昨天帶笑牙醫院回診🏥
笑牙去年8月骨髓移植後，要吃一年的免疫力藥，終於不用再吃💊了😘
昨天只拿笑牙臉上青春痘要用的藥膏😆
從現在開始笑牙不用每天再吃藥了😘
以後只要每個月回醫院抽血檢查💉看血小板指數報告就好！
前陣子客人親戚的女兒小學四年級得了 #再生不良性貧血 客人私訊我當初笑牙得了 #再生不良性貧血 客人問我在飲食.生活起居上怎麼照顧笑牙的？
我將我所知告訴客人！
客人親戚的女兒因蠻嚴重，台灣醫生直接說要骨髓移植，目前在幫這位小妹妹跟兄弟配對看看等報告結果，希望有好消息！
笑牙生病到骨髓移植這3年來，終於熬過！
笑牙是日台混血兒，在日本找骨髓比一般日本人難找很多～
我們後來往外國找適合笑牙的骨髓，包括台灣.韓國.大陸.澳洲.美國，幾乎全世界的骨髓庫都找遍！
後來在美國找到一位華裔28歲男生骨髓跟笑牙非常符合🈴️
但是要用美國骨髓費用是所有國家最貴的，日本國家沒有補助，大約日幣600萬！
醫生本來想美國骨髓費用這麼貴，要不要等看看日本或其他國家有適合骨髓，費用也較便宜！
我當時想美國骨髓跟笑牙最符合，若為了費用貴，我再繼續等別的骨髓，若最後找不到，再回頭找美國骨髓，我怕美國捐贈者到時有變卦，我不想再等，直接跟醫生說：那就用美國骨髓吧！
醫生當時眼睛👀瞪大大看我，問我說：你確定？
我說：我確定
醫生說：他馬上聯絡美國🇺🇸
醫生知道我是單親媽媽，他跟我說一句話，沒有日本人像我這樣毫不考慮決定這樣大事，並可以一口氣要拿日幣600萬出來！
我跟他說：今天換作是你兒子遇到這事，你是要保住兒子命？還是要省錢？
去年3月就這樣開始展開笑牙骨髓移植手續，去年8/4完成骨髓移植😘
我非常感謝美國這位28歲華裔男生，這麼有❤️捐贈骨髓給笑牙😘
我的過來經驗，世界上有多少人在等適合🈴️骨髓救命？
有多少人像我當初一樣，全世界骨髓庫找遍適合笑牙的骨髓？
你們的骨髓，可能適合世界上某一個需要你的骨髓的人！
若你想捐贈骨髓，可以到 #台灣花蓮慈濟骨髓庫 登記，或許你的骨髓可以救一條人命🆘
若你周圍有人是 #再生不良性貧血 有不懂的地方可以私訊我，我將我的過來經驗跟你分享！
#健康重要錢再賺就有
#捐贈骨髓不可怕不會很痛還可以救人一命
慈濟骨髓移植費用 在 Re: [問卦] 有慈濟骨髓移植的八卦嗎? - 看板Gossiping 的推薦與評價
真難得 想不到我也有回八卦文的一天~ XD
有關捐髓的一些狀況 其實板上已有人回過
我是捐贈者 但比較特殊的是我去捐了兩次
第一次捐髓 第二次週邊血
所以補充一下個人經驗 供您參考比較
0. 一開始都一樣 大一或二 某天在小福碰到擺攤
平常這種宗教團體的我其實很排斥
知道是做骨髓資料庫的 就乖乖去排隊給他們抽
(但並不覺得真的會有配對到的一天就是了...)
1. 應該是2007吧 某天就接到個電話(而且還是下大雨騎車時)
說是配對成功 要跟我說明一大堆什麼什麼的
當下其實有點不想理他 首先當然是因為正在下大雨騎車中
再來是其實我對當初抽血的事已經完全沒印象 以為是詐騙集團
就跟他說正在騎車 有事晚點說 然後掛掉 就不管這事
但後來又想想 詐騙集團有騙錢的 還沒聽說騙骨髓的?!
而且他過幾個小時真的又打電話來
費了一翻唇舌 終於大概相信是真的
打來的師兄/姐會要你跟家人討論一下 怎樣怎樣的
但其實當下就已經決定答應了 (根本無視家人意見...)
