【第八屆「臺灣兒童醫療貢獻獎」‧中流砥柱獎 郭夢菲醫師】
❤再累、都要堅持做對的事👩⚕
一位罹患先天性腦部巨大硬腦膜動靜脈廔管的新生兒被轉送到臺大醫院,狀況危急,恐怕幾天內就會因心臟衰竭來不及認識這個世界。當時,剛升上神經外科主治醫師第三年的郭夢菲,發現在臺灣沒有相關病例,而國外的三個案例分別在接受傳統開顱手術過程中不幸失去生命或以「經動脈栓塞」方式只能做到部分治療的效果。她審慎評估後與影像醫學部的前輩醫師討論後,認為由外科醫師手術製造適當的靜脈入口,協助影像醫學醫師進行當時方興未艾的「經靜脈栓塞手術」是這孩子唯一的機會。問題是當時的時空背景,血管攝影室沒有任何麻醉相關的設備,也不曾有麻醉人員進駐其中。郭夢菲整合了一個將近三十個成員的團隊,動員麻醉科及手術相關人員,將開刀房的麻醉機、麻醉氣體、管線、藥物以及手術包布、器械等設備與用品移至血管攝影室,而血管攝影室的同仁包括醫護人員與技術員也全員待命為這個體重不到三公斤的孩子努力。大家知道在治療的過程中一步都不能錯。郭夢菲醫師回憶起近25年前這項浩大與突破性的工程,成功將這新生兒從鬼門關前搶救回來的過程,仍難忍興奮之情,直嘆臺大醫院是一個偉大的醫院,也感謝當時麻醉科主任、開刀房同仁願意動用如此龐大的資源來拯救一個孩子。
全臺灣目前有700多位合格的神經外科醫師,但全職的小兒神經外科醫師僅有5、6位。在臺大神經外科擔任主治醫師近30年的郭夢菲醫師,前面的15年因為全院只有她一位小兒神經外科醫師,她一年365天、每天24小時待命。她開玩笑的說:「我曾住在一個有游泳池的社區,卻不敢下水,怕漏接來自醫院的任何召喚」。她專精於中樞神經先天畸型手術(脊柱裂、顱縫早閉等)、兒童腦瘤、水腦、腦內視鏡等手術,近年更致力於腦血管毛毛樣病的研究,將小兒神經外科的技術運用在成人身上,大幅度降低了手術風險。曾兩度獲得臺大醫院教學獎,多年來也培育院內、外多位小兒神經外科研修醫師,對於提升國內小兒神經外科之水準不遺餘力。郭醫師曾擔任臺灣兒童神經外科醫學會理事長,也身兼國際、亞澳兒童神經外科醫學會之行政工作,協助臺灣小兒神經學界與國際接軌。小兒神經外科手術動輒花上半天到一天,手術精密度與手術策略與成人截然不同,需要投入的心力也更多。但在臺灣,大部分醫院沒有足夠的資源培育專職人才,郭醫師希望醫學界認知小兒神經外科專職人才的重要性,願意一起投入這個領域,共同努力。
「去病房看看那些孩子,就會明白為甚麼我說,一切的努力都是值得的,每一位病人都是一個故事。」談起病人和研究工作時,郭醫師的雙眼就炯炯有神,語調中也能聽出她對於孩子與小兒神經外科的熱情。
查房時的郭醫師親切、直率,她總是直接走到床邊詢問小朋友:「OO,今天你感覺怎麼樣?」、「有沒有好一點?」,在加護病房,她會安慰小朋友:「今天你應該還覺得有點累喔!你在這裡再休息幾天,等比較不累了,我就幫你換到一般病房,讓把拔、馬麻陪你好不好?」
郭醫師說:「孩子其實都聽得懂!」。所以她總嘗試直接與孩子說明未來幾天會遇見的狀況,像是前面一、兩天因為不太舒服會由一些好心的「姊姊」(加護病房護理師)陪你、那裡(加護病房)會有(瑞信兒童基金會捐贈的)電視可以看、然後把拔馬麻會來看你。透過溝通與模擬的過程,大大減少小朋友的焦慮,讓他們可以順利接受整個療程。在門診過程中,郭醫師總是像老朋友一樣直接喊小朋友的名字,也很有耐心的回應病人及家屬的許多疑問,試著簡明扼要的解釋手術過程與療程,減少他們的疑慮及不安。
