【育兒甘苦談】夢想的彩虹
文/小米嘛
有天晚上,好不容易弄昏兩小後,爹娘兩人再度陷入同處一室但不是乾柴烈火的寧靜,一個掛著迷迷阿笑的打他的電動、另一個在下本人我則打開記事本寫東西;是一個相對兩無語但是這就是正常的婚姻生活的寧靜夜晚。
突然,電動打到一半的猴子拔說了:「今天鴨鴨問我,什麼叫:『夢想的彩虹』?」
思緒還在八百里外的媽媽我一時沒聽清楚,迷惘地看向猴子拔:『蛤?!』
「早上鴨鴨邊玩邊唱歌,唱一唱唱到:『飛向夢想的彩虹~』,她就問我什麼叫“夢想的彩虹”?」猴子拔解釋。
『這什麼歌?巧虎的嗎?』媽媽的腦袋迅速回神,立刻在有限的兒歌資料庫裡搜尋線索,『是《怪怪伯爵》的歌詞吧!』
說起這個巧虎舞台劇,小米嘛我真心覺得不可思議,旋律簡單洗腦,甚至連還不太會說話的依比都能依著旋律唱出單音,歌詞看似簡單其實也頗有深度,光是這個“夢想的彩虹”就考倒爹娘,到底要怎麼跟一個四歲小孩解釋這麼抽象的東西?
剛好隔天出門時,車上播的《怪怪伯爵》就真的唱出了這一句,於是媽媽趁機問了:『鴨鴨,你是不是在問爸爸什麼叫「夢想的彩虹」?』
只見小鴨一臉疑惑:「什麼叫夢想?」
『夢想就是你想要做的事阿,像媽媽小時候想當老師,老師就是媽媽小時候的夢想~』一邊偷偷轉頭去跟猴子拔小聲說:『還好這個夢想沒有實現!不然我大概會每天暴怒然後被家長投訴......。』
聽到媽媽說要當老師,小鴨馬上開心地說:「馬麻當老師,那我就當學生。」喔喔喔~也太可愛了,雖然臭小孩常讓媽媽一秒斷線,但偶爾還是有這種天真可愛的時候阿!
邊笑邊問鴨鴨:『可惜媽媽沒當成老師......那你長大以後想要當什麼?』
還以為這小孩大概不知道怎麼回答,沒想到才想了一秒就說:「我要當~~公主!」斬釘截鐵。
媽媽忍不住又笑出來:『這可能沒辦法耶!因為把拔馬嘛不是國王跟皇后~』
顯然四歲小孩還不太懂什麼叫夢想。不過話又說回來,所謂的「夢想」多半是心裡想、但不是那麼容易達成的目標,那想要當公主似乎勉強也能當個「夢想」吧!至少在夢裡可以幻想。
仔細想想,媽媽我從小到大的夢想還真不少,想過當老師當作家當手語翻譯員當日中翻譯者還有當一個賢妻良母溫柔的媽媽,結果媽媽是當成了,只是不是溫柔的媽媽,是理智線斷了又生生了又斷的壁虎媽媽~而這位媽媽現在小小小小的夢想,只有能好好吃頓飯還有睡覺睡到自然醒而已。
好吧~如果夢想真的是不容易達成的目標,那我願意用我所有的夢想換孩兒們平安健康長大......沒辦法,這就是媽媽阿~~
話又說回來,到底「夢想的彩虹」到底是什麼意思呢?
#媽媽的夢想真的很小
想想辦法吧 爸爸 小鴨 在 依比鴨鴨兩三事 Facebook 的最佳貼文
【育兒甘苦談】戒尿布的煩惱
文/小米嘛
「馬麻,我想尿尿。」聲音來自於腳邊的小鴨頭。是承述句不是祈使句。
我驚:『你不是剛剛才尿過?』這已經是一個多小時來的第三次了。平常三催四請還心不甘情不願哭喪著臉去上廁所的小孩,今天怎麼一直說要尿尿?!
