【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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同時也有6部Youtube影片,追蹤數超過1,310的網紅大象中醫,也在其Youtube影片中提到,以騎上摩托車為目標 完成機車可順利行進 煞車是一個 手指曲屈 手指伸直 的組合式動作 刁Clutch離合器 這個精細動作 並不是 傳統復健教科書可以達成 傳統的方法 只在於 刺激手指局部 希望達成 放鬆與出力 兩個相反動作 差別只是用各流派針灸 或是 電刺激 或是機器人陪練 ...
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手 部 精細動作 復 健 在 Edith IM Long 龍綺汶物理治療師 Facebook 的最讚貼文
【龍姑娘話健康】骨折後期康復及預防
近日,接診數名骨折後康復期患者,他們中有的是因車禍導致鎖骨、肋骨骨折,有的是跌倒後髖部骨折、拗柴後小腿骨折或被硬物撞擊導致手指骨骨折等等。因應不同的受傷狀況,有些需要外科手術,有些則只需石膏固定,或用吊帶保護後等待其自然愈合。通常骨折後,常常會出現附近韌帶撕裂、關節腫脹、肌肉疼痛伴隨關節活動度受限等等問題,在處理的時候除了外科手術、西藥治療、外固定等,在康復期還會使用到不同的護具或輔具,例如拐杖,指托等。
無論何種情況的骨折都會對患者的日常生活造成一定程度的影響,及慢慢延伸出二次傷害問題。例如發生骨折在手指,就會影響手部的精細動作,日常生活中又經常需要使用手指。筆者曾遇到一位鋼琴學生,手指指骨骨折後在康復期彈奏樂曲時,手掌因固定一段時間後,掌部肌肉力量流失,造成手指力量及關節活動度不足而出現手腕手臂代償動作,手腕關節重複用力後,前臂肌肉及三角纖維軟骨複合體也出現壓痛,顯示出這種狀況的患者一定要,及早預防此類情況的發生。
超過60歲人士發生骨折,很多時候是因為合併有骨質疏鬆症。長者容易因為環境因素例如:遇上不平的地面、路面光滑及積水、光線昏暗等。或者個人因素影響例如:視覺模糊、運動功能變差、平衡力及跌倒時保護反應差等原因而不慎跌倒。而因為有骨質疏鬆症,所以輕微的碰撞往往已經產生骨折。因此,長者應該定期進行骨密度檢查,而女性在停經後比男性更容易發生骨質疏鬆,如果T值≤-2.5應該積極使用藥物治療,有跌倒風險的長者可以配用髖部保護墊。若T值介於-1至-2.5 之間,代表骨質缺乏或者低骨量,這時候雖然未患到骨質疏鬆症,但還是應該嚴格執行醫生的生活建議,例如多曬太陽、保持適當運動、補充足量鈣和維生素D。長者平日除保健骨骼和體能外,更應小心預防跌倒,才可減少跌倒造成骨折的危險性。
根據臨床經驗,筆者建議長者,日常可以透過運動班,和眾多長者一起進行可以鍛鍊平衡力、靈活性的運動,例如太極拳、八段錦等,一方面能鍛鍊身體,避免肌肉流失而產生失能,另一方面亦能多參與社會活動,保持良好心態。也可在居家中進行原地高抬腿踏步,做法是站直後挺胸收腹,讓整個身體成一直線,抬起大腿至與地面平行,雙臂揮動,根據自身情況調整節奏,這種運動不用任何器具,可在任何時間、任何地點想動就動,既鍛練心肺功能又能增加肌肉力量,大家不妨立即嘗試?
當然,若要預防跌倒,除了多鍛鍊身體外,還應該配合其它因素方能奏效,包括正確用藥、矯正平衡感或視知覺障礙、改變生活習慣、均衡營養、練習平衡力、正確使用輔具/護具等。出外多使用無障礙的公共設施、在家中增設防護設施等,不怕一萬只怕萬一,小心為上。建議年青人主動為家中的長者進行居家動線調整、需有明亮的燈光及安全的動線,在浴室安裝好防撞欄及扶手,更換廚房插頭及能自動斷電的電器,預防居家意外。
#骨折康復
#預防勝於治療
手 部 精細動作 復 健 在 吱吱復健 Facebook 的最佳解答
中風手部無力別灰心,三個關鍵助復原
手部精細動作一直是比較困難的部分,往往恢復不如預期,但透過適當的訓練,還是有機會可以找回失去的動作。
★手部精細動作的基礎──手腕、翻掌和手指
腦中風後,
許多人都只關注手指的無力與緊繃,
但其實在執行彈琴、縫紉等手部精細操作時,
還需要手腕與翻掌等動作配合。
如果手腕與翻掌的動作不夠流暢,
也會影響到手部操作的動作!
