【居家防疫後遺症:小孩電玩成癮了嗎?】
台灣從5月提升疫情警戒至第二級,防疫在家,靠打電玩渡過漫長時光,轉眼間暑假過去了,即將開學,你家裡的小孩「電玩成癮了嗎?」
宅在家期間對我們身心的長遠影響,似乎現在才浮現。例如,螢幕成癮問題。疫情爆發前,家長們從來不用擔心螢幕時間的問題。不是因為紀律嚴明,而是因為生活中有那麼多好玩的東西,天氣好的日子可以游泳、可以跟朋友打球,天氣不好的日子也有各種室內遊戲場、購物中心裡的遊戲區可供選擇,家裡兩個小小孩,七歲的兒子、兩歲的女兒壓根兒不會主動想去看電視或玩電玩。
但是疫情爆發後,這些活動都沒有了。居家防疫期間,兒子開始跟同學連線玩「太空狼人殺」,女兒開始在迪士尼頻道上看「米奇妙妙屋」。我跟女兒約法三章:「每個週末可以看三集米奇妙妙屋」,但每次關掉電視時,她總會撲倒在地上,聲嘶力竭地大哭至少半小時。兒子的談話內容也總是圍繞著狼人殺遊戲打轉,好像對生活中其他事情都不感興趣了。
跟媽媽朋友們聊天時,我開玩笑地說:我的小孩玩電玩、看電視上癮了。她們都表示有類似的困擾,我們互相表示同情,但都解決不了問題[1]。
■電玩的回饋造成高濃度多巴胺上癮
「多巴胺」是人類大腦的一種酬賞物質,當我們從事任何讓人快樂的事情時,就會產生多巴胺,讓我們感覺無比的美妙興奮。但這些都是透過自然途徑,刺激的頻率也正常,沒有任何人需要持續不斷接受多巴胺刺激,也絕對沒有人受得了。
當打電玩的回饋或是往返不止的社交訊息沒日沒夜地大量湧入,大腦就會被迫一直處在高度興奮之中。但人類尚未發展出抵擋多巴胺攻勢的機制,所以就形成不斷被勾引以維持高濃度多巴胺的上癮行為[2]。
■「成癮症」有兩大條件:耐受性和戒斷症狀
▸耐受性
指的是成癮者必須要花愈來愈多的時間玩遊戲,才能帶來快樂感,這代表主掌情緒中樞的大腦前額葉、杏仁核等部位已經受損。
▸戒斷症狀
則是指只要不打遊戲,就會出現焦慮、憂鬱、不安等情緒障礙;嚴重的話還可能出現暴力、自殺傾向。
不過,與菸癮、酒癮、毒癮這類的「物質成癮」不同,像網路成癮這類的「行為成癮」並沒有讓人體攝入像尼古丁、酒精這樣的額外成分,但在精神醫學上看來,也確實影響到大腦運作,達到精神疾病的等級。
世界衛生組織於2018年初在新發布的「國際疾病分類」中,將電玩成癮正式列為精神疾病,正式承認電玩成癮是重大公共衛生議題。在台灣2018年衛福部也追隨WHO的腳步,將網路遊戲成癮納入精神疾病範疇之內,加以預防及推廣相關輔導治療[3]。
■「電玩成癮症」:人際關係困難者較高比例
「台南市立安南醫院精神科」王文隆醫師說,「成癮」是指一種重複性的強迫行為,可能會造成身心健康及社交生活方面的不良後果,假若無法控制,比如迷戀電玩遊戲無法自拔就叫做電玩成癮,迷戀上網無法自制就叫網路成癮,如是攝取某種物質就稱為物質成癮,如毒癮、酒癮、菸癮等。
世界衛生組織(WHO)已將「電玩成癮」加入第十一版國際疾病分類之精神疾病當中,主要症狀為「無節制沈溺於網路遊戲」,「即使有負面效果仍持續遊玩」,而諸多研究亦發現人際關係困難或個性內向或有憂鬱及焦慮症狀的人比較容易「成癮」。
▶大帥,被媽媽帶來安南醫院精神科就醫。大帥低頭不語,但媽媽卻一直駡他:「整天都在打電玩講不聽才讓成績一落千丈,再這樣下去真正就要撿角了...」
王文隆醫師表示,有這樣的困擾可以到精神科求助,而不是一味的責駡,處罰與禁止,若造成個案選擇化明為暗將更難解決。他也呼籲正在放暑假的學生及家長們,應把玩電玩成癮看成是一種疾病,所以更應迅速就醫,就如同身體疾病一樣,若不及早治療,病情可能因此日益嚴重。
