<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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同時也有8部Youtube影片,追蹤數超過8萬的網紅范琪斐,也在其Youtube影片中提到,中國今年夏天的洪災不斷,長江5號洪水以及嘉陵江2號洪水在8月18日到20日通過重慶中心城區,是重慶40年以來最大洪峰過境,也是重慶有史以來第一次啟動一級應急響應,也就是當地政府下設的所有單位都投入防汛工作。中國國內媒體報導,該市有26萬餘人受災,2萬多店鋪被淹,磁器口、南濱路、朝天門等多個地標性地點...
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「雞湯來了」企劃總監 Ibu
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前新北市政府科員 Kaleskes
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原住民族學生資源中心 助理
Puljaljuyan(永翔)
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[感覺就像時間靜止,恣意穿梭在三峽街頭]
鳶山後的景點就是三峽老街,比起逛老街,
更可以說是簡單的走路,畢竟颱風如果突然暴走,
至少在一般平地景點,帶著賓哥也都方便。
上次來三峽老街搞不好有七八年以上,
可能補班日的關係,看起來相當蕭條,
即使還是賣很多金牛角,但都沒什麼生意,
連要找個冰店都相當困難,不過真的人很多也煩。
在老街旁還有柳樹下的座位區,紅色的遮雨棚,
看起來其實滿像在日本的感覺,我們在此吃冰,
我們也走去了藍染公園,老房子加上工作坊,
整體來講看起來都蠻不錯,也相當安靜。
最後再走一走八張左岸步道,沿著河邊,
這裡感覺很好,台北也滿多這樣的規劃地,
總會讓人想起徒步漢江的放鬆感,
畢竟午後,暖暖的、懶懶的,賓哥也很開心。
今天天還沒黑就回家了,畢竟三峽太近,
神鵰俠侶也許久未吃我的料理,決定大展身手,
這次我有芝麻葉,我就來做正港春川辣炒雞,
至少是我在春川吃有加芝麻葉的那種味道,
而且一定要加地瓜,整個好吃到爆炸!
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中國今年夏天的洪災不斷,長江5號洪水以及嘉陵江2號洪水在8月18日到20日通過重慶中心城區,是重慶40年以來最大洪峰過境,也是重慶有史以來第一次啟動一級應急響應,也就是當地政府下設的所有單位都投入防汛工作。中國國內媒體報導,該市有26萬餘人受災,2萬多店鋪被淹,磁器口、南濱路、朝天門等多個地標性地點全部泡在水裡。這次不僅是三峽大壩的抗洪能力令人失望,中國領導人的治水能力也受到質疑,今天我們就來聊聊這場大洪水所淹出的各種問題。
千年前的唐朝詩人李白第一次到四川時,就寫下《峨眉山月歌》,「峨眉山月半輪秋,影入平羌江水流。夜發清溪向三峽,思君不見下渝州。」,這首詩對了解這次洪水的地理位置有很大的幫助,這次淹水最嚴重的兩個地方,一個是四川樂山,也就是峨眉山所在地,詩裡面講到當時還是可以透過江水看到上弦月,妳就知道平日這裡的水勢是可以很溫柔蜿蜒的,但是這次強降雨後,三江匯流的河水淹到有名的樂山大佛腳下。當地人說,大佛要洗腳,樂山睡不著,就在講水位到大佛腳邊,就會有洪災。李白的詩還講到更下游的三峽和渝州,其實也就是今日重慶市的所在地,也是這次洪災最嚴重的地區。
那有抗洪功能的三峽大壩呢?其實這次已經是遇到三峽建庫以來最大的洪峰,三峽其實已經達到水位最高點,下洩流量也來到最大。中國水力發電工程學會副秘書長張博庭向《中國經濟週刊》說,重慶淹水同三峽水庫沒有關係。想解決重慶市的洪水問題,必須依靠重慶上游的水庫來攔洪削峰,重慶市本身的水利建設也要再加強。簡單來說,重慶在三峽大壩上游,上級指示下來就必須執行國家攔截洪水的任務。所以是犧牲重慶,來救長江中下游,下游還有荊江、岳陽、九江以及整個漢中地區,上億人在那邊。
其實今年中國從5月下旬開始就有強降雨造成的水災,不過中國國家主席習近平一直遲遲未現身,中國網信辦也接連下令,要求宣傳部門不得將洪水跟過去的水患類比,在報導中更必須加強宣傳「總書記指示精神」,以宣傳救災感人事蹟,以及災後重建工作迅速展開等內容為主。很多網友在網路上轉發1998年長江水患及2007年重慶洪災時前任總書記江澤民和胡錦濤在前線指揮救災的照片,附上「不多說」的文字,你就知道他們的意思。
