~心存善念 莫忘初衷~
-手機突然螢幕消失-
一切作業緊急停擺
霎那間眼前一片黑暗
無限焦慮和恐慌
情急之下並沒往光華商場跑
在木柵路三段加油站對面
找到一家手機專修店
年輕人專業 服務超親切
價格實在又有愛心
參與扶輪社從事公益活動
很有耐心和效率
花了半小時搞定一切問題
價格公道親切專業
租個小店面合夥做生意
認真努力用功的人
應該給予鼓勵和關照
人間處處有溫馨
離不開手機生活
今日讓我特別有感
看來人類科技發達
無法擺脫進化症候群
榮獲獅子會國際理事和前議長
頒贈榮譽愛心獎
#輕松哥碰到手機問題
#堅持做對的事
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過154的網紅陳清龍,也在其Youtube影片中提到,農曆年前夕,陳清龍議員在服務處舉辦捐發票贈春聯的公益活動,親民黨主席宋楚瑜受邀到豐原為活動開筆,一連寫下數副墨寶現場義賣。 幸運獲得宋主席墨寶的黃太太表示,宋楚瑜是自己的偶像,原本是來支持公益活動,卻意外得到大驚喜。 陳清龍議員說,今年擴大辦理,共有14位書法家現場揮毫書寫春聯,扶輪社在現場義賣...
扶 輪 社 公益活動 在 巧品珠寶 Facebook 的最佳解答
7/10我們永華扶輪社社友與威震開發
結合民間能量一起做更多更大的公益活動
一起做社會服務,年度第一發
我們前往中興醫院
感謝院長、副院長給予我們肯定
讓社友們對於社會服務能夠得到很大的方向以和經驗
#台北市永華扶輪社
扶 輪 社 公益活動 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
扶 輪 社 公益活動 在 陳清龍 Youtube 的最佳貼文
農曆年前夕,陳清龍議員在服務處舉辦捐發票贈春聯的公益活動,親民黨主席宋楚瑜受邀到豐原為活動開筆,一連寫下數副墨寶現場義賣。
幸運獲得宋主席墨寶的黃太太表示,宋楚瑜是自己的偶像,原本是來支持公益活動,卻意外得到大驚喜。
陳清龍議員說,今年擴大辦理,共有14位書法家現場揮毫書寫春聯,扶輪社在現場義賣二手寶物,潤心茶會擺設茶席邀民眾品嘗好茶,提前感受年味。
活動獲鄉親熱情響應,主辦單位表示,當日義賣所得將捐贈華山基金會及醒世食物銀行等單位,並祝福每個家庭都幸福過好年。
扶 輪 社 公益活動 在 林佳龍 Youtube 的精選貼文
民進黨台中市長黨內初選民調將於12月30日舉行,正在爭取民進黨台中市長提名的立委林佳龍,今(12)天上午有扶輪社、獅子會、同濟會及青商會等四大社團舉行「國際四大社團推薦林佳龍」記者會,聯合力挺林佳龍成為民進黨台中市長候選人;林佳龍表示,從立委選舉到台中市長黨內初選,四大社團都全力支持他,他也成為全台首位獲得四大社團聯合推薦的市長初選候選人,讓他非常感激,會全力衝刺,讓台中更好!記者會最後由四大社團共同宣示,透過簡訊、WhatsApp、LINE、Facebook、mail及QRcode等通訊軟體,發出訊息推薦台中新好市長,12月30日晚間接到電話民調唯一支持林佳龍!
林佳龍表示,自己與四大社團淵源很深,除了因為年紀超過四十歲無法加入青商會外,獅子會、扶輪社及同濟會他全都加入,更曾分別擔任過民泰獅子會會長及東海同濟會副會長;林佳龍強調,四大社團最大的價值,就是對於公益活動的投入,他更以他主辦的公益活動「有愛無礙,真情之旅」為例,到明年已經邁入第八年,每年邀請超過一千名身心障礙朋友出門旅行一天,已成為大台中最大規模的公益盛事,對於該活動的支持,這四大社團的會員出力甚多。
林佳龍表示,在他的大台中願景中,其中一項是希望能將台中打造成「志工首都」,提升市民的城市認同感,引導社會資源和市場力量投入公益活動,不僅對參與志工的民眾有益,也可以彌補政府職能不足,簡單來說,市府應該結合社會團體,施政才會事半功倍。林佳龍分析,台中的志工服務隊人數居五都之末,卻擁有全台最多的社會福利工作人員,如果能將台中縣市合併後釋放出來的公共空間及人力,作為發展志工的基石,台中投入志願性服務工作的人將會更多,整個城市也將更幸福。
扶輪社前總監張光瑤表示,他認識林佳龍已經接近10年,而這10年來,林佳龍一直在台中深耕,不論風吹雨打,走入基層傾聽人民的聲音,這次台中市長的選舉,如果他能勝出,就代表林佳龍用心經營是被台中市民所認同,也代表台中市民需要一個肯傾聽人民聲音的好市長,這對台中發展才是好事!
獅子會300C1區總監張淦璋表示,林佳龍不只是獅友,還曾擔任民泰獅子會會長外,更是2013-2014年會主席,獅子會在台中舉辦的公益活動,林佳龍夫婦都全力幫忙,林佳龍每年舉辦的「有愛無礙」活動,邀請行動不便的兒童走出戶外郊遊,對弱勢族群的協助令人感佩。
同濟會前總會長林秉暉表示,林佳龍從政歷練完整,從學者,到國安會諮詢委員、行政院發言人、新聞局長、立委等職位,是台中不可多得的人才,希望能給他機會,為人民服務。
青商會總會長郭輝鴻表示,林佳龍是台中不可多得的人才,在立法院連續三個會期評鑑為第一名,今天推薦第一名的立委來為台中做改變,讓台中市成為第一名的城市,希望他可以在黨內初選順利過關,並且讓帶給台中真正的改變,呼籲青商人能同心協力支持。