抬頭看了看,剛好前面不遠處就有廁所,我立刻一把抓起一旁還忙著追著姊姊跑來跑去的小依比,直接往推車上放;推車交給猴子拔後,抓著想尿尿的孩子就直接往廁所衝。幸好,今兒個咱們是在一層樓就至少有三處廁所的百貨公司裡。
上完廁所出來時,剛好和一位爸爸擦身而過。只見這位爸爸神色驚慌,肩上扛了一個約莫兩三歲的女娃兒,速度之快僅次於剛剛抓著小孩進廁所的小米嘛我而已。只聽該位爸爸邊跑邊說:「等一下喔!要忍住喔!不可以尿下去喔!」最後的尾音消失在轉角的廁所裡。
忍不住轉頭看了他一眼,多麼熟悉又感人(?!)的畫面阿,想老娘剛剛我也做了一模模一樣樣的事啊,差別只在於老娘我是用手抓著小孩直衝,而該位父親是直接把女兒扛在肩頭了。
突然想起一個多月前在大阪街頭時的畫面,當時也是有一位小孩(好吧,沒錯,就是同一位)在咱們一家大小都人生地不熟的地方,突然丟出一句:「馬麻,我想尿尿。」逼得她娘親我腎上腺素大爆發,抓著小孩飛奔在擠滿人的異鄉街頭,只為了找尋一個「方便」的所在。
雖說如此,但仔細想想,這種就算是飛奔可是還能找到廁所的情況實在已經是大幸了;還記得有一回出門前再三告誡鴨鴨要先上廁所,雖然目的地不遠而且上廁所也算方便,但總是擔心路程中突然想尿尿就麻煩了;可這小孩說不上就是不上,寧可在馬桶上做個三分鐘也不願意逼出一滴尿。
結果呢,不巧這天午後大雨讓路上塞了車,就在快到目的地前,車後方的安全座椅上再度傳來一句:「馬麻,我要尿尿。」是肯定句不是祈使句。
眼看著目的地就在前方了,偏偏這個前方還排了長長的車陣,等順利停好車再找到廁所,至少也要半小時過後了,有經驗的媽媽都知道,當一個三歲小孩跟你說她想上廁所時,這個尿多半已經到門口隨時準備奪門而出了。
就在這種你叫她忍也不是不忍也不是、想罵不能罵、但不罵又忍不住心頭一把火的狀況下,媽媽實在有股再把尿布包回去的衝動!至於最終那股尿到底何去何從......還是隨風而去吧!
這種隨時隨地可能在任何時刻任何地方冒出的一句:「馬麻,我想尿尿/大便。」大概是媽媽我幫孩子戒尿布時最大的困擾了。若是在市區或方便廁所的地方也就算了,最恐怖的就是在進退兩難的車陣中、在雖然小動物可以隨地大小便但人類無法的農場、在只有蹲式公廁或其實親子廁所更髒的觀光景點或公園......。
明明打從懷孕生子後就開始看各種專家言論親子教養知名部落客文章書籍,但不管是當年的新芽嫩媽,還是現在三不五十怒火中燒常斷線的小米嘛我,看到的永遠都是:「不要太早幫孩子戒尿布。」、「等孩子準備好了自然尿布就戒了!」、「這樣做,輕鬆幫孩子戒尿布。」、「戒尿布時切記!急迫打罵適得其反。」......類似這種的文章不勝枚舉,但,從來沒有人告訴過第一次幫孩子戒尿布的媽媽我,原來戒了尿布後才是惡夢的開始啊!
雖然小米嘛我一天要斷線個四五六七次,但嚴格說起來,咱們家小鴨真的算是個天使寶寶,從小好吃好睡又好帶,滿月就睡過夜、一歲多就會自己吃飯、不到兩歲說話已經比三歲小孩還流利......就連大家頭痛的戒尿布,也幾乎沒讓媽媽我傷太多腦筋,頂多只是顧著玩懶得去廁所,可多半時候還是都能自己主動說要去廁所。誰會想到原來不包尿布後才真的是媽媽的挑戰呢?!
這樣說起來小米嘛我的煩惱似乎太奢侈,人家擔心不知道怎麼戒尿布,我是煩惱沒包尿布後在很多不方便的地方上廁所要怎麼辦,畢竟女娃兒還是比較麻煩,在車上沒辦法丟個寶特瓶過去、在連媽媽都受不了的公廁就算擦再多遍也不安心讓孩子坐下去、至於蹲式廁所嘛~~媽媽我實在好怕小孩腳一滑就掉下去媽媽還得撈小孩啊!
所以說,原來那些專家沒告訴你的是,戒了尿布後,才是挑戰的開始啊!