下面透過幾個實例,介紹中風後可能會出現的手部障礙
並且教導讀者如何透過運動加以改善
讀者們可以先試看看自己能否做到這些動作
★建議大家:
✅鎖定動作不佳的部分加以練習,
✅並將復健融入日常生活達到最大效益
《中風復健這樣做,提升自我照顧力》
🎬博客來:
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🎬城邦讀書花園:
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🎬誠品:
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🎬金石堂:
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手 部 精細動作 復 健 在 大象中醫 Youtube 的最讚貼文
以騎上摩托車為目標
完成機車可順利行進 煞車是一個 手指曲屈 手指伸直 的組合式動作
刁Clutch離合器 這個精細動作
並不是 傳統復健教科書可以達成
傳統的方法 只在於 刺激手指局部 希望達成 放鬆與出力 兩個相反動作
差別只是用各流派針灸 或是 電刺激 或是機器人陪練
回到太極拳拳理上
節節鬆開 而後 節節貫串 10字箴言
一定要從墜肘開始
用墜肘的力量 送到 手指末端 讓手指鬆鬆的可以屈伸
而不能用手指在傻練
要墜肘
墜肘的前端 還有 沉肩 這個必要條件
復健的地圖 與 邏輯 必須是系統而嚴謹
墜肘的條件有欠缺 要先補齊
不然 就會是一般中風患者 下半輩子都抬肘
墜肘 之後 就能翻掌 就能舒指
這是 宜蘭後火車站 正宗推拿 不變的經典動作
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手 部 精細動作 復 健 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
本集主題:「腦癒力:最強大的大腦神經功能鍛鍊術
」介紹
訪問作者:李政家
內容簡介:
重啟弱化老化的腦神經功能,
消除疾病與焦慮,增強記憶力、預防失智症
•脖子一碰到衣服標籤就靜不下來、坐不住,代表大腦發展出問題!
•手腳冰冷、整天昏昏沉沉、爬沒幾階樓梯就氣喘吁吁,是大腦缺氧缺糖警訊!
•眼睛發癢、容易有痰、鼻塞、有慢性過敏,是大腦發炎的反應!
•消化不良、坐不住或成人背部怕癢,長期容易導致脊椎側彎、腰痛!
☉「功能神經學」不使用藥物和侵入性治療
在台灣,「功能神經學」對許多人來說還相當陌生,生病了,只能求助傳統西醫的治療,但許多慢性病及文明病,實際上是科技進步與生活形態的改變,例如電磁波、藍光、加工食品、環境荷爾蒙等,使大腦無法獲得有效率休息及深層修復,導致大腦失衡進而弱化人體的自癒能力。
其實在國外,「功能神經學」已經有一套全人理論與實際作法,是融會大腦神經科學的獨特醫學,有助於避免大腦退化,同時活化大腦。換句話說,當大腦平衡了,疾病就會遠離你。
「功能神經學」主要是透過各種外在的刺激方式或特定的功能性復健運動,活化病人的大腦神經迴路,因而改善患者的臨床症狀,也因為不使用藥物和侵入性的治療方式,因此著重在早期預防找出問題的根源。除了刺激活化、復健運動,還須配合改善日常生活環境和各種生活習慣,例如避免飲食、污染源、電磁波、光照、日常用品中的有毒物質等等。
☉大腦第一怕缺氧、第二怕缺糖
李政家博士指出,「氧氣」和「葡萄糖」是腦細胞所需要的基本養分,但過多或過少都不行!常見的手腳冰冷、正餐前感到焦慮恐慌、飢餓時會身體發抖,甚至貧血、睡眠呼吸中止症、氣喘等,都是大腦缺氧缺糖的警訊。
由於大腦和身體四肢都屬於身體的末稍,如果你有手腳冰冷的現象,將導致血管內血糖和胰島素過高,表示此時血液中的葡萄糖無法進入身體的末端,包括你的大腦。
一旦葡萄糖供應不足,便會分解釋放出大量蛋白質,並且堆積在附近的大腦神經元,更多的腦細胞因此相繼死亡,於是造成大腦退化。同樣的,末稍循環不良會導致細胞氧氣供應不足,直接影響了大腦的功能,加速細胞退化。
☉隨時給大腦新刺激、攝取好油、排除干擾因子
身為青壯年的大腦,退化速度比起上一代情況更嚴重;青少年甚至更小的兒童,智慧型手機和平板電腦已經是他們生活的必需品,造成情緒障礙、過動的孩子比率變得很高,這真可說是一種文明的代價。想要讓大腦回春、活化,務必將維持大腦系統健康的三大要素牢記在心。
●要素1:持續的外界刺激活化→例如減少依賴衞星導航和通訊軟體,練習使用地圖促進方向感,增加實際人際溝通互動的頻率,甚至要營造特定的環境,像是多去大自然走走。
●要素2:攝取好油,提供大腦神經細胞所需要的養分→像是夏威夷豆、胡桃等堅果,以及富含Omega-3的魚油,能抑制發炎反應,對於促進大腦的成長和修復受損的大腦具有關鍵效果。
●要素3:排除生活中干擾大腦細胞的各種因子→包括食物中的人工色素、阿斯巴甜、味精、裝潢或家具常見的甲醛,以及生活中不知不覺接觸到的重金屬等,都隱藏在我們的日常生活中,分分秒秒影響大腦。