個案中的大帥在經過幾次心理治療後,真正發現其打電玩背後主因竟是因為缺乏愛及為了填補空虛,在王醫師引導方向後,其更懂愛惜自己身體與學會正向思考,面對困難時亦能更加冷靜來處理,也讓人際關係明顯改善許多,真正邁出電玩成癮的深暗黑淵世界[4]。
■4題判斷你家的孩子有沒有「手機遊戲成癮」
世界衛生組織(WHO)2018年最新版《國際疾病分類》(ICD-11)將「遊戲成癮症」(Gaming Disorder)歸類為精神疾病,並將過去使用的「網路成癮」聚焦在「網路遊戲成癮」上,針對沈迷於遊戲內容的行為進行相關研究。
其中,網路遊戲成癮中的「手機遊戲成癮」類型值得關注,其判斷成癮的主要因素,包括「過度沉迷,產生負面影響」、「耐受性」、「戒斷症狀」,也與傳統上的「成癮行為」相當類似。
為了解國內學童、青少年手機成癮情形,「國衛院群體健康學研究所」林煜軒醫師研究團隊,針對全國1萬775名國小四年級到高中三年級學生做大規模調查,當中113名高中生由精神科醫師/臨床心理師進行診斷性會談,以驗證手機遊戲成癮量表與專業人士評估結果的一致性。
▶研究結果發現,手機成癮學生使用手機的時間明顯較長,在手機遊戲的消費意願也較高,手機遊戲成癮的國小學童中,有21.4%願意花錢購買手遊點數或寶物,國中生為36.3%,高中生更高達42.2%,遠遠高於一般學生的消費意願。
▶判斷你家的孩子有沒有「手機遊戲成癮」
只要回答4個問題,每項敘述可選擇1(極不符合)到4分(非常符合)若得分超過10分以上,就可能有成癮風險。手機遊戲成癮評估量表題目如下:
1.我曾因長時間玩手機遊戲而眼睛酸澀、肌肉痠痛,或有其他身體不適。
2.我常常原本沒有打算玩手機遊戲,卻會忍不住拿起手機來玩一下。
3.在過去3個月裡,我感覺需要更常玩手機遊戲,或玩更久的時間才覺得我玩夠了。
4.如果不能玩手機遊戲,我會覺得靜不下心,感到很煩躁[5]。
■別小看「網路遊戲成癮症」,世衛已列入精神疾病
▶「網路遊戲成癮」成新疾病,有戒斷問題
根據世衛網站的資訊,包括打線上遊戲(digital-gaming)或電玩(video-gaming)的行為,連續長達12個月以上,已嚴重影響個人生活、家庭關係、學習和工作等,並危及身心健康者,就可被診斷為網路遊戲成癮症。
「這個問題被關注十多年了,有愈來愈多證據顯示,網路成癮後的症狀和酗酒、吸毒很像,都有戒斷問題」,「衛福部心口司」諶立中司長說,令人擔心的是,臺灣、大陸、韓國、日本等亞洲國家的網路成癮高風險族群,比歐美國家高,尤其臺灣兒童和青少年的戶外活動時間少,民眾上網時間早已名列全球前茅,很需要提醒。
根據亞洲大學副校長柯慧貞「民國103年中小學學生網路使用情形調查」可發現,全球青少年網路成癮高風險比率約為4.6%,台灣的網癮高風險族群,國小為9.9%、國中19.2%、高中職19.4%,均較其他國家高出甚多。以假日實際上網時數來看,國小平均3.5小時、國中5小時、高中職6小時。
研究「網路遊戲障礙症」的林煜軒醫師,曾以8000名青少年網路玩家為分析對象,發現經過專業診斷後,被確診的比例是3.1%。[6]。
■遊戲成癮具體有哪些表現?
《國際疾病分類》中,專門為「遊戲成癮」設立條目,並明確「遊戲成癮」的多項診斷標準。確診遊戲障礙疾病往往需要相關症狀持續至少12個月,如果症狀嚴重,觀察期也可以縮短。
現行標準中一共列出了9種症狀:
1. 完全專注於遊戲
2. 停止遊戲時,出現難受、焦慮、易怒等症狀
3. 玩遊戲時間逐漸增多
4. 無法減少遊戲時間,無法戒掉遊戲
5. 放棄其他活動,對之前的其他愛好失去興趣
6. 即使了解遊戲對自己造成的影響,仍然專注遊戲
7. 向家人或他人隱瞞自己玩遊戲的時間
8. 通過玩遊戲緩解負面情緒,如罪惡感、絕望感等
9. 因為遊戲而喪失或可能喪失工作和社交[7]
■孩子沉迷網路遊戲怎麼辦?
