近年新冠肺炎病毒肆虐,蔓延迅速且變異飛快,令全球人類如臨大敵,因措手不及而損失慘重!雖施打疫苗被視為當前對抗病毒的主要利器,但其仍存有潛在的排斥及再次染疫風險,亦離全體免疫目標甚遠的此刻,實倍感威脅,特別是突逢離別的消息頻傳,再再都讓人感到無助、絕望與惶恐!
諮商心理師卓君柔就曾在文章中提到「悲傷與死亡,是華人社會最容易逃避的話題。然而悲傷不會因不去看而消失;死亡也不會因為不談論而不存在」。當人們面對生離死別時 ,應先好好關注自己的悲傷情緒。「快點好起來」真的能有安慰作用嗎?這樣的安慰方式是否讓人壓力倍增?這句話是用來滿足安慰者的內心需求?還是被安慰者的真正需要呢?並表示「在處理個案傷痛的過程中,往往就像是進行了一場清創手術」
雖然我們擁有悲傷的權利,但若長時間允許或不知不覺讓低迷的情緒及負面思考在心中任由滋長,便容易使人偏離生活正常軌道,身心都將出現嚴重的危害與偏差。因此,當在人生的路途中,步入崎嶇路況導致遍體鱗傷時,記得先緩下步伐靜靜療傷,待傷口痊癒後,更別忘了再給自己重新向前邁開步伐的機會,勇敢讓悲傷止步!
自己的人生獨一無二,只有自己最能體會箇中滋味。古話說「近朱者赤,近墨者黑」當遇困難而感到無可自拔時,越要意識到為自己敞開心房,用良知善念充盈腦海,讓旺盛意志灌溉心田。社會中仍有許多生命鬥士,為難得且坎坷的生命路,持續奮力譜出一段段動人篇章。以下「六句人生勇士的至理名言」,我們一起借鏡學習,盼在充滿挑戰的途中相互扶持,把握珍貴時光,繼續勇敢前行!
❶謝坤山先生:努力過踏實人生……
「唯有看重自己,及持續不懈的努力,才是最踏實的人生。」
謝坤山在16歲時因誤觸高壓電而失去了雙臂和一條腿,後來又在一次意外中失去了一邊眼睛。無法生活自理的他,便開始發明儀器來幫助自己能完成刷牙、洗澡、吃飯,甚至還想學習繪畫培養專長,不辭辛勞拜師學習,最終學成參賽,他創作的《金池塘》以八萬元新台幣賣出,他的作品先後六次入選大型畫展,1997年榮獲國際特殊才藝協會視覺藝術獎。謝坤山說:「沒有什麽事情是不可能的,就算戰到剩下一兵一卒,我都還要堅持下去!」
❷陳景維先生:用生命照亮他人……
「我不知道可以活多久,但我希望用生命照亮更多人!」
陳景維在出生後即被診斷罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,從小父母離異,行動不便的他,生活都靠爺爺奶奶一手照料。他樂觀且上進,積極向學,考取多張證照,雖生命快速流逝,但他珍惜活著的分分秒秒,每天都到校學習,目標要讀完大學、出書、登上TED演說,用自己的生命故事,告訴世人「希望可以影響更多人,並幫助他人完成夢想」、「雖然我的大學夢很艱苦,但是如果我做到了,大家應該也會有這股力量去完成他自己最大的目標!」
❸楊玉欣女士:把握好好表達愛……
「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛!」
很多人稱楊玉欣是罕病天使,她罹患了「三好氏遠端肌肉無力症」,全身肌肉持續退化,且無藥可醫,曾擁有音樂才華的她被迫放棄夢想,但她沒有放棄人生,不只致力於幫助弱勢,更替病患發聲。在經歷許多身體病痛與事情後,她對人生的體悟是「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛,我會希望我的家人快樂地送我,因為我這一生已經精彩痛快地活過了,可以去到另外一個世界,並且希望離別時能和全家人在一起,好好道謝、道歉、道別、道愛!」
❹呂立偉先生:要懂得學會放下……
「人生充滿各種可能,有的人這一分鐘還在頂峰,下一分鐘跌到谷底,想要擺脫不愉快,就得學會放下。」
罹患先天性肌肉萎縮症的生命鬥士呂立偉,因小時候的一場重病,讓他的免疫力下降而導致重病。因此,小學時便在家自學,直到國中抵抗力較好後,才進入班級和同學們一起上課。自高中起,因想尋得自我價值,也期許自己能服務社會、將希望與歡笑帶給他人,認為不該被「身心障礙者」的身分而低估、限制自身的能力,最終克服了行動阻礙、雙手肌肉無力等困難,以「一般生」身分考取靜宜大學的青少年兒童福利學系,朝著助人的願景邁進。他覺得「要學會接受與放下,更要擁抱生命的無限可能!」