#一年多後又要再來一次
#戒尿布的煩惱只有親身經歷的媽媽才能懂
#女孩兒跟男孩兒真的不一樣
#今天沒有可以配的圖只好隨便找一張充數
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我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……
那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播
每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑
學會尊重差異
學會放大愛的眼界
習題三:長長的一輩子
禁錮的靈魂
從不曾想像,一個成年人,能走、能動,卻沒有自理能力。不能說話,不識字也無法學會手語,沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生,如嬰兒般,食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高,心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長,智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡,而她,是住在可以走動的身體裡,卻沒有使用身體能力的成年人。
沒有一個母親,能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前,平安健康是父母唯一的心願。而這個心願,對許多罕病家庭而言,永遠只能是個無法實現的心願。
常常覺得,自己是還蠻適合當志工的人,也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中,被別人照顧是常態,受照顧者的感受和需求,我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人,所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後,選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人,是件非常快樂的事。
二○○五年心臟手術後,需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我,也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工,是在我還沒有開「心」的兩年前,協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後,原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年,體力尚無法應付回到職場的正常工作量,沒法工作,總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的,生活中的一切步調都必須以極慢速進行,想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後,耐不住性子一心只想出門玩耍。於是,我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日,當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條,基金會的社工走過來問我,能不能協助去和病友說故事?聽到說故事這個任務,不加思索立刻就答應了!我很愛說故事,也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作,講解聖經故事給小朋友聽,說故事的經驗很豐富,我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。
我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外,因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說:我討厭搭公車,喜歡坐捷運。因為捷運每站都停,又會報站名,不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多,詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務,但有時不是報站音量過小,就是幾站會報幾站不報,看不見街景的我,容易下錯站。再者就是,要看開過來的是幾路公車,很難。我會選擇人多的站牌去搭車,這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家,要坐捷運到國父紀念館站,再換公車才會到。每次要去訪視,下了捷運,迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段,公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙,不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時,它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車,別忘記我這輩子可是從未奔跑過!所以訪視的頭幾回,幾乎都會遲到很久,因為一直等不到公車。現在,我還是不怎麼喜歡等公車,可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果,但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘,我可以看得到號碼驚險攔截。
第一個訪視的病友,患有「結節硬化症」。簡而言之,病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力,所以他們的體內,從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部,影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患,他們的外表和行動力,跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。
她,那年二十四歲,不會說話、不識字,受了六年的啟智教育,卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子,負擔和壓力可想而之,更何況有兩個。
和她第一次接觸,完全沒料到,當天的志工經驗,讓我結束訪視後,拖著滿腹的沮喪和無力感回家。
病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用,也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力,是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是,姐姐對我講的故事,不該說是沒有興趣,應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味,我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節,她都無法理解。她唯一的反應,是眼神空洞地看著前方,臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」,因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃,然後自顧自地不停拍手,有時也會拍打我的手心。於是,我們的「互動」畫面,開頭是我說我的故事,她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎?當時我困惑極了。
即便我把故事說得再淺顯易懂,對她而言依然如外星文一般無感。她跟我,連眼神交會幾乎都沒有,我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書,既然她聽不懂故事,那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是,她也不會玩玩具,她的「玩」,只是重複一些沒有意義的動作而已,我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。
以往的經驗認知,即便是心智不足的大人,也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲,也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子,她的身體隨著年齡成長;但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力,沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她,彷彿只是一具會活動的軀體,她自己卻不會使用身體功能,也很難表達自己的情緒。這個軀體,彷彿沒有靈魂,我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結,等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我,有著莫名的孤獨感。
生命的無力感
那晚回家,連夢境中的我都在思考,到底該怎樣才能幫助她?我多不希望每週難得的訪視,結果只是什麼都沒做,兩人對望,我說我的故事,她拍她的手,然後兩小時「啪!」地過去後就拜拜回家!豈不是白費時間?這是第一次,心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景,沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們,希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟,大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了,朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後,冷靜想想,罕病基金會那些專業的社工們,他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長,各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢?
第二次訪視,和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員,因為這兩個孩子的緣故而提早退休,專心照顧一雙兒女。從她的談話中,我感受到這二十幾年,為了照顧這雙兒女,她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容,談吐明快,神情堅定。往後一個多月的相處中,我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友,都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡,除了靠社福機構的支持服務,這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心,陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧!
媽媽苦笑著說:「每出一趟門,都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯,上公車都要有人托著他,幫他把腳抬高、彎曲,一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險,經常一不小心就會跌傷,上下公車都要耗費很多時間,遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚~~嗚~~」的長音,在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵,甚至被趕下車,都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車,搭乘任何大眾交通工具,遭受白眼和不友善的對待是十之八九,心中承受的壓力和委屈,其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。
我聽著,眼眶悄悄地濕了。
這不是一則令人感傷的社會新聞,聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊!這位母親,從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事;也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡;不能期待孩子長大成人獨立生活;更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女,她這一輩子,只有不能停歇的辛勞照顧,盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲,光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天!
