關於 應為 意思 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

<只罵 #臉書 #不罵政府 的 #雙重標準！真不愧是 #綠營側翼！#綠色共產黨 正準備開始控管 #網路言論 #箝制言論！現在已經動不動就用假訊息送辦了！若之後真通過了 #數位通訊傳播法 那接下來是不是就要 #溫水煮青蛙 搞台版的 #網路長城 #綠壩長城 了呢？你各位好好把握可以說話的機會啊！因為 #民進黨 正一步步的限縮你我的 #言論自由！或許再讓 #綠營 這樣搞下去有天我們也需要 #翻牆 了！>

近日，知名團購公司 #486先生（#陳延昶），因爭議言論遭到臉書禁言，喊冤說他只是喊「「我支持台灣獨立，台灣本來就是一個獨立的國家，我是台灣人不是中國人」暗示臉書親中封鎖 #台獨言論，卻被踢爆486整段文字後面寫「Ｏ林老師的中國人，去吃Ｏ吧你們。」被臉書認定為 #仇恨言論 被禁言。

仇恨言論有其爭議性，這舉世皆然。然486仍不甘示弱，參與9月23日 #基進黨 於立院開的記者會，記者會基進黨秘書長上強調「許多台灣臉書使用者因批評中國而被刪文、封鎖」、「不應為極權專制的中國服務」，痛批臉書。486更在記者會上大喊「相關單位正視這個問題」，直接要 #民進黨政府 出來撐腰。

基進黨與486不僅邏輯不甚合理，更有雙重標準，只罵臉書不罵政府（即將立「#數位通訊傳播法」管制輿論）之嫌。

首先，什麼叫做「許多」？許多台灣臉書使用者因批評中國而被禁言，真的嗎？從基進黨的新聞稿中我們可看到，基進黨未交代出任何一個完整內容的實例，我們能完整100%看到全文發文內容的，僅只有486一個案例，而這案例當中大罵「Ｏ林老師的中國人，去吃Ｏ吧你們。」，難道不是仇恨言論？

臉書再怎麼可怕，都是一家美國公司，相對不涉入台灣內部選舉，基進黨與其跑去管美國公司，為何卻不批判中華民國最大的權力機構──民進黨政府？

今年5月6日，行政院政務委員羅秉成已公開表示，對於散播 #假訊息 的法律懲罰是後端，而在法制及政策面可以做的就是事前抑制，也就是目前正在研擬的「數位通訊傳播法」。羅秉成還強調，因應假訊息態樣將增多，防制上會越來越「嚴峻」。

同樣是5月，NCC主委陳耀祥也在立院公開表示希望「數位通訊傳播法」今年能送行政院，而〈數位通訊傳播法草案〉NCC已放在網路上，〈草案〉第15條規定：「數位通訊傳播服務提供者對於第三人為供他人使用而儲存之資訊，於符合知悉行為或資訊為違法後，立即移除資訊或使他人無法接取之，將不負賠償責任」。

這段話翻成白話文，意思是說將來你在臉書發的東西，如果臉書認定你的發言內容是假消息，或者政府認定它是假消息而臉書接受，臉書刪你的東西將不需要負擔賠償責任。

切記，從民進黨政府實際的行為看，這並非一個「溫柔」的政府，這幾年政府大張旗鼓嚴厲查處假消息，然而據監察院報告顯示，2019年警方移送涉散布謠言案件151件，經法院裁定不罰率高達72%。這其中台大教授 #蘇宏達案 超過兩個月裁罰時效，警方仍送辦，監察院報告要求警方改進。

當然，誰都知道基進黨與486不太可能質疑政府，因為他們要的主要是台獨，不是言論自由，不同意見者的言論自由更是不太care。然而一個只有台獨，人權逐漸受打壓的國家，是美好的嗎？在數位通訊傳播法即將「圖窮匕現」的當下，非常值得大家深思。
#塔綠班 #網軍 #一四五零

【聽核心：欣賞，帶來力量與價值】（續集3）

前情提要：

欣賞，能帶給孩子力量，讓孩子從他人的稱讚與欣賞中，長出自己的價值，也能帶動自信，這便是欣賞帶來的無限優點。

面對三三要求「媽媽幫我寫功課」，我以探索為優先，以聽核心為主軸，做了一次對話，核對了三三的內在觀點與感受。

就在我詢問三三，若幫她寫功課，除了會讓她得到一份寫好的作業去給老師交差之外，還會得到什麼時，三三告訴我「她會得到一份愉快的心情」。

為了這句話，我動了幫孩子寫作業的念頭。

♥

我知道三三出的這道習題「媽媽幫我寫功課」，我回應的方式，顛覆了許多父母的三觀，畢竟作業是孩子的，身為父母的我們，怎麼能就幫孩子寫功課呢？如此下去，孩子怎麼學得會承擔自己的責任呢？

