《向時代,歷史,宇宙說話》疫情中致台灣重大傷病患者
她,She,才四十二歲,兩個小孩,一個七歲,一個五歲。去年七月醫生宣告她得了最惡的乳癌,兩個乳房全部切除,之後進行六次化療:接著一年半持續以人工血管注射標靶藥物治療。她的癌細胞走的是血液,如果轉移,直接到腦部、子宮、卵巢⋯⋯
她的頭髮已經掉光,目前正在進行標靶藥物治療。每次注射之前,她得躺下來,頭部放著冰枕,因為標靶藥物會導致她全身疼痛高燒難耐。
她每次痛苦到極點的時候,總是湧上兩個念頭。一個想死了,解脫:一個是孩子們送她出門至醫院祝福的表情。「媽媽,我愛妳!媽媽,加油!」
總是在淚眼婆娑中,她結束了一切的掙扎,身體的,心理的。
我問她害不害怕感染新冠肺炎?會不會怨怒政府把她排在台灣人口順位近五百萬人次之後?
她的回答:我沒有力氣抗爭,這是老天爺的安排吧。對於我的孩子們,我已盡力為他們活下來。
「但如果這是我的命運,我只能默默接受。」
事實上,她在今年疫情來襲時,知道自己免疫力低下及醫院內感染的風險,已經各寫四封信給孩子們。
第一封信,她若不幸染病。第二封信,她若離世,沒有機會向孩子們道別。
第三封一年後給孩子們的信:對不起,讓你們成為沒有媽媽的孩子,希望孩子永遠記得媽媽的愛,如天上的星星。在黑暗中你們認真尋找,媽媽就在那裡,永遠永遠的陪伴你們。
最後一封信,當他們三十歲時,才能看到。媽媽希望你們長大成人以後,珍惜生命的不容易,在乎身邊的人,若有了成就,媽媽替你們高興之餘,永遠不要忘記比你們困苦的人。
寫完給孩子們的信,她,開始靜靜地過日子。
隔段時間進出醫院,若遇到全身防護衣的醫療人員,向他們鞠躬感謝。她偶爾會聽一些音樂,她說在「文茜的異想世界」廣播節目中,她愛上了Loenard Cohen ,尤其他往生前的那首歌曲:「You Want it Darker」。
而他,He,不到五十歲:他的心臟主動脈三年前剝離,手術沒有完成:目前他的血管瘤已經大到5-6公分,隨時有爆裂死亡的風險。他本來準備五月底動手術,但疫情來了,醫院先是內部感染,醫生只好推遲他的手術。他,希望手術前能打一劑Moderna ,為了避免感染,加上他有血管攻擊史,但依照政府的政策,他年齡太輕,他是重大傷病患者,他必須再等一下,可能幾個月,才有「權利」注射第一劑疫苗。
幾個月的等待,賭的是他的心臟不會破裂,死亡之神會不會抓走他。
不平嗎?
他反而勸我放下。他説:這個世界本來有很多權力構成的悲劇,我們只能臣服於命運。
於是彷佛預見未來的坎坷,他用鋼琴錄下了和天堂的對話。如果有來生,如果有靈魂,他彈奏李斯特但丁神曲,他演繹蕭邦夜曲。那裡有地獄、有天堂、有人間,無論在哪裡,總有一樁又一樁不幸的故事,奏響著命運。
今夜銀河在夜裡流瀉著銀光,那是老天爺為他們流下的淚水嗎?
當我説掌權者沒有理由如此冷漠對待他們時,他們説:文茜事情已了結。 你也是一個病人,平靜吧!