每天從起床到入睡,她沒有片刻可以喘息。她的兒女,手腳健全,卻無法自己如廁更衣,學不會自己扣釦子;學不會自己吃飯,長長的一輩子啊!孩子帶來的,是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累,為人母親的喜悅,她從不曾享受過。而我,我究竟能為她們做些什麼呢?哪怕只有一些些也好。
思考了很久很久,終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨,我可以現在開始學。我不是專業的社工,我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫,也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時,只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親,有短暫的歇息喘氣也就足夠。
在公車上或捷運裡,在醫院或公共場所中,這些和我一樣「身不由己」的人們,偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪;也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調;也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快;也許他會自言自語,做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕;也許他會在車上失控亂叫……,不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時,我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態,可能還會在心裡咕噥著說:「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊?這個大人是怎麼搞的……」
和這些「看起來不太一樣的人」接觸,可能僅止於短短的幾分鐘路程,我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道,在他們看似不尋常的行為表現背後,有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折?受過多少傷害?流過多少眼淚?那些心酸和堅強,很難一眼就視透。只有幾分鐘光景,恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪?他們不是壞人,也不是怪人,和我一樣,他們只是生病了,生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病,大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人,要付出多少的努力和淚水才能足夠?而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂,能做的真的是少之又少啊!
客廳的音樂會
他們家客廳大門的右側牆邊,倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴,是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來,其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具,它唯一發出過的聲響,是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵,一個音重複按壓了一個小時,「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了,也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲,最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視,我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌,媽媽說她拍手表示開心,而且她也喜歡聽音樂,我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。
那天我掀開了琴蓋,開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然!她不曾開口跟唱,卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她,她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然,抑或是她確實有聽辨節奏的能力,我反覆彈著同一首曲子,卻故意忽快忽慢的變換速度。果然!她跟上了!我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏,這也許是個好的開始,表示她不是對任何事物都沒有反應,說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力,我開心的這樣想著。
當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律,從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲,和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子,穿梭在客廳與廚房間,整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后,我們在家裡開起了小小音樂會,原本凝結沉重的空氣,安靜沉默的家人,都好似如沐春風般的盛開花朵,隨音樂搖擺旋轉,臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時,卻一點也不覺得累。一晃眼四點了,我才驚覺時間的流逝,且小小責怪自己不該彈唱那麼久的,因為姐姐一直拍手,她不會控制力道,手掌應該已經因拍打而疼痛了吧?
那台老舊的鋼琴,沒有調音,琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后,它就像上緊發條的音樂盒,賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力,讓我們三個人在那個原本沉悶的下午,心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束,我滿心歡喜的準備離開,媽媽笑容滿面地送我到門口,不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情,是我未曾看過的。
那一刻,終於明白,這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人,是我。
從這位媽媽身上,我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子,她必然是身心俱疲。但不管再累再苦,她都沒有放棄過。有多少父母,是連努力的機會都不願意給自己,就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子?看到這兩個孩子,我再度深深的體會感嘆,人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病,經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主;但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床,但病不重時亦能活動自如,能表達自己的情感,能對別人說聲謝謝,能給家人一個擁抱…… 這些能力,原來都得之不易。
我不該說「謝謝」的,因為這堂生命教育的課程代價太重。
但我感謝生命中的每一個偶然的相遇,讓我們因著彼此的生命,重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後,往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人,我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。
如果可以,我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會,我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼,一個細心而適切的協助,都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。
我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事,心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判,其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問:「這樣的孩子活著有什麼意義?為何不讓他們安樂死?」我卻聽過一個罕病兒的母親,她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說:「我們只要照顧好她的身體,其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。
如果你會問:「癱瘓的人活著有什麼意義?」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志,隨機砍人殺人的兇手,他們的生命有什麼意義?
誰有資格去論斷別人生命的價值?
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難,我們永遠只是旁觀者,不是審判官。
若能夠選擇,我相信每個人都渴望能做自己身體的主人;也都希望擁有一個強健的身軀;沒人願意嚐這身不由己的苦楚。
有些人的願望其實很小。
好比我想看清楚公車究竟是幾路?
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯;
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣;
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲:「媽咪!」
有些人的願望,
真的很小很小……
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【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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