【每個女人都該擺脫的 #羨慕嫉妒恨】
「羨慕嫉妒恨」這五個字,相信大家都不陌生,每當遇上的時候,內心的感覺是酸酸又澀澀,就算不想被影響,像陳年老醋般的負面情緒,以迅雷不及掩耳的速度隨著血液蔓延至全身,不僅如此,心臟也好像陡然被扎了一下,再「咚!」地一聲沉到谷底,就這樣,明明應該是美好的時光,心情卻大受影響,可怕的是,羨慕嫉妒恨往往對我們攻其不備,令人招架不及,如果不調整好自己的心態,每個地方都可能像是地雷一般,隨時都能將我們傷得粉身碎骨。
在韓國社會裡,「#咖啡因憂鬱症」正慢慢地籠罩每個人,所謂的咖啡因,並非使人失眠睡不著的咖啡因,而是由社群軟體Kakao、Talk 、Facebook 和Instagram 開頭第一個字所組成的新名詞。產生的現象是當我們滑手機滑到別人的動態,隨著他們出國遊玩的美照、穿戴高級時尚的名牌、放閃幸福甜蜜的愛情,就會造成一連串自己的情緒陰影:
✅別人所擁有的,就默默檢視手裡匱乏的
✅別人的笑容,提醒自己生活的不開心
✅別人的順遂,則諷刺著自己很不如意
因而形成憂鬱、心理不是滋味,那麼,究竟要如何才能擺脫羨慕嫉妒恨?或者,更為積極的,讓羨慕嫉妒恨,幫助我們變得更好?
1️⃣:《#別人的開心並不會和妳的幸福相抵觸》
原本和妳一樣是單身的朋友,某天竟幸福洋溢地宣告她脫離單身了。原本薪資收入和妳差不多,卻在她的工作領域得到了升遷加薪的機會。甚至於,一直有在買彩券的親戚,突然間中了樂透,頓時成了百萬富翁...。以上情況都可能引起我們的眼紅不滿,覺得老天爺真不公平。然而,靜下心思考,除非你們愛上的是同個男人,否則她的愛情,跟妳的幸福,完全是兩碼子事,她的加薪,跟妳的升遷,也毫無相干,親戚的暴富,並不會讓妳的存款變少,他們的遭遇並不會影響自己的人生,反而告訴我們,如果妳想,其實也是有機會獲得的。
2️⃣:《#目前的人生都是自己做出的選擇》
再從上述例子繼續看,妳羨慕閨密交了男朋友,但認真思考,她眼中的白馬王子,卻是妳不會點頭答應交往的對象。朋友的工作領域並非妳的興趣或與所學無關,所以有職缺時連丟履歷應徵都毫不考慮,親戚中樂透,那也是他先完成了買彩券的舉動,妳想憑著機運發大財,刮刮樂、大樂透、今彩539早不曉得投資多少錢在裡面了。結論是目前的人生都是自己做出的選擇,如果不滿意或反悔了,大可從這一刻起重新決定、轉換跑道、砍掉重練,或立刻動身去買張彩卷吧!XD
3️⃣:《#人家修圖過的人生_看看就好》
有社群媒體的人都知道,公開發表的貼文或美照,都是自己精心編輯的。看起來幾乎完美的照片,背後不曉得花了多少時間和記憶體,在後製時更改了多少次濾鏡和修飾。就因為想呈現最美,所以把最醜陋、最不為人知的一面用力隱藏。每個人的臉書或IG,其實是另一種形式的人生成果發表會,覺得對方發表得很精彩,給予掌聲按讚,但也不必過於驚嘆,更不需要貶低自己,妳永遠不會知道對方的成就和幸福是怎麼來的?事情往往不是表面上所看到的那般燦爛。
「吃碗內,看碗外」是多數人的通病,眼光一直朝著人家身上打轉,就容易忽略我們已經擁有的美好,請將目光重新拉回自己身上,並且認真檢視,妳會發現自己是多麼幸福且幸運,而且,搞不好遠處也有人,正在默默羨慕著這樣的妳也說不定呢!
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110年5月11日6點45至7點50分共49次抗議嗆屏工 體育館出入口消防栓堆滿雜物祖先捐地3甲趕走建國自助餐剝奪270坪土地!共31次抗議屏工正門口對面開直播
10月1日開直播屏工體育館四周圍
109年10月1日屏東高工體育館非滿雜物相片
屏東高工內部相片
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3624137697636714&id=100001215589335&sfnsn=mo&extid=
110年5月4日上午10點高雄法官到屏東現場會勘
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=4228644743852670&id=100001215589335
109年6月3日至9月8日教育部行政院共17次抗議嗆屏工忘恩負義建國自助餐祖先捐地3甲却要趕走建國自助餐剝奪現住270坪土地
嗆屏工強拆建國自助餐、行政院駁回建國自助餐廢止徵收,*屏東高工 間教室體育館 容積率與建蔽率是如何計算? 109年10月1日 巡視屏東高工體育館 左側 出入口 的消防栓 堆滿雜物
110年4月13日第27次抗議
110年4月6日第26次抗議
110年3月30日第25抗議
110年3月22日第24抗議
110年3月16日的23抗議
110年3月9日第22次抗議
110年3月2日靜坐第21次
110年2月23日靜坐第20次
110年1月12日靜坐
110年1月5日 靜坐
109年12月2號
12月9號
12月16
12月22
12月29 靜坐
109年11月24日靜坐第11次
109年11月17日靜坐
109年11月10日 靜坐
109年11月3號靜坐
109年10月612 19 26靜坐
109年9月15 22 29靜坐
109年6月3日至9月8日台北教育部靜坐共14次
110年7月5日巡視
110年7月2日巡視
110年7月1日巡視
110年6月24日巡視
110年6月21日巡視
110年6月17日巡視
110年6月15日巡視