2. 之後 先有個師姐(但其實應該也六十歲以上的師姑/婆啦)
據說是護士退休的 來家裡再抽幾管血回去比對確認
然後會約在你家附近有配合的診所先簡單檢查
我們家是在大安區 所以就是在科技大樓站那邊的啟成診所
3. 前面ok之後 還會再一次全身檢查 要到花蓮慈濟去做
除了抽血之外 還要尿檢 糞便 等等
也會帶你去捐髓中心去看看走走 讓那邊的人跟你詳細說明
(其實一直到進醫院前 我都還不排除真的是詐騙集團
要把人拐到花蓮去丟包或投海之類的可能~ XDD)
這邊我覺得有點鳥的是 明明新店也有慈濟 卻一定要你去花蓮做
然後是捐贈人 加上一個陪你去的師姐 兩個人坐飛機 當天來回
機場接送都是另外的師兄/醫院的人開車來接
但我覺得機票錢和來回的時間有點浪費+無謂
而且這時我已經知道其實這些費用都是受贈家庭要負擔的
就有點不爽 覺得他們打著慈善的名義要你義務捐贈
但反過頭去還是跟病患收錢 半點也不吃虧
(當然我也不知道收十幾萬是賺還虧就是了)
而且還為了自己醫院的方便創造這些沒必要的費用來增加負擔
就很不想讓慈濟賺這個credit (想也知道會跟病患家屬怎麼說...)
因為不可能知道受贈者是誰 所以還是只能跟他們捐
(但你可以問醫生 可以從抽血量推算受贈者的體重 就大概知道是大人小孩
我好像是捐給一個小朋友 因為才二三十公斤的樣子)
但在骨髓中心那邊 會要你簽另一個同意書 是指同意你的這個案例
可以被他們拿來當醫學研究的 這個我就給他勾不同意
中心的人有點詫異 跟我盧了好一下 最後我還是說不要就是了
4. 確定要去捐髓之前 慈濟可以幫你出一個函給公司/學校 讓你請公假
去的時候可以選一個親友(不一定要家屬)陪你去 食宿他們會負責
然後全程會有一個師姐跟著你一起(當初聯絡你或是後來陪你體檢的)
5. 我第一次去是捐髓 因為週邊血要連打一週生長激素
那時看了些mlb禁藥的新聞 覺得這不是什麼好東西
而且說捐週邊血要乾坐那邊六七小時 覺得會很無聊
捐髓過程
a. 出發當天早上 會有人(師兄)開車來送你/親人/陪伴的師姐 去機場
到花蓮當然也會有醫院的人來接 我是請我妹陪我去
b. 當天下午到 沒事 進病房(家人住同一間 會給行軍床)
帶你去慈濟大學走走散步 然後晚上開始禁食
c. 第二天早上起來 進開刀房 全身麻醉
因為從沒動過手術 有點緊張 想說搞不好對麻醉過敏 就掰了之類的
(當然是完全沒事就是了...)
過程真的一點也不無聊 因為我前一秒還在想什麼時候麻醉會生效
下一秒醒來 就已經全部結束 趴在恢復室了~ XDD
然後我聽到的說法是 其實也不是抽脊髓液
是從背後的撓骨(不知道字對不對)抽血 因為那邊的血幹細胞比較多
d. 推回病房後 就躺著睡覺/休息 每個幾個小時醫生會來看一下
因為是背後開兩個洞 所以一開始只能趴著或側躺
腰會有點痠和無力 大概半天後才恢復
e. 過了半天 大概傍晚 躺在床上覺得已經正常 想說自己去上個廁所
結果一下床馬上頭昏眼花 我妹趕快過來扶我 在旁邊坐了一下
才一邊扶牆壁/扶手 進去廁所完成任務~
f. 病房非~~常~~無聊 因為可以看DVD的機器 只有週邊血的捐贈室才有
病房裡的電視 當然不意外只有大愛台...
而你剛手術完 其實也不太有力氣拿書看書
所以我是帶了一台筆電 然後就一直看影集打發時間(也沒網路)
g. 第三天早上 如果你願意的話 會一大早把你挖起來
帶你去精舍參加當天的早會 上人會在眾人面前給你精神勉勵一下
讓你發表一下感言(還有跟別的道場live連線!!)
