【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過9萬的網紅超極叭STAR,也在其Youtube影片中提到,#妥瑞症 #穢語症 #寵物系 太可怕了~當場嚇傻~錄影錄到一半男模太緊張妥瑞症病發~面對患者該怎麼處理? @超極叭STAR 頻道長期黃標沒有收益也沒有置入 所以拜託大家支持史達個人頻道 @超極食型樂 裡面會有更多生活/日常/開箱/影評/旅遊VLOG 完整訪問可以到Spotify收聽 h...
憂鬱症 併發症 在 Dr.李薇復健與生活頻道 Facebook 的精選貼文
《兩年後的一封信.......》
#永遠忘不了的跨年夜
我記得那天是跨年夜,傍晚5:32,我經過迴廊和護理站,聽到各處的笑聲,幾乎全醫院所有的護理師及沒值班的醫師都在討論著今晚跨年夜的行程,手機嗶的一聲,收到一張加護病房來的會診單,從電腦上查詢病人的病歷, 《15歲。女性》,雙腿跟右手骨折、頸椎第五節第六節粉碎性骨折、硬腦膜下出血、臉骨骨折」,受傷原因:「從4樓墜落」!
#加護病房的尖叫聲
當加護病房厚重的鐵門打開時,我聽見是一個女人在裡頭尖叫嘶吼,同時兩名警員走出加護病房的內門,我往內走,尖叫聲越來越近:「是我害死我們的女兒!我殺了她!不!女兒還沒死!但都是我害的!」
我走到病人的床邊,在尖叫的女人是他的媽媽,病人的雙腳因為嚴重骨折都做了外固定,脖子上掛著厚重的頸圈,臉上戴著氧氣罩、插著鼻胃管、尿袋掛在床邊、右手打上石膏,頭部一處被剃了頭髮上面有開過腦的縫線,
這位尖叫的女人跪在地上,用頭用力敲地板,一旁看起來是她的先生,一再地重複把女人拉起來、抱起來、將女人的臉摀在他的胸口,但依然無法停止女人的自殘和尖叫。我看見他們夫妻兩,臉上的眼淚和鼻涕已經分不清了⋯⋯
「我們的女兒成績一直都很好,考試從來都沒有超過前三名,最近交了男朋友,我們唸了她兩句,後來分手失戀了,成績一落千丈,她常常把自己鎖在房間裡不出門,前天早上我們怎麼敲門房間裡都沒有聲音,我們把門撬開時,我跟太太衝進去,但找不到女兒,一個影子急速在窗前向下滑過,是我們的女兒!女兒從我們4樓的陽台跳樓自殺!」「我太太很自責,認為是她自己教育失敗,讓女兒想不開才.......」先生一邊抱著崩潰哭倒在地的太太,一邊陳述,女孩的爸爸心裡再怎麼堅強,臉上的表情依舊蓋不住沉痛的事實。
#能讓我死嗎
我到床邊為這位跳樓女病人做檢查時,女孩她的意識清醒,儘管脖子和雙腳都被固定住,因為頸椎嚴重受損,傷到脊髓,導致脖子以下全癱,一丁點動作都沒有,而且是脊髓損傷最嚴重的那一型,可能終身都不會恢復。她似乎也知道了自己的未來,活也活不好、死也死不了,她用微弱的聲音看著我說:「醫生,我好痛苦,妳能幫我讓我死嗎?」
我看著旁邊痛苦的父母,又聽到女孩的心聲,我的心好像被錘子不斷重錘,當下我一句話都說不出來,甚至連安慰父母及病人都不會了,脊髓損傷在復健科的案例非常多,有些恢復好,但我知道她未來不只是要面對無法恢復、終身都只能在床上和輪椅上,連吃飯喝水都需要人幫忙,而未來還有很多併發症要面對。看著如此絕望的三人,我不忍告訴一輩子都不會好的事實⋯⋯
#不要救了
之前女孩走不出心裡的牢籠,現在更走不出身體粉碎的軀殼,在加護病房住了兩個月,女孩拒食,只能靠著鼻胃管和點滴維持營養,但最後還是因為傷口感染導致敗血症而離開了,當心跳停止的那一刻,心臟示波器的嗶嗶嗶聲,所有醫生跳上去急救,媽媽卻在一旁喊著:「不要救了!讓她好好走吧!」, 母親聽到了女兒的痛苦,而死神也成全了她的哀求......
當我知道她離開人世的時候,沒有時間悲傷,而是欣慰她提早一刻被天使接走,或許她永遠不用再被現狀折磨......
但是她的家人呢?白髮人送黑髮人,我想這永遠是他們一輩子的痛.....