而勘災也是一門政治學問,這次習近平是在18日趕往安徽視察洪災,不過當地洪水已經退去,而且他還被網友抓包找了一個女公安假扮民眾跟他互動,但是他的視察是被官媒大報特報。另一方面中國總理李克強是接在習近平之後在8月20日深入重慶災區視察,雖然沒有受到官媒報導,被評為弱勢總理,但是他親自穿著雨鞋在泥濘中視察民房狀況、慰問災民的照片在網路瘋傳,跟習近平到災區訓話的形象很不一樣。
而且習近平還強調中國有「愚公移山、大禹治水」的經驗,並稱中華民族和自然災害「鬥了幾千年,積累了寶貴經驗,我們還要繼續鬥下去」。這類的話語都被批評是在說空話。其實說實在的,這些政治算計或是語言背後,最可憐的還是受災戶,根據中國媒體的報導,洪災至今已造成逾6000萬人受災,數千億元人民幣的經濟損失。希望這個夏季降雨趕快結束,洪水能夠消退,大家都能夠平平安安。
我最近看到一些中國洪災的畫面,真的感到很不忍心,受災地區就算洪水退去還是滿地泥濘,災民需要重建家園,受災農戶也需要經濟的協助。天災當然難免,但是中國科技既然都這麼進步了,應該多用心來防災與抗災,不然實在很難想像都可以到處人臉辨識,大數據監控的進步國家搞得這麼狼狽。不知道大家有沒有注意到中國洪災的消息,歡迎跟我們分享你的看法。
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《#范琪斐的寰宇漫遊》每周四晚間8點55分在 #寰宇新聞台 播出,沒跟上的也沒關係,歡迎訂閱我們的 YouTube 頻道 🔔#范琪斐的寰宇漫遊 🔔https://reurl.cc/ZvKM3 1000pm準時上傳完整版!
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李蘋果首部MV【簡單生活】HD
【簡單生活】曲目介紹:
期待能透過青春洋溢的旋律,將充滿歡樂與活力的正面能量傳達給大家,希望那些在愛錯裡獨自傷心難過的人,能夠放下執著,甩開寂寞、找回笑容,簡簡單單開心的生活!
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【簡單生活 】
葉子在窗外輕輕擺動
冰涼的夜裡 讓眼淚它溫熱我
鏡子裡的我很不像我
你離開了以後 我變得好軟弱
甩開了寂寞 我大步向前走
一無所有反而輕鬆
找個人愛了 到底有沒有錯
我只要過簡單的生活
丟掉了執著 我要找回笑容
偶爾放肆一下真快活
隨便人去說 別再囉哩叭唆
我只要過簡單的生活
你的影子在每個角落
像提醒著我 沒有你我多寂寞
愛情怎麼是這種結果
你離開了以後 我變得好脆弱
甩開了寂寞 我大步向前走
一無所有反而輕鬆
找個人愛了 到底有沒有錯
我只要過簡單的生活
丟掉了執著 我要找回笑容
偶爾放肆一下真快活
隨便人去說 別再囉哩叭唆
我只要過簡單的生活
只要過簡單的生活
簡單的生活
只要過簡單的生活
簡單的生活
只要過簡單的生活
簡單的生活
只要過簡單的生活
啦啦啦啦啦啦啦啦
丟掉了執著 我要找回笑容
偶爾放肆一下真快活
隨便人去說 別再囉哩叭唆
我只要過簡單的生活
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數位平台收聽🎵
KKBOX→https://www.kkbox.com/tw/tc/album/rl56-YKsLkDt10F54eK3009H-index.html
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製作人| 李蘋果
詞曲| 李蘋果
編曲| 姜道
錄音| 姜道
合聲編寫| 姜道
混音| 姜道
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MV友情客串
吉他手|武靖
貝斯| 阿京
鼓手| 小芳
完美工具人| 小木子
貓貓| 圓圓、萌萌
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MV製作團隊
Foolkids Film Studio
導演 | 呂小猴
製片 | 鄭城庭
攝影 | 張永日
攝影助理 | 廖柏竣
燈光 | 梁敦學、廖景棟
美術 | 林宗賢
美術助理 | Anna Huang
剪輯調色 | 鄭閎仁
妝髮|許家綺 Bonnie Hsu
妝髮助理|林慧雯
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【關於】
🍎李蘋果:詞/曲+Vocal+Guitar
一個個子嬌小,卻對音樂懷抱著熱情的女孩。從小學習古典鋼琴,2009年開始嘗試歌曲創作,自學吉他以及編曲,至今已累積百首以上作品!