「臺北市立聯合醫院松德院區兒童青少年精神科」黃彥勳醫師建議,遠離誘惑、增加多元興趣,改善人際關係,積極尋求協助是成癮行為改善的不二法門。
「減少生活上使用網路、手機、電腦的機會,並且開發其他的興趣,當有更多時間投入不同的興趣或是人際活動時,花在網路遊戲的時間相對就會減少,就能降低網路遊戲的誘惑性。」[8]
■網路遊戲成癮是警訊,家長應及時介入
「桃園療養院」邱献章院長表示,網路遊戲成癮這個現象或許可發揮預警功能,幫助家長及時介入處理孩子的心理危險因子或精神疾病。
「桃園療養院兒童青少精神科」林峯立醫師提醒,由於每個孩子的情況不同,可能有不同心理危險因子的組合,家長務必帶孩子就醫,經由謹慎且完整的評估,再採取不同的介入協助方式。
林峯立醫師強調,即使沒有被診斷為網路遊戲成癮,家長們仍需注意隱藏在背後的心理健康危機。網路成癮在青少年族群常見的共病包括:注意力不足過動症、憂鬱症、社交畏懼症、其他物質濫用、強迫症及其他心理危險因子(例如低自尊、課業或工作壓力、家庭關係不佳、人際關係不佳等)。
除了積極就醫外,他提醒家長,網路成癮最大的問題在於和「人」失去連結,這個「人」不僅是同儕、老師,家人更占有重要地位。也就是說,先有良好的親子關係,才有辦法協助孩子建立人際關係和加強溝通技巧[9]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](親子天下)「居家防疫後遺症:我的小孩電玩成癮了嗎?」:https://www.parenting.com.tw/article/5089857
[2](健康遠見 - 對身體好!)「為什麼別人小孩打電動不會成癮?彭菊仙:把孩子從電玩拉走,你要把孩子拉到哪兒呢?」:https://www.gvm.com.tw/article/79488
[3](數位時代)「電玩成癮「5年增3成」!不上網就無法生活,科技發展何以讓網路難以戒斷?」:https://www.bnext.com.tw/article/56099/internet-addiction
[4](臺南市立安南醫院委託中國醫藥大學興建經營 )「電玩成癮症 人際關係困難者較高比例 醫呼籲尋求專業幫助回歸正常生活」:http://www.tmanh.org.tw/NewsInfo/NewsArticle?no=796
[5](媽媽寶寶-懷孕、生產、育兒) 「4題判斷你家的孩子有沒有「手機遊戲成癮」,10分以上即有成癮風險!」:https://www.mombaby.com.tw/articles/17989
[6](Yahoo 新聞)「別小看網路遊戲成癮症 世衛已列入精神疾病」:https://bit.ly/3jwva2a
[7](風傳媒)「孩子一直打遊戲怎麼辦?心理師以過來人角度現身說法,4招帶孩子走出遊戲成癮」:https://www.storm.mg/lifestyle/1427615?page=3
[8](健康醫療網 )「你遊戲成癮了嗎? 出現這些症狀提高警覺」:https://www.healthnews.com.tw/news/article/41639
[9](健康2.0)「孩子整天上網玩遊戲 家長務必留意:恐暗藏這5種精神疾病!」:https://health.tvbs.com.tw/medical/326168
➤➤照片
[2]
[10] (Yahoo新聞)「遊戲成癮成新疾病,有戒斷問題」:https://bit.ly/38vDWXy
▶圖說:網路遊戲成癮症狀
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我接觸到毒不是家庭的關係,當時的動機只有兩個:一個叫做好奇,一個叫做逞強。20幾歲的時候,台灣開始流行去藥頭夜店、pub、舞廳,年輕氣盛想嘗試看看聲色場所到底長什麼樣子?