有這樣顧慮的你，是完全正確的。

大多時候，我亦是個有界限有規範的母親，因此過去我從不曾動手幫孩子寫功課，所以三三這一次的困境，是我第一次以「可以幫孩子寫功課」為方式所做的回應。

為什麼過去不會幫孩子寫功課，而這一次卻答應了呢？

幾個考量如下：

1. 因為幫寫功課不是常態，並不會有寵壞孩子的問題。

2. 孩子和我對話的過程中，在在顯示她很明白自己的得（愉快的心情）與失（喪失練習的機會），她也清楚知道自己之後也得很努力練習，這顯示我想帶給孩子的學習目標，並沒有因為幫寫或不幫寫而遠離太遠。

3. 面臨孩子崩潰的情緒，以及全家人都要去睡覺的孤寂恐懼，我不想將三三遺留在孤單中，我想讓她知道她不孤單，我會陪著她走一段路

4. 最後打動我的一句話是「媽媽幫我寫作業會讓我得到愉快的心情」，我希望孩子親自去體驗一次「功課不是自己寫而是爸媽寫的滋味」，她真的能得到她想要的「愉快的心情」嗎？（因為就我的經驗而言，得到的是更多焦慮與不安）

以上種種考量，都是當下我與三三應對時，腦子所思考的。

當然，還有最重要的一點，也是我希望大家都能學習的地方是：

請不要只是學習「教養招式」，而要領略「教養意境」，「意」永遠比「招」來得重要。

這意思是，每一次我開啟對話時，目標都在「孩子」，而非「事件」，因此「貼近」孩子永遠是我的首要目標。

如果你長久觀看我與孩子的教養方式、對話，就會發現我是個有規範的母親，但我的規範也經常因為孩子提出各種需求而鬆動，因此對經營的家庭而言，沒有永遠的「規範」，只有永遠的「孩子」。

我樂於鬆動我的規範，只要孩子能「說服我」。

這句話不管是面對我家的孩子，還是在許多公開場合的講座上，我都經常掛在嘴上。

對我而言，規範是死的，人是活的，規範的用意很好，但時間一久，許多規範也並非符合所有時候，所以要孩子死守規範，人就不靈活了，創意也就不會迸發。

在鬆綁規範之前，我與三三的對話，顯的尤為重要，我願意放下規範與觀點，為她破例一次，那是因為我看見她極度崩潰的內在，以及渴望旁人理解她的痛苦，而我有困惑的地方，她也為我做了解答，也就是她的理由說服了我為她破例。

於是我笑著伸出手，對著三三索取作業。

我：好，來，拿來吧！

三三則張大眼睛看著我。

三三：你真的要幫我寫作業？

我：真的阿，你剛剛不是希望我幫你寫嗎？

三三：是啦，但我以為你會說不可以。

我：所以你到底是希望我幫你寫，還是不要幫你寫？

三三猶豫了許久。

三三：媽媽，你幫我寫，我在你旁邊看你怎麼算的，可以嗎？這樣你既可以幫我寫，又可以教我。

我：好阿，這我很厲害，我寫給你看。

三三又花了很久的時間，才勉強的把作業交在我手上。看的出來她有著不安的情緒。

我看了其中一道題目，很快的在上面寫下「以乘法方式算出因數」。

三三：媽，你寫太快了啦，我看不懂，你要講解。

我：喔！好，我重來。

我放緩速度，一個步驟一個步驟教著三三。

過程中，我還刻意將字寫的超正。

不是為了讓三三看懂，而是為了讓三三有所體驗關於字跡的美醜差異。

三三：媽，你的字，太漂亮了啦！老師很快就會發現是別人幫我寫的啦，拜託你寫醜一點。

我：唉呀，我的字就這樣呀，是你該學著把字練漂亮一點吧！不然你以後怎麼叫我幫你寫？

三三：唉唷，你寫這麼漂亮，我會被發現啦，這樣不行啦，我自己寫就好了，你在旁邊教我好了啦。

我：蝦！可是我才剛寫一題耶，意猶未盡耶！怎麼這麼快就拿回去了！

三三：唉唷唷，你不要亂了啦，我自己寫，你看我寫的對不對啦。

就這樣，我寫了一題之後立刻就被三三擦掉，三三「堅持」要自己寫作業，她不要我幫她寫了，我被淘汰了。

其實很多時候，孩子要的不是「幫她寫作業」，她要的只是一種單純的「被支持」，當她得到「支持」之後，她的覺察也就打開了，寫作業就不再是難事了。

★

☞粉專心運動，多說點什麼：

心運動已經持續了十七天，將近兩週的時光，邀請你回頭看看自己一路以來的改變，是否變得與粉專更有互動？是否變得更容易跨出學習的道路？是否能更輕易留言？

不管如何，我們都歷經了十七天的改變，這份改變，未來還會持續跟著你，這是我想要送給大家的禮物，希望大家都有所收穫，也都喜歡這樣的改變。

改變並不難，如果你曾跟著我一起嘗試，你就會明白這句話，每天一點點，日積月累，就會成為一小步，爾後成為自己理想中的樣子。

近來，我的粉專原本設定的每天日更會有一點小改變，改為一週的二四六出文，扣除週六的「週末書房」，一週只剩下週二和週四會分享新文章，原因無他，就是要降轉我自己的運轉，避免自己過熱會燒壞自己了，期望透過降轉的方式，以期達到更長遠的陪伴大家。

