<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
同時也有10部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「瑞信兒童醫療基金會」介紹 訪問:吳春福 董事長、陳淑姿 特助 緣起 創辦人吳春福夫婦陪伴孩子經歷一段醫療旅程,深刻體會兒童與家庭在醫療過程中的辛苦,以及兒科醫療人員與環境的困境。本著重視兒童,照顧好他們的身心健康,未來能發光發熱,成為國家發展重要的基石。集結親朋好友及大眾的支持,於2...
愛 樂 基金會 董事長 在 張耿輝 Facebook 的精選貼文
#陪伴關懷校園學子
#財團法人金鴻兒童文教基金會
財團法人金鴻兒童文教基金會成立於民國85年,長期致力於提倡傳統文化、推動生態保育、關懷社區校園、培養創造發明等活動,多年來結合救國團每年在全台各地辦理「超ㄅㄧㄤˋ校園巡迴講座」數十場,今年首度在基隆委請基隆市救國團辦理八場(含馬祖二場)講座,首場28日在仁愛國小登場,邀請青少年領域專業講師跟少年學子以活潑生動、深入淺出的方式互動交流,達寓教於樂之目的。
之所以首場講座安排在仁愛國小,原來高齡90歲的金鴻基金會董事長陳何璧女士正是仁愛國小校友,每年舉辦數十場講座與活動歷近二十年卻無機會回饋母校不免覺得遺憾,金鴻基金會執行長陳嘉文提及此事,並經救國團與仁愛國小校長協助促成這番跨越近一世紀的溫馨美事。
耿輝相當榮幸以救國團委員會張老師召集人身分受邀參加這場別具意義的校園巡迴講座活動,深深感謝金鴻基金會創辦人陳何璧女士長期以來對於教育的無私奉獻與關懷偏僻、弱勢學校,今年更以感念師恩、回饋母校的心,回到基隆來舉辦校園巡迴講座活動,並將首場選擇在母校仁愛國小來舉辦,尤其是在教師節的這一天來舉辦更顯現「師恩深,一生深」的情境,同時也要呼籲各界熱心人士與機關團體重視兒童成長與發展,共同為國家未來主人翁建構完善的成長茁壯環境。
愛 樂 基金會 董事長 在 張耿輝 Facebook 的精選貼文
#有愛無礙關懷台灣
#救國團生態與生命教育參訪
為提供身障小朋友及陪伴家屬與社會人群接觸以及參與活動之機會,救國團每年均結合社會資源辦理免費參訪體驗活動,費用由救國團結合社會資源募集,因受疫情影響,延至今(26日)成行,在嚴謹配合相關防疫措施及專業領團人員帶領下,展開台北一日體驗參訪行程。
該活動由救國團結合張芳麗議員帶領的救國團之友會、張耿輝議員領導之基隆市清溪協會及謝國樑董事長的謝清雲文教基金會等單位共同贊助,當日張耿輝議員領軍之清溪協會特派王執行長趕往市政府前廣場,歡送大家快樂出發。配合防疫政策,計兩車約60人,前往台北展開生態與生命教育參訪行程,對難得有機會參與活動的身障小朋友而言將是非常珍貴的體驗。
愛 樂 基金會 董事長 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
本集主題:「瑞信兒童醫療基金會」介紹
訪問:吳春福 董事長、陳淑姿 特助
緣起
創辦人吳春福夫婦陪伴孩子經歷一段醫療旅程,深刻體會兒童與家庭在醫療過程中的辛苦,以及兒科醫療人員與環境的困境。本著重視兒童,照顧好他們的身心健康,未來能發光發熱,成為國家發展重要的基石。集結親朋好友及大眾的支持,於2002年成立瑞信兒童醫療基金會,致力讓台灣成為守護兒童健康的理想國。
創辦人的話
毋論世事紛擾,在我們每個人心中或多或少保有些夢想。我們夢想正義得以伸張,夢想醫療能夠普及,夢想全天下所有兒童都能得到最佳的疼愛,平平安安長大,即使不幸生病了,也能獲得完善的醫療照顧。
每次看到被病痛折磨的孩子,內心深處總不禁隱隱作痛,久久不能平復。這也是父母親在世時,時時刻刻、戰戰兢兢看顧我們這群子女的情懷。盼望自己有幸有能將這個信念廣泛地實踐。
瑞信兒童醫療基金會的誕生,著因於自己的孩子罹患重症,更驚悟兒童醫療對病童們是何等迫切及重要。從2002年成立至今,不知基金會是否有成,只想如何將基金會做的更好,該如何朝兒童醫療理想國前進,如何讓全天下的孩子平安長大。單單意識到被喚醒的夢想並不足夠,必須不斷自問:如何實踐行動?