110年5月28日巡視
110年5月22日巡視
110年5月19日巡視
110年5月18日巡視
110年5月16日巡視
110年5月7日巡視
110年5月6日巡視
110年5月5日巡視
110年5月3日巡視
110年4月30日巡視
110年4月28日巡視
110年4月26日巡視
110年4月24日巡視
110年4月22日巡視
110年4月16日巡視
110年4月15日巡視
110年4月九日巡視
110年4月七日巡視
110年4月5日巡視
110年3月29日巡視
110年3月25日巡視
110年3月22日巡視
110年3月19日巡視
110年3月18日巡視
110年3月16日巡視
110年3月5日巡視
110年3月2日巡視
110年2月26日巡視
110年2月25日巡視
110年2月24日巡視
110年2月19日巡視
110年2月9日巡視
110年2月8日巡視
110年2月6日巡視
110年2月5日巡視
110年2月3日巡視
110年2月1日巡視
110年1月30日巡視
110年1月28日下午6點半巡視
11O年1月27日下午5點巡視
110年1月23日巡視
110年1月21日巡視
110年1月20日巡視
110年1月14日巡視
110年1月13日巡視
110年1月11日巡視
110年1月6,9日巡視
110年 1月 4號5號軍事
109年 12月有巡視
109年 11月10號 至14號巡視
109年11月9日巡視
109年 11月 七日巡視
109年10月23日下午 6點20分巡視
109年10月22日 11點30分巡視
109年10月21日下午6點50分巡視
109年10月20日 巡視
109年10月19日 下午5點 40分巡視
109年10月17號 11點40分 巡視
109年10月16日下午 6點20分巡視
109年10月 15日下午 4點50巡視
109年10月14日下午8點巡視
109年10月12月 下午12點20分巡視
109年 10月9日巡視
109年10月6日巡視
109年10月5日 下午1點半巡視
109年10月3日 11點巡視
109年10月2日下午1㸃 20分巡視
109年9月30日巡視
109年 9月 29日巡視
109年 9月26日 25日 巡視
109年9月 24日 下午 6點50分巡視
109年9月 22日下午5點50分 巡視
109年 9月19日 日九月 21日 巡視
109年9月18日下午6點 55分巡視
109年9月17日下午1點50分巡視
109年 9月16日 晚上7點50分 至14日 巡視
109年9月12日 中午12點巡視
109年9月11日晚上7點半巡視
屏東高工的地目名稱 用地是高職面積還是大專面積 一個學生 面積使用多大 現在少子化 若面積 太大是否將 建國路及復興路徵收民地 是否解編還地於民
今年屏工招生580位新生,屏工校地共9甲多地學生數約1600位,部分校地長草,未整理應廢止徵收建國自助餐270坪土地
質疑屏東高工
屏東高工復興路建國路轉角的seven地號904,約3坪907,約5坪-908約6.3坪是私有土地加起來約15坪但是seven目測面積約有50坪,902之2地號國私共有總面積總共510坪分佈在復興路有幾家店面,系屬於屏東高工校地約有50坪,屏東高工知不知道seven有沒有佔用到屏工的土地或者是屏東高工有沒有向seven收租金?
屏工體育館要當逃生出入口,當初設計圖並沒有把建國自助餐270坪劃入建築基地,行政院共謀強奪民地
國立屏東高級工業職業學校,徵收建國自助餐 270
坪土地,為發展校務擴建校舍,教室,辦公大樓及實
習工廠使用,該計劃似未明確提及需興建體育館使用
之疑義,似有違土地徵收條例,第49條第1項第1
款,因作業錯誤,致原徵收之土地不在工程用地範圍
內及第2項第1款,因工程變更設計致原徵收之土地
不在工程用地範圍內之規定。暨呼籲懇請 行政院能
准予廢止徵收,還地於民,請勿讓被害人權益受損
蔡英文總統說:「當人民群起抗爭,政府應該要想辦法和人民溝通,解決爭議,而不是壓迫人民,剝奪自由和人權。」(2020.8.12)
#時 間:靜坐抗議行程表
2020/6月3日至2020/09/08
每週(二)上午08:00至10:30步行行政院
每週(二)上午10:40至11:00行政院
10:00至10:30 記者會(當天做凌晨2點統聯到台北早上7點半)
#主辦單位: 屏東縣議員蔣月惠辦公室
主旨:民國84年國立屏東高級工業職業學校,告建國自助餐要拆屋還地,第一審屏工勝訴,第二審建國自助餐勝訴一拖21年。107年第三審建國自助餐敗訴 ,85年屏工蓋體育館當年屏工敗訴有將建國自助餐納入建築基地?要不然體育館的逃生出入口設在哪裡?請屏東高工出示85年 體育館的設計建築設計圖並廢止徵收,還地於民請勿讓被害人權益受損
1.83年省政府6月14日所核准之
調處結論,其以地易地之地主同
意書及所有被徵收戶同意“陳
炳榮,陳王孟淑等”參與復興路
土地分配的承諾書於調處結論當
日即拿到了。
2.屏縣都委會於85年7月16日公然
謊稱於此時依然未拿到該同意書
及承若書,而故意使該行使之做為
故意未行使之,使倒致權利者,權
益嚴重權利受損。
3.屏縣都委會單方毀約,懇請行政院調
查,能主動介入調查,准於廢止徵收
還地於民,讓人民能感受蘇院長愛民
的德政,也為歷史,為蘇院長為自己
在歷史上寫上輝煌的一頁,名垂青
史,流芳百世,陳請者感恩載德!
