《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
#李薇醫師復健與生活頻道
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《為什麼保障高比較重要?》
那天發完《新生兒保單規劃分享》https://pse.is/3jj52c
好幾個從業人員來跟我戰了半天,其中不乏還有人用嘲諷的語氣來靠北我,只因為我寫了定期比終身好。(不曉得是不是因為終身型的佣金比較高的關係?)
這裡要先跟大家說一下,因為主題是「新生兒保單」,所以我覺得「定期比終身好」這句話沒毛病。因為新生兒保單我覺得規劃的方向,就是以小孩從出生到成年這段時間的風險規避為主。成年之後有了自主能力,也開始出社會了,當然保單就應該再依照他們自己的需求去調整。但這時候已經不是父母的責任了,要加保什麼的保費也請自己繳吧!
然後孩子剛出生的階段,要花的錢非常多,尤其這時候首要調整的其實是父母自己的保單,等父母的保單都做好了,新生兒的保單預算往往也很有限,年繳個二、三萬我覺得已經是極限,這時你硬要再做終身型的進去,請問你能買到什麼?
所以我並不是說終身型「不好」,只是在有預算的情況下,定期型的會比終身型的還好。當然你若是原本就有提早做規劃,提早存錢預算很夠,想把終身型的做進去那當然很OK,我那篇文裡也有這麼寫。只是終身20年期日額型,保額買到2000的話,光這一條年繳保費大約就要2萬。
所以我會建議在【有限的預算】下,新生兒保單先以保障為主。等過個兩三年,經濟狀況許可了,再來調整保障內容也不遲。(請別來跟我戰體況。要講體況那要不要乾脆全都買?一張年繳十萬好不好?然後第二年就繳不出來了有比較好嗎?)
以下是網友的親身分享,經得同意轉發給大家,也是給各位新生兒爸媽一點參考。因為內容很長,所以我這邊做了一些簡化。
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我是清明節連假,想說小孩反覆發燒,以為是感冒
帶去診所。診所醫生發覺不對勁,要我們轉診高雄長庚。其實孩子有點前兆,就是腳常常瘀青。我是神經大條母親,我以為孩子好動、撞到緣故,我從來不知道白血病是什麼。
當醫生說是淋巴型白血病,我整個人快暈眩了。哭到頭暈,吃不下,睡不好。很難接受事實,也怕孩子離開我。
長庚醫師說醫學上,至今找不出原因,家族沒有白血病,我懷孕有羊膜穿刺,報告沒有問題。醫師也很鎮定的告訴我,說醫學發達,可以好好治療,復原率95%,不用骨髓移植,化療就可以。只能說命運吧,細胞忽然作怪。好險孩子是兩歲發作,小孩的治療效果都不錯。
只是看兩歲小孩小小身軀,受盡折磨,我很難過。身上都是針孔,還有抽脊椎、抽骨髓,每當打針、抽血孩子掙扎,無助哭喊望著我,我好難過。
第二階段療程更可怕,據說藥跟針會傷害口腔, 跟腸胃的黏膜,傷口會很痛,會食慾不佳,這階段更難顧。現在孩子因為吃類固醇,常常一直哭鬧,護士說是副作用。打點滴,尿多,加上化療藥、針可能比較刺激,所以我要頻繁換尿布,小孩肌膚免疫力變弱,總是紅屁屁,痛到大哭,半夜我要起來換尿布。因為類固醇容易餓,半夜起來餵奶,我的睡眠沒有完整的。
第一階段化療要四次,我們第三次就達標了!只是療程要走完,第四次化療還是要做。還好因為順利,所以最毒的化療針,紅色小紅莓,破壞殺傷力超大的針,除了第一次有打,之後就沒有打了。因為抽骨髓檢驗有達標,這兩周療程是吃類固醇,所以醫生讓我們放風一下回家,星期四再繼續住院,再開始第二階段療程。
