關於 慢性骨髓性白血病治療 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

請大家花少少時間睇下
Reposted from @harrietlwl
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我係劉韵琳，最近我突然放低曬所有工作去打大佬，呢個大佬有d棘手，好需要大家幫手打。🙇🏻‍♀️

6年前既呢幾日，我被診斷患有CML「慢性骨髓性白血病」=血癌，呢幾年每日都食住標靶藥去控制，好慶幸真係控制得好好，好似正常人一樣生活。

今年7月尾，我突然發燒，由於過去幾次驗血白血球都好低（1.0），安全起見都係去睇急症。發燒留院通常都走唔甩，但真係估唔到今次一留就留到依家都未出……係醫院不停打抗生素、抽血、抽骨髓（呢d都係細佬），最後確診AML「急性骨髓性白血病」。初頭我以為係慢性轉左急性，但原來慢性一直都控制得好好，依家係CML+AML同時出現，醫生解釋係多左某幾組基因突變。

AML相對需要急切既治療，所以月中我就開始打化療，辛唔辛苦？只可以話一個星期瘦10磅不是夢～長期作嘔，要食嘢先嘔左上一餐既先，真係感覺到個胃底要翻出黎先開心，但重點係根本食唔到嘢，飲既水都嘔曬出黎，根本都唔敢食。第一輪化療7日完成左，休息～第8、9日唔作嘔就開始精神，以為都唔係真係咁難頂。第10日朝早發燒39.2度，然後一直燒左7、8日，中性白血球低到0左，抽血檢查發現係有菌入血，即刻做左個小手術將喉仔拆左（喉仔用黎打藥、輸血同抽血，減少日日比針吉）。頭4日發燒真係好辛苦，全部都係39度以上，打冷震到我全身好攰但係完全停唔到唔震，一震就維持兩三個鐘，真係意志力既考驗！另外，依家只要少少流血都會好緊張，因為根本癒合唔到，隔兩日就輸一次血。今日先稍微好似有上升，中性白血球有0.3。現階段只求唔好感染😣

我知道好突然，但阿琳真係好需要大家幫忙，想大家登記成為骨髓捐贈者，因為暫時都未搵到合適骨髓進行移植，所以醫生會嘗試係骨髓庫搵。我知道機會唔大，但都希望大家願意試一試，請大家幫幫我或者其他有需要既人，感激不盡！🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

登記成為骨髓捐贈者可以睇下香港紅十字會輸血服務中心資料：

https://www5.ha.org.hk/rcbts/bm

#CML#AML
#血癌
#骨髓捐贈
#感激不盡
#🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

屬於血拾人的9月 #血癌關懷月
🎗𝐁𝐥𝐨𝐨𝐝 𝐂𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐡
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每年9月，全世界的血液疾病組織會共同響應活動
透過故事與最新的研究發表
讓更多人理解血液疾病的真實樣貌
給予患者在生理、心理上所需要的支持
以及關懷陪伴家屬
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這個月，會有哪些特殊的日期呢？
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🟣 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐡𝐨𝐜𝐲𝐭𝐢𝐜 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚(𝐂𝐋𝐋) 𝐃𝐚𝐲
2021/9/1 #世界慢性淋巴性白血病日 #WCLLD21

這是新的！2021為第一屆CLL Day
成立緣由除了提供更多CLL有關的疾病與經驗分享之外，適逢covid-19疫情之下，特別感謝曾「保護、照護因罹患CLL而免疫力低下的人」
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🔵 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐃𝐚𝐲
2021/9/4 #世界白血病日