屏東高工体育館之歷史始末與疑問
敘述:ㄧ.78年4月13日核准徵收(78府地四字第37063號函)
二.78年5月13日公告徵收
三.78年6月15日徵收
四.79年5月21日強制悄悄過户(以上均未經通知土地所有權人知
曉及同意)
五.81年7月29日地号899逕行分割899-1同年9月22日登記(使知土
地已被偷偷過户)
六.故而家族憤而馬上向中央省政府提出土地,依使用而未使用申請撤消
徵收(因當時年代並没有行政法令及行政法庭),故台灣省政府接受家
族專案陳請,擬具「陳炳榮先生等陳請案」組成專案調處小組
七.体育館原本未在原始徵收計劃裡面,何人所改建?何時動工?完工起
用於86年6月30日
八.体育館由何人所核准蓋?
九.体育館由何人設計建築?
十.由誰核發建照許可?
十ㄧ.由何人驗收核准,逃生路口又如何設計,既逃生路口若有問題又如何
能驗收完成?
十二.23年來一直都由校門口進入,何來逃生與主要出入之問題?
十三.体育館之使用率如何?
十四.体育館主要使用項目又為何為主要?
十五.活動中心使用主要項目又以何為主要,與体育館有何差別與不同?
十六.活動中心面積有多大?
十七.体育館面積有多大?
十八.体育館及活動中心使用率為何?
十九.若逃生主要出入口都合乎驗收標準,又何來須強徵民地?
二十.況体育館之安全與驗收及使用之執照都全是問號!全都該釐清及調
查!
百姓沒有土地居住正義權建國自助餐自救會陳情書
『反徵收私有土地,還地於民,落實憲法第15
條保障人民私有財產權與生存權』
主旨: 懇請 教育部布達國立屏東高級工業職業學校,
要求屏東高工發公文至縣政府,內容本校不需要地號
899.899-1建國自助餐祖厝270坪,做為本校公共
設施範圍予以廢止徵收,暨撤銷法院9月12日強制
執行令,强拆除屏東市建國路23號地上物,勿讓被
害人權益受損,請查照。
訴求:
1.廢止徵收899.899-1地號建國自助餐.還地於民.保障
百姓居住正義權.勿讓被害人權益受損。(建國自助餐
父祖陳山茶先生捐地三甲多出錢出力.親自興建屏
東高工.僅有祖厝270多坪留單親獨自撫養三幼子
後代. 46年卻被屏東高工劃入學校用地。陳山茶先
生憤而離開屏工家長會長職務,後因得憂鬱症,49
年10月往生)
2.國立屏東高級工業職業學校將於9月12日强制拆除
屏東市建國路23號 地上房屋,亦程序、條件有瑕
疵尚釐清,目前行政訴願進行中,懇請教育部出面協
商,重新啟動,雙方條件談判,勿讓被害人沒有土地
居住正義權。(法院判建國自助餐輸的原因.以地易地
條件是建國自助餐要拿到土地所有權才算數,期限就
是以地易地既然被賣了也無法履行條件了,就是代表
期限屆至了!屏エ不需付當時履約以地易地的責 )
3.屋主陳王孟淑約90年至法院領地上補償金120多
萬元亦想補償金還國庫(要廢除土地徵收.地上物補
償金120多萬才可以退還國庫)。
4.亦有3筆土地交換之權益,至今主管機關沒有履行
當初設立之契約,期盼出面協議。
5.拆除建國自助餐,建國路23號,154坪數房屋,亦
旁邊有屏東高工自己10米寬的土地 可以當體育館的
逃生出入口,不一定要拆到民宅。
6.目前疫情嚴峻,經濟蕭條,政府應落實照顧弱勢百姓
生計,以落實憲法第10條人民有居住之自由、聯合「經
濟、社會、文化權利國際公約」第11條所保障國民適
當的居住權利及縣長「安居樂業」的政策。
7.空間就是權力:怪手,推倒的不只有家園,被迫遷
居民,心理受到的傷害像是失去一個最親密的家人一樣,住宅不只是一個空空的殼子搬家,也不是將物品從一個盒子放到另一個盒子裡,每個人需要一個熟悉生活地點,能遮風避雨每天醒來看到熟悉空間,繼續做昨日所未完成的事,有一個緊密的社會支持一個熟悉的散步與購物的路線,這些熟悉連續的生活空間讓人的生命可以繼續向前,因此安置計畫必考量居民可以繼續維持生計,小孩可以到同一個學校上學和熟識同學玩耍,熟識的鄰居互相安慰,保有生活的連續性,這關係著一個人的生理和心理健康,對於處在經濟、年齡與行動能力弱勢的人更是如此。建國自助餐,他是一個連鎖鏈,單價便宜,照顧底層弱勢百姓,讓他們的生活能夠往前進。
說明:
1. 109年6月15日屏院進民執巳字第109司
執19730號債務人陳王孟淑遷讓屏東市建國路23
號地上房屋強制執行,9月12日遷讓返還屏東高
工,依強制執行法第124條第1項規定辦理。
2. 事由:強搶民地
事件:施行爆政者:國立屏東高級高職工業學校 ,
配合強行徵收者亦即共謀者:屏東縣政府當初土地
代表中央政府主持土地拹調委員會之省議會員代
表者:台灣省議員董榮芳,邱茂男.....等幾位重
量級省議員。
3. 受害者:
a. 原始地號899,899-1 性名:陳王孟淑,陳炳榮,陳裕元,陳鵬弘,陳麗蓉•••••等10位。
b. 敘述過程:民國42年間受害者祖父陳山茶先生,亦即屏東高工創校人當初康慨免費捐贈土地2.6267公傾及捐贈大量金錢,及協助暮捐興建學校及校舍,亦當時屏東高工僅是初中學校,在陳山茶先生多方奔走,用其之關係學校升格為高中職學校,亦讓其為縣立再升級為省立學校,嗣後廢省亦改為現今之國立屏東高工,對學校是出土地出錢又出力,並擔任其家長會長達5年之久,陳山茶先生亦在民國49年過世。