兒童醫療的領域和發展,就時間而言,是跨越世代且生生不息的。就空間而言,誠願跨出臺灣乃至全球,如此所需耕耘的「土壤」更是無限寬廣。我們將繼續這段朝兒童醫療理想國前進的旅程。倘若你有相同的夢想,懇請堅持不要放棄,與我們攜手共同奔走這實為艱苦又長遠的路,卻又處處充滿希望的世界。
粉絲頁: 瑞信兒童醫療基金會
#李基銘 #fb新鮮事 #生活有意思 #快樂玩童軍
#漢聲廣播電台
YouTube頻道,可以收看
https://goo.gl/IQXvzd
podcast平台,可以收聽
SoundOn https://bit.ly/3oXSlmF
Spotify https://spoti.fi/2TXxH7V
Apple https://apple.co/2I7NYVc
Google https://bit.ly/2GykvmH
KKBOX https://bit.ly/2JlI3wC
Firstory https://bit.ly/3lCHDPi
請支持六個粉絲頁
李基銘主持人粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.lee
李基銘的影音頻道粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.video
Fb新鮮事新聞報粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.fbnews
漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.vhbn
漢聲廣播電台「快樂玩童軍」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.scout
漢聲廣播電台「生活有意思」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.life
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/iHpCRStKMAY/hqdefault.jpg?sqp=-oaymwEbCKgBEF5IVfKriqkDDggBFQAAiEIYAXABwAEG&rs=AOn4CLApj35d606E-lll9h_ImtaVPsKDDw)
愛 樂 基金會 董事長 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
本集主題:「生病一定要吃藥嗎?:逆轉慢性病,不藥而癒」介紹
訪問作者:江守山 醫師
內容簡介:
是藥三分毒,腎臟科醫師最知道,
慢性病長期吃藥會帶來多少副作用?
▌國人平均1年看診高達15次,是美國的5倍!
▌藥越吃越多,劑量越來越重,身體卻越來越差!
「生病了,該怎麼辦?」得到的答案不外乎:看醫生呀、吃藥囉、不舒服不能拖,要及早檢查治療等等的回應。很多人一生病的立即反應,不外乎是找醫生開藥治病。
以三高為例,台灣醫師通常都告訴你:「最好馬上吃藥控制,不然血管受到破壞,身體的各主要器官都會產生很多不可逆的傷害,而且不能停藥……」最後就是大家領著藥回家,開始吃藥人生。結果,藥越吃越多,劑量越來越重,身體卻越來越差!
本書作者江守山醫師擁有腎臟科專業學識與數十年的臨床經驗,長期大量鑽研國內外醫學研究,他從多不勝數的醫學研究及臨床經驗中發現,藥物並非改善疾病的唯一選擇,而門診中也有不少患者不想長期與藥為伍,接受了非藥物治療而獲得良好改善,這些在書中江醫師都樂意與大家分享。
我們常說藥物治標不治本,每一種疾病都有其造成原因,那才是「本」。從根本控制、調整,就有機會擺脫藥物人生,追求真正的健康。這是江醫師對自己的期許,也是身為醫師的責任與義務。
▌從演化角度檢證,身體習慣什麼,就對健康有好處!
▌對身體有益的食物、生活習慣,絕對經得起演化考驗!