❺林子期先生:活著就是種幸福……
「沒有時間想其他的事,就是努力活在當下。畢竟,現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」
林子期先生的生長過程備受艱辛,從小一路由阿公靠資源回收辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。經檢驗後確診罹患小腦萎縮症。雖身體日益虛弱,仍勇敢著手進行環島圓夢計畫,每年踴躍參與環島或各項賽事,從中建立自信心,也找到了生存的價值與意義。對他而言,「我想要的不是金錢上的資助,而是獲得大家對我的支持。透過我的生命故事,希望可以鼓勵更多人勇於面對人生路上的難關!」
❻陳燕麟醫師:讓生命創造價值……
「生命的可貴,在於利用有限的生命創造無限的價值。」
擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三時發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症(簡稱肌萎症)」,是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍未有治癒的方法。因自身的經歷,讓陳醫師面對患者的疑問時,更能感同身受。且因自身疾患,而萌生主動探詢該疾病之解決方案的動力,希望不讓疾病留給下一代,遂在醫界支持下順利讓「基因檢測公益計畫」誕生,以期更多患者與家屬能受幫助。在執行過程中,充滿包括資金、技術和資源的重重難關,但陳醫師仍然努力堅持前行,勇敢在自己有限的生命中創造無限價值!
#凱鈞話重點
#六句人生勇士的至理名言
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1萬的網紅This is Tina,也在其Youtube影片中提到,♡ LIKE & SUBSCRIBE & RING THE BELL If you enjoyed my video ➡️ https://www.youtube.com/channel/UC0ejzproowNwUwOLbWkZY1Q?sub_confirmation=1 SAY HI TO M...
悲傷蔓延時癒見愛 在 Facebook 的最讚貼文
【跟孩子的關係,讓我願意積極認識自己】
一回神,這裡沉寂好一陣子了。這一兩個禮拜在嘗試寫文,但是不知怎麼,靈感是有,但是感覺心房是闔上的,有什麼在阻擋我去觸摸我真實的想法。
四月份以來,有很多跟蕃茄相處的事件可以寫,有看見他的成長的經歷,有感受到我的付出留下痕跡的經歷,也有跟他僵持不下不知該如何是好的經歷,但是我有一種站在遠方看著這些事情發生的感覺,好像這一切都不關我的事。
我知道我最近覺得小孩很煩,一直把他擋在外面。蕃茄做得很好的時候,很開心要來找我的時候,我的互動很心不在焉;蕃茄很盧,需要人好好踩緊底線的時候,我很不想應付,時常擱下一句「隨便你」或是「那就算了」然後就把溝通管道關閉。
我把原因歸咎為上個月負荷太多。除了實習之外,一次交了兩篇四千字的報告和一篇短文,加上主題牽涉太廣,不只探索創傷,還要思考他在社會文化價值之下對個人的影響。過度傷腦之下,當然沒有心力去額外承擔幼兒的情緒,一定是這樣。
結果等忙完一個段落,跟傑克一起看電視放鬆的時候,先是因為電影「小魔女(Matilda)」,對瑪蒂達被收養的溫馨結局大抓狂。接著看「無照律師(Suits)」的時候又對律師界到高級餐廳談公事,一句話談不攏就丟下餐具站起來走人的習慣大動肝火。
「搞什麼東西啊!有夠不尊重食物跟廚師!邊吃邊談公事怎麼吃得出食物是什麼味道?這可是廚師用心做出來的料理耶!還動不動就離席,東西吃了一口就跑,他們每一個都該去跟農夫道歉!!!!」
我懷著一肚子火氣上床睡覺,隱約意識到有些事不太對勁。不過是故事情節,我為什麼反應這麼大?有什麼事情惹到我嗎?