c. 學校竟在陳山茶先生過世後,沒幾年將祖厝(家)規劃為學校機關用地。
d. 陳山茶先生祖厝就在學校旁邊,被預定於學校機關用地,房子即不得動或蓋。
e. 民國55年及民國70年間陳炳榮先生,康慨讓其廉價徵收0.3776公傾土地,讓其興建校長宿舍及其學校活動中心,目前少子化,學生活動中心使用率不高,委外出租收費辦民間婚禮等之類之活動。
f. 民國72年3月間當時的校長宋國元先生,為感念陳山茶先生及陳炳榮先生為學校所做之貢獻特立了一塊石碑將其石碑嵌立在學校的活動中心的大石柱上,為了做為學校其由來過程之歷史上之紀念。
g. 民國79年學校竟與縣政府之配合下,3天之內,陳山茶先生遺留899地號分割為2塊地,從地號899變為多一個899-1(因繼承的關係)然後強制過戶到屏東高工合併為校地,亦既強制徵收,也未曾經過陳山茶先生後代之同意“實屬匪類惡質”然後丟2筆土地補償費,一筆是2百91萬多,另一筆是3百萬多一點,然而2筆錢陳家族皆未去領,一筆已歸國庫充公,另一筆則先凍結在縣府公庫。
h. 試問屏東市中心將近一分的建地,竟丟了6百多萬就將其強制徵收,還是在無人點頭同意之下的做為。
i. 3百萬在全臺灣最鄉下的屏東市連1間公寓都買不起。
j. 同時共有51筆土地在相連接地段同時被強制徵收,最後大約都在101年都幾乎撤消徵收或還給原地主土地。
k. 因為當時風波鬧很大,在壓力下縣政府不得不用都更通盤檢討去變更為住宅區,將其土地歸還他人,有的甚至打行政訴訟打贏了,縣政府也不得不撤消徵收,所有徵收戶幾近全開放撤消徵收。
l. 僅剩陳山茶先生遺留899地號,屏東高工死咬著不放是何道理天理何在?出地,出錢,出力卻連根也要拔起,枉費了教育之不忘本之大綱,如此典範實為教育之恥,而且陳山茶先生在學校活動中心的紀念碑,被現任校長鄒春選到任後沒多久即被其抹滅。
m. 強制徵收其間陳家族到處陳情,嗣後亦由當時的台灣省議會議員董榮芳,邱茂男等多名重量級的省議員所主持的協調會,最後歷經4次的協調,終於在民國83年6月14日完成最終協調, 其協調內容即是以地換地,將復興路建國段地號938.942.943之3筆土地分配給陳家族,在學校履行諾言給予陳家族土地後,則陳家族在1個月內無條件搬離讓出土地,全部過程縣政府,屏東高工,還有當時組成的土地保留委員會成員,所有關係人均到場在省議員主持下圓滿達成結論
n. 民國84年間屏東高工,卻告知陳家族要拆屋還地。
o. 初所做之承諾未履行憑什麼陳家族要拆屋還地,憑藉著當初強制過戶土地已是學校名字,硬是告到討到底,1審法官竟判學校勝訴,陳家族上訴到高等法院遇到了一個同理心有良心在審案的法官,不護短,判決我們勝訴,學校不服上訴最高法院,這最高法院直接裁決駁回原判決發回更審,這ㄧ來ㄧ往已來到了民國87年又好幾個月了,但這次駁回發回更審高等法院卻突然宣布停止訴頌,這ㄧ停卻20年又過幾個月,107年10月左右又宣佈開始繼續訴頌,陳家族當然抗告,然而卻遭最高法院裁決抗告駁回,訴訟繼續進行且因纏訟多年換了好幾任法官,這次換到ㄧ位女法官接任,卻ㄧ直急於結案要直接了當的判決陳家敗訴,最後在縣政府與學校間推來推去,騙來騙去之下我們決定了不再相信縣政府。
p. 決心要走行政訴訟這條路才能有機會要回陳家族現所居住的土地及房子,因為陳家也被縣政府騙了3年又5年的繼續騙,到現在什麼都是空,本來滿心期代縣政府說要用通盤檢討把我們的土地納入公共設施ㄧ併處理,最後再以土地太小用不了這ㄧ小塊的土地來做公供設施,再將其歸還於原地主,結果幾年騙過幾年,最後一次說的是107年5月31日的通盤檢討就會還地於我們,結果等來的卻是無聲無息,白白浪費了我們幾年打行政訴訟的時間,早若不相信縣政府能真好心會幫助人民的話,就不會被拖住打行政訴訟的寶貴的時間,早把土地要回來了。
q. 屏東高工,當初協調要將地號938.942.943要與之換地予陳家卻失信,而且也永遠不可能兌現承諾,因那3筆土地應歸屬陳家,但卻是最後歸還原地主,且原地主已逝,土地由其子嗣繼承,繼承之後又已將這3筆土地快速賣給第3人,這是經過省議會公開表決的案件竟然能無視於他的存在,這是具有法律效用的調處結論,最後竟然可以用牽強的法律為私權爭議來解釋,還要陳家自行打官司要賠償。
r. 陳家決定不要附代條件裡的那3筆土地,因為屏東高工已無法履約,更重要的事是已少子化.學校的土地已大到以學生做比率來講,在學校最興盛時期3,4千名學生時也只要32000多平方公尺就夠了!更何況學校此時面積已達87000多平方公尺以上,而此時全校學生才將近1700不到,這學期呢?更少!試問學校永遠不須要會再擴校了!為何不撤消告訴 ,上表申請書給中央主管機關請求撤消徵收還地於民呢!很多學校都已併校,甚至關校倒閉。
連絡人: 百姓沒有土地居住正義權自救會
陳鵬弘0968269006 . 屏東市建國路23號
屏東縣議員蔣月惠 0936812315
※共同聯署團體聲目前497團體聲援個人聯署350人…
001.899.899-1地號還地於民.百姓居住正義權自救會
002.太平里迫遷住戶124戶自救會
003.雲鵬989地號還地於民正義聯盟
004.屏東市光復路.建民路.柳州街反不當徵收自救會