哇,很多年輕人聚在一起、喝酒啊、跳舞啊、狂歡啊,可是久而久之就發現,怎麼大家都在使用藥物?但那時候不覺得那是毒品,別人會說那是助興,是一種在跳舞時幫你達到快樂的藥物。
那什麼叫做逞強?當一群朋友站在你旁邊都在使用,你不用就會被笑是膽小鬼,認為你不夠勇敢、是卒仔。我就被這樣的語言激,激到後來我就說「好啊,我不是卒仔啊,我敢啊」,就在當下使用愷他命(Ketamine,又稱K他命)。
但是使用完以後,那感覺非常痛苦,就像暈車乘以100倍。頭暈目炫,噁心、天旋地轉的感覺,眼睛沒有辦法對焦。後來在好奇心的強力驅使下,心裡有很大的聲音說:再試試看、再試試看啦!於是去找藥頭。
那藥頭聽到有人要跟他請教這類事情當然是傾囊相授,就開始教我:「誒,你要使用搖頭丸,再使用愷他命。」所以我就吞下生命第一顆搖頭丸。那是2003年左右,我24歲。
【憂「青少年對毒品去了戒心」,藥物濫用年輕化!】
■以為可調可控,兩年後才驚覺自己成癮
搖頭丸是一種興奮劑,再搭配使用K他命,那一瞬間彷彿就像陷入一種迷幻的空間感裡。那為什麼這個快感讓我著迷?
很多人認為藥物濫用成癮者應該是在一個破碎的、沒有支持系統的家庭,甚至是一個不健全的家庭當中;但我出生在一個(世俗標準中)很正常的家庭,爸爸媽媽的教育非常嚴謹,像是孝順父母啊、對人客氣啊、有禮貌啊,這些都是基本的教導。
坦白說,我從小到大在幸福家庭長大,我的物質沒有任何缺乏,再加上我的人際關係不錯,從小到大就倍受擁戴,比如說,那時死亡車禍很多,我的父母親怕我騎摩托車,就買轎車給我;當時的我認為,成熟的表現就是要去涉及大人在做的事,一種同齡者沒有辦法感受的快感。
嘗到那快感之後,我就陷在裡面。從那天開始我的人生180度轉變,再也不喜歡跟人有人際關係,也不喜歡去追尋什麼穿衣服、名牌包、手機、去好餐廳吃飯,我都不喜歡。我每天開始用錢去追求別人沒有的快感,久而久之就成癮了。
每一個毒品成癮的人初期都認為,自己可以控制是否施用,但這是一個很失敗也很恐怖的想法。坦白說,我施用了一、兩年之後我才明白我成癮了。
頭一、兩年,我的人際關係沒有變,因為我隱藏得很好,沒人知道我使用毒品,我也不去舞廳夜店了,每天在家房間就隨時在吸。後來有一次,剛好長期販賣毒品給我的人出去短期旅行,我一直狂打電話給他,說我要K他命,那時候我們講術語啦,我說我要褲(Khoo,台語),褲就是K,搖頭丸就叫衣(Sann,台語),所以我們常說的術語就是:「我要一些Sann跟Khoo」。
光是這樣子,我找了他兩天,我發現我整個人是情緒暴躁,無法入睡、無法正常生活欸。我就說慘了,我發現我真的上癮了,我怎麼變成這樣子?[1]
■藥物濫用年輕化
2019年我國通報藥物濫用個案共3萬6563人次,教育程度以高中職最多,其次為國初中。根據衛福部食藥署每四年一次的「全國物質使用調查」結果,推估全國約有20.4萬人曾經用過非法藥物,其中首次濫用藥物年齡以20歲到29歲最多。
食藥署管制藥品組科長吳敏華表示,藥物濫用者以年輕族群居多,超過九成,首次濫用藥物年齡為20歲到29歲連續五年居冠,占45%;其次為30歲到39歲,占24.9%;19歲以下居三,占20.9%。
而為了吸引年輕人的好奇心,許多新興毒品也包裝成即溶咖啡、糖果等亮麗造型。像是繽紛的彩虹菸,摻有K他命、搖頭丸粉及卡西酮類物質成分;使用K他命後會造成有如靈魂脫離軀殼的漂浮,以及欣快的神離感,但易產生噁心嘔吐、身體感官失衡等症狀,長期濫用會產生耐受性及心理依賴性,造成強迫性使用,且不易戒除[2]。
■新冠肺炎後台灣大麻案件暴增?