郭醫師不僅在乎病情,也在乎家屬及孩子的就醫感受。「要能陪著孩子作戰,也要能做出正確的決定。」她深切體認到「主治醫師應該是最熟悉病人和家屬狀況的人,在醫病關係中扮演著關鍵性的角色,所以有責任在病患和家屬猶疑不定時給予鼓勵及支持」她再累、都要堅持做對的事。
(張克婕/採訪初稿、劉惠敏/編修撰稿)
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#瑞信兒童醫療基金會
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【第八屆「臺灣兒童醫療貢獻獎」】
第八屆「臺灣兒童醫療貢獻獎」於4月13日(六)舉辦頒獎典禮,陳建仁副總統到場頒發獎項給6位傑出的個人醫護,以及1組優秀醫療團隊,本校共有三位醫師獲獎,分別為:「終身貢獻獎」蔡文友(臺大兒童醫院副教授)、「中流砥柱獎」郭夢菲(臺大兒童醫院專任主治醫師)、「兒科新銳獎」林杏佳(臺大雲林分院主治醫師)。
臺灣兒童醫療在臨床和研究上都有享譽國際的表現,這些成果不僅能突破治療上的困境,亦能獲得國際的重視。主辦單位瑞信兒童醫療基金會執行長呂立特別感謝得獎者,孜孜不倦、用心努力照顧兒童,讓孩子得到醫治,家庭得到協助,改變許多的生命與臺灣的未來。「臺灣兒童醫療貢獻獎」的設立宗旨,即為彰顯第一線兒童醫療工作者的用心付出,藉此喚起社會對於兒科醫療的重視,鼓勵更多新血投入兒童醫療領域,自2005年以來已表揚了39位傑出的兒科醫師與護理師,以及5個優秀醫療團隊。
終身貢獻獎得主:蔡文友醫師,38年來堅守兒科醫師的崗位,以細膩問診、貼心關懷的行醫風範,照顧無數病童,1983年開始推動新生兒篩檢流程,及時偵測先天性甲狀腺低能症的症狀,及早發現、用藥治療,讓臺灣再也沒有因此病造成的智障兒,當年第一個參與臨床實驗的個案,如今已是直升大學、國外進修回來的高材生,因為遇到了蔡醫師「人生真的完全不一樣」。
中流砥柱獎得獎人:郭夢菲醫師,早在實習醫師時期即選擇最艱難又最有挑戰性的神經外科,她專精於先天畸形手術、兒童腦瘤、顱炎、脊柱裂等手術,並且帶領臺大兒童醫院團隊以磁振血管造影(MRA)篩檢兒童毛毛樣血管疾病,及早診斷、及早治療,目前臺大已完成逾百例手術,成功幫助孩子遠離中風危機。她曾多次受國外學會邀請進行小兒神經外科醫學專題演講,是協助臺灣醫學研究與國際接軌的重要人物!
兒科新銳獎得主:林杏佳醫師,勇於挑戰兒童急重症,投身醫療資源稀少的雲林服務當地的病童與家屬,規劃更新臺大雲林分院兒童加護病房設備及引進各種重症儀器,提升照顧能力。每年親手執行多於500例心臟超音波檢查,更結合雲端上傳的技術為雲林的兒童建立心臟篩檢的資料庫,未來可望成為偏鄉地區的篩檢模型。
本屆典禮現場不僅彰顯醫者的仁心仁術,更隨時可見醫護專業中提攜後進、傳承知識的優良傳統。臺灣兒童心臟學之父呂鴻基、臺大兒童醫院吳美環院長、臺大雲林分院黃瑞仁院長以及本屆兒科新銳獎得主林杏佳三代仁醫同台,見證臺灣兒童心臟醫學世代銜命守護孩子的堅持,曾接受劉苑生護理長照顧的病患痊癒後也投身護理行列,讓在場嘉賓見證兒科醫護的暖心傳承。盼望臺灣兒童醫療貢獻獎能感召更多新血投入臺灣兒童醫療服務,照亮臺灣兒醫療環境的前路!
#NTU #臺大醫院 #臺灣兒童醫療貢獻獎 #瑞信兒童醫療基金會 #兒科醫護
新生兒脊柱裂 在 家醫/職醫_陳崇賢醫師 Facebook 的最讚貼文
偶而在門診也會遇到這樣的情況,
有了這篇圖文並茂的衛教文章後,就可以在門診電腦點開衛教了呀!
真的很感謝 臭寶爸 - 兒科陳敬倫醫師 的用心!
