一起回顧2019,夫夫之道和你們走了哪些路?
三百多個日子,終於,我們又一起迎來一年的圓滿,即將走向新的未來。若我們要給自己設定2019年的一個代表字的話,和里歐一致認為就是「行」這個字吧!今年,婚姻平權繼續前行,五月通過了同婚,同志伴侶從不能結婚,到現在能夠有一紙婚約。今年十月也迎來第一屆台灣跨性別遊行,更多不同性傾向的朋友們,能夠慢慢地接受自己最獨特的特質,走向更多元的未來。而在十二月,FJ234也舉辦了《Make A Diva》變裝皇后生死鬥,讓更多人認識變裝皇后這個美麗卻專業的職業。
這一年,好多事都在往前行,卻不止步,因為仍有許多需要繼續行走的事,不論是校園霸凌、性平教育、跨國婚姻、同志伴侶親權相關事項,雖有美好的事發生,也有許多要繼續爭取與努力的事,要我們繼續前行。所以這個「行」字,真可算是夫夫之道2019年的代表字呀!從不止步,共伴前行。
再來,讓我們一起回顧,這2019年,我們走了哪些路吧!
一、繼續真人圖書館,從演講分享說起:
很開心今年走訪各大專院校,從國中、高中、到大學與教授們,我們繼續秉持著里歐想成為真人圖書館的目標,以自身的呈現,從我們的伴侶相處、情侶共事乃至於議題發聲、平權爭取、性平教育、YouTube經營與志工經驗等等,期盼每一次的面對面,都能讓他們更願意了解與對話,從人我之間的互動,讓他們體會「不同,並不是一件令人可恥的事,因為多元,這個世界才顯得繽紛美麗。」
謝謝願意找我們演講的你們,我們永遠不會忘記在台下努力聆聽的你們的神情,甚至在某一間學校對著教授們演說時,最終得到你們緊緊擁抱和說一句「你們辛苦了」的感動,這些回饋帶給我們前進的力量,這些分享,是我們交心的時刻。
明年,等你們來預約。
二、爭取你我的平等,從平權說起:
2018年11月公投的挫折,使得年初都還沉浸在悲傷的氣氛裡,但沒有人喊一聲放棄,各自用不同的方式,在自己的領域上努力,終於在今年,司法院釋字第748號解釋施行法於5月17號三讀通過,並於5月24號正式施行。我們,真的能夠結婚了!身邊的同志伴侶們,也一一步向禮堂。雖然仍然有許多要繼續關注的議題,例如前面提到的跨國婚姻、同志家庭收養親權、性平教育等等,但這的確是一個令人振奮的起點,讓我們更有力量前進。
今年讓人更激動的事情,是全台有很多地方更加重視性別議題,除了原先就有舉辦市集與遊行的台南、宜蘭、花蓮、台東、新竹、桃園、台北、台中與高雄,今年我們迎接了第一屆的嘉義彩虹生活節、第一屆的苗栗愛轉來平權遊行、宜蘭驕傲大遊行也邁入第二屆,踏入羅東的土地上,而在台北更迎來第一屆的台灣跨性別遊行,讓更多性別氣質的朋友們都能自信地走出來,讓大家看到我們的美麗與獨特。我們和大家一起參與,並記錄成為影片,期許讓更多地方的人們,或台灣以外的朋友們,都能發現我們的存在。
除了上述以外,今年不能不提的是我們對於疾病平權的重視。以往愛滋總會被人拿來當成攻擊的理由,卻在這樣的污名化下,大眾看不見背後真正需要被關注的衛教知識。今年我們繼續和為i篩檢還有愛滋感染者權益促進會合作,除了親身讓大家了解篩檢不分異同以外,更和台灣愛滋病學會洪健清理事長與小劉醫生合作,並觀賞了+味人生2.0,那些愛滋感染者的故事展。希望這些影片內容,都能讓人接收到正確的觀念與衛教知識外,更能同理的去和病友們相處。疾病平權這件事,我們會繼續努力。