#還來得及
兩年後,我收到一張小卡片,是女孩子父母拿來的,上面女孩的媽媽寫下:「親愛的醫護人員,因為親眼見到女兒跳樓,這兩年長期被惡夢受苦,現我從憂鬱症走出來了,我在我女兒的書桌裡找到一封信,她寫:『爸爸媽媽對不起,我讓你們難過了,你們一定覺得我很傻,雖然我過不了心理的坎,但我愛你們,下輩子,我還想當你們的女兒......你們等我』。而現在我剛生了老么,已經兩個月了,她一定是我大女兒投胎來的。我想跟當初女兒住院時,所有照顧過醫生跟護理師說聲感謝,不知道來的及嗎?」
「親愛的,來的及!」,很欣慰,我永遠祝福他們......
我想:她的父母,因為愛她,所以放手,因為愛她,溫柔善終。感謝所有的生命的陪伴,珍惜身邊的親人.....
#Dr李薇復健與生活頻道 一起溫柔對待生命
憂鬱症 併發症 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【台灣65歲以上老人的已有5.4%是衰弱症,而41.5%的老人屬衰弱前期】:家住宜蘭礁溪的80多歲王奶奶,患有糖尿病,生活自理不成問題,每次回診都很有精神地走入診間。但上個月被診斷心血管阻塞,她被突如其來的消息擊潰,開始憂鬱、沒有胃口,家人一開始沒有注意,一個月後,社區診所醫師見到王奶奶竟坐著輪椅,呈現失能狀態。
王奶奶的故事是輕忽衰弱導致的悲歌,衛福部國健署透過「長者衰弱評估」數據推估,台灣有近3萬名長輩可能成為下一位「王奶奶」。目前國內85歲以上長者每4人有1人可能衰弱,以去年39萬名85歲以上長者計算,我國可能衰弱的長者約為9.7萬人,其中恐有三成不自知。【註1】
《台灣中老年健康因子及健康老化長期研究》分析指出:台灣65歲以上老人的已有5.4%是衰弱症,而41.5%的老人屬衰弱前期;衰弱可以說是一種身體不穩定的狀態,看似健康,一旦跌倒、肺炎等,身心狀況就急轉直下。
■老年症候群
是指老年族群常見的健康問題,例如衰弱、譫妄、憂鬱、營養不良、多重用藥、認知功能問題、失禁、跌倒、壓瘡以及疼痛等,其定義為「多重因素的健康狀況發生在同一個老年人身上,累積的效應造成多重器官系統的功能受損,導致個人較不容易應對所遭逢的生理及心理挑戰」。
■常見的老年症候群表現為「衰弱症」及「肌少症」
一、「衰弱症」
是老年人進入失能前的徵象,包含非計畫性的體重減輕、做任何事情感到疲累、身體的活動量不足、手握力差、行走速度緩慢。
▶衰弱症有五大指標:包含「肌力下降」、「走路變慢」、「體重減輕」、「倦怠感」,以及「較低的身體活動量」。只要符合3項,就可稱為衰弱症;符合兩項則是衰弱症前期。
二、「肌少症」
肌少症指的是肌肉減少,造成骨骼肌質量與強度逐漸流失的症候群,其伴隨而來會造成生活功能下降、生活品質變差,甚至有較高的風險發生醫源性傷害,進而造成死亡。【註2】
▶肌少症:據國民健康署統計,台灣老人肌少症男性為 23.6%,女性為18.6%。等於全台每4個男性長輩、每5個女性長輩就有一人,陷入跌倒、失能、臥床,甚至死亡的風險。【註3】
■何謂「衰弱症」
老人家抱怨全身無力、越來越走不動,或是沒有活力,但病人大多數把這種疲憊感和虛弱現象當成正常的老化而置之不理,或雖然已經覺得身體很不對勁,但卻不知道該怎麼辦,求助無門。
「衰弱」聽起來很抽象,即使聽到醫師提出此病症,卻還是不了解其中的含意。目前大多認為衰弱症(frailty)是一個臨床表徵,代表病人處於一個失衡的健康狀態,如果遭受外界壓力,就難以維持身體的恆定,進而導致後續的失能。
許多國內外文獻都指出,處在衰弱狀態的老人,日常活動功能和認知功能退化較快、容易跌倒、住院率和死亡率也較高。台灣2010年的統計資料則顯示,患有衰弱症的國人有較高的機率罹患心血管疾病、肺臟疾病、腎臟疾病、糖尿病、關節炎、骨質疏鬆症和癌症。由此可知,衰弱症是老人功能退化的一個重要指標,對於老人的生活功能和生活品質也是巨大的威脅。
■如何早期篩檢衰弱症
Fried學者在2001年提出衰弱症的主要5項臨床指標(Fried frailty phenotype),並以此為依據來定義衰弱症。
這些臨床指標包含:
1.非刻意的體重減輕
2.自述疲憊感
3.肌力下降
4.行走速度變慢
5.低身體活動量
若以上5項指標之中:
▶符合0項為:健康(robust)
▶符合1~2項者歸為:衰弱前期(pre-frailty)
▶符合3項以上就認定為:衰弱症(frailty)
