關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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新年計畫英文 在 新聞人 黃旭昇 Facebook 的精選貼文
台灣的南丁格爾陳姿妃獲選十大傑出女青年
陳姿妃,一個看似浪漫與唯美的名字,卻是幾乎與志願服務劃上等號的年輕女子,已經在世界各地,經常自費參與台灣路竹會執行的國際醫療援助計畫,在貧困、戰亂、災後復建的國家或地區進行醫療救援工作。
陳姿妃獲選中華民國第十九屆十大傑出女青年,三月八日在台北市劍潭受獎,陳姿妃表示,沒有外界想像的那麼好,所有的服務只是盡本分而已,也感恩許多人一起為社會大眾種下心靈福田淨土。
接受副總統呂秀蓮道賀頒獎的十大女青年當選人分別為方翠筠、余麗娟、林依依、林聖芬、柯佩鳳、陳姿妃、陳詩欣、張鑾英、楊淑怡和蔡銀娟,她們在不同工作領域中服務人群,不但有具體成就,而且表現傑出。
中華民國第十九屆十大傑出女青年當選人由副總統呂秀蓮親自頒獎;呂秀蓮表示,當選的十大傑出女青年來自各行各業,她以女性為榮,不過,女性成功的背後也要感謝男性的支援。
陳姿妃在台北榮總、振興醫院共服務六年多,後赴澳進修心臟護理,在當地做社區志工。
陳姿妃畢業於澳洲阿得雷德大學護理研究所碩士,是慈濟技術學院護理系講師,慈濟醫院兼任督導,慈濟護理雜誌執行編輯。
她在澳洲攻讀碩士時,參與澳洲當地的志工團隊,在假日時經常前往老人院關懷需要關愛及醫療的老人。
剛從東非索馬利蘭完成護理指導與訓練的陳姿妃,回想起結業典禮當天,索國學生所說的話「因為Cristina(陳的英文名字)的努力與教導,我們覺得『台灣』就像是我們的第二個家一樣溫暖」。
她說,「當我聽到時,我眼淚都快掉下來了。感動,真的很感動。我從來沒有想過,我的存在與努力,原來已經深植人心。」
她說,做國際救援常苦於被誤為來自大陸,在非洲五個月一大收穫是「現在他們會說,嘿,這女生是台灣來的!」
這是讓她記憶最深刻的場景,陳姿妃表示,「我只覺得自己的付出是應該的,從沒想過有任何報。」當天,眼淚數度在陳姿妃的眼眶中打轉。「我想,當我離開索馬利蘭,即便我已經白髮蒼蒼,這裡的一景一物一人,仍是我最美麗的回憶。」
真心奉獻非洲的陳姿妃,長期致力於國際醫療服務,獲得十大傑出女青年,可謂實至名歸。
碩士畢業時,陳姿妃曾陪同學前往泰北地區,深刻感受到當地對醫療資源的殷切需求,當時她下定決心,若今生行有餘力,將會投入這些醫療資源貧乏地區的義診。
自此,台灣的原住民部落、外勞收容所、育幼院有她的足跡;非洲甘比亞、馬拉威、南亞斯里蘭卡、中南美洲多明尼加與海地、亞洲柬埔寨、泰北或澳洲、東非索馬利蘭,將服務過的國家串起來,幾乎橫跨大半個地球。
活潑開朗的她,雖然在護理和國際賑災中,面臨到各種悲歡離合,在國外即使內心淌血,仍堅守崗位發揮專業救助災民,但是這些經驗,卻更堅定她繼續參與跨國界醫療服務的心。
每年的春節、新年、耶誕節,她多是在這些國家度過。慈悲、喜捨與奉獻,讓她歡喜走上服務人群的不歸路。
忙碌的情況就像是一顆陀螺,不停的在打轉。
陳姿妃說,「在海地服務時,當時正處於內戰,醫療團身旁還有荷槍實彈的軍人保護。」在南亞海嘯期間,陳姿妃與路竹會以及慈濟醫療團隊,兩度前往斯里蘭卡參與救災行動。
陳姿妃投入服務領域達廿年,從台北榮總到南亞、非洲、中南美、泰北,救助足跡遍及半個地球。看盡災難悲苦,最令她震撼的是南亞海嘯。
她說,第一次隨路竹會赴斯里蘭卡叛軍區,「沿路都是白幡布、收容所睡滿人」,景像嚇人,當地拒絕外援,「孩子拿槍對著我」。她回台灣每天惡夢,但隔不到十天,又隨慈濟赴災區蓋大愛屋。
