生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
早療 智力 在 小劉醫師-劉宗瑀Lisa Liu粉絲團 Facebook 的最佳解答
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「暢銷科普作家曼羅迪諾進行的研究讓我們大開眼界。
例如我們常誤解我們與家人、朋友、事業伙伴的關係,
誤會了投資舉動的原因,甚至記錯了重要的紀念日。
而這些,都與潛意識有關。
我們對政治人物的偏好、對食物的喜好,甚至對所有的選擇判斷,
其實都是意識與潛意識這兩種層次的心智共同作用的結果。
我們清清楚楚知道我們的意識,但潛意識卻是我們無法察覺的。
而且一直到最近二十年,科學家才有足夠的工具能夠探索潛意識。
這方面的研究稱為新潛意識研究,研究的是潛意識如何影響我們的行為。」
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書介短文無法解釋我看完整本書的震撼!
真的
只能用震撼來形容!
科學界使用fMRI核磁共振來檢視腦部的活動行之有年
然而
針對腦內經歷過數萬年演化的「記憶力混淆」 「盲點」「過度自信」 這些潛意識
為何會隨著人類進化而存在延續
這本書竟然有著如此精妙的答案!
解釋了:
1.為何虐童持續在周圍環境發生?
2.為何政治狂熱者無法溝通?
3.為何酸民們缺乏邏輯?
我簡單說明一下這本書回到了我近幾年網路經營所困惑點的終極解答:
1.p107
「潛意識不斷存在於張眼感受世界的每一天,它處理著感受跟記憶連結,但把體驗形成的感覺跟情緒連結,殘存於意識的具體記憶,僅留下模糊扭曲片段,沉入潛意識中,直到停駐點喚起那些油然而生的情感」
=>這解釋了為何我們要不斷的跟孩子共創美好記憶跟擁抱,並且人是需要他人連結分享感情的社會動物
2.p33 「人腦中存在的自我感覺良好,對應到腦部區域是『背側紋狀體』(dorsal striatiatum)」
=>人一定會潛意識希望自己主動積極樂觀
3.p.117「 人類對社會互助的需要,正是演化出高等智力的背後動力,合併精細的手部動作,短短幾千年演化中,人類突然開始團體狩獵、蓋屋、創造藝術、以及複雜的墓塚」
p.141 「演化上,人類的大腦以現代人跟原始人相比整整大了一倍,其中而額葉變大的比例遠勝其他,也是人類特質的重心...額葉負責臉部精細動作(社會溝通跟生存關鍵),也負責計畫、組織、跟行動、 是意識的根源」
=>文化的啟蒙,這在近期我熱愛考古解說影片中常常探討,人類之所以特別是非常不可思議的事情
4.p203 「潛意識的作用,讓幼童比電腦AI還更能區分三種動物照片(小白貓/馬爾濟斯/白色大型古代牧羊犬)中哪兩個是同類,擴及下來...刻版印象跟標籤化他人必然存在」
=>為何會歧視他人,,不管是性別,種族,膚色,甚至是團體內的權力弱者,性少數者,身障者,這些都必然且持續會發生
5.P.212「另一結構讓人自以為理性跟中立(VMPC)
但其實潛意識當中的性別刻板,或對於公眾媒體人物的接受度,我們心智會持續受到社會接受度而定義」
=>只要有使用公眾媒體宣傳者,每個人都不見得能如自己以為想的那麼中立
6.P.233「人類會渴求歸屬於團體,甚至因此做出團體內營造出氣氛默許,但無法受到公眾檢視的行為」
=>朋友講甚麼,小孩就跟著做甚麼
甚至是看到柔道團隊中被拋摔了27次的小孩爆哭,也不為所動
7.P.260
P.285
P.293
這後半本書的部分最精采處,解釋為何政治兩對立的人們,會看其一方認為「也太自信了吧」」「怎麼可以盲然相信到這種程度」
「主因於大腦非常擅長自我欺騙,稱為『動機性推理』,亦即當事件涉及自身利益時,大腦就無法超然思考,反深受人的特性而慾望影響,甚至會為了期待的最後結論而反推出前面的思考過程」
=>這說明了某些粉,真的,使用的中文不是同一種中文
最後書中給了解方
P.216「人類必須不斷下功夫克服潛意識的偏差」
包含「不斷地跟這類與我不同族群接觸,增加熟識經驗,跟個體的接觸越多,就越能熟識其獨特個性,抵銷刻板印象」
=>同志大遊行要驕傲出來走,反霸凌反性侵的推廣要持續,哭鬧兒、或身障或早療等高需求兒要更包容
P.226
「當各個『內團體』有共同對外的目標時,所有對立者步伐會轉向且一致」
=>看台灣內若傳重大意外時,舉國同悲,若真第一時間還能口誅筆伐者那真的就...放生了
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書封面用浮水印了各種吐槽詞其實有趣
但書內探討的實實在在是這網路世紀的"人性"並一窺其運作的科學證據
#非常推薦
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此後本粉專將轉型為深刻閱讀好書形式
贈書活動會減
若喜歡這本書的強烈建議買了好好翻翻
解釋一下自己為什麼"想要達到那個高尚的形象"但卻是"私下猥瑣見不得人"
解釋"只想去買那個時鐘"卻"手裡抱著波斯地毯離開"
#解釋那些你想的跟做的不一樣
#潛意識害的
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倒數贈書活動
#最後一次贈書
#之後轉型為深度閱讀好書介紹
1.留言:"我想參加小劉醫師粉專最後一次贈書活動"
2.4/29 24:00 抽出兩位贈送此書
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IG各一
**本粉專與編輯群保留最終贈書確認權利
**贈書範圍僅限國內
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恭喜 曾思靜 抽中此書
早療 智力 在 Facebook 的最讚貼文
關於奇蹟這件事
誰能想像這個孩子一開始被判了智力不全
還有很多嚴重的判決
當下在醫院的腳軟無知徬徨
是多大的恐懼
但一點一滴的努力與進步
我們越來越好!
雖然有些許的不一樣
看起來卻也沒有太大的不一樣
在經歷這四年多的種種
發現了
遇到事一直哭是沒用的
只要不做不尋求方法 永遠的結局就是一樣的
努力了用心了才能看到成果的不一樣
遇到了 面對 解決
我們現在很好👍🏻
早療路不好走
但走著走著至少結果是甜的