目前的研究大多依據此評估工具來界定衰弱症,是目前最常用的篩檢方式。上述的每一項臨床表徵都會造成身體的功能下降,彼此更會互相影響而造成惡性循環,唯有早期辨識衰弱的表徵,並且早期診斷造成衰弱的原因,提早介入,才有機會讓病人的功能回復,避免後續的失能和衍生的疾病。
■衰弱症的治療方式可分為以下幾個方向來討論
1.針對潛在可治療的病因來介入
包括心臟衰竭、慢性阻塞性肺病、糖尿病、貧血、甲狀腺機能低下、癌症、感染、失智症、憂鬱症、疼痛、營養不良等,加強現有疾病的控制之外,也需簡化不必要的用藥。
2.定期疫苗注射
例如流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗,預防可能的併發症。
3.充足的營養攝取
飲食中必須確保足夠的熱量以及六大類食物的均衡攝取,尤其要注重高品質蛋白質、足夠的維生素和礦物質的攝取。
4.規律的運動習慣
規律運動不僅改善身體的功能也有助於情緒的穩定,可以分為以下幾大類運動:
(1) 有氧運動:例如慢跑、快走、爬山、游泳,可以增加心肺功能,並強化心血管疾病和肺部疾病的控制。
(2) 阻力運動:例如重量訓練或彈力帶運動,可以改善肌耐力,增加關節穩定度,預防肌肉萎縮、增加骨質密度、使步態穩定,減少跌倒的發生率。
(3) 柔軟度運動:例如拉筋運動,加強肌肉伸展和維持關節活動度,改善肌肉疼痛。
(4) 其他:例如太極拳可以增加平衡感,減少跌倒。
(5).改善情緒,維持正向的心理狀態,若有疑似憂鬱症或其他精神科疾病應盡早就診給予適當治療。
(6).加強社會的支持,親友的陪伴。【註4】
近年來,「肌少症」和「衰弱症」都被認為是「老年病症候群(geriatric syndrome)」的表現,兩者可能都和肌肉骨骼系統的老化相關,也都會造成臨床的不利結果,但目前認為兩者仍有區別。
衰弱症的主要表現是較差的功能儲備,且引起的原因範圍很廣,並非都跟骨骼肌的量與功能相關,還包括了心理及社會層面(例如認知、社會支持及環境因素)等。【註5】
台灣將在2025年進入超高齡社會,老年醫學專家周明岳說,照顧長者健康除慢性病防治,應更多轉向於預防失能,包含預防肌少症及老年衰弱,以及住院後功能保持。
衛生福利部國民健康署社區健康組研究員劉家秀說,透過運動方案可逆轉年長衰弱,從去年9000多人方案參與者,參與前有20%有衰弱狀況,但參與後衰弱降到17%,長者自閉、退縮的狀況也改善,也會鼓勵地方投入鼓勵長者社會參與、避免孤獨的健康方案。【註6】
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎【註1】
(元氣網)「鬱卒體衰,8旬嬤竟失能1個月!長者衰弱7警訊別輕忽」:https://bit.ly/3bPRAIb
∎【註2】
(長庚醫訊) - 第四十二卷第一期 110年1月1日發刊)「銀髮族的養「肌」飲食」:https://bit.ly/3iye0Py
∎【註3】
(天下雜誌)「年紀漸長,健康不是吃飽就好!台灣特色飲食法,同時抗失智、衰弱」:
https://bit.ly/3bQ7jqH
∎【註4】
(彰化基督教醫院)「衰弱症的早期篩檢與介入」:http://bit.ly/3bSW1Ca
∎【註5】
(台灣家庭醫學醫學會)肌少症簡介:https://bit.ly/2LCj35z
∎【註6】
(中央社新聞粉絲團)「台灣將邁超高齡社會 預防肌少症老年衰弱成課題」:http://bit.ly/39ZeVVp
➤➤照片
∎( 國民健康署-健康九九)「老人衰弱症-向衰弱SAYNO!」:http://bit.ly/3qyKhJ6
∎【註4】衰弱症的5項臨床指標
∎衰弱症 – 你不可不知(一):http://bit.ly/2XPTrEA
衰弱自我檢視共五個問題,可從衰弱的英文「FRAIL」來記憶。
▶Fatigue(疲倦):您是否感到疲倦?
▶Resistance(耐力):您是否能爬一層樓?
▶Ambulation(行走):您是否能走一個街區?
▶Illness(疾病):您是否有五種以上的慢性病?
▶Loss of weight(體重減輕):你是否體重減輕大於5%?
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第52條
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