台灣高等檢察署(2021)發布毒情分析報告,近期查獲大麻案件數、株數增多,恐成吸毒主流;另新興毒品持續氾濫,施用者多為青少年,且摻有多種毒品的咖啡包和笑氣一同使用,有致死可能。
高檢署指出,司法機關查獲大麻案件數、大麻株數均增長,未因新冠肺炎減緩,來自美加地區夾藏大麻類毒品案件持續上升,去年創下歷史紀錄,今年到目前為止也查獲四千株大麻,不容輕忽。
高檢署說,大麻毒品來源多元,取得管道便利及風險性低,案件持續暴增,未來是否會改變國內毒品施用習慣,取代安非他命地位,會持續觀察及時發布預警[3]。
■研究:呼麻(吸食大麻)者輕生念頭機會比一般人高5倍
雖然有人主張大麻成癮與危害性低,吸食死亡人口比酗酒少,還可治療憂鬱症等藥理作用,但實證研究顯示,短期施用有幻覺、心搏過速、妄想等症狀,長期則會出現認知功能障礙、憂鬱、失去方向感、躁動等危害,因此大部分國家都拒絕合法化。
美國國家藥物濫用研究所(National Institute on Drug Abuse ,簡稱NIDA)一項最新研究指出,吸食大麻者產生輕生念頭的可能性為一般人的五倍。
根據英國《鏡報》報導,美國國家藥物濫用研究所近日對28萬名18至35歲民眾進行調查,結果發現吸食大麻者與輕生風險增加之間存在關聯。未吸食大麻的人約有3%有輕生念頭,非每日吸食大麻的人比例為7%,每日吸食大麻的人中則高達9%。而女性產生輕生念頭、輕生計劃和輕生企圖的風險遠高於男性[4]。
■家長別輕忽! 青少年吸毒「6徵兆」
臺北市立聯合醫院提醒家長,隨著暑假到來,青少年因為長時間不在校園,接觸的人與環境就比較複雜,家長更要多費心思留意孩童社交環境,防範於未然,避免家中青少年有接觸到毒品的機會。
臺北市立聯合醫院昆明院區藥劑科郭奕宏藥師說,如果青少年染上毒癮,初期有哪些症狀,讓我們也來瞭解,才能夠及早發現,及早協助他們戒除。初期吸食毒品徵兆如下:
1、易怒或有情緒化的行為,過分的要求隱私權。
2、容易因為小事而衝突,迴避問題和眼神閃躲。
3、目光呆滯、精神渙散、食慾差、日見消瘦、身上長出紅疹子,偶有自言自語、幻聽幻覺,或做出無意義的動作。
4、學校課業突然變差、翹課、早出晚歸,對行蹤交代不清,結交來歷不明的朋友。
5、金錢花費變大,有偷竊或借錢行為。
6、發現身邊有吸食毒品的可疑器具。
郭奕宏表示,從家庭教育做起,能有效避免孩童不當接觸藥品或造成濫用,若發現家中青少年吸毒時,應該帶青少年到指定的醫療院所或毒品危害防制中心,積極的尋求協助,才是解決問題的最佳良方[5]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1] (報導者 The Reporter)【用藥常人的告白1】成癮、脫癮、戒癮,是一條漫長的回家路: https://www.twreporter.org/a/asia-pacific-transnational-drug-trafficking-chain-interview-addict-ordinary-people-1
[2](元氣網)「四大徵兆 食藥署教你留意親友是否染毒」:https://health.udn.com/health/story/6011/5371053
[3] (UDN)「大麻案增多 高檢發警訊」:https://udn.com/news/story/7315/5355456
[4](自由時報)「美國新研究:吸食大麻產生輕生念頭機會比一般人高5倍」:https://news.ltn.com.tw/news/world/breakingnews/3581561
[5](Yahoo新聞)家長別輕忽! 青少年吸毒「6徵兆:https://tw.news.yahoo.com/%E5%AE%B6%E9%95%B7%E5%88%A5%E8%BC%95%E5%BF%BD-%E9%9D%92%E5%B0%91%E5%B9%B4%E5%90%B8%E6%AF%92-6%E5%BE%B5%E5%85%86-025020902.html
➤➤照片
∎[5]
臺北市立聯合醫院昆明院區藥劑科郭奕宏藥師指出,初期吸食毒品有六徵兆。
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報導者 The Reporter / 元氣網
udn.com 聯合新聞網 / 自由時報 / Yahoo 新聞
戒毒/毒品諮詢知識家 / 校園反毒宣導教育
中國信託反毒教育基金會 CTBC Anti-Drug Educational Foundation / 反毒總動員
健康無毒 反毒幸福 / 我會向毒品說不
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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——
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→魏岑玲,臺灣當代網路小說研究(1996-2009):https://bit.ly/3Cem41f
→《致我們的青春:臺灣、日本、韓國與中國大陸的網路小說產業發展》,謝奇任,秀威經典,2016年
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《依然九把刀— 透視網路文學演化史》,九把刀,蓋亞出版,2007年
《類型風景:戰後台灣大眾文學》,陳國偉,國立臺灣文學館,2013年
《網路/數位文學論》, 張政偉,慈濟大學,2013
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