三、從不同激盪出新的火花,從跨領域合作說起:
再來談談今年的跨領域合作,很開心今年一直有不同的機會與大家見面,從為i篩檢合作的世紀平權婚禮主持人、嘉義阮劇團《城市戀歌進行曲》的彩虹版主持到前陣子剛完成的MAJI集食行樂「彩虹證婚‧婚禮體驗日 暨 音樂庭園啟用儀式」記者會主持,感謝一直能有機會用不同面向與大家見面。
今年還和台南雄雄食社合作,當了一日店員和蛋糕師,並拍了兩支甜到爆炸的影片。也想也沒想過的走上伸展台,穿上dadiogaosai和IF DEAD END所設計的服裝,在濕地|venue進行一場難忘的夜祭噪動。但最讓人意想不到的,是能以夫夫的身分,參與周美玲導演六城彩虹的作品《帥T空姐》,還因此認識了小蠻與邵翔,交換對這個社會的關心,並支持他們所創立的品牌7525相親相愛彩虹毛巾,共同為成為更好的人而努力。
現在,我們手上繼續戴著intzuition以覺學和鑲澄金工為支持同婚所致贈給我們的戒指與手環,接受LEZS女人國雜誌與來自東華大學幼兒教育學系、宜蘭高商、西松高中和時雨高中同學們的訪問,期待彩虹能揮灑到每一個角落,被更多人給看見。而能和優秀的平台合作,如婚姻平權大平台、台灣同志諮詢熱線協會、性別平等教育大平台、台中基地、Google、Gagaoolala - 屬於你的故事、KKday等合作,讓我們學習與收穫良多。
謝謝在這些合作裡,每次都有We Are髮廊沙龍的艾文與Amber,讓我們能用最好的樣貌呈現給大家。
四、讓我們說故事給你聽,從夫夫劇場影片說起:
今年的夫夫劇場不斷在突破。我們從以往的《情侶貼心小動作》、《不能和另一半說的六句話》、《這七句話說了會更甜蜜》等等的小短片,走到了每個禮拜呈現一支不同故事的微電影,在今年共說了三十六個故事給大家。
從我們重視的情感相處,如《愛我還是你自己》、《我們的距離》、《暫時的溫暖》到關於自我認同的《櫃子開了》、《他的性平教育》和《我的同性戀弟弟》,當然也有男女關係的《誰複製了愛情》、《情感的虛假交流》、《他和她的愛情故事》,各種多元的情節、寫實的狀態與真實的人生,在每週三晚上九點扮演著說故事的角色,說故事給你們聽。
謝謝導演、攝影與後製的張維剛,明明每天都有緊繃的正職工作,卻還願意陪伴我們創作,剪出那麼多好作品來給大家。也謝謝持續不斷為我們翻譯的Sheila、秀萍和小藍,因為你們的英文字幕,才能讓國外的朋友欣賞到我們的作品,聆聽我們想說的話。感謝哲弘除了演出以外也加入編劇的行列,讓我們能有不同風格的故事說給大家聽。最重要的當然是夫夫劇場的每一位演員們,因為你們才能成就這些作品,謝謝你們願意帶著我們成長,期待未來我們能說出更多不同的故事。
最後要謝謝每一位觀眾,謝謝你們愛看影片,謝謝你們愛聽故事。
五、聆聽更多真心話,從夫夫小視窗訪談節目說起:
今年我們共產出了39支夫夫小視窗,等於和大家在每個禮拜五晚上九點,與你們喝了一次茶,聊了一次天。在小視窗的一切都是真情流露,也創造許多哭笑不得與感動的過程。例如三週年的分手真心話,談了一段感情要如何相互維持。也曾讓大家看到阿凱喝醉的糗樣,以及夫夫最露骨的告白,究竟誰攻誰受。
但最無法取代的永遠是來賓們願意上這個節目,在小視窗與我們談心。可能一次只有不到十五分鐘的內容,卻是他們已經走了好久好久的路。這些生活、這些願意傾訴的真心,還有他們願意相信我們,聚集這些信任才能成就每一集不同的內容,我們在這個框框裡,說一些話給你們,而你們也在這個框框裡,回應真心給我們。