去年八月,陳姿妃隻身前往非洲索馬利蘭協助建立當地護理體系以及訓練國家醫院的護理訓練。
抱病參與服務的陳姿妃,忘記身體的病痛,在一個不被國際承認的國家,協助建立制度化、標準化的護理體系,讓病患能獲得最妥善的照料。
「朋友都擔心問我有錢嗎?我說精神糧食很夠!」
她感嘆說,中國組織在衣索比亞服務,吃好住好,到索馬利蘭有出差費,還有「艱苦津貼」,「但他們不想待,很難理解我為什麼自願過去。」
當地的醫療資源缺乏,病患與醫護人員之間也都處於學習階段,雖國家醫院對外援物資不珍惜與缺乏管理制度,陳姿妃並不灰心,她從零開始,以醫院管理改革為起點,成立示範病房、設計了索國國家醫院病例管理系統、帶領護理人員自己動手釘製病歷櫃、工作分配板、衛教看板、建立財產清冊,列管醫療護理器材、制定消毒物品運送流程、設立垃圾分類制度、為病床編號、探病時間管理。
結業典禮合影時,陳姿妃被邀請坐在主位,兩旁為索馬利蘭官員,感謝她半年來不放棄、無私的付出。今年一月陳姿妃回台,她說,「我擔心七個示範病房會不會在我不在時,全部鬆散退步;也擔心行政主管沒有全力督促。」
「另一方面,我又期盼他們能夠在我不在的一個月內,將醫院剩下的六個病房做改革整頓作。」
令人欣慰的是,二月重返非洲時,見到七個示範病房不但保持很好的制度與環境,甚至還帶領其他的病房一起改善。她說「這真的是令人高興的結果,播下的種子終於開花。」
很多訪客到醫院病房,都很驚訝與讚賞病房新的改革面貌,且拚命詢問:「是誰改變了這一切?」學生都很驕傲地回答:「我的老師,Cristina。她一個人在這裡教導我們,她來自台灣」。
訪客稱讚說:「她一定是個很有能力的人,可否請她永遠留在索馬利蘭?」陳姿妃聽完後,除了感動外,還是感動。
陳姿妃說,能夠順利的完成護理訓練的任務,背後付出許多的艱辛,除了組織以外,隻身在異鄉也要克服水土不服、文化差異。
台灣的伙伴也不斷鼓勵,希望埋在非洲的種子,在注入活水後,總有一天可以發芽茁壯。
有了改變,就會有希望。有了精神支柱,讓陳姿妃心情低潮時,可以平常心面對,讓自己心境歸零。大家相信,這一條改變非洲醫療之路相當漫長。不能因此灰心喪志,澆熄熱忱。
秉持著護理專業,在醫療的義診服務、護理教育及抗煞防疫,陳姿妃實踐「醫療無國界」的真理,並且用她柔軟的手,撫慰災難人民的創傷,也燃起貧窮心靈的溫暖希望。
這就是陳姿妃,台灣的南丁格爾。她說,未來她還是會不斷參加國際醫療行動,為整個地球盡心,為接受她醫療協助的人點燃一把愛的火。
當選十大傑出女青年的女性,分別在食品科學及生物化學、婦幼維安、科技成就、捍衛弱勢、消防、醫療賑災、運動競技、抗疫保健、和繪畫藝術等領域貢獻卓著獲獎,獎勵雖輕卻意義重大。
這次的十大傑出女青年選拔,由
中華民國歷屆十大傑出女青年協會、財團法人真善美基金會、中國青年救國團主辦。(2007-03-09 夸父老鷹🦅,Cidal Palang 吉達兒 巴狼、Wagi Qwali 瓦紀瓜歷)
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王道與創新創業 Wangdao and Innovative Entrepreneurship
https://trh.gase.most.ntnu.edu.tw/tw/article/content/237
宏碁集團創辦人施振榮一路走來以「王道」思維投入創業,所謂的王道就是領導人之道,「創造價值、利益平衡、永續經營」是王道的三大核心理念,唯有透過不斷創新創造價值,持續建構一個能共創價值且利益平衡的機制,才能達到永續經營的目標。