江守山醫師指出,不論在飲食選擇、生活型態等各方面,符合演化慣性對健康而言是比較安全的,越晚出現則越危險,對身體的影響會比較劇烈。
例如,約在140年前,以甜食愛好者救星姿態出現的代糖,不僅對減重沒幫助,反而容易讓血糖上升更快,增加罹患糖尿病、高血壓、肥胖症和心臟病的風險,對健康有害而無益。又例如,現代人一天24小時幾乎都在冷氣房中度過,漸漸身體開始出現頭暈、頭痛、手腳冰冷、皮膚乾燥搔癢、打噴嚏、咳嗽、全身痠痛等等不適延伸出的「冷氣病」。
回溯人類與食物的接觸歷程,我們能清楚知道人類最早接觸、最習慣的是海產,並非米飯或肉類。在演化上,江醫師主張最適合人類的飲食是「食物中沒有腳的優於1隻腳;1隻腳優於2隻腳;2隻腳優於4隻腳。」也就是海產>菇蕈蔬菜>禽類>豬牛羊。
作者簡介:江守山
現職:
江醫師健康舖子執行長
江醫師房屋健檢中心執行長
江醫師保健館創辦人
江醫師健康廚房創辦人
中華民國居住安全健康協會理事長
中華室內環境檢測協會理事長
財團法人遠山健康文教基金會董事長
中壢家安診所院長
喜悅健康診所醫師
經歷:
新光醫院腎臟科主任
台灣腎臟醫學會理事
輔仁大學醫學系專任講師
中華順勢醫學會理事長
台北榮民總醫院內科主治醫師
作者粉絲頁: 江守山醫師
出版社粉絲頁: 新自然主義
YouTube頻道,可以收看
https://goo.gl/IQXvzd
podcast平台,可以收聽
SoundOn https://bit.ly/3oXSlmF
Spotify https://spoti.fi/2TXxH7V
Apple https://apple.co/2I7NYVc
Google https://bit.ly/2GykvmH
KKBOX https://bit.ly/2JlI3wC
Firstory https://bit.ly/3lCHDPi
請支持六個粉絲頁
李基銘主持人粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.lee
李基銘新聞報粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.twnews
李基銘的影音頻道粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.video
漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.vhbn
漢聲廣播電台「快樂玩童軍」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.scout
漢聲廣播電台「生活有意思」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.life
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/YjfXd06OtDE/hqdefault.jpg)
愛 樂 基金會 董事長 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
本集主題:「發酵女巫的魔法課」介紹
訪問作者:陳心絨
內容簡介:
《發酵女巫的魔法課》作者陳心絨女士,與夫婿鄭淵均先生在地經營烘培坊,他們也是北投青菜底呷市集的成員,陳女士曾參與2010年北投區學習型社區推動計畫工作坊擔任講師,他們自2015年就在北投社大開授「美味烘焙世界」課程,今年四月更在北投社大公民週開授了第一場「發酵女巫的魔法課」精采講座。陳女士自始對於支持在地農業的實踐,與食農教育的推廣不遺餘力。
本書第一部分「發酵魔法入門」開宗明義深入淺出地介紹了食材發酵的過程與原理,第二部分「發酵蔬果應用料理」則是實際製作各類蔬果發酵的步驟指引,文筆清晰順暢,相信捧讀之餘,讀者必興起而行之念,試試身手。第三部分「餐桌記憶篇」更是廣邀北投農友、社大老師、志工等好朋友分享屬於自己的餐桌記憶,彙集堆疊不同世代家中日常飲食的生活故事,共譜北投人的鄉土風情。
北投文化基金會於2000年由創會董事長洪德仁醫師邀集北投熱愛鄉土人士成立,以保存、推展文化、落實生態保育為宗旨。基金會於2003年起經營北投社區大學,營造在地學習平台。今年適逢基金會成立廿週年,本人自第一屆董事會即參與議事,並擔任第六屆(2015-2018年)及第七屆(2018-2021年)董事長,從基金會的運作中,體悟到推動計畫案從動心起念到付諸實踐,過程如同發酵期程,需要時間醞釀,讓計畫的緣起初心如同酵母效應引發共識,終底於成。
食材的發酵魔法在酵母的作用下驚喜上演,同樣地,人生的修為精進也需要正向意念為起始,進而登高自卑始於足下,讓時間來收成精彩豐盛的人生。值此基金會弱冠之年,期盼我們以社區永續發展酵母志工自許,為「立足北投、榮耀台北、關懷台灣,培養具有世界觀的現代公民」的願景共同努力。
作者粉絲頁: 發酵女巫的魔法課
出版社粉絲頁: 北投社區大學
請大家支持,我全部六個粉絲頁
李基銘主持人粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.lee
李基銘新聞報粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.twnews
李基銘的影音頻道粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.video
漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.vhbn
漢聲廣播電台「快樂玩童軍」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.scout
漢聲廣播電台「生活有意思」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.life
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/cxVQ9IgShXI/hqdefault.jpg)