隔天早上,我被「爸爸我刷完牙了唷」的聲音吵醒,聽見傑克跟蕃茄在房間外面走動,準備出門上學。我把棉被拉起來蓋在頭上。好煩,小孩每天都在,每天都要處理他。陪笑陪玩很煩,有衝突又更煩。一天只上六小時的課根本太短,為什麼他不能每天都五點半到家,看電視吃飯洗澡以後就直接睡覺?
等等,這真的不太對勁。我把自己的願望聽懂了。我跟蕃茄平日的相處時間已經只有三四個小時,當中還佔了吃飯時間和電視時間。這麼短的時間我還是受不了,想要再縮更短,其實我是完全不想跟蕃茄有交集吧。為什麼會這樣?最後一份作業交出去好幾天了,已經跟太忙太累無關了吧。是什麼東西被觸發到了嗎?我該怎麼辦才好呢?
房門外蕃茄嘰嘰喳喳的說話聲一直傳進來,心裡湧起更多不明的煩躁。
也許可以試試看聽聽身體的訊息?之前課堂讀到的文章有說,所有被壓抑著的情緒,我們的身體都記得。身體,快告訴我你記得什麼?
身體沒有回答,但我的腦海裡浮現蕃茄手舞足道亂跳舞的畫面。這個小孩大概兩歲半開始,只要聽到音樂,他就會陷入陶醉,發明出各式各樣的身體動作,還會像跳地板操一樣加速奔跑跳躍,頭髮飛揚,非常自由奔放。
我突然坐起身。
我想跳舞。我有一股衝動想要跳舞。我想跟蕃茄一樣,做一些我的身體自己想要做的動作。
我突然覺得興奮,把耳朵豎起來。一聽到玄關的門被帶上的聲音,我立刻跳下床拿出瑜珈墊,跑進客廳。墊子「刷」一聲鋪平在地,然後把「放牛班的春天」的原聲帶塞進音響的肚子裡。
一陣讀取的雜音之後,微風一般的音樂輕輕地吹送出來,我,像個呆子一樣發愣,兩隻腳緊緊黏在瑜伽墊上。
不知該如何是好。
要我跟著音樂自由擺動身體,大概就像給一個不會畫圖的人一張空白紙要他隨手畫畫,或者像是把一個不擅長說話的人拉上講台要他隨口聊聊一樣吧。六歲的時候,曾經因為動作太粗魯被母親送去學舞「培養氣質」,但是兩年後一點效果也沒有。從小到大,我坐下的雙腿只能打開到剪刀的開度,游泳熱身前彎只能摸到膝蓋下面一點,永遠被教練以為我在偷懶。剛剛在房間還覺得自己的身體想要解放,現在站在這裡,只覺得無比尷尬,就算家裡沒有其他人,我還是覺得手腳好像長錯位置,渾身不自在。
音樂繼續播放著,我望向窗外遠方的樹叢。我想起第一次去日本洗大浴場的經驗。當時我非常好奇,但是不敢自己去,就請了幾個日本朋友陪我一起。一到浴場,朋友們嘻嘻哈哈馬上脫個精光,還互相揶揄彼此的身材,而我就跟現在一樣像個呆子一樣站著,渾身不自在。朋友互相打鬧幾句之後不約而同看向我,四個人之間的沈默好像蔓延了一世紀。我的心跳加快,慌張著不知該不該放棄時,心裡有一個聲音說:「脫啊,你不自己脫,難不成還要朋友逼你?」
我驚醒過來,深呼吸之後就把衣物一口氣全部褪下,原本纏繞著全身的笨拙感立刻消失無蹤。我放鬆地笑了出來,一群女孩嘻嘻哈哈地一起進了澡堂。
現在的感覺,跟那天一模一樣。
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我閉上眼睛,眼前浮現蕃茄像水母一樣四面八方伸展揮舞的四肢。動啊,你不自己來,難不成還要誰來逼你?