降轉的期限目前還不確定，什麼時候恢復日更，也還不確定，但我想不會太久，只要我忙完手上的新書，空間騰出來之後，我就會回來每天陪伴大家再走一段路。

週二和週四會固定更新文章，其餘時間我若有特別想說的話，也會額外上來發文，為了讓大家能即時在我發文的時候就能接收到訊息，我會希望你能按下粉專的追蹤按鈕，確保我們之間有著緊密的連結。

看完今天的文章，屬於你的美好一天即將展開，而文章書寫的意義也從你的一個小舉動而開始。你可以從下面四種方式與我連結：

1.看過的文章，你能順手按「讚」，代表你來過，而且看過，這樣我就知道有多少人看過文章了

2.如果文章是你喜歡的，請按「♥」，這樣我就能明白這樣類別的文章是大家喜愛或想要關注的。

3.如果文章有觸動到你的地方，歡迎你直接留言，這樣我能以最直接的方式看見你想表達的內容。

4.如果你很想給我鼓勵，卻又不知道該說什麼，更不知道該怎麼開口，歡迎你留言「這段時間以來的練習，帶給我許多收穫與改變，我會繼續追蹤週二和週四的文章，也敲碗日耕的日子快點來！」，你的一句表達，讓會讓路過的人柔軟起來，讓心情飛揚。

─────

📚親子教養書籍：
1.《薩提爾的親子情緒課》https://www.books.com.tw/products/0010879184?sloc=main
2.《薩提爾的親子對話》https://www.books.com.tw/products/0010844323?sloc=main
3.《孩子永遠是對的》https://www.books.com.tw/products/0010753057?sloc=main


📣音頻資訊分享：
1.敬請期待9月底的《薩提爾的親子對話》有聲書。
一號課堂：https://classone.cwgv.com.tw/
2. 劉軒X李儀婷X許榮哲podcast：https://apple.co/3tsK3G3

♬教養工作坊：
🔥 2021年11月高雄親子教養工作坊：https://reurl.cc/WEgL6Z
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勘誤說明：
獺友們非常不好意思！
04:58 M1 MacBook Air 8GB+512GB 的價格應為 NT$38,900 ，此處誤植造成誤會非常抱歉

蘋果 M1 處理器筆電問世這麼久
有誰跟 Linzy 一樣還在糾結的呢？（舉手）
今天就要分享 M1 處理器
MacBook Air 和 MacBook Pro 要怎麼選！

哪些軟體支援 M1？來看看如何快速查詢！
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00:00 開始
01:19 厚度與重量
01:48 連接埠
01:57 螢幕規格
02:21 效能功率
03:14 鍵盤與觸控板
03:47 喇叭與麥克風
04:19 前置鏡頭
04:37 續航表現
04:52 價格比較
05:11 購買建議
07:22 結尾

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補充說明：感謝獺友的提醒，影片中 3:22 提到『 1000GB 等於 1TB 』有誤 ，應為『 1024GB 等於 1TB 』，原本的說法去掉零頭造成大家誤會，真的不好意思，再次謝謝獺友們的提點！

不管是影音紀錄生活或遊戲娛樂
一張小小的記憶卡可以裝下超多精彩
但是記憶卡究竟該怎麼挑呢？
你真的有買對記憶卡嗎？

00:48 容量選擇
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【製作團隊】
企劃：Linzy
腳本：Linzy
攝影：靜香
剪輯：靜香
字幕：靜香
監製：蜜柑、宇恩、Emma

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勘誤說明：
獺友們抱歉，影片中 7:39 提到『 Sony WH-1000XM4 有 20 段的降噪程度可以做調整 』有誤，應為『 Sony WH-1000XM4 有 20 段接收環境音的程度可以做調整 』，原先想表達的是可以讓較不適應降噪的使用者，能藉由調整來適應降噪，但原本的說法造成大家誤會，真的不好意思

主動降噪耳罩式藍牙耳機的戰況可說是越演越烈
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企劃：Linzy
腳本：Linzy
攝影：ChuLin
剪輯：ChuLin
字幕：ChuLin
企劃協力：Cookie
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