或許他們是對的。或許我的不放棄,才是對的。
在這裡,愛,已撞上生命的礁石,在權力面前,日日沈沒。
所有的苦難,所有的創痛,所有的憂傷,已使社會變得愈來愈沈靜。
我們都漸漸明白了,沒有什麼好驚訝,承認我們不是先進民主人權國家吧!不要再掙扎、不必再論述。
所有的人,最後只能接受國家權力傲慢的審判。
如今審判庭上站著的,已非昔日我熟悉的政治犯,而是台灣重大傷病者,他們有抗癌的鬥志,他們卻可能是無法躲過染疫的疲病之人。
他們不是沒有活下去的渴望,而是沒有力氣再奮戰。他們抗爭的敵人是癌症、是心臟血管疾病,是生命的消亡:他們不是政治的抗爭者。
他們是生命的烈士。
知道他們的故事,我寫了一段文字送給他們:
我流著淚給你們寫信
我在樹林站立,為你們祈禱
假如我能摘下星星
一定把它送給你
假如星星變成疫苗
一定把它送給你
你愛著生命,與疾病度過沒有間隔的時光
就像在湖底裏憋氣,
在疫情蔓延時刻能憋多長就憋多長
你愛著生命,忍受所有治療的煎熬,
難以言喻的疼痛
哦,那不是煎熬,而是為愛而產生的力量
願老天垂憐
願掌權者聽你們的呼吸聲
你們一直沒有淒厲哀號
你們的力氣已經交給了疾病
在愛戀這個世間與看透生死之間,
你們焦著,你們猶豫
空氣裡些許恐懼
生命中隨時出現喪鐘
你們仍愛著,咬牙地忍受著
永不停歇
在黑暗中,渴望一絲絲的曙光。
成人血管瘤 在 Facebook 的精選貼文
我們不要變成自己討厭的那種人
來函照登
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醫師您好
新年快樂
我又來了
我需要請您幫忙打臉(認真)
我先生婆婆同事說我因為第一胎不忌口,吃奇異果吃草莓吃羊肉等等才會讓小孩有血管瘤的人
(對我女鵝就是個臉上有血管瘤的小女嬰😤)
我很堅持的說這不會影響
但還是一直被這樣講
說第一胎就是這樣那樣所以才會血管瘤跟異膚
要我第二胎(現在進行式)忌口不要吃這些我覺得很正常的東西
🙄️🙄️🙄️
我現在七個月,被講到累了
想借助醫生您的專業
讓我可以拿著手機對這些人好好科普一下
好嗎?拜託🙏
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每次到了這個時節
訊息夾就會多了很多這類型留言
一瞬間會讓我自己感覺這裡似乎變成了靠北xx系列的粉絲團
我不懂
為什麼
要讓回家團圓這件事變得這麼有壓力呢
好啦我必須承認我們暫時沒有立刻改變世界的力量
但請各位同學記住以後你們變成人家長輩的時候不要變成你自己討厭的那種人好嗎
家
應該是溫暖的而不是讓人覺得回來會有壓力的地方
至於吃ooxx 之後會讓寶寶ooxx的這種說法我們已經討論過很多了
都是狗屎
都是情緒勒索
說實話這段時間來我也很悲觀的認知到有些人是無法被教化的
最近我也跟大家說過
有病並不可怕
沒有病識感才是最可怕的
站在醫學的角度
沒有病識感很難被治療啦
我現在開始覺得
你要去教育去噴那些人告訴他不忌口吃奇異果吃草莓吃羊肉不會造成寶寶有血管瘤
你不如在那些人面前不要吃
聽說很多人在交往約會的時候不是都吃兩口就說很飽我小鳥胃然後回家之後再吃兩碗泡麵的嗎
你為什麼不把同樣的精神拿出來呢
在這些無可教化的人面前不要吃羊肉很難嗎
如果這些人有辦法24小時監視你那我只好跟你說抱歉了
有時候
善意的謊言好像也是一種美德好嗎
人生
其實並不是只有一條路才有辦法達到目的地的
跟情緒勒索的戰鬥路還很長
我不會放棄
來一個我打一個
我也不會客氣我就嗆
但壞人我來當
各位同學你們不必嗆
給這些沒有病識感的傢伙一個柏拉圖式的微笑就好
就醬
新年快樂❤️
新同學情緒勒索複習一下
你看看你看看我都寫過這麼多了有用嗎看不懂的還是看不懂
有些人就是喜歡活在自己的世界
重點是你不必陪他活在他的世界👇👇👇
如果這不是情緒勒索什麼才叫做情緒勒索
https://drsu.blog/2021/02/04/super210204/
戰鬥路還很長
https://drsu.blog/2020/12/14/super201214-3/
吃冰到底是怎樣?
https://drsu.blog/2020/09/11/super200911/#more-5643
吃冰到底招誰惹誰了?
https://drsu.blog/2020/05/07/super200507/
再繼續聊聊關於可不可以喝冰水這類的情感勒索
https://drsu.blog/2020/05/11/super200511-1/
愛吃冰會長肥油???
https://drsu.blog/2018/04/16/super180416-2/
請問懷孕吃冰真的會影響寶寶氣管嗎?