謝謝後製青青總能剪出讓大家驚豔的作品,謝謝小雅、薛總是陪伴在我們身邊,給予最大的協助與鼓勵,謝謝每一位願意來上的來賓們,謝謝你們和我們一起完成一件事,留下無可取代的紀錄與回憶。更謝謝每一位觀眾,謝謝你們愛聊天,謝謝你們愛和我們分享,更重要的是,謝謝你願意開這個視窗密我們,與我們在每個星期五晚上聊只屬於我們才知道的真心話。
六、看盡世間美好的風景,從夫夫愛旅行/夫夫愛吃鬼影片說
今年我們這對情侶去了很多地方,年初我們前往菲律賓拍攝「人間佛教傳入菲律賓三十週年紀念影像拍攝特別計畫」,認識當地的宗教信仰與一群很棒的菲律賓青年,他們親身告訴我們面對世界的考驗時,如何轉念去解決問題,讓自己成為更棒的人。這一段回憶,我們會時常拿出來提醒自己,希望自己永遠都能莫忘初衷,繼續前進。
也和里歐搭乘泰國航空前往曼谷,完成當時他在夫夫小視窗聖誕節交換禮物裡面所許的願望,一起前往泰國在曼谷度過幾天的放閃行程。也在接近年終時,搭了「愛無標籤、幸福啟航」的麗星郵輪平權航次,在寶瓶星號度過美好的四天三夜。並在十二月出發前往澳門,和一群很棒的創作者們交流,欣賞動人的水舞間並享用佳餚美饌。
回到我們最熱愛的家鄉台灣,在不同的土地上都有我們走過的痕跡,從彩虹影像拍攝計畫的環島之旅到不同地方的美食與文化,高雄佛光山、北港大熱鬧、南投賞螢、台中慶祝交往三週年、台南的花莧漳州新大鹿之旅到埔里的肉圓,這裡是我們成長的地方,是養成我們更完整的根。我們熱愛台灣,未來也將繼續在這片土地上努力,讓更多人認識屬於我們的人情味和我們的家。
七、最後,屬於阿凱里歐的點滴,從我們這一對情侶說起:
今年,我們又攜手邁向一年,明年2020年的1月15日,就是兩人交往四週年的紀念日。這一年更成長了嗎?我相信是肯定的。在情感的互動上,雖然還是爭吵不斷,但不曾說過分手。雖然會有意見相左的時候,卻更願意站在對方的立場聆聽。在伴侶相處的這份關係上,更多了同理與尊重,同理你也會有喜怒哀樂與堅持,尊重你和我都是獨立的兩個個體,然後一起解決所有的問題,牽著手往前。
謝謝Yang Jing Wei為我們拍攝的美照,讓我們的年度回顧能夠這麼完整給美麗。謝謝今年陪伴在我們身邊的每一位朋友們,謝謝願意給我們機會的貴人和願意給予建議的人們,你們總在我們面對黑夜時把曙光帶給我們,或是讓我們了解黑夜也有它迷人的地方,進而懂得欣賞夜晚與白天的不同還有它們存在的必要。也很感謝那些不時會出現,給予我們一些挫折、一些磨難和一些考驗的人事物們,你們就像是生命安排給我們的期中考,讓我們檢視功課做到了哪裡?讓我們反省是不是沒有走在正確的道路上。
謝謝小洋蔥們,因為有你們的陪伴,才能讓我們更勇敢的往前。有人因為夫夫之道相愛、有人因為夫夫之道結婚、有人和我們分享孩子的超音波照片,讓我們迎接新生命的到來、有人傾訴他們的煩惱與黑暗給我們、也有人把愛傳遞過來,你們總說我們帶給你們滿滿的力量,但其實你們的回饋,才是最無可取代的愛。
最後的感謝放在我們各自的家人,是你們無條件的愛才能讓我們有一雙翅膀高飛,謝謝在我們背後,總有一個家,讓我們可以回。而更重要的是,謝謝夫夫之道的阿凱和里歐,因為你們願意持續不斷的努力,才能勇往直前創造這些不可能。
今年辛苦了!