衷心建議,請一定要幫小孩保險!我們有保險,所以保險公司一天補助住院費三千,因為我家孩子很愛哭鬧,容易吵到別人,或是半夜開心鬼叫,以我們從雙人房的兩千元,搬到單人房三千元
我們光一個月的住院費就七萬多了,還好有保險公司出。像台大醫院癌症病房,有健保三人房,常常客滿,剩下雙人房、單人房都要自費;高雄長庚兒童大樓專門給兒童的病房,沒有健保房,只有自費兩千的雙人房,還有三千跟四千的單人房,不過單人房常客滿。癌症化療,前半年常常住院啊!所以我們給孩子的保額足夠,我們敢去排單人房,因為兩歲小孩很吵,怕被隔壁床抗議,只是常常排不到單人房~
當初有買重大傷病保險,我們保的是理賠是一百萬,保險公司的理賠很快就下來了。保單內還有醫療險,就是住院實支實付這個,住房每天補助三千元。我們給孩子的保險是,不求回本居多,這樣遇到風險,保障才真的足夠。
所以彪哥給粉絲推廣保險,真的很棒!請粉絲一定要給小孩保險!年紀小便宜,未來有保障,衷心的建議喔!好險我們有給小孩保險,不然會很慘~
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以上就是網友的親身經歷,看完之後我更覺得當初那篇《新生兒保單規劃分享》的規劃觀念沒什麼問題。
我相信孩子生病,會是所有父母的惡夢,而我們能做的,就是讓這個惡夢的傷害減輕到最小,所以新生兒保單,我覺得是一個規避風險的好工具,請各位爸媽們一定要及早就規劃起來。
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永別了!老爸 抱歉文長
珍惜所有愛你的人
這是我給岳父的 #訣別書
用「老爸」來稱呼我的岳父,是因為他視我如己出,跟我相處的時間不輸我自己的生父(因我自己的爸爸有很長一段時間不在我的身邊)!
記得16年前,第一次見面,我才跟老婆剛認識兩個月,我是以結婚為前提交往,所以當然就得先認識我太太的父母,特別是他的爸爸!
當時的他60歲,才剛退休,看起來不苟言笑、很認真嚴肅的口吻問我:「#你是真心對我女兒嗎?#如果不是,#請別來招惹我的小孩!」
當下的我,雖然有點被下馬威的感覺,但也發現這是一個父親對女兒的愛,畢竟我太太才被前一段感情傷得很重,岳父只是怕他 #遇人不淑 而已!
但終究女兒硬要嫁,爸爸也沒辦法,在我們確定要結婚之後,老爸就把我當成他自己兒子,很常進出我們家,他有家裡的鑰匙,想來就來,雖然有時候會覺得有那麼一點不方便,但久了也就習慣他把我們家的大門當 #任意門,聽到門口的鑰匙聲,就知道他來了!
兩個小孩,他的外孫,都是他幫忙帶大,他不准我的兒子叫他「外公」,因為哪有什麼分呢?所以兒子都叫他 #阿公公 他非長疼愛我的兩個兒子,孫子對他的要求,總是有求必應,他總是最有耐心的陪兩個小孩下棋、玩遊戲!
雖然過程中,阿公顧孫的方法很特別,跟我們之間也有一些「#小任性」.....但我知道他的出發點都是因爲愛我們。
我的岳父老爸:
他是一個體貼孩子、不求孩子付出回饋的父親!
他是一個不求名利、不求光鮮亮麗樸實的父親!
他擇善固執,但內心是柔軟的
他不拘小節,但骨子是細心的
他脾氣不好,但從來沒有記仇
他全心付出,但從不要求回報
近幾年兩次的車禍,讓他元氣大傷
沒有辦法再跟著我們常出國、到處看看走走,也就鬱鬱寡歡…
去年11月,就發現你瘦的不太正常,食欲也變得很小,勸你去看醫生,要帶你去看醫生,你都不願意,為什麼這個時候還要逞強呢?