並送你和親人小小紀念品
(應該是個佛像之類的項鍊 媽媽那一陣子身體不好 回來就給她戴了)
然後會有人帶你去參觀創始的小木屋 還有工作坊 賣店等等
(會送你一套環保餐具 還有一些可以泡的穀物粉)
應該是當天下午 就飛回台北 回家了(有點忘了總共是三天還四天)
h. 手術後背後的兩個洞不會再出血 但是要包大概一週的紗布(背後兩小片而已)
回家後就每天請家人幫忙換 有點不便 但也不會有痛或不適的感覺
i. 吃的都還算豐盛 師兄師姐知道你是來捐髓的 也都會很客氣
但就如之前很多人對慈濟醫院的垢病 就是一切都是素的.........
j. 同時間另個病房也有個台大的 也是來捐髓的 有介紹認識 交換聯絡方式
不過後來也沒再往來就是了~
6. 過了大概一年 又接到電話 好像是受贈者又復發了
問我願不願意再捐一次 (很抱歉 我的血有點弱......)
這次就想說換捐週邊血看看 看會不會不一樣(好像也有限制總次數)
週邊血過程
a. 應該是因為上次已經全身檢查過了 所以這次就不用再去花蓮體檢
在台北抽一抽血確認之後 過幾週就排好時間下去了
b. 同前文所述 前一週要天天到診所打生長激素
醫生有說可能會有發燒等不適症狀 但我是都一切正常沒感覺
c. 前面到醫院的流程同捐髓 所以從略
d. 到醫院當天下午就直接坐進去抽週邊血
方式就如前面所說 有點像捐血小板那樣 一隻手出 另隻手進
然後中間透過離心機把幹細胞分離出來 剩下的血再還給你~
e. 過程就真的很無聊 乾坐在那邊
雖然可以看DVD(我帶了一套Hero去複習)但還是無聊到睡著
中間可以起身去上廁所 但因為手上的管子不能拔掉
所以會牽一大串進去 很不方便
雖然這不是手術 不用禁食 但建議前一餐就不要喝水了
f. 大概坐五六個小時 就會拔針 讓你回去休息
這次因為想說有DVD可看 所以沒帶筆電 結果大失算
因為病房還是沒電視可以看......
g. 不過因為沒有麻醉 所以拔完針之後就可以趴趴走了
就跑去醫院的餐廳看電視~~
i. 抽完之後 醫院會算分離出來的幹細胞夠不夠給病患
若是不夠的話 就會第二天早上再抽兩三個小時來補
(只補這一次 再不夠的話 就沒辦法了)
我是第一次就抽夠了 所以第二天早上就沒事 打茫看書
j. 第二天早上 也會問你要不要去參觀精舍
因為上次去過了 這次就說不想去(而且去的話六七點就要起床)
而且我上次去發表感言時 對於向家屬收費 還有體檢一定要飛來花蓮等
小小抱怨了一下 所以他們也不會想勉強我再去一次就是了...
k. 一樣 下午飛回台北 師兄會開車來機場送你回家 收工
術後
7. 如前文所說 會追蹤十年身體
一開始是一個月 三個月 半年 九個月 一年之後就每年一次
但也就只是去診所抽血 醫生簡單問診 這樣而已
每次時間到會有人通知 並到場陪你看診
(兩位師姑每次還送我水果點心~ >///<)
8. 逢年過節會問你要不要去參加祈福晚會等活動
我因為沒啥興趣 都說沒空 幾次後就不會再找你了
9. 大概半年多一年後 會跟你要照片 然後做一個大概B5大小的獎牌給你
有精美外盒包裝 木製的 印上大頭照還有捐贈事績
表揚你的義行~~ (捐兩次就能得到兩個 而且看得出改版過~ XDD)
10. 聽說術後幾年後如果雙方同意 會辦溫馨的相見歡
但我都沒再聽到消息 所以可能就......(默)
11. 捐贈的限制是 同一個人一生只能捐三次 任一種捐法只能捐兩次
對同一個受贈者也只能捐兩次(大概怕被病患家屬無限凹吧...)
但我不知道這是慈濟自己的 還是國際的捐髓標準就是了
因為醫院的人跟我說捐過兩次應該算是很少見的情形
所以當初術後就有想說應該在網誌上寫一篇心得文
但因為個人很懶惰就一過多年
這次剛好有人問卦 就趁機寫一寫下來分享 希望對原po有幫助
如果有記錯的地方 還請知道的人補充糾正~
不知不覺也寫了好長一串 感謝大家看完~ <(_ _)>
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冰時冰過北冰洋...
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這才是有效的為人...
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