當天全世界血液疾病相關組織共同發起一項活動，連結各地的患者，彼此打氣鼓勵！
囊括的疾病有：白血病、多發性骨髓瘤、非何杰金氏淋巴瘤、何杰金氏症
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🟠𝐌𝐲𝐞𝐥𝐨𝐩𝐫𝐨𝐥𝐢𝐟𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐍𝐞𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐦 (𝐌𝐏𝐍) 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/9 #骨髓增生性腫瘤日 #MPNDay2021
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今年是第九屆，發起MPN日的緣由是希望罹患此疾病的病友，彼此交流實際經驗，相互扶持走過治療歷程！
疾病包含：紅血球增多症(PV)、血小板增多症(ET)及骨髓纖維化(MF)
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🟢 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐨𝐦𝐚 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/15 #世界淋巴癌日 #WLAD21
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國際淋巴瘤聯盟、世界衛生組織從2004年開始發起，固定在每年的9/15，目的是宣導惡性淋巴瘤的早期症狀，做到早期發現、早期治療
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🟡 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐌𝐚𝐫𝐫𝐨𝐰 𝐃𝐨𝐧𝐨𝐫 𝐃𝐚𝐲
2021/9/18 #世界骨髓捐贈者日 #WMDD2021

世界骨髓庫協會於2015年起，紀念全球志願捐贈者超過2500萬人，宣布每年九月第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」。台灣目前約為40萬人建檔血液資料庫
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🔴 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐌𝐋 𝐃𝐚𝐲
2021/9/22 #世界慢性骨髓性白血病日 #WCMLDay21
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這個日期每年都在9/22喔！
因為，
大多數造成慢性骨髓性白血病的病徵，是細胞染色體第9號和22號的長臂彼此交互異位，又稱 #費城染色體易位 t(9;22)，所以定下這天為CML day
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#簡單來說就是這2條染色體交換位置後產生了一種容易導致癌症的新基因
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由於大多數的血液疾病組織都是外國單位
中文的資訊相對比較少
而「血拾人生」已經響應活動第三年
今年將持續分享許多外國的研究與故事
#努力翻譯希望各位不要嫌棄(推眼鏡)
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✨今年，血拾要如何響應活動呢？✨
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1⃣【 分享故事+ hashtag 】
邀請大家寫出自己白血病的小故事，分享在 #自己的粉絲專頁，或 #投稿 給我們代為分享
👉記得加3個hashtag #WLD21 #WorldLeukemiaDay #血拾人生
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2⃣【 投稿照片+通用邊框 發布IG 】
血拾團隊已經取得世界血液組織的圖片模板
您可把 #照片私訊粉專，由我們來幫大家套用邊框
記得留下 FB 或 IG 帳號，發布後方便tag你喔！
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🩸追蹤血拾IG：@lllife2018
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從現在開始把故事、照片準備起來～～
9/4 血拾人生和全世界一起響應！！
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#TodayTogether
#ThankYouDonor
World Marrow Donor Day - WMDD
世界骨髓捐贈者日 WMDD in Taiwan
CML Advocates Network
MPN Voice

▌週五放映室
「生命的價值不能用金錢衡量，但當金錢成為活下去的唯一希望時，你會鋌而走險嗎？」今天要來介紹的這部電影是上映於2018年的中國電影【我不是藥神】，本片敘述原本開設一家小店鋪的程勇，邁入中年後家庭失和、年邁父親需要高額醫藥費導致龐大的經濟壓力，原本小店的收入完全入不敷出，這時有名白血病患者找上門，希望程勇能夠到印度走私白血病用藥「格列寧」，由於「格列寧」被藥廠壟斷，一瓶藥價4萬元人民幣，而印度的偽藥只需要500元人民幣，但卻因為沒有合法的藥證無法在中國合法販售，導致許多白血病患者買藥買到傾家盪產，為了賺錢程勇便開始走私這條路，一開始賣偽藥是為了賺錢，但當程勇發現有太多窮人因為他的藥便，終於買的起而獲救時，他的心態漸漸起了變化….