我的左腳往前一跨,模仿起蕃茄的舞步,結果立刻失去平衡跌在地上。我站起來,雙腳來回踏步習慣墊子的觸感,輕輕跳一跳,再閉上眼睛讓身體擺動。一開始我一動就跌倒,但是我站起來繼續,我感覺到身體想要繼續。
每站起來一次,我的腳步就踩得更穩,身體想要搖擺的幅度也變大。「剛剛的動作一定超醜看起來超蠢」的想法逐漸淡去,胸膛加入了,肩膀加入了,背脊加入了,雙手加入了,我開始不需要「指揮」我的身體去動,身體自己動起來,配合著節奏快慢,時而激烈時而舒緩,像是被音樂帶領著。
我知道我呈現的絕對不是一個唯美的畫面,因為我跌跌撞撞搖搖擺擺還不時跌倒,但是當我旋轉起來,目光瞥見我飛起來的髮梢,揚起的裙擺時,我想起很多年前曾經看過的,旋轉著,舞著〈輓歌〉的羅曼菲。
緊接著,聲音一個一個出現。
你的頭髮好難看你這幾顆痣之後我帶你去點掉為什麼你有鷹鉤鼻沒關係等你長大了我們去割個雙眼皮就好你知不知道你不笑的時候有夠醜你的腋下多毛好臭你的胸部要按摩才會長你的屁股什麼時候變這麼大你的大腿太粗不要穿短裙短褲很難看你是男的嗎動作這樣大剌剌有夠粗魯你知不知道你有O型腿蘿蔔腿就是說你這種的你的腿毛也太長了吧你走路的姿勢好奇怪女孩子也不知道打扮一下我怎麼從來不知道你長得這麼醜我說過幾次了抬頭挺胸不要駝背
我可能一直在旋轉,我也弄不清楚了。音樂一首接一首拉著我的身體不停地做出各種動作,腦袋中的聲音一句接著一句,直到我突然覺得好了,夠了,可以了,放鬆下來跌坐在地上,才發現我滿臉都是眼淚。
但是我並不感到悲傷。
我喘了幾口氣,抹掉額頭上的汗和臉頰上的淚,小口喝水。
難道是因為蕃茄買了新的裙子嗎?他笑咪咪地在家裡跑來跑去,擺出各種奇怪的姿勢,我稱讚他好美。我的身體聽見了這句話,發現他從來沒有被好好地接納過,所以他想要表達,他想要被喜歡,他想要把那些如影隨形的批評全部都甩掉,他想要自由。
我笑了,覺得無比輕盈。
我很美的。我啊,剛剛可是跳出羅曼菲了呢!