看你一個月瘦十幾公斤,這真的不是開玩笑,逼你去看醫生了,你還是不要。
一直到今年的1月9號,你連站都站不起來,躺在床上奄奄一息,我們用扛的帶你去醫院,一抽血檢查,醫生直接判了一家人「#死刑」。
老爸罹患的是 #急性白血症,也就是所謂的「#血癌」,醫生說只剩下三個月到半年的生命,而且是要在不被感染的情況下!但我們沒人敢讓他知道,聰明如他,住在醫院裡面,看到兩旁的人都在化療,他怎麼會不知道自己是什麼病呢? 但是老爸
我們小心翼翼地守護著你,那時候又氣你不珍惜自己,不帶口罩、如廁完不洗手、隔餐的東西硬要吃,還是那麼率性的要抽煙......
你到底知不知道因任何一點細菌、一個病毒,都可能讓你感染要你的命?
你第一次住院的時候,住了十天,因為有輸血、輸血小板,你的精神好很多,食慾也大開,你那時候甚至覺得自己會好,我們也祈禱奇蹟出現;但醫生說, 77歲的他,其實是已經不適合化療,尤其得到的血癌是 #淋巴型,沒有辦法做 #骨髓移植、也無法用
#鏢靶藥物,也就是說他真的剩下不多的時間了!
老爸很堅強,但還是抵不了病魔的催殘,大年初二再次進了醫院,一住就是半個月,這段期間我們常常是醫院家裡兩邊跑,看著他一天比一天瘦、狀況一天比一天差、每天都不想吃東西,真的很替他心疼,但.....屋漏偏逢連夜雨,原本預定3/1號要出院的他,卻在上個禮拜六肺部感染,必須帶呼吸器治療,感染一度好轉,使用的抗生素也有效,誰知道到了禮拜一,病情直轉急下,他在3月2號晚上,不想再撐了,因為他真的撐得很辛苦,他也不想他的子女辛苦照顧,在我們所有人都趕到醫院之後,終究因為肺部感染,心肺衰竭病逝⋯
老爸!
原諒我們無法在你生病的這段期間
每天24小時的陪著你....
原諒我們無法在你孤單害怕的時候
時常隨伺在側的哄你....
原諒我們在你要求要吃非醫院的止痛藥、安眠藥...
我們卻因為醫院的規定不讓你吃
讓你得忍受頭痛欲裂、以及完全無法入睡的痛苦!
雖然你生病時,任性的常把我們當成「Uber Eat」,每餐都要點菜,但往往買回來時,你都只吃一口就不吃
但我們知道,你就只是為了多爭取一些跟我們相處的時間,就只是希望在你還在世的時候,換我們為你付出什麼!
只是最後你還是捨不得,你還是不想看著你的子女為了你辛苦,主治醫師告訴我們,老爸跟他說:我一點都不痛、一點也不辛苦,可憐的是我的兒子、女兒跟女婿,為了照顧我常常要來回奔波。」
聽到這番話,再看到他想一動也不動的他,我非常不爭氣地大哭,雖然知道哭讓他走不了,但老爸也請你讓我們任性一下,讓我們能夠抱著你大哭!但是你卻再也不能跟我們說話,你離開的時候沒有特別交代什麼,希望你是沒有罣礙的走,而不是留下遺憾的離開!
人的生命就是這麼的脆弱
人生就是這麼的無常
從發現到離開還不到兩個月!
老爸,謝謝你這16年對我們得好,謝謝你連臨終都要這麼體貼子女
我會想念你的
想念你為我們做過的每一道料理
尤其是你獨創的咖喱飯
想念你跟我們去過的每一個地方
去年初我們才ㄧ起去泰國
想念你為我們付出的每一件事
真的族繁不及備載
16年的翁婿情緣,如今沒有緣斷,而是另一個緣起希望下輩子我們還有機會重逢......
風欲靜而樹不止
子欲養而親不在
有時都關心你的父母吧,多關心愛你的長輩吧,不要等他們走了徒留遺憾
老爸你放心,我們會擦乾淚水,就像你常常對我們說的一樣,要用微笑面對每一天,你會永遠活在我的心中,我會好好照顧你的女兒,跟你心愛的孫子。
#這兩個月照顧老爸夫人也辛苦了
#除了病人辛苦
#照顧著的身心也需要被關注