005.西市場迫遷自救會
006.長治鄉維護當地環境權自救會
007.蔣月惠縣議員辦公室
008. 南鐵東移徵收私人土地反不當徵收還地於民自救會
009. 台中黎明幼兒園反不當徵收還地於民自救會
010. 高雄鳳鐵徵收私人土地反不當徵收還地於民自救會
011.高樹鄉泰山村守護家園環保自救會
012.岡山反迫遷自救會
013.桃園龜山反機場捷運A7區域不當徵收自救會
014.旗山太平商場-大溝頂自救會聲援
015.見城計畫城峰路迫遷戶自救會聲援
016.蓮池潭農田水利會受災戶聯盟
017.桃園航空城反迫遷聯盟
018.高雄果菜市場土地不義徵收住戶自救會
019.屏東縣東港鎮共和新村反迫遷自救會
020.惜根台灣協會
021.石岡反徵收聯合自救會
022.桃園科技學区二期自救會
023.原住民悍衛傳統文化領域陣線
024.台中公民會館
025.瑠公圳百歲人瑞反迫遷自救會
026.土城普安堂
027.屏東縣議員蔣月惠服務處
028.台中大智慧學苑反拆自救會
029.塭仔圳反迫遷連線
030.三峽龍埔里麥仔園自救會
031.新社上水底寮放領自救會
032.永續發展珍愛浮圳自救會
033.台中武德街迫遷自救會
034.台中安和重劃自救會
035.台灣人權協會
036.全國眷村文化守護協會
037.左營眷村
038.全國大學民主聯盟
039.公民我最大屏東青年軍
040.高雄馬頭山反事業廢棄物掩埋場自救會
041.台灣守護山林聯盟
042.花東海岸守護陣線
043.花蓮秀林鄉反亞泥自救會
044.藍色東港溪協會
045.台北長安東路民宅反迫遷自救會
046.板橋大觀社區自救會
047.南投縣溪頭莊家反迫遷自救會
048.南投埔里大湳社區反重劃自救會
049.基隆貴美雜貨店快樂山部落暨人民民主陣線
050.台灣農村陣線
051.台灣勞工陣線
052.台東海濱公園社區反不當都更迫遷自救會
053.中華民國身心障礙福利聯盟
054.花蓮市大陳新村反迫遷自救會
055.宜蘭大同鄉太平村反迫遷自救會
056.宜蘭縣環境保護聯盟
057.反西港外環道不當開發自救會
058.彰化文化陣線
059.台灣外籍移工權益聯盟
060.苗栗縣南苗市場反不當都更迫遷自救會
061.台中市貿易三村自救會
062.中華民國心智障礙著家長總會
063.高雄中學-高雄女中學生會
064.陸軍官校校友會
065.空軍官校校友會
066.海軍官校校友會
067.鐵路局工會聯盟
068.華航工會
069.長榮航空工會
070.新北淡海二期反徵收自救聯盟[掛名聲援]
071.中華電信工會
072.自由台灣黨
073.台電工會
074.台灣日日春協會
075.屏東六堆客家文化推廣協會
076.南機場九號機地合法自建被迫遷戶
077.高雄前鎮一自救會
078.主婦聯盟
079.台北市律師公會
080.新北市律師公會
081.台北市醫師公會
082.護理人員工會
083.台灣婦女基金會
084.屏東縣公民監督聯盟
085.屏東小鎮資訊
086.東港好厝邊
087.恆春半島公共事務
088.全國者村合法住户反迫遷聯盟
089.台灣青年勞動九五聯盟
090.中國醫藥學院長青團契
091.苗栗聯合大學學生會
092.中興大學學生會
093.逢甲大學學生會
094.朝陽科技大學學生會
095.高雄醫學院學生會
096.國立成功大學學生會
097.中正大學學生會
098.慈濟大學學生會
099.清華大學學生會
100.彰化醫師公會
101.屏東美和科技大學 -學生會
102.我是麟洛人終身麟洛魂麟洛鄉社團
103.台中南區中華夜市-正老牌蚵仔麵線-店家
104.大仁科技大學-學生會
105.輔仁大學學生會
106.彰化師範大學學生會
107.花蓮師範大學學生會
108.台灣大學學生會
109.陽明醫學院學生會
110.建國高中-學生會
111.台北女中-學生會
112.成功高中-學生會
113.師大附中-學生會
114.中正預校-學生會
115.輔英科技大學
116.台中市勤億科技大學
117.台南一中
118.台南女中
119.高雄餐旅學院-學生會
120.金門大學-學生會
121.嘉義綠豆人臉書社團
122.我是苗栗人
123.苗栗公館鄉-社區發展協會
124.桃園科技園區二期自救會
125.守護大林蒲6里遷村權益自救會
126.左營城峰路迫遷136戶
127.台中豐原人臉書社團
128.苗栗南庄鄉環保自救會
129.屏東潮州高中-學生會
130.新莊高中-學生會
131.高雄道明高中-學生會
132.1985公民行動聯盟
133.南投暨南大學-學生會
134.草屯-南開科技大學-學生會
135.台中東勢高工-學生會
136.台中市-新民高中-學生會
137.台中市-清水高中學生會
138.台中市我是清水人地方臉書社團
139.我是南投人地方臉書社團
140.埔里高中-學生會
141.竹山高中-學生會
142.我是竹山人地方臉書社團
143.大甲高工-學生會
144.新竹教育大學-學生會
145.新竹高中-學生會
146.交通大學-學生會
147.全國客運總工會
148.台北科技大學-學生會
149.台灣科技大學-學生會
150.淡江大學-學生會