讓我們一起迎接充滿希望的2020年,繼續努力。
「行」是2019年夫夫之道的代表字,但莫忘初衷卻是一輩子都不能放掉的堅持,也會是永遠放在心裡的警惕。
(因文字限制,若有未盡之感謝與未收錄之經歷,請相信這些過程裡的人事物,我們一直都放在心上,謝謝你們成就夫夫之道,陪我們成長,給我們力量。)
2018年回顧這裡看➡️
http://tinyurl.com/y5nta2zz
愛滋權促會理事長 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最讚貼文
《文茜的世界周報》FB首播
【《紐約時報紀錄短片》太陽可以申請專利嗎 美版”我不是藥神”探討高藥價問題】
1955年4月12日,對抗小兒麻痺症的「沙克疫苗」問世,發明疫苗的約納斯沙克醫生,一夕之間成為家喻戶曉的知名人士
(紀錄片段)
全世界歡慶這項發現,人類最可怕的疾病確定可以終結
沙克的兒子彼得,回憶當時沙克接受電視台的訪問。
(彼得沙克/沙克傳奇基金會理事長)
誰擁有疫苗的專利權,(我想是大家吧 沒有專利),如果你看過訪問的原始錄影帶,沙克醫生停頓了一下,然後你看到他的臉亮了起來,(你可以申請太陽的專利嗎),他認為發明只是科學的自然發展過程,研究結果應屬於所有的人
但這是1950年代的想法。
(瑪莎安吉爾/新英格蘭醫學雜誌前總編輯)
當時的科學家認為,你要不是賺大錢就是做好事,但要兩全其美是很困難的
30年後的1980年代美國繼小兒麻痺大流行之後,出現另一個公共衛生危機。
(紀錄片段)
這個通常會致命的疾病,5年前還是沒沒無聞,現在醫師們說 愛滋病已在全美流行
此時的製藥業與過去大不相同,研發成本飆漲,開發新藥必需的臨床實驗十分昂貴,對投資的倚賴程度愈來愈高,沙克醫生對研發愛滋疫苗有興趣,於是有創投家找上門來,希望他能與生技公司合作。
(凱文金柏林/ Myriad Genetics創辦人)
我的工作是提供公司資金,和先前與沙克醫生的合作一樣,啟動一個有野心的計畫,找最好的人來投入,給他們一個機會,而不會只是個煙霧彈,被一陣風吹得煙消雲散
沙克醫生於是開始運用愛滋病毒,進行研發疫苗的實驗
(凱文金柏林/ Myriad Genetics創辦人)
申請專利是研發過程的必要步驟,這不是慈善事業
於是沙克醫生透過公司,針對幾個有潛力的愛滋疫苗,提出專利申請。
(彼得沙克/沙克傳奇基金會理事長)
那不是我父親所能選擇的,世界不同 現實也不一樣了
現今的製藥業已經進化成為,動輒億兆美元的生意。
(羅莉萊利/美國藥物研究與製造商協會)
營利公司顯然必須回應投資者,對我們來說 也要回應病人
2004年芭芭拉海瑟,被診斷出罹患一種罕見的癌症「慢性粒細胞白血病」,她問醫生自己還能活多久。
(芭芭拉海瑟/白血病病患)
醫師說三年前,大約還有3至5年可活,但他說現在有新藥了,我不會死於白血病
基利克(Gleevec)被視為真實的抗癌奇蹟藥物,但是它有一個缺點,在經濟成長趨緩的今天,顯得更加嚴重。
(紀錄片段)
基利克的費用每年至少2萬6千美元,這是2001年剛上市時的價格。