本片原型改編自2015年中國湖南省爆發的「陸勇案」，陸勇是慢性骨髓性白血病患者，因服用治療的用藥「格列衛」，藥價過高，即使他是針織品出口的小老闆也無力負擔，後來發現印度仿製藥，療效相似，服用有效並介紹給其他白血病患者使用，但因仿製藥在中國未得到批文，因此被定為「假藥」，後來又因買仿製藥的境外匯款問題，陸勇被捕，但有百名患者聯名請求法院撤訴，最後獲釋。

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◆代購與走私的差別
代購與走私最大的差別就是是否有合法報關，除了商品本身必須要合法之外，代購商品會面臨到著作權、商標權等問題，但只要在行銷手法上，沒有違反著作權法或公平交易法等相關法規，依照一般消費方式自行拍攝商品圖、撰寫文宣，這樣的代購行為都是沒有問題的！

◆新藥保護
由於新藥的開發成本高、失敗風險大，政府為了鼓勵與促進新藥開發，在新藥上市後會給予五年的專利保護

#青創學院
#週五放映室

慢性骨髓性白血病不是絕症？－ 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生＠FindDoc.com

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（一）慢性骨髓性白血病有什麼治療方法？ 00:06

（二）慢性骨髓性白血病是不是“絕症”？ 00:31

（三）TKI能使慢性骨髓性白血病痊愈嗎？ 01:24

（四）病人是否要一直服藥來控制病情，不能停藥？ 02:10

（五） 醫生對慢性骨髓性白血病有什麼建議？ 03:12

(本短片作健康教育之用，並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異，如有疑問，請向專業醫療人士諮詢。)

參考資料：
1. Falchi, L., Kantarjian, H. M., Wang, X., Verma, D., Quintás-Cardama, A., O'Brien, S., … Cortes, J. E. (2013). Significance of deeper molecular responses in patients with chronic myeloid leukemia in early chronic phase treated with tyrosine kinase inhibitors. American journal of hematology, 88(12), 1024–1029. doi:10.1002/ajh.23560
2. Cortes JE, Saglio G, Kantarjian HM, et al. Final 5-year study results of DASISION: the dasatinib versus imatainib study in treatment-nviae chronic myeloid leukemia patients trial. J Clin Oncol 2016;34:2333-2340
3. Hochhaus A, Saglio G, Hughes TP, et al. Long-term benefits and risks of Goldberg, S. L., Savona, M., & Mauro, M. J. (2018). Considerations for Successful Treatment-free Remission in Chronic Myeloid Leukemia. Clinical Lymphoma Myeloma and Leukemia, 18(2), 98-105. doi:10.1016/j.clml.2017.11.006 frontline nilotinib vs imatinib for chronic myeloid leukemia in chronic phase: 5 year update of the randomized ENESTnd trial. Leukemia 2016;30:1044-1054
4. Stem Cell Transplant for Chronic Myeloid Leukemia. (n.d.). Retrieved from https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/treating/bone-marrow-stem-cell.html
5. Talpaz, M., Mercer, J., & Hehlmann, R. (2015). The interferon-alpha revival in CML. Annals of Hematology, 94(Supplement 2), 195-207.
6. Bower, H., Björkholm, M., Dickman, P. W., Höglund, M., Lambert, P. C., & Andersson, T. M. (2016). Life Expectancy of Patients With Chronic Myeloid Leukemia Approaches the Life Expectancy of the General Population. Journal of Clinical Oncology, 34(24), 2851-2857. doi:10.1200/jco.2015.66.2866
7. Timothy P. Hughes, Carla Boquimpani, Naoto Takahashi, et al.(2018). ENESTop 144-Week Update: Long-Term Treatment-Free Remission (TFR) in Patients with Chronic Myeloid Leukemia in Chronic Phase (CML-CP) After Stopping Second-Line Nilotinib, 18, S222. doi:https://doi.org/10.1016/j.clml.2018.07.092
8. Francis J. Giles, Tamas Masszi, María Teresa Gómez Casares, et al. (2019). Treatment-free remission (TFR) following frontline (1L) nilotinib (NIL) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP): 192-week data from the ENESTfreedom study. Journal of Clinical Oncology 2019 37:15_suppl, 7013-7013

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