151.外島兵俱樂部
152.台中光華高工-學生會
153.彰化師大附中-學生會
154.彰化台科大補習
155.耶穌基督後期聖徒教會-南台中支聯會
156.彰化員林高中-學生會
157.雲林反國光石化設廠汙染環保自救會
158.苗栗大湖鄉反是藥品廠設廠-環保自救會
159.台灣生態學會
160.台中精英文教機構
161.高雄候車站博愛路阿國鵝肉
162.屏東六隻鵝餐廳
163.東港佳珍海產
164.屏東內埔蕭家大院
165.屏東紅館
166.屏東長治十三庄餐廳
167.台中肉圓
167.高雄鳳山三輪的店
168.台南阿憨鹹粥
170.屏東萬丹阿國臭豆腐
171.屏東萬泰豬腳
172.台東卑南豬血湯
173.台中大里九號碼頭鮮餐廳
174.台中豐原飯菜舖子
175.苗栗三義賴新魁粄條店
176.淡水阿婆鐵蛋
177.台中豐原點心站
178.高雄小棧度-鵝肉麵
179.屏東潮州阿婆炒粄條
180.屏東潮州阿倫燒冷冰
181.屏東林邊永興海產
182.屏東枋寮阿達海產
183.屏東里港趙壽山豬腳
184.屏東車城鄉客婆客家餐館
185.屏東麟洛-草魚店
186.屏東體育場旁大將的店
187.屏東夜市上好肉粽
188.國立屏東科技大學學生會
189.台東寄居蟹沙灘空間-民宿
190.屏東縣南州鄉-天主教堂
191.屏東林邊鄉-竹林村長老教會
192.屏東縣牡丹鄉-部落社區發展協會
193.屏東縣滿州鄉-社區發展協會
194.台東縣卑南鄉-卑南部落發展協會
195.花蓮縣壽豐鄉-部落文化發展協會
196.花蓮縣光復鄉-太巴望部落發展協會
197.台東縣池上鄉池上米文化推廣協會
198.屏東縣崁頂鄉-義芳麻油
199.台中市梨山茶農文化推廣協會
201.嘉義縣阿里山鄒族文化協會
202.新竹縣竹北市-品悅牙醫診所
203.台中市北屯區-吉祥耳鼻喉科
204.林邊鄉燈謎文學推廣協會
205.陸軍333師-大會師-退伍軍人臉書社團
206.高雄-中山大學-學生會
207.台南-南台科技大學-學生會
208.基隆海洋大學-學生會
209.桃園勞動總工會
210.三峽龍埔劉家反迫遷自救會
211.屏東內埔鄉美和村徐王會
212.台中北區五權路金日式關東煮雞蛋糕路邊攤-臉書社團
213.基督教台中市召會 -北區美德會所
214.陸軍十軍團台中后里五八六裝甲旅
215.花蓮藍海民宿-花蓮人動員
216.屏東縣南州鄉陳公館
217.屏東縣長治鄉 -十三庄餐廳-老主顧客團聲援
218.屏東縣三地門鄉風月的店-部落原住民熱情聲援
219.陸軍八軍團屏東萬巒鄉萬金營區333旅現役弟兄
220.陸軍六軍團新竹五四二裝甲旅-現役弟兄
221.陸軍六軍團新竹二一砲指部-現役弟兄
222.海軍蘇澳海鋒飛彈中隊-中隊長及全體弟兄
223.台北市憲兵203指揮部-全體弟兄
224.台中憲兵203指揮部-全體弟兄
225.台北203指揮部-二一一營全體弟兄
226.我是花蓮人地方臉書社團
227.屏東縣內埔鄉美和村川菜館-餐廳
228.台中市北區景新街薩加碼奇創意學院
229.台東空軍志航基地737聯隊-全體飛行官地勤官兵
230.台中市豐原區博士雞排店
231.屏東瑞光夜市旁里港阿景師臭豆腐
232.台中市中區華美街三台書局-沈醫師大學同學家情聲援
233.嘉義義竹鄉邱家皆村民熱情聲援-沈醫師大學同學邱一新親友北上聲援
234.台東知本橙品溫泉度假會館
235.台中谷關伊豆溫泉
236.台東台九線中華大橋旁阿水伯釋迦店-台東人熱情北上聲援
237.台東台十一線小魚兒的家店家熱情聲援
238.台中豐原阿洲米糕-店家熱情聲援
239.台中復興路清水排骨酥麵-店家熱情聲援
240.台中大甲雪花齋糕餅店-店家熱情聲援
241.台中民權路綠川-大華村自助餐店-熱情聲援
242.台中是西區繼光街曙光補習班
243.屏東溫攏是林邊人地方臉書社團
244.屏東縣內獅鄉伊屯部落發展協會
245.屏東縣枋山鄉楓港村社區發展協會
246.基督教台中市靈糧堂
247.彰化基督教醫院
248.彰化秀傳醫院
249.台東門諾醫院
250.台東聖母醫院
251.嘉義基督教醫院
252.台南長老教會
253.台南成大醫院
254.台中新社陸軍航特602旅
255.十軍團台中五八砲指部
256.台東岸巡八一大隊指揮部
257.澎湖防衞司令部
258.海軍陸戰隊淡水陸戰六六旅
259.陸軍八軍團台南虎踞營區八軍團五四工兵群-全體弟兄
26O.陸軍馬祖防衛司令部莒光地區指揮部-全體弟兄
261.彰化高工-學生會
262.彰師-附中學生會
263.成大工學院-全體教職員
264.台大土木系 系學會
265.屏科大畜牧系 -系學會
266.台中中興大學-畜牧系-系學會
267.逢甲大學工學院-全體教職員
268.東海畜牧系-系學會
269.東海商學院-全體教職員
27O.花蓮阿貴油飯店家熱情聲援
271.花蓮自強夜市第一家烤肉
272.台東台十一線卑南鄉富山村長牛肉麵-熱情聲援
273.花蓮噗嚨共民宿熱情聲援
274.台中清泉崗空軍基地427聯隊-全隊飛官地勤人員
275.新竹空軍基地499聯隊-全隊飛官地勤人員
276.花蓮空軍基地401聯隊-全隊飛官地勤人員