2011年接觸各類表演工作,2012年取得街頭藝人證照,個人演出次數超過百場,翻唱過百首以上流行歌曲!
2013年獨立發行首張迷你創作專輯『嚇一跳』
關於愛情、還有生活的美好與失落,歡笑及感動。每段故事裡,訴說著她想傳遞給大家的各種心情。
像沉溺在陽光溫暖的午後,那麼放鬆自在;像陶醉在戀人的懷抱,幻想著去環遊世界!微笑哼著歌曲,拋開生活中的煩惱和壓力,只要聽她唱歌,就是那麼容易感覺到幸福!喜歡大聲笑鬧,自然清新的曲風,搭配著甜美的歌聲,李蘋果和她的吉他,要唱出讓你”嚇一跳"的音樂!
2017年獨立發行第二張數位創作專輯『睡美人』
睽違四年,見證李蘋果的蛻變,從事音樂創作與街頭演出,累積不少歌迷的李蘋果,在2013年發行第一張專輯後因聲帶萎縮,找不到人生方向,一度萌生放棄音樂的念頭,期間更罹患躁鬱症。在製作人、家人、粉絲們的鼓勵,與出國散心累積創作能量,將走過人生谷底的經歷譜成音符,用歌聲詮釋更成熟的的人生觀。
2020年獨立發行第三張數位創作EP 『簡單生活』
創作音樂至今已經十多年的李蘋果,為了發行第三張創作EP,她拍了生平的第一部MV。為了籌備這部MV的資金和製作宣傳,她付出相當大的努力!因遭逢疫情,演出和收入也跟著受到影響。為了讓更多人注意到她的音樂和創作,她開始嘗試轉型,沒想到竟意外的增加她的曝光度及點閱率!粉絲們看到她轉型,誤會她已經放棄音樂,其實她會轉型也是為了音樂。因為沒有在做音樂的人,很難體會做音樂有多燒錢,加上現在音樂數位化,會去買實體唱片的人是寮寮可數;想靠音樂賺錢生活更是難上加難!甚至去向銀行貸款做專輯。這十多年來,李蘋果沒有唱片公司、經紀公司,全都是自掏腰包。這條路上跌跌撞撞,也曾有過好幾次想放棄的念頭⋯但她還擁有最後一絲的夢想,還想繼續走下去。為了音樂她會繼續努力,也希望大家可以多多支持李蘋果的副業,讓她能繼續創作更多好聽的音樂給大家聽!
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【表演傳記】
河岸留言、女巫店、覺響Live house、樹樂集
台中迴響、台南Room335、台東鐵花村、三峽甘樂文創
SNAPPP、A House、阪急音樂花房、7-11門市開幕演唱
D.Cafe 、Trip Cafe、Somebody Cafe、口袋咖啡、桃園There Cafe
信義誠品店、天母店、台中店、台南店、高雄店等文藝空間或咖啡店演出
【駐唱經歷】
公館PIPE水岸廣場、131 pub
漁人碼頭、紗帽古溫泉音樂餐廳、好客燒烤餐廳、碧潭水灣、淡水榕堤、巴塞隆納
內湖737巷夜市、桃園御花園夜市、八德興仁夜市、西門町、信義區等街頭表演
【電視經歷】
2006年8月我猜我猜我猜猜猜-網路美女
2010年3月國光幫幫忙-音樂美女
2011年11月鑽石夜總會-吉他彈唱大賽
2012年7月超級偶像七-前20強
2013年12月中天、東森新聞採訪報導
2014年7月我要當歌手-3集
【電台經歷】
警廣-播音747專訪
飛碟-阿宅的反抗軍
News98-愛你22小時
教育電台-麻辣學堂
【發表作品】
寶島鐘錶55週年廣告曲
超視偶像劇『33故事館』插曲
警察廣播電台台呼製作-入圍電台廣播金鐘獎
2013年3月獨立發行首張迷你創作專輯『嚇一跳』
2017年獨立發行第二張數位創作專輯『睡美人』
2020年獨立發行第三張數位創作EP 『簡單生活』
【活動代言】
2013年代言網路遊戲『劍俠Q傳』,創作兩首遊戲主題曲,網聚活動自彈自唱演出
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走春系列第五集
安巴配蔥抓餅
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