只有在洗頭後精神稍稍清爽。
要很用力擠出笑容,
我想看見這樣的自己。
週四冒著低溫回診,
抽血時護士驚呼「妳手好冰!」
裹著羽絨衣身子還是發冷。
手術最後縫合的插胸管的傷口週四拆線,下週一應該可以洗澡了,多麼令人期待。
一直不想再換金屬瓣膜,
終生服用抗凝血劑增加許多生活困擾,
但開胸之後醫生評估仍然選擇更換金屬瓣膜。
手術前兩天生理期剛結束,術後又開始出血。
住院時不斷調整藥量,減少藥量抽血指數居然飆高,
出院後抗凝血劑降到最低,
卻出現血栓導致短暫失明。
回診後加藥量,又開始出血。
早晚抗心臟衰竭的藥,平均心跳33-40讓我極度疲倦無力,
減藥後今日心跳回到平均55-60。
心律不整仍然嚴重。
每一次的手術,都要重新適應身體的種種新症狀。
睡眠依然如碎片,
昨晚一連做了三場惡夢,
每一場夢境的情節仍歷歷在目。
飲食仍然嚴格控制,水和營養攝取必須節制,以免心臟積水和負擔。
2021年第二天,
彷彿還在冗長的夢境一直醒不來....
想和朋友聊聊天,雖然聲音如鬼魅。
連假大家都是團聚歡樂,
打擾誰都不好。
檢疫居家隔離的人很不自由;
被囚禁在監所的人也很不自由;
但最不自由的,還是病人。
我並不自憐,
但不能吃、不能喝、不能自主呼吸、不能動、不能翻身、24小時的疼痛,
幸運的還能慢慢脫離監禁,
回歸有限的自主生活。
不幸的這些人活著最基本的需求,都要仰賴他人或機器維生。
一個自由的身體,多麼難得!
請別輕忽健康的重要,
請別把生命當遊戲,
輸不起也換不回。
祝福所有人,珍視健康,愛惜自由!
心臟瓣膜術後飲食 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
心臟疾病在西醫的治療方法最後選擇就是開刀
一種手術方法是開胸腔
我上一回心臟手術就是開胸手術
必須鋸開胸骨來手術
術後復原時間較長
另一種是傷口較小的微創手術 癒合較快
但需視病患的病症適合哪一種方式進行手術
一般而言 開胸腔(鋸開胸骨)的手術 不直超過兩次
對病患的身體會是較大的負擔和危險
這些是我在就醫過程所理解的資訊
上週四心內回診時
超音波發現我的主動脈瓣膜疑似卡住造成逆流
心外醫師很快地下判斷
要我盡快住院 也許要再次接受手術
但之於病患
一場心臟手術是關乎生與死
術前的評估 和醫師的溝通 及家人能否接受 心理上的調適
都需要時間
原本雖同意本週一住院
但我對於是否要再次接受心臟手術仍抱持保留態度
原因一 我的不適症狀並不那麼嚴重
原因二 應該先做完更精確的檢查 再來談是否有手術的必要
畢竟 這不是矯正牙齒或是雷射除斑手術
心臟手術
是進得了手術房 不一定能進得了加護病房
出得了加護病房 有些病患從此坐輪椅或嚴重後遺症
這些都是病患必篢承受的術後風險
不是說開就開 說關就關
於是我在上週六至第二間醫院做了相同的檢查
心臟功能正常
昨天我沒有回第一家醫院住院報到
今天至第三家醫院尋求意見
X光片顯示肺部沒有積水(若瓣膜有問題 易造成積水)
心電圖也顯示正常
我想警報暫時解除
但後續仍必須再做進一步的檢查及觀察
我不會武斷地說第一家醫院誤診
因為每一種檢查都可能有角度及解讀上的差異
而得出不同結果
我只能說
感謝主 身為資深的職業病人
我深知醫生不是萬能
醫生也是人
這一生和疾病的這場馬拉松賽事
能解決病痛的 絕對不是靠醫生就夠了
病患也要做足功課
對自己的疾病不能一知半解
也不能只期待吃了藥 開了刀 就能再也無病無痛
規律作息 充足睡眠 飲食均衡 適當運動 情緒控管 生活平衡
加上不過量的藥物
(千萬別過度依賴藥物 大病小病拼命吃藥 是會毒害身體的)
若有手術必要 也要徵詢第二、第三醫生的意見
以避免誤診或沒有急迫必要性的手術(再小的手術都會傷身體啊)
感謝我的信仰讓我在面對人生的種種考驗都能不那麼懼怕地去面對
這個四月 一週跑2-3趟醫院
要極有耐性 極有耐力
才能熬過繁複的檢查 漫長的候診和身體終日的疼痛
今天
一球莫凡比的萊姆葡萄冰淇淋是這幾週乖乖生病的安慰劑
但願今晚可以安適的躺平不要再咳整夜(耶?咳嗽還吃冰????啊~快逃!)
