關於 新年故事英文 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

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今年的中秋很特别 🐰🌕🏮

农历新年和中秋节是我最喜欢的传统节日~ 但今年，两个节日我都没办法和家人庆祝。落寞是难免的， 但我也很庆幸可以以不一样的方式同欢庆。🥰🥰 上个周末一连4场的活动，让我唱了《月亮圆》无数遍。后羿嫦娥和玉兔的故事以华语英文轮番讲~ 这一切，都让我好开心。🥳 虽然没了实体活动的热闹和沸腾，但线上活动带来的是另一种视觉上的想象和互动。我喜欢做content planning, 我喜欢写故事，我喜欢把我想象的和大家分享，我喜欢和我喜欢的人儿一起工作，我喜欢这所有。❤ 谢谢你们，我们再一起做更多活动k? 😆😘

Ps: 今年没来得及准备礼品给家人朋友 😭 可惜了。
Ps2: On set 的食物是我的小幸福，必须记录! *咕咾肉是我的仪式感。 😆
Ps3: 槟城PJ 连线，很好的新体验! 让我们跨过了距离的问题。画质和音质上没呈现到最好，但绝对会越做越好! 😎
Ps4: Home based studio 更上一层楼， 有什么需要的尽管来找我们! 😏
Ps5: Zoom可以和小朋友见面，就是不一样。满满的感动和欢笑! ☺
Ps6: 和greenscreen渡过的3天6场活动。
Ps7: 最后一个影片是。。。和小朋友的疯狂。。不是我开始的。。是他们，突然间在那里摇滚。所以我就一起咯 🙈🙉🙊 谢谢 Teacher Bay @baytoh record 发给我。 😆

最后最后，再此祝大家 : 中秋节快乐!!! 希望明年可以在家BBQ 🤪

谢谢大家!!!

主角來到這個小鎮第3天了啊!! 今天決定要破壞婚禮現場和尋找隱藏物件!!!
但是...在黑幫那裡找到隱藏物件了...只是超級母湯的啊!! 玩弄刑具的隱藏任務?!!
甚至還成為了病嬌醬與學長的小三?!! 而且警察還接受道歉來取消犯罪?!!

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片尾曲：You 8 Me

邪惡的小偷又在我家搜刮東西啦!! 這次居然被他們發現到了價值億萬的金蛋?!!
但是當他們偷走的時候，卻引來的小鳥的仇恨?!! 直接帶他們上天堂啦!!!
結果這群小偷還想挖我家的寶藏!! 因此我們動了手腳，讓挖掘機產生黑洞撕裂全部!!!

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邪惡的小偷之前已經霸佔我的家了，現在居然還直接邀請女朋友來我家?!!
甚至還在我面前互相搶女朋友?!! 他們還想要用撞球來決勝負，贏的有兩個女朋友!!!
但是呢~主角直接讓球飛天!! 還把UFO外星人給叫來一起惡整小偷啊!!

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00:00 情人節版本來啦!!
00:37 搶女友老鼠惡作劇
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