277.屏東憲兵隊-指揮官及弟兄
278.高雄憲兵隊-指揮官及弟兄
279.花蓮憲兵隊指揮官及弟兄
280.新竹憲兵隊指揮官及弟兄
281.台東憲兵隊指揮官及弟兄
282.國立宜蘭高中-學生會
283.宜蘭羅東高中-學生會
284.馬祖溪尾防空雷達站
285.恆春龍盤空軍戰管雷達站全體弟兄
286.松山機場民權東路反迫遷民宅自救會
287.屏東長治鄉德協村祥和釣蝦場-店家熱情聲援
288.屏東縣長治鄉進興村順玉超商-店家熱情聲援
289.屏東縣長治鄉潭頭村永和豆漿大王-店家熱情聲援
290.屏東縣長治鄉新潭村永富機車店-店家熱情聲援
291.屏東縣長治鄉潭頭村再世關聖會
292.屏東縣長治鄉潭頭村嘉欣火鍋-店家熱情聲援
293.彰化市韓鄉韓式料理店-店家熱情聲援
294.台中市文史復興組合
295.苗栗縣三義鄉勝興客棧-店家熱聲援
296.苗栗縣竹南鎮張家藥房
297.台中市中台科技大學-學生會
298.高雄正修科技大學-學生會
299.高雄市三民街燒肉飯店家熱情聲援
301.屏東夜市小櫃子滷味攤-店家熱情聲援
3O2.屏東縣麟洛鄉乳酪先生-店家熱情聲援
3O3.屏東縣麟洛鄉五餅二魚-店家熱情聲援
3O4.屏東縣長治鄉潭頭村邱家洋酒行-店家熱情聲援
3O5.屏東市大連路上光眼鏡行-店家熱情聲援
3O6.屏東市瑞光路天竺火烤兩吃-店家熱情聲援
3O7.屏東縣麟洛鄉市場紅豆餅攤-店家熱情聲援
3O8.屏東縣枋寮鄉阿貴的店-熱情聲援
3O9.屏東縣枋寮鄉達陣單車行-店家熱情聲援
31O.屏東縣枋山鄉老地方海鮮餐廳-熱情聲援
311.屏東縣恆春鎮十碗麵-店家熱情聲援
312.屏東遇見墾丁民宿-主人熱情聲
313.恆春阿嘉的家-主人熱情聲援
314.新北鶯歌阿婆壽司-店家熱情聲援
315.屏東縣萬巒鄉硫黃村社區發展協會
316.屏東縣東港鎮嘉蓮里社區發展協會
317.屏東縣東港鎮大潭里社區發展協會
318.屏東縣內獅鄉伊屯村阿香小吃店家-熱情聲援
319.屏東縣麟洛鄉彭媽媽自助餐-店家熱情聲援
320.屏東縣萬巒鄉五溝村社區發展協會
321.屏東縣萬巒鄉海鴻豬腳-店家熱情聲援
322.屏東縣泰武鄉銘泉生態農場-泰武鄉熱情北上聲援
323.鳳凰企劃
324.台中三媽臭臭鍋餐影連鎖店-熱情聲援
325.台中新天地餐廳北屯店-熱情聲援
326.台中阿拉丁KTV北屯崇德店-熱情聲援
327.桃園大溪老街文化協會-熱情北上聲援
328.屏東縣林邊鄉崎峰村小叮噹早餐店-崎峰村民北上聲援 329.屏東縣林邊鄉崎峰村發現號民宿-主人熱情聲援 3
330.台中北區莒光新城社區全體住戶北上聲援
331.屏東市自由路口薑母鴨-店家熱情聲援
332.屏東縣麟洛鄉徐板家粄條店-麟趾村北上聲援
333.台中北屯區興安路坦克單車店車隊-北上聲援
334.台中北區一中街茶紳士港式餐廳-北上聲援
335.台中西區向上路劉麵包-店家熱情北上聲援
336.屏東市民生路十三皇湯包-店家熱情聲援
337.屏東市民生路王哥清粥小菜-店家熱情聲援
338.屏東憲兵隊旁任家涼麵-店家熱情北上聲援
339.苗栗縣公館鄉-鶴山村民熱情北上聲援
340.台東縣卑南鄉大王村部落族人熱情北上聲援
341.台東火車站火車頭民宿 -主人熱情聲援
342.高雄鳳山五甲國中家長會-熱情聲援
343.高雄橋頭糖廠白屋-店家熱情聲援
344.台中瑪利亞社會福利基金會-熱情聲援
345.屏東縣東港鎮麥當勞-店經理及職員熱情聲援
346.台中高鐵站-星巴克熱情聲援
347.台中阿明師太陽餅自由路店-熱情聲援
348.高雄長庚醫院-急診室主任全體醫護人員聲援
349.新北市鶯歌區阿勇伯雜菜麵-店家上台北聲援
350.新北市鶯歌老街發展協-總統府及行政院前聲援
351.北海岸全民聯盟公社熱情聲援
352.新北市瑞芳區爪峰社區發展協會總統府行政院前聲援
353.高雄市林園區龔記香酥臭豆腐林園總店-北上熱情聲援
354.東港鎮木日水巷文化工作室-熱情聲援
355.屏東縣麟洛鄉中山路伍佰人工洗車場_熱情聲援
356.屏東縣內埔鄉統兵府-熱情聲援
357.高雄旗山區尊懷文教協會-熱情聲援
358.台中豐原區建忠眼科診所-熱情聲援
359.東港鎮三皇三家-店家熱情
360.花蓮縣萬榮鄉滿妹豬腳-店家熱情聲援
361.台東縣成功漁港-旗魚炒飯-店家熱情聲援
362.宜蘭縣羅東巴黎鐵塔民宿-主人熱情聲援
363.彰化市阿彰肉圓-店家熱情聲援
364.屏東市海豐肉粽-店家熱情聲援 3
365.屏東市民族路-碗糕王-店家熱情聲援
366.台中北區信義房屋一中店-熱情聲援
367.高雄旗津海之冰-店家熱情聲援
368.高雄左營區劉家酸菜白肉鍋-店家熱情聲援
369.台中北屯區松竹路麗竹專業攝影店家熱情聲援
37O.屏東縣內埔鄉鄉羅王會-熱情北上聲援
371.高雄路竹區台一線自救會-響應聲援
372.墾丁李莎小鎮 LeeSha Bungalow民宿主人熱情北上聲373.屏東火車站旁巨匠電腦-熱情聲援
374.屏東演藝廳徬徨師傅滷味-店家熱情北上聲援
375.陸軍官校專科三期同學會-熱情北上聲援
376.馬祖-高登島北高指揮部老兵團-熱情北上聲援
377.馬祖高登島北高指揮現役守備官兵-熱情聲援