海瑟獲得諾華藥廠(Novartis)的大筆折扣,但是2012年,她更換健康保險公司之後,藥費增加了5,000美元。
(芭芭拉海瑟/白血病病患)
那時候 我對先生說,你知道嗎,我感覺被迫面對抉擇,要不保持現在的健康狀態,以及我們的生活品質,要不就繼續服用基利克,兩者不能兼得
目前基利克的費用,上漲到每年10萬美元左右,幫助諾華藥廠在2015年,累積47億美元的銷售額,海瑟認為這樣的價格實在貴得太離譜,特別是當初基利克的研發費用中,有一部分是來自聯邦政府的基金。
(芭芭拉海瑟/白血病病患)
我(納稅)的錢有挹注在研發上,然後(藥廠)回過頭來,收取我付不起的高昂費用,這裡面一定有問題
(羅莉萊利/美國藥物研究與製造商協會)
我覺得檢視我們的進步是很重要的,然後再問倘若沒有營利企業,這些進步是否會發生
過去幾十年來,美國有許多專利藥品源自於聯邦預算贊助的研究,這都要歸功於一項鮮為人知的「拜伊杜爾」法案,這項在1980年提出的法案,准許研究者將聯邦預算贊助的研究發現,以執照方式將專利授權給私人藥廠。
(羅莉萊利/美國藥物研究與製造商協會)
雖然美國政府投入龐大研究經費,但僅有5%的專利被私部門加以利用,原因在於專利的不確定性,「拜伊杜爾」法案的功能,就是把私部門的能力,轉移運用到既有研究的發現上,期待能在市場上推出新藥
也就是說大藥廠不需要,提出自己的創新發明,就可以使用公務預算做成的專利研究成果,進行新藥的開發與促銷。
(瑪莎安吉爾/新英格蘭醫學雜誌前總編輯)
但私人藥廠可以等同創新發明者,一樣獲得專利的獎勵嗎
安吉爾進一步指出,現今的藥品價格議題,早已超出藥品範圍之外。
(紀錄片段)
救命針劑EPIPEN價格飆高,輿論怒火逐漸升溫,EPIPEN的價格一飛衝天
麥蘭(Mylan)製藥公司,取得EPIPEN注射筆的專利授權,針劑內容物是國防部先前研發成果的衍生物,倘若發生致命性的過敏反應,可立即注射筆中的腎上腺素,10年期間,EPIPEN的價格從1枝100美元上漲到600美元。
(吉姆杜蘭/金恩郡消防局)
藥品本身並不貴,而是注射方法比較貴
於是吉姆杜倫在華盛頓州金恩郡的消防局組成專案小組,研發比較便宜的注射方式。
(吉姆杜倫/金恩郡緊急醫療局)
器材只需要10美元,加上腎上腺素5美元就可組裝完成,我們開發的是「檢查及注射箱」,裡面有一張簡易檢查表 兩枝安全針筒和一瓶腎上腺素
杜倫的替代注射箱,一年為消防局省下30萬美元,全美消防局的緊急救護單位,有的向杜倫購買,有的則在學習如何自製注射筆。
(希瑟布萊奇 麥蘭製藥執行長)
我們將繼續經營生意,也將持續滿足市場上的供給與需求
美國民眾對高藥價的抱怨持續升高
(康明思/時任馬里蘭州民主黨眾議員)
舒拉利先生 這一點都不好笑,民眾瀕臨死亡,病愈來愈重
特別是針對部分獲利破紀錄的藥廠
(寇布恰/時任民主黨參議員)
我們看到藥價每年都偷偷調漲,許多藥都是如此
於是有人想到「拜伊杜爾」法案的另一條款,聯邦政府可以依據事實情節,介入取回專利權,但是美國國家衛生研究院表示,為了避免降低民間企業的投入意願,將不會動用這項條款,不過已經接受包括愛滋病與癌症等六類藥品的價格申訴案。海瑟已經不再期待,政府會處理她的藥費問題