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懷孕相對論
https://drsu.blog/2017/06/20/super-170620/
這個世界最不需要的就是一些似是而非的爛說法
https://drsu.blog/2017/12/27/super-171227/
食物就是食物吃個東西哪來那麼多毛
https://drsu.blog/2020/09/22/super200922-1/#more-5719
生理期不可以吃冰又來
https://drsu.blog/2020/12/14/super201214-1/
這裡一言堂嗎
https://drsu.blog/2020/08/31/super200831-3/
懷孕不能染燙髮又來了
https://drsu.blog/2020/08/31/super200831-2/#more-5535
自然產的小孩會比剖腹產的小孩笨???
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青光眼會遺傳嗎?
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關於寶寶先天性心臟病
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關於懷孕的種種迷思
https://drsu.blog/2020/06/18/super200618/
懷孕亂吃東西寶寶會過敏?
https://drsu.blog/2020/06/10/super200610/
再來聊聊孕婦咖啡因的攝取
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媽咪的五十道陰影
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跟情緒勒索的戰鬥路還很長
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孕婦可以穿高跟鞋嗎?
https://drsu.blog/2020/12/29/super201229/
月子沒做好會影響受孕?
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備孕可以燙頭髮嗎?
https://drsu.blog/2020/07/06/super200706/#more-5269
大家一定要我來談談染髮
https://drsu.blog/2017/12/18/super-171218/
孕婦可以去繡眉嗎
https://drsu.blog/2017/06/26/super-170626/
今天再來聊聊哺乳期間的染燙髮 兼談草莓奶的兩三事
https://drsu.blog/2018/03/12/super180312/#more-1534
懷孕不能染燙髮又來了
https://drsu.blog/2020/08/31/super200831-2/
迷思系列我貼心的整理好了
新同學看這裡
https://drsu.blog/category/孕期與產前/懷孕迷思/
懷孕迷思系列
https://drsu.blog/category/產後/坐月子迷思系列/
坐月子迷思系列
好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
成人血管瘤 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
住院Day20
我們真耶穌教會不慶祝聖誕節.
耶穌降生的日子,並非12月25日.且聖經上要我們紀念主耶穌的死.
人都是赤身露體,一無所有來到世問.
但人死時,留在世間的,是美名,還是罵名,那就是各人的作為.
2019年12月25日.
我的父親急性腦中風,左半邊癱瘓.
2020年12月25日,我完成人生第九次手術,平安出院.
小學時期,只要身體不舒服,我跟老師報告後,老師會讓我在桌上趴一下,如果坐不住,就去保健室躺著.我是保健室的常客,
那時還不太知道,如何形容身體的不適,就只會說:心臟不舒服,心臟繃蹦跳.
因為很怕同學以為我裝病,或有特權,我總是忍到最後一刻不能忍耐時,才敢舉手跟老師說我不舒服.
怕麻煩別人,怕成為焦點,害怕的事很多.
這次的手術,從2018年4月發現心臟瓣膜開合異常,血液逆流,到發現主動脈根部血管之前手術的地方有一缺區在漏血,形成一個極少見的主動脈血管瘤,不是被血管包覆,而是被手術沾黏薄薄的組織包覆.
第一位醫生叫我立刻開刀,我想事態有這麼嚴重嗎?