☉對衣服標籤敏感、怕癢,代表大腦發展出問題
大腦分為左右兩邊,左腦屬於邏輯、細節、理性、智商;右邊屬於藝術、創造力、感性、人際關係,雖然右腦具有控制身體兩側的能力,但左腦只具備右側身體的能力。
左右腦各自有發展的關鍵時期,例如0~3歲是右腦發展時期,大肌肉的運動、非語言的人際互動,都是強化右腦發展的活動;3~7歲是左腦發展時期,小肌肉的精細動作、語言學習、邏輯的訓練等。左右腦的發展有如爬樓梯般,必須一階一階、循序漸進。當大腦出現問題時,將導致身體肌肉張力異常,並且會伴隨自律神經失調的現象,影響內臟正常功能的運作
「功能神經學」提供幾個簡單的原始反射,來測試身體肌肉張力變化的形態,就能得知大腦發展時程是否完整,例如:戴手環或手錶時會坐立難安、對衣服標籤敏感坐不住、背部怕癢……等,容易導致注意力不集中,長期容易導致脊椎側彎、腰痛等脊椎問題。
作者簡介:李政家
旅美行醫20年,除了國內外完整醫學訓練外,還領有美國脊骨神經醫學博士學位。執業期間,融會脊骨神經學、功能神經學、免疫預防醫學和量子自然醫學,以及多年臨床經驗,不間斷地探索生活中的過敏原、干擾因子和環境因素對人體健康的影響。
同時並且從細胞粒線體產生能量的角度切入,探究如何透過充分的細胞能量供給達到活化細胞的目的,以期能不開刀、不吃藥,靠著一些非侵入性的復健治療與生活習慣的改變,幫助提高人體自癒力,並推廣正確的健康新思維。
學歷
• 中山醫學大學復健醫學系
• 美國南加州健康科學大學 脊骨神經醫學博士(Southern California University of Health Sciences ,Doctor of Chiropractic)
• 運用量子醫學(Applied Kinesiology應用肌肉動力學)300小時訓練,開課單位:ICAK-International College of Kinesiology
• 臨床量子心理學(Neuro Emotional Technique-NET)80小時,開課單位:AHHA-American Holistic Health Association
• 食物酵素療法(Loomis Enzyme Therapy)150小時,授課單位:Food Enzyme Institute
• 人體反射點療法(Total Body Modification-TBM)100小時,開課單位:courses by Dr. Victor Frank
• 南氏去過敏療法(NAMBUDRIPAD’S ALLERGY ELIMINATION TECHNIQUES-NAET)300小時訓練,授課單位:NAET Training Institute
• 功能醫學課程(Functional Medicine) 2010-至今,授課單位:Functional Medicine University
執照
• 美國加州脊骨神經科醫生、加州物理治療師(Karl C. Li, DC, PT)
• 台灣物理治療師
作者粉絲頁: 李政家 醫學博士
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手 部 精細動作 復 健 在 陳儀君 Youtube 的最讚貼文
2018第二屆【參與式預算.新店500萬】
(27案) 罕見疾病「小胖威利」.身心健康活力計畫
提案內容:
小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身心復健,今提供本所服務對象免費的復健課程如下:
★肢體開發課程:如肌耐力、肺活量、手腳眼協調、肢體潛能開發等。
★物理及職能課程:訓練手部精細動作表現,提升手作能力。
★情緒管理課程:訓練正向的人際溝通技巧。
★諮商輔導課程:喚醒認知與自覺,因應外在環境壓力。
預期效益:
★提供小胖威利病友及其他障別病友身心復健機會,並提升家庭照顧品質。
★使服務對象發展自主運動習慣,並受惠於專業健康復健:預計一年內提供肢體開發課程、物理及職能課程各48堂,受益人次可達14人x48堂x2類=1,344人次;每人BMI維持或能逐漸下降,達減重效果。
★使服務對象發展溝通互動技巧,並協助探索自我:預計一年內提供情緒管理團體課程二組各5堂課,受益人次達5堂x 2組x 7人 = 70人次;個別諮商4人 x6次=24人次
預算金額:
★肢體開發課程:48堂x2,000元=96,000元
★物理及職能課程(含前後測及評估): 48堂x2,000元=96,000元
★情緒管理課程:10堂x2,000元=20,000元
★諮商輔導課程:4人x6次x1,000元=24,000元
總計約:23.6萬元。
提案人: 社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會北區小作所
蔡立平理事長/林雅雯社工
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