(芭芭拉海瑟/白血病病患)
當我收到訂購的藥品,會回頭張望一下,好像守法民眾變成了藥品進口販子,那樣的感覺不是很好
她決定冒險違法,因為唯有如此,才買得起救命藥
(芭芭拉海瑟/白血病病患)
如果按照"傳統"做法,我要還付自費1萬3千美元,如果向印度訂購(學名藥),每個月大約是350美元
沙克醫生的兒子彼得表示,藥品研發成本固然昂貴,也不能剝奪民眾取得救命藥物的權利
(彼得沙克/沙克傳奇基金會理事長)
我父親(沙克醫生)曾說,哪一個比較重要呢,金錢的人性價值,還是人性的金錢價值,在這個複雜的世界裡,我們總是得找到兩者的匯合點
愛滋權促會理事長 在 時代力量台中黨部 Facebook 的最讚貼文
💢盧市府性平委員竟是「反同專家」💢
《臺中市性別平等委員會》成員包括市長、各局處首長,以及「相關團體代表」、「專家學者」。
去年選舉就表態反對「婚姻平權」、「性平教育」的盧秀燕市長,上任後進一步大膽聘用反同團體的「專家」當性平委員,時代力量台中黨部對性平會的未來發展感到擔憂。😨
我們在檢視委員名冊時👀,發現也代表 #搶救台灣希望聯盟 參與反同行動的李淼星用 「全國家長會中區代表」的名義列為性平委員。
《全國家長會》是反同色彩強烈的團體,他們理事長劉琴滿曾說「同志教育是愛滋的罪魁禍首」,不具性平意識,更對AIDS有嚴重錯誤認知,比接受性平教育的學生還不如。👎
而李淼星沒有相關專業背景,他真的適合擔任性平委員嗎⁉️台中某國中近日才爆發性霸凌而有學生不幸跳樓,引發全國關注。盧市府的性平會,真有能力阻止遺憾再發生嗎?令人擔憂!⚠️⚠️⚠️
時代力量台中黨部呼籲盧秀燕市長,別因為反對「婚姻平權」、「性平教育」,就犧牲台中的性別平等環境,更應重新檢視這份名單,別讓憾事重演。
⚠️臺中市性別平等委員會的任務:
(一)推動制訂性別平等、婦女權益實施方案等事項。
(二)促進社會各界對性別友善政策及婦女福利服務之重視與支持事項。
(三)性別主流化之規劃與推動事項。
(四)其他有關性別平等促進事項。
➡️臺中市性別平等委員會網站:
https://ge.taichung.gov.tw/home.aspx
➡️反對市府升彩虹旗 反同團體抗議 http://bit.ly/2IPKENl
愛滋權促會理事長 在 義大醫療財團法人義大醫院感染科主任林錫勳- YouTube 的推薦與評價
![影片讀取中](/images/youtube.png)
【說愛,一五一十】台灣 愛滋病 學會 理事長 、義大醫療財團法人義大醫院感染科主任林錫勳. 2.6K views · 9 years ago ...more. 愛滋權促會 PRAATW. ... <看更多>
愛滋權促會理事長 在 愛滋權促會- 本會理事長-張維先生也來挽臉囉! 的推薦與評價
愛滋權促會. 2013年4月21日· . 挽臉公益支持權促. 本會理事長-張維先生也來挽臉囉! Ging Chen 和其他6 人. 7. 1. . 謝仁方. 好愛..♡~. ... <看更多>