以前在醫院受訓時,常常做新生兒檢查會發現寶寶屁股上緣有個凹陷,當時還特地查了文獻發現單純凹陷不會合併脊髓異常(兩篇研究:0/86和0/160)
最近整理資料,發現新的韓國研究(韓文的,還好有英文摘要),單純凹陷還是有合併脊膜或脊髓畸形的機率2.7%(19/692),合併泌尿道異常(大部分為水腎)的機率22.7%(63/278),提供給大家做參考
拔拔麻麻有任何疑問請諮詢兒科或兒童神經科醫師喔
2015韓國研究:
https://goo.gl/XrsUYD
新生兒自費腹部超音波:
https://goo.gl/AU1F4F
#當醫生還真的要多唸書和update新資訊
#隱性脊柱裂 #尾凹 #Sacral_dimple
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打這篇文章是為了當時無助的我及未來面臨一樣狀況的病友。
面對茫茫然的未來和網路上少得可憐的資料,或許我女兒的狀況可以鼓勵大家。
下面分幾個點探討:
(1)脊柱裂的成因
現在網路上可以查到的原因有下列
1.母體太胖
2.葉酸不足
3.遺傳
4.環境
……以上都不是脊柱裂發生的主因。
脊柱裂發生的原因目前不明,上面四點是能降低脊柱裂發生的機率,要記得是"降低"而不
是避免。
我因為備孕所以有補充葉酸,體重54公斤也不是非常胖,家族內也沒有相關病史,生活環
境也沒接觸化學物品或服用藥物,但我女兒還是得病了。
所以別自責別追究,這不是任何人的錯。
(2)發現的過程
這是我女兒剛出生的照片,小草莓的地方是肛門,凹陷的部分是脊椎尾端,然後凹陷處的
上方有脂肪瘤。
異狀被護理師發現後向上呈報並追蹤,最後確診為脊柱裂。
如果醫護人員沒發現,家長自己發現有脂肪瘤(或長毛長尾巴)+尾椎處凹陷,可以趁未滿
月前掛小兒神經外科做MRI核磁共振確認病況。未滿月前做檢查對小孩負擔最小也較容易
確認病況。
不建議去一般小兒科診所,因為脊柱裂疾病罕見,很多小兒科醫生沒看過病例,有時會被
當成一般的脂肪瘤誤診。
(3)開刀的時機
脊柱裂要開刀主要是要保護神經避免(或減緩)神經受損,一般而言越早開越好。
我女兒是在出生兩個多禮拜的時候開刀,但在開刀前也歷經了一番掙扎,當時有資訊說三
個月大時開刀較安全,因為寶寶的神經較大比較不容易誤傷,再來就是體重較重麻醉比較
安全。
可是我女兒出生時剛好疫情大爆發,每天兩三百例,如果要尋求第二醫生的意見要跑到台
大,再者如果在台大開刀後續必須桃園-台北通勤,在疫情不明朗的狀況下其實很危險。
在上述原因下我們決定在林口長庚動刀,並相信醫生的判斷,醫生也有信心的說手術雖然
複雜但對團隊來說不難,我們相信專業交給專業,事後手術也非常成功。
(4)術後狀況
當時疫情嚴峻,新生兒都由嬰兒室照顧,由於新生兒不會翻身,術後傷口照顧較為簡單,
開刀後一個多禮拜就出院了,回家後除了每天洗澡後幫傷口消毒換藥,其他的照顧就和一
般嬰兒一樣。
(5)發展現況
下面是我女兒的發展狀況
三個半月---翻身
四個多月---爬
六個月---扶站
七個月---蹲&爬樓梯
目前剛滿八個月---扶走一兩步
紀錄到這邊大概可以稍微放心,脊柱裂並沒有影響到她的發展,未來還要觀察大小便是否
能自己控制。
(6)結論
一開始確診我以為天要塌了,但一路走來發現情況沒那麼糟。
我的女兒還是很可愛,是個活力十足的好奇寶寶。她的身體有點缺陷但醫生幫忙修好了,
如果不特別提起,真的看不出她是脊柱裂寶寶。
雖然這個疾病伴隨著的未來就是不斷的開刀,但她的智力是正常的,只要她學會照顧好自
己,她還是能過普通人的生活。
她腰背十公分的手術疤痕是勇敢的印記,是人生中一段小小的故事,我希望她不要因為這
個疤痕而自卑,誰的身上沒有一兩道疤痕,只是她的長一點罷了。
(本來想一歲再發文的,但這努力攀爬的小短腿太可愛了,就提早發了XD)
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回覆提問:
(1)高層次能不能發現?
老實說我不知道,因為我能做高層次的時候遇到了過年,醫生的檔期都滿了所以我沒做。
但我也問過醫生這個問題,他說不一定,因為病灶太小了,所以不一定能檢查出來。
(2)未來為什麼要一直開刀?
因為即使開過刀,也無法保證在成長的過程中不會發生沾黏。如果發生沾黏了,就只能開
刀處理。
(3)進度是怎麼算的?
寶寶沒有早產,所以是從出生日開始算的,進度的確是超前部署,我只有在前期幫忙練趴
而已,後面沒有特別訓練她,可能是體重輕比較容易破關吧!
(體重輕也是另外一個煩惱啊…)
(4)是否該追蹤其他併發症或遺傳疾病?
脊柱裂的分類很細,脊柱裂在不同部位會影響到不同的功能,常見的是在脊椎尾端(我女
兒就是),故需追蹤她下肢的運動神經和發育是否畸形。目前定期看神經外科、健兒門診
、骨科這三個,未來可能還要追蹤看泌尿科。
至於遺傳疾病部分是沒有,脊柱裂的病患染色體是正常的,只是在發育的過程中出了一點
差錯,所以不用吃藥控制什麼的。
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