舊臺北車站的燈光招牌,如果有一字不亮,隔天臺鐵就會發生事故……
在機器上擺放乖乖,機器才會乖,而且乖乖必須是綠色的……
據說某廟是陰廟,主神像因久未開光,進駐了各式各樣的鬼怪……
學校有這麼多靈異現象,是因為過去是亂葬崗……
不能用紅筆寫名字,否則會短命⋯⋯
車子經過辛亥隧道,廣播有時會自動切換頻道,甚至出現充滿雜訊的誦經聲……
行人號誌上的小綠人,每走兩萬步就會跌倒一次……
無論是巷說物語、靈異怪談、謠言耳語或小道消息,我們生活在一個由傳說與事實共同形塑而成的世界。
《臺灣都市傳說百科》是臺灣第一本系統性蒐集各類傳說怪談的百科專著。從蒐集故事、追索脈絡,到研究詮釋,取材範圍涵蓋清領時期的地方誌,日治時期的舊文獻,以及媒體資料庫與網路論壇。三位執筆者耗時兩年,爬梳這些傳說怪談的起源與背景、騷動與擴散。全書總計收錄十大類100則台灣的都市傳說,兼具獵奇的想像與理性的趣味,也追索了這塊土地百年來,不同歷史時空下人心擾動的集體記憶。
作者簡介:楊海彥
一九九一年生,臺北地方異聞工作室的共同創辦人。
長期研究臺灣妖怪、怪談、民俗和文史,致力於實踐腦中幻想,並持續進行遊戲設計和小說創作。設計桌上遊戲《說妖 Legend Has It》、實境遊戲《光之屋》。
參與著作妖怪圖鑑《唯妖論:臺灣神怪本事》、旅遊隨筆《尋妖誌:島嶼妖怪文化之旅》、小說《說妖 卷一:無明長夜》。
作者簡介:謝宜安
一九九二年生,鹿港人。臺大中文所碩士,臺北地方異聞工作室成員。
著有《特搜!臺灣都市傳說》,對臺灣都市傳說進行源流考證與細密分析。關注都市傳說、怪談、民俗中的現代性、性別、政治等。希望藉由傳說解讀人心。
著有小說《蛇郎君:蠔鏡窗的新娘》。參與創作桌遊、小說《說妖》等。
曾獲文化部青年創作補助及若干文學獎。
作者簡介:阮宗憲
臺中人。
過著白天公司與晚上工作室的雙重生活,
將文史研究當作興趣,回過神來已經共同參與了三本書和兩個遊戲開發。
設計桌遊《說妖》,參與著作《尋妖誌:島嶼妖怪文化之旅》、《說妖卷一:無明長夜》
作者簡介:臺北地方異聞工作室
以「城市還魂」為核心,從日治時期的妖怪神異世界觀創作開始,而後投入臺灣各地的神怪考察;期望以故事為載體,揉合歷史、民俗、文化等元素,讓城市成為充滿意義的地方。成員來自政大與臺大奇幻社,從大學時期就開始一起玩實境遊戲和寫小說,熱愛書本與實地考察,每個月的例會一定要配著酒開。
作者粉絲頁: 臺北地方異聞工作室
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形塑意思 在 那些電影教我的事 Lessons from Movies Youtube 的最佳貼文
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形塑意思 在 敘事與人生(二)︰形塑時間|好青年荼毒室-哲學部 的推薦與評價
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