已經一個月沒有充足的睡眠
我太需要好好睡一覺啊
祝大家好夢~晚安!
心臟瓣膜術後飲食 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
雖同為一家人
個性和觀念有時真如不同星球的旅人
我爸是那種只要聽見我咳嗽一聲就立刻叫我去看醫生
所以張阿爸三天兩頭也跑醫院
桌上滿滿都是他的藥袋
看醫生都看成老主顧
而我是出生就跑醫院
全台灣跑透透
閱醫生無數
心得就是
刀能不開就開 藥能不吃就不吃
所以我目前維持最少的服藥量(當然跟一般人比較還是每天離不開藥罐子)
如果不到最後緊急階段
並不想那麼頻繁和醫院太密切互動
連心搏一分鐘飈兩百多也可以忍耐三小時才獨自去掛急診
因為深知醫生不是萬能
有幾個月的時間
我沒有按時回診追蹤心臟
因為沒藥了
逼不得以今天乖乖回診
超音波檢查一做 事態有些嚴重
心內的醫師立馬請了心外的醫生來會診
懷疑我的人工瓣膜卡住了 有血液逆流狀況
須立刻住院
心外醫師趕來
一開口就要我住院開刀
醫生大人啊~心臟開刀不是除痘疤雷射耶~
怎麼說開就開呢?
所幸我一生開刀經驗豐富
也不是被嚇大的
醫生給的診斷
通常不會百分之百照單全收
每一個檢查都會有誤差
所以若要動刀
一定會徵詢第二或第三的醫生建議
我發現很多人進入診間
腦子都會呈現放空狀態
問他醫生如何診斷?一問三不知
來分享一下我整理的心得
如果要和醫生討論動不動手術
以下幾點請別忘了一定要知道啊
這些資訊攸關重大
如果有沒寫到的
也歡迎大家一起來將這份"術前必問要點"整理完全
希望大家都不用開刀
如果要開刀
對手術的全面了解有助消除恐懼及增強術後照護的認知
一. 手術時間
1. 手術所需時間長度?
2. 手術的時間點/(有必要立即開刀嗎?或可以再觀察?現在手術和日後再手術的差異點為何?)
二. 手術方法
1.手術有哪幾種方式?各有何優缺點?手術的普遍性
三. 手術風險
1. 成功率為何?手術技術的普及性及成熟度為何?(如果是新的手術技術或接受手術的人數較少,應多加評估)
2. 有何併發症或後遺症?(有些手術可能影響其它器官的發展)
四. 術後照護
1. 若術後須轉加護病房大約須多久時間?
2. 術後應注意哪些生活照護?(ex:不能碰撞/不能碰水/)
3. 飲食上有何禁忌?(我更換心臟人工瓣膜時,謢理師並無事先提醒術後飲時需避免攝取維他命K含量高之食物,其實影響很大)
4. 哪些食物對術後有益?
5. 術後可配合哪些復健運動?
五. 手術費用
1. 健保給付或自費?
2. 有無補助可申請?(重大傷病卡/身障手冊/或相關社福機購的補助申請)
下週換我要被關幾天
啊~職業病人的飯碗真沉重啊~
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