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「罕病兒子的離開，給我很大的打擊
我想把孩子生回來！」
挺著26週的孕肚，陳小姐緊緊握著手中的媽媽手冊。
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四年前，愛子還在七個月大的孕肚內
羊水過多，緊急到大醫院檢查
醫師查不出原因，第二天還些微出血
緊急安胎兩天，隔天愛子就早產出生了
一出生馬上進入NICU，當時的我心急如焚
煎熬了幾天後，終於可以將愛子接回家中照顧
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大概在愛子四個月大時，上個廁所回到房間後
卻發現他面部發黑
馬上緊急叫救護車，前往中國急診🏥
緊接著就是一連串的醫院往返，不斷地進出加護病房
最終才發現是全球罕見的疾病，醫師們也束手無策.....

照顧兒子讓我身心俱疲，但我從不放棄
因為常常嘔吐關係，愛子的鼻胃管常常因嘔吐而掉出
後期我還學會親自幫兒子插鼻胃管、抽痰等
只要有任何讓愛子比較舒服的方法，我都努力嘗試
天不從人願，兒子年齡最終停留在3歲4個月。
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失去兒子後，心中一直想再續與兒子的緣分
直到經醫師介紹「試管嬰兒」的技術，可以篩選掉有基因缺陷的胚胎
讓我重燃了希望
找到了全台試管嬰兒知名的茂盛醫院，遇到了李俊逸醫師
李醫師說起話來聲音非常溫柔，看完診總是很安心
整個療程幾乎是獨自前來，因害怕自己施打針劑幾乎天天回院施打💉
直到驗到兩條線的那刻，一切都苦盡甘來
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許多人都說試管療程很辛苦
但對我來說，照顧罕病兒我都撐過來了
我還有什麼好怕的？
現在，我已經懷孕26週囉，我相信兒子回來了💪

非常感謝李俊逸醫師整個療程的悉心照料
也謝謝茂盛醫院專業的醫療團隊的用心照護
我想鼓勵那些還在療程中的媽媽們
「療程中一定要放鬆心情，像我就是透過宗教信仰讓心情比較放鬆。
只要媽媽心情輕鬆了，好孕很快就會接著來的💕！」

疫情越来越严重，医院负担越来越大，工作量持续增加，但还是要带着微笑面对生活 🙂
如果我们因为悲观而先倒下，谁来守护着防疫这条线? 👩‍⚕️🧑‍⚕️
情况再糟糕，都要给自己鼓舞，只要大家自律，防疫意识高，我们会撑过去的。

最近很多谣言满天飞，甚至看到了同僚们尝试澄清而被网友谩骂的留言。我们停止了吗?
没有，反而看到更多前线的同僚们站出来，以身说法，给大众们更清晰的医疗知识。
其实，大众们，除了自律地保持自我隔离之外，你也可以做到下面这几点，帮助医护人员提高抗疫的成功率。

1. 注册接种疫苗，拒绝成为 anti- vaccine。💉💉
无可否认，我国接种的速度有点慢，但是慢归慢，在骂人的同时，大家，注册了吗? 根据最新的数据报告，全国大部分州属，疫苗注册率不到 50% ，东海岸那里的更是惨不忍睹。
有部分的人，已经获得了疫苗接种的日期，却在当天选择临阵爽约。
听到有人打完疫苗过世，就不分青红皂白，说疫苗很危险会致死。但你不知道，那个人在接种前，健康状态已经不太理想。死亡，其实离大家都很靠近。
因为接种引发后遗症的死亡率很低，但是中了 covid, 死亡率就很不一般的低了。就算康复了，也有一堆的后遗症，大家自己仔细揣摩。
还在犹豫的你，自己不想接种没关系，但，请不要散播谣言，去怂恿其他人，说疫苗不好之类的。
这种吃不到葡萄说葡萄酸的人很要不得。
最近看到医院里来排队接种的乐龄人士越来越多，这对我们来说非常鼓舞!

2. 不要随意摄取来路不明的直销产品 💊
在这个网络世界，很常会看到 xx 产品可以抗疫，"不要等疫苗，xx 产品先救自己" 等等。
先冷静下来，这些产品的来源，你清楚吗? 有医生/药剂师的推荐吗? 卫生部批准了吗?
若有需要，请到有执照的药局买药。
很多时候大家拿着 '我的产品是属于食疗，不需要 KKM 的批准'的口号，但却打着可以治疗疾病的广告。某某吃了可能没啥问题，但不代表其他人吃了没问题。
卫生部是推荐大家多摄取 Vitamin C 提高免疫力，有的商家就趁机说自己的产品有很丰富的 vitamin C 啥的。额，知不知道一天吃太多的 vitamin c 会泻肚子呀? 这点，商家绝对不会告诉你，因为没有医疗背景的他们，根本就不懂。
吃来路不明的产品，吃坏了身子的病患，在医院里很常见。要不然干嘛那么多医生药剂师们，一直宣传不要乱吃药。