求診第二家醫院的第一位心臟外科主任,他看完檢查報告臉色凝重,沉默了很久,緩緩地對我說:「妳現在的狀況是一定要開刀,但這次開刀跟上一次手術相比,風險和困難度都很高的.妳回去找上回幫妳動手術的醫生,因為我們不知道他之前做了了怎樣的處理.」
於是我又求診同一間醫院的心臟權威.他說:「以妳的身體狀況,我們都不想幫妳用開胸骨的方式開刀,妳的骨質太脆弱.如果要做,會從心臟下方用小切口的方式,將一個塞子穿過心臟去堵住漏血的缺口.」
這手術方式聽起來很可怕.
我又求診另一間教學醫學,醫生很坦白告訴我,我們醫院沒有做過這樣的手術,妳去找那位權威是對的.國內大概只有他能做這樣的手術.
當年我也求診這次開刀的醫生,他說沒開過,建議再觀察.
於是我選擇了心臟權威,住院十天做術前檢查,結論是這場手術必須心臟內外科同時進行,若內科用塞子無法處理,外科立刻接手用開胸骨方式手術,但這等就是兩個月,沒有通知住院.
等我主動打去問醫生的謢理師,她說不用開刀,請我去找心臟內科主任.他告訴我:「我們沒有辦法確定,做了手術會不會改善現狀,所以如果妳覺得現在的生活還過得去,就不要開刀.」
我懂他的意思,我知道我不需要再來這間醫院求診了.
當時我已放棄手術的念頭,不手術也是一種結果.我接受.
後來護理師朋友推薦我去看他們醫院的心臟內科,醫生說可以試試看用導管的方式來做,但還要跟心臟外科討論.我又等了兩個月,無消無息。
再度求診,醫生的說詞跟兩個月前一樣,要和外科討論,回家等通知.
通知很快就來,請我去掛心臟外科.到了診間,醫生看完報告,跟我說,這個手術要內外科一起做,我還要再跟心內醫生討論,妳回去等通知.到今天過了兩年,還是沒通知。
當下我已明白,這場手術沒有醫生想接,沒有醫生敢動.風險太高,責任太大,我不怕死,也不想為難任何醫師.
我對所有醫生都問了同一個問題,不處理會怎樣?
這顆只是被沾黏組織包覆的血管瘤
一旦破裂,就會立刻死亡,它不像其它主動脈血管瘤破裂,沒有前兆也沒有搶救時間,我可能根不會痛苦就會離開.
我聽了很安心.這樣離世很痛快!
但許多從前沒有的症狀陸續發生,且發作次數愈來愈頻繁.生活和工作都加備辛苦,病痛時間很長.
幾個月後,我最後決定回去找當年幫我開刀的醫生,聽看看他的說法,
所有檢查又重做了一遍,他說:「妳的心臟沒問題!」
這一生看過無數的醫生,
我知道有些話醫生不會對病人說。
這一年來四處奔走求診,住院,等開刀,不開刀,再求診,無消息,再等後,又沒結論.折騰了一年,我的心已經累了.心臟沒問題?那前面十二位心臟內外科的醫生判斷都有問題?
靠神吧!我想人的能力只能到這裡.我繼續拖著終日不適的身體,演講,演唱,但體能愈來愈差.
缺氧,胸悶,幾回急診,
問題沒有處理,症狀沒有改善.
這次手術後,醫生問我覺得有比較好嗎?我說有,缺氧情況改善.\
醫生才說,之前不敢幫我動手術,也是考量手術對我有沒有幫助?
這次重置心臟根部血管及更換主動脈瓣膜,但沒有處理二尖瓣膜脫垂.
今天中午出院,下午精神不錯,還跟朋友用氣音電話聊天,
掛掉電話開始昏睡,睡醒心律不整,
話也講不出來,飯也吞不下去.
慢性心律不整無法治癒,手術後發作會更頻繁,隨著二尖瓣膜脫垂日益嚴重,下一場手術是無法避免的.
但我仍想用感恩的心看待這一切的發生.
這二十天的磨難與努力,不論能再換得多久的壽命都沒關係.
我本來就是活一天算一天的人.
想做的事,趕快實踐.
想說的話,把握分享的機會.
今晚我只有一個心願,
能安然入睡,一覺到天亮.
明天的功課,明天再繼續.