***
跟蕃茄認識的時間越久,我越是發現,我們之間的關係是一面照出我心裡陰影的鏡子。每當我想遠離他,想要擺脫他,覺得煩躁覺得他快讓我窒息的時候,往往都是因為有關他的什麼,拉出我不想面對的情緒。
這種時候我有兩個選擇。我可以因為覺得太不舒服,想把這個始作俑者推走,就處處躲著蕃茄,讓我還可以維持原本習慣的樣子。我也可以選擇用聽音樂、唱歌、大呼小叫、跳來跳去、寫字、畫圖等等更能促進情緒流動的活動,來幫忙我找出更多的線索。
可能有人認為我好積極,願意為孩子做這麼多,其實並不是這樣。我是為了我自己。我過了一個非常不舒服不快樂的前半生,成年以後覺得我終於學會處理所有的事情了,我適應這個世界了,卻從跟孩子的關係裡發現我只是成功的把自己的感受都壓抑,讓我自己還可以表現出順利運作的樣子而已。
我不想再從同樣的惡夢裡驚醒了,不想要我自己再經歷那些不舒服,所以我想認真去看鏡子裡的影像,想認真看清楚是什麼在扎我,我可以把那根惱人的硬刺拔掉。
當我開始好奇,開始去尋找線索,我才有機會真正看清楚我的傷口。而當我真正看著傷口嘗試去療癒,親身體會傷口多痛,療癒的過程有多困難,我才會開始真正關心自己,允許自己慢下來,依照自己的步調前進,在已經很艱難的生活當中找出讓自己更舒服的方法。
我相信這樣的面對,確實會讓我成為更好的父母,但是這只是一個附帶的結果而已。真正推動著我,讓我持續往前進的理由是,我想要自由,我想要無所畏懼,我想要喜歡我自己,我想要毫不保留的去愛,我想要成為一個更快樂的人。
我想我又成長了一點了吧,感謝我的鏡子。
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【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家,等把拔和馬麻】:「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人)不多見,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜」,「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。
■我跟病童說了一個祕密
30多年前,我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助…。
突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。
我問他:你愛不愛你們家?
他說:愛啊!
我再問他:你們家是誰找到的?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?
他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:
好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」【註1】
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎?
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS)獲得大家的認識與關注;而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人),也是一種遺傳性的疾病,但跟ALS不一樣的是,ALS通常在成人時才會發病,但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病,一般人或許會覺得很陌生,但如果說是「漸凍人」,可能就恍然明白。運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」,醫學教科書中常以其病變位置為名,稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS )。
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病:1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病,當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎;然而不論醫師如何努力醫治,他還是在四年後告別深愛他的全美球迷,因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
在眾多患者中,最讓世人印象深刻的是:繼愛因斯坦後,目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士,他出生於1942年,在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」,且在短短幾年內便全身癱瘓。
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究,靠著電腦溝通輔具的幫忙,仍持續在實驗室從事天文物理研究工作,從不間斷,直至76歲之齡與世長辭。另外,中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世,從毛澤東私人醫生所著的書籍中,就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以致於必須長期依賴呼吸器維生,外觀看來就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒,感覺正常,就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡,完全無法與外界溝通,我們稱之為「漸凍人」,但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症,患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮,症狀一天天惡化,卻無能為力。
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現,台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案,近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化,這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人,男性罹患機率約為女性的1.5倍。
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦,統管全身的每一個器官,是人體中最忙碌也最權威的器官,它每分每秒都在發號司令,指揮身體各部門如何運作。
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能:
▶位於「大腦」中的運動神經元,我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象,並且由於四肢神經反射異常增強,患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象,接著向上蔓延,影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等,最後患者甚至會全身癱瘓,呼吸衰竭,只能依賴呼吸器維生。
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮,其感覺神經並未受到侵犯,雖然患者的四肢無法動彈,也無法自行呼吸,但自始至終意識卻非常清楚,冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳,然而這也正是痛苦之所在。
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天:為什麼我會得到這種病?
運動神經元疾病究竟是如何發生?多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡,是一種非常重要的興奮性神經傳導物質,負責快速神經傳導,與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的,但若是累積過多,就會在運動神經元細胞內產生毒性,並造成神經細胞壞死。
關於運動神經元疾病的致病機轉,以往有過許多假說,包括:病毒感染(如:小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如:關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如:錳中毒、鉛中毒)等學說,但後來的研究發現這些都不是主要的原因,且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
近年來拜基因科技發達之賜,我們漸漸瞭解:基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病,科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內,證實可以引發典型的運動神經元疾病。
科學界一度以為已經找到最根源的解答,然而當應用到臨床研究上時才發現,這只是個次要的基因,因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常,這個結果一度令科學界沮喪。
所幸經過不斷的努力,最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破,他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異,並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上,這種基因稱為TARDBP基因。
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性,這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑,這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年,《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine; NEJM)最新發表的2 項重要研究,為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光:基因療法有效抑制了致病基因的表現,改善了與疾病相關的指標!