3. 不要随便转发网络资讯
Anti vaccine 就算了，最近还看到一群 anti ventilator, 说呼吸机是造成死亡的真正原因，还鼓吹了一帮人支持他们，要拒绝呼吸机。额，很标准的无药可救呀 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️
如果可以，医生们绝对不会想要给病人们装上呼吸机，辛苦的是自己。麻醉，插管，装呼吸机，用 NG Tube 喂食，抽痰，翻身，到后期的 physio, 有哪一样是病人需要自己做的?
特别是翻身 prone position, 一个成年病人需要至少5个人来翻 ( 至少!)，容易吗?
相信大家有看过在 maeps 暴毙，医护人员在地上 CPR 的视频。居然有人说，这是一场作秀。无言以对......
还有人说，整天看着医护人员穿 Ppe 拍照，不觉得有多辛苦的，讲到自己很可怜那样。有得选，谁会愿意顶着汗流浃背的不适，穿着那不透气的 PPE 去看病患呢?
说这种话的人，真的，与其纸上谈兵不如来亲身体验，穿上 PPE, 不需要照顾病人，只是负责清洁/ 帮忙消毒工作罢了。一天下来，就懂什么叫深同感受了 🙂🙂

今天的 AZ vaccine 注册反应很好，这个很让人兴奋。也希望疫苗的速度可以加快，让我们可以早日结束这场疫战。
你们不想家，我们想了 🙂

重回公共交通工具，過度活躍的我只好寫寫文章分享一下最近遇到的病人

米高是我在腫瘤科照顧的其中一位晚期癌症病人，七十歲的米高早前不斷出現吞嚥困難、常常因進食是不慎把食物吞到氣管內而患上吸入性肺炎。

米高因大量嘔血（Hemetamesis） 而入院進行治療。外科醫生為米高照胃鏡時發現食道有一顆頗大的惡性腫瘤，似乎已入侵到附近組織，造成氣管食道瘻管(Tracheoesophageal fistula，TEF)。

大概這顆腫瘤是令米高吞嚥困難和多次吸入性肺炎的原因吧。

每當有病人被診斷患上癌症的話，一般來說都會有MDT（Multidisciplinary Team），由外科、腫瘤科、放射科和病理科醫生一起開會商討病人的治療方案。視乎病人的年齡、健康狀況、癌症期數和癌症種類而決定到底是手術治療、藥物治療還是放射治療或其他治療。

可惜的是米高年紀太大同時患上多種長期疾病而癌症亦已入侵太多的組織，並不適合以手術治療，只能透過紓緩治療減輕病人的症狀讓他好好走完餘下的人生路。

外科醫生替米高置入了紓緩治療目的性的食道支架（Palliative esophageal stent）以確保食道的暢通，同時讓病人可以盡量進食他們喜歡的食物。

由於米高同時因食道不斷產生大量分泌物而常常嚥到，在大氣氧氣下他的血液氧分飽和度只在85%需要額外氧氣支援。為了讓米高能好好的回家跟家人渡過餘下的日子，我們安排了在家氧氣裝置給他（Home O2）

正當我們準備讓米高出院回家時，我的Call機響起，Medical Emergency，看到是米高病床號碼時，便想到大概是Desaturation吧。

到達病床時發現米高血含氧量跌至50%，不過由於米高還能跟我有講有笑，我想大概是儀器的誤讀吧。正當我想調整他的藥物和氧氣供應時，他的氣道突然出現一股受阻的噪音，我想大概是食道的分泌物卡住了氣道。

護士趕緊拿來抽痰用導管試圖抽走分泌物，怎料他卻突然停止呼吸。雖然米高生前已簽寫了不作心肺復蘇治療（DNR）同意書，但條件反射下，不作CPR我可以幫他開airway吧？我試圖為米高進行airway maneuver去確保氣道暢通，但馬上被高級醫生阻止了。

高級醫生跟我說，就算現在開氣道抽分泌物把他救回來，他大概很快也會再次死亡。airway maneuver是很不適和很辛苦的，我們不必讓米高在最後的日子經歷這些痛苦，他現在很安詳，就讓他這樣去吧。

再者，把他救回來他也未必會醒來，這樣對家屬來說是很不知所措的過程，還不如讓家屬好好跟他道別吧。

回想過來，驚覺原來我們醫學院教學都把我們訓練成條件反射的醫護人員。無他，在急救的情況下，時間就是生命，愈快進行急救程序愈能提升病人存活率。

但這些條件反射在晚期疾病病人身上並不管用，他們需要的或許並不是生命的延伸或存活率的提升，而是舒服地走完最後的一段路，從他獨一無二的人生中畢業。

最後我們把米高移至單人房，讓家人能好好的逐一跟他道別。

DNR是一個非常複雜的概念，很多病人和家屬都以為醫護是為了省功夫做少點事情而勸病人簽署DNR文件。其實DNR並不代表醫護會完全放棄病人不作任何治療，而是不為他們提供futile的治療。

醫療不少的治療和程序其實涉及一定程度的入侵性和痛楚。當這些治療或程序無助改善病人病程時，我們不應該為了滿足大家對「希望」的執著而強行繼續無效的治療。

不同的病人、不同的病情，DNR可以有很大的分別，要不要laryngeal suction, O2 supplementation, NIV, BVM, regular obs, clinical review or medical emergency review等等，都視乎病人的情況和期望而決定，沒有絕對的定律。

生命盡頭前的一段路並不容易，但別怯慌，這段路你並非自己一人孤單的走。

本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?

■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。

我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。

預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)

引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂

現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。

「棺材裡裝的是死人，不是老人」不妨聽聽這集，提早想想

特別感謝 @亞東醫院社工室 #丁貞嘉社工師 #何叔孋公證人事務所
想了解更多請搜尋🔎#亞東社工文宣

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