為推動科技創新同時也鼓勵年輕朋友勇於投入創業,科技部(前身為國科會)於2013年3月啟動「創新創業激勵計畫」,並由國家實驗研究院科技政策研究與資訊中心執行至今,宏碁集團創辦人施振榮董事長(英文名:Stan)也受邀擔任該計畫的「榮譽教務長」。
參加這項計畫的這群青年創業者至今累積已達3,229位,目前還在持續增加中。許多有心投入創業的年輕朋友們經常問施董事長說:「Stan哥,創業成功的關鍵是什麼?」
創業成功的關鍵密碼
他回答說:「美國矽谷的創業家就曾經分析創業成功的五個重要因素,包括:創意(Idea)、團隊(Team)、經營模式(Business Model)、資金(Funding)、時機(Timing),他們得到一個結論,其中最為關鍵的就是「時機」這個因素。」
對於「時機」這個因素,施董事長的看法是,如何有效掌握時機最為關鍵。首先一定要身歷其境地投入,才能掌握最佳時機,因為太早投入會耗盡資源後繼無力,太晚則又來不及掌握機會。
新創事業的發展,施董事長的觀察是「成功比你預期的慢,但成長比你預期的快」。它並不是直線式發展,而是一旦時機成熟到了一個對的爆發點後,就會快速發展。
創業成功之路無法複製
此外,他總是不忘提醒,「創業是要為社會創造價值」,而要創造價值就必需要以創新的方式才能成功,只要能找到對的模式,就可以一步步慢慢以滾雪球的方式滾大。創業之路,不能靠外力,只能靠自己。
尤其「創業成功之路並無法複製」,因為每個人創業有其當時的時空環境背景與各種條件,他人難以複製;但可藉由了解別人創業失敗的原因,避免自己重蹈覆轍。
以王道思維創新創業
此外,施董事長一路走來都是以王道精神投入創業。
所謂的「王道」就是大大小小組織的領導人之道,「創造價值、利益平衡、永續經營」是王道的三大核心理念,且所創造的價值要從「六面向」來看待事物的總價值,以王道的系統觀為制高點,在「有形、直接、現在」的顯性價值外,更要重視「無形、間接、未來」的隱性價值。
舉例來說,由施董事長發起並擔任共同製作人的新年音樂會,自2019年舉辦至今已有三年。他就是以「王道製作人」為定位,從王道精神出發,希望大家共創價值並利益平衡,希望音樂會的觀眾覺得滿意、贊助商覺得有價值、演出及演奏的音樂家們以及製作、轉播單位的工作同仁都有成就感,讓所有參與的利害相關者都能感動。
所以他總是以此鼓勵勇於投入創業的朋友,要不斷創新創造價值,持續建構一個能共創價值且利益平衡的機制,才能達到永續經營的目標,進而為社會做出貢獻,開創臺灣的新未來。
*出處:科技部GASE中心「創新創業」電子報
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新年計畫英文 在 It‘s Jcnana 蒨蒨 Youtube 的最佳解答
大家好久不見!新年快樂!
11月底回台灣之後,自己花了一些時間適應新的夜貓作息,經過兩個月終於回歸YouTube啦
目前回加拿大的計畫還遙遙無期,所以未來幾支影片都會是從台灣的家來展現給大家
【 來找我玩! 】
IG: https://www.instagram.com/itsjcnana/
FB: https://www.facebook.com/itsjcnana/
B站:ItsJcnana
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新年計畫英文 在 EF English Live - 【每日一句話英文】 Do you have any ___... 的推薦與評價
EF English Live http://bit.ly/309tfrb 與母語外師線上開口說英文... ... 新年的目標或計畫這個字,對你可能也是新字,那就在今年的第1天把它學回了喔~. 3 yrs Report. ... <看更多>