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言,調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中,這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近,兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法,在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
■漸凍人症目前有很多未知之謎,其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院(NIH),現有證據表明,基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因,55~75歲的人和男性是易發群體。
罹患漸凍人症的病人,可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法,來延緩疾病的進程,但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會(ALSA),漸凍人的平均存活壽命是3年,只有5%的人可以存活20年或以上。
然而,霍金卻在被診斷漸凍人症之後,活了55年之久,不僅超過了當年醫生的預測,也超過了迄今為止的紀錄。
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例,每個人情況都極為不同」,霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素,以及無微不至的臨床護理有關。
霍金自己則認為,讓他能夠抵抗病魔的,是活躍的思維和幽默感。
霍金說:「至少這告訴了人們,人不能失去希望。」【註4】
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」:https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病!孕前預防、檢查、治療一次看懂」:https://heho.com.tw/archives/87376
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」:https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何?」 :https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」!運動神經元退化:https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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Piano track - Sing2Piano
Lyrics ( English + Chinese)
You promised the world and I fell for it
你承諾了我全世界,而我愛上了你
I put you first and you adored it
我一直把你放在第一位,你也很珍惜
Set fires to my forest
直到有天,我放火燒了這座森林
And you let it burn
而你卻任它蔓延
Sang off-key in my chorus
副歌開始唱走了調
‘Cause it wasn’t yours
因為他再也不屬於你
I saw the signs and I ignored it
我早已發現了警訊,但我選擇忽略
Rose-colored glasses all distorted
現實在光影的虛弄下變得甜美夢幻
Set fire to my purpose
我親手毀了自己人生哲學
And I let it burn
而我任其焚燒
You got off on the hurtin’
你在我悲傷痛苦時離開了
When it wasn’t yours, yeah
因為這愛早已不是你的了
We’d always go into it blindly
我們總是盲目地陷入
I needed to lose you to find me
我需要放棄你來找回我自己
This dancing was killing me softly
這舞讓我漸漸地失去自我
I needed to hate you to love me, yeah
我需要討厭你才能好好愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love, yeah
愛我自己
I needed to lose you to love me, yeah
我需要放棄你來找回我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love, yeah
愛我自己
I needed to lose you to love me
我需要放棄你來找回我自己
I gave my all and they all know it
我給了我所有的一切,身旁的好友們都知道
You turned me down and now it’s showing
你卻讓我失望,現在一切都浮現出來了
In two months, you replaced us
不過才兩個月,你卻換下了我們
Like it was easy
好像這一切是如此的簡單
Made me think I deserved it
讓我覺得我根本是自討苦吃
In the thick of healing, yeah
在我身受重傷痊癒之際
We’d always go into it blindly
我們總是盲目地陷入
I needed to lose you to find me
我需要放棄你來找回我自己
This dancing was killing me softly
這舞讓我漸漸地失去自我
I needed to hate you to love me, yeah
我需要討厭你才能好好愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love, yeah
愛我自己
I needed to lose you to love me, yeah
我需要放棄你來找回我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love, yeah
愛我自己
I needed to lose you to love me
我需要放棄你來找回我自己
You promised the world and I fell for it
你承諾了我全世界,而我愛上了你
I put you first and you adored it
我一直把你放在你一位,你也很珍惜
Set fires to my forest
直到有天,我放火燒了這座森林
And you let it burn
而你卻任它蔓延
Sang off-key in my chorus
副歌開始唱走了調
To love love, yeah
愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love, yeah
愛我自己
I needed to hate you to love me, yeah
我需要討厭你,才能好好愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love, yeah
愛我自己
I needed to lose you to love me
我需要失去你,才能再次愛上自己
To love love, yeah
愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love, yeah
愛我自己
And now the chapter is closed and done
現在這個篇章已經劃下句點了
To love love, yeah
愛我自己
To love love, yeah
愛我自己
To love, yeah
愛我自己
And now it’s goodbye, it’s goodbye for us
是時候,說聲再見,致我們
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