378.高雄慈仁一村-熱情北上聲援
379.屏東國軍醫院全體醫護同仁-熱情聲援
38O.國軍左營醫院-全體醫護同仁聲援
381.嘉義市噴水池旁火雞肉飯-嘉義人熱情北上聲援
382.高雄六合夜市自治管理委員會-熱情聲援
383.茶湯會中部連鎖飲料集團-熱情聲援
384.澎湖西嶼鄉小萍的店-澎湖人跨海台北聲援
385.屏東法國台北婚紗-店家熱情聲援
386.台中北區五義街-好事發生店家熱情北上聲援[沈醫師台中摯友]
387.雲林縣虎尾鎮虎尾王家當歸鴨線-雲林虎尾鄉民熱情北上聲援
388.雲林台西人的天地雲林台西鄉地方臉書社團-熱情北上聲援
389.宜蘭人文基金會-宜蘭人赴台北熱情聲援
390.南社-熱情北上聲援
391.北社熱情聲援
392.台中豐原高商-學生會北上聲援
393.屏東縣麟洛鄉大眾花園-熱情聲援
394.屏東麟洛鄉錦榮花園熱情聲援
395.屏東縣麟洛鄉建樺鐵工廠-店家熱情北上聲援
396.高雄火車站-茶仙飲料茶店熱情北上聲援[沈醫師摯友] 397.高雄左營區吉安街474號唐家麵點店家北上聲援
398.高雄三民區清香園水餃館建興路63號-
店家熱情北上聲援[三民區居民集結北上]
399.台中東海大學人間工作坊-熱情聲援
4O0.東港東興國小家長會-熱情聲援
401.台中家商-學生會熱情聲援
4O2.台中國小家長會-熱情聲援
403.台中周記豆花南屯區黎明路-店家熱情聲援
4O4.花蓮市蔣嫂小吃花蓮市中興路92號-花蓮人北上聲援 4O5.花蓮瑞穗鄉涂媽媽肉粽南花蓮瑞穗鄉親北上聲援
406.花蓮豐濱笨笨的家民宿主人熱情聲援北上聲援
[花蓮海線居民集結北上聲援]
4O7.花蓮縣光復鄉樹溪小屋b&b民宿主人熱情聲援
[光復萬榮部落居民集結北上聲援]
4O8.台東市藍蜻蜓炸雞店家響應-台東人熱情北上聲援第二集合點
409.台東縣台十一海岸公路東河肉包店 熱情聲援
[成功鎮-東河長濱鄉親熱情北上聲援]
410.台中北屯區蕭家水餃店崇德路二段崇德六路口-
店家熱情北上聲援[北屯人北上聲援]
411.台中北屯大坑里東東芋圓-店家熱情北上聲援
[大坑居熱情集合北上聲援]
412.台中北華古早味麵攤北華街5號店家熱情北上聲援
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484.苗栗縣南庄戲院餐廳西村中山路3巷55號店家熱情聲援-南庄客家鄉親北上聲援第六集結點
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496.屏東環盟
497. 立法委員陳椒華辦公室
498屏東是屏東人的屏東
方燦憂鬱症 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
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3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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媒體名稱:每日經濟
新聞連結:https://n.news.naver.com/entertain/article/009/0004754693
新聞全文:
陷入校園霸凌疑雲的男團Stray Kids成員鉉辰將不參加本週的"音樂中心"演出。
25日MBC方面在《每日經濟》的Star Today上表示:「鉉辰將不參加27日播出的《音樂中心
》ITZY禮志將作爲特別MC出演填補空缺。」
此前的22日,某社群網站一篇題爲《Stray Kids黃鉉辰校園霸凌》的文章引起了爭議。 作
者介紹自己是中學時期被鉉辰霸凌的受害者,並主張:「鉉辰出道後每次在電視上出現時,
我好像都能再次聽到當時莫名其妙的指責和嘲弄,我才終於明白了自己並不能抹去那段記憶
。」
他還稱:「根本沒想過(鉉辰)會成爲偶像,所以沒有收集證據,只是學校認證、我的記憶
以及同學們的證言,希望不要用當時他還年幼來正當化他當時的霸凌行為,並希望直接道歉
。」
對此,JYP娛樂方面23日表示:「正在盡全力確認該話題的事實,一得知爭議便詢問了該成
員在校學校及周邊朋友的意見,如果原作者同意的話,會考慮與原作者直接進行對話。」
JYP娛樂也表示:「但是,我們確認當前正在擴散的內容中存在很多與事實不符的地方,也
確認了蓄意上傳惡意謠言的散佈者。 對此,將通過多種渠道進行詳細調查,查明沒有歪曲
的事實關係,對散佈虛假事實的行爲採取法律措施。」
心得或評論(選填):
這操作反而會引發臆測鉉辰霸凌的真實性吧
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.10.17.3 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/KoreaStar